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Wenn Sie eine primäre progressive Multiple Sklerose (PPMS) haben, können Anpassungen an verschiedenen Aspekten Ihres Lebens, einschließlich Ihrer Arbeit, erforderlich sein. In schweren Fällen kann PPMS die Arbeit erschweren. Laut einem Artikel im International Journal von MS Care verursacht PPMS eine höhere Wahrscheinlichkeit, im Vergleich zu anderen Formen von MS nicht arbeiten zu können.

Dies bedeutet jedoch nicht unbedingt, dass Sie aufhören müssen, zusammen zu arbeiten. Hier sind die Antworten auf einige der häufigsten arbeitsbezogenen Fragen zu PPMS.

Muss ich nach meiner Diagnose meinen Job aufgeben?

Nein. In der Tat schlägt die nationale MS-Gesellschaft vor, dass dies einer der häufigsten Fehler ist, die von denjenigen gemacht werden, die gerade eine Diagnose erhalten haben. Die Symptome können sich mit dieser Art von MS fortlaufend verschlimmern, aber das heißt nicht unbedingt, dass Sie Ihren Arbeitsplatz sofort verlassen müssen.

Ihr Arzt wird Ihnen eine Orientierungshilfe geben, wenn es um Ihre Karriere und PPMS geht. Wenn sie meinen, dass Ihre Arbeit aus irgendeinem Grund unsicher ist, werden sie im Voraus Ratschläge geben.

Woher weiß ich, ob ich den Job wechseln muss?

Eine Selbsteinschätzung kann für diese Entscheidung von unschätzbarem Wert sein. Listen Sie zuerst Ihre Arbeitsanforderungen zusammen mit dem auf, was Sie an den Tisch bringen. Dann machen Sie eine Liste Ihrer Symptome. Sehen Sie nach, ob eines Ihrer Symptome sich direkt auf Ihre Fähigkeit auswirkt, die von Ihnen regelmäßig ausgeführten Aufgaben auszuführen. Wenn Sie glauben, dass PPMS-Symptome Ihren Job beeinträchtigen, sollten Sie in Erwägung ziehen, mit Ihrem Chef darüber zu sprechen, Ihre Rolle zu ändern, bevor Sie Ihre Karriere beenden.

Muss ich meinen Zustand meinem Arbeitgeber mitteilen?

Es besteht keine rechtliche Verpflichtung, Ihrem Arbeitgeber eine PPMS-Diagnose zu übermitteln. Sie könnten zögern, zu enthüllen, vor allem, wenn Sie gerade eine Diagnose erhalten haben.

Sie können jedoch feststellen, dass die Offenlegung Ihres Zustands zu Unterkünften führt, die Sie möglicherweise bei der Arbeit benötigen. Es verstößt gegen das Gesetz, wenn ein Arbeitgeber wegen einer Behinderung diskriminiert oder entlassen wird - dazu gehört PPMS.

Wägen Sie diese Entscheidung sorgfältig ab und fragen Sie Ihren Arzt um Rat.

Wie beantrage ich Arbeitsplatzunterkünfte?

Titel I des "Americans with Disabilities Act" (ADA) verbietet nicht nur die Diskriminierung aufgrund einer Behinderung, sondern verlangt auch, dass Arbeitgeber angemessene Vorkehrungen treffen. Um Unterkunft zu erhalten, müssen Sie mit Ihrem Arbeitgeber oder einem Personalvertreter bei der Arbeit sprechen.

Was sind angemessene Unterkünfte?

Einige Beispiele für Arbeitsplatzunterkünfte, die bei PPMS hilfreich sein können, sind:

  • Optionen für Heimarbeit
  • Teilzeitarbeit
  • Assistive Technologien
  • Parkplatzänderungen
  • Büroänderungen an Beherbergung von Rollstühlen
  • Anbauten an Toiletten, wie Haltegriffen und automatischen Trocknern

Allerdings verlangt der ADA von einem Arbeitgeber keine Änderungen, die Härten verursachen würden.Beispiele hierfür sind die Schaffung neuer Arbeitsplätze und die Bereitstellung eines persönlichen Mobilitätsgeräts.

Wie sonst könnte mein Beruf beeinflusst werden?

PPMS-Symptome wie starke Müdigkeit, Depression und kognitive Beeinträchtigung können Fehlzeiten verursachen. Möglicherweise müssen Sie auch einen Teil Ihres Arbeitstages wegen Arzttermine, Physiotherapie und Beschäftigungstherapie verpassen.

Kann ich bei der Arbeit gehen?

PPMS verursacht mehr Läsionen an der Wirbelsäule als das Gehirn im Vergleich zu anderen Formen von MS. Dies könnte bedeuten, dass Sie im Verlauf der Krankheit zu mehr Gehschwierigkeiten neigen. Das genaue Timing variiert jedoch, und nicht jeder wird mit Schwierigkeiten beim Gehen konfrontiert sein. Physiotherapie kann Ihnen helfen, Ihre Gehfähigkeit zu erhalten. Sie dürfen also keine Herausforderungen mit arbeitsbedingtem Gehen bewältigen.

Wie schnell kann PPMS meinen Job beeinflussen?

Angesichts der Tatsache, dass PPMS einige Jahre dauern kann, um genau zu diagnostizieren und dass es progressiv ist, haben Sie wahrscheinlich bereits Symptome während der Arbeit erfahren. Die Rate der Behinderung ist bei dieser Form der MS höher, aber eine frühzeitige Intervention kann dazu beitragen, einen frühzeitigen Ausbruch zu verlangsamen. Alles in allem hängen die Auswirkungen auf Ihre Arbeit letztlich von der Art der Arbeit, die Sie tun, sowie von der Schwere Ihrer Symptome ab.

Eine Studie aus dem Jahr 2013 an MS-Patienten in Norwegen ergab, dass 45 Prozent noch zwei Jahrzehnte nach der Erstdiagnose noch funktionierten. Aufgrund der Behinderung war der Prozentsatz der arbeitenden PPMS-Patienten mit etwa 15 Prozent geringer.

Was sind die besten Karrieremöglichkeiten für Menschen mit PPMS?

Für Menschen mit PPMS gibt es keine besonderen Karrieren. Ihre ideale Karriere ist eine, die Sie genießen, haben die Fähigkeiten für und können bequem durchführen. Diese können eine Reihe von Karrieren umfassen, von Unternehmen bis hin zu Gastgewerbe, Service und Wissenschaft. Technisch gesehen ist kein Job tabu. Der Schlüssel ist die Wahl einer Karriere, die Sie genießen und die Sie sich sicher fühlen.

Was, wenn ich nicht mehr arbeiten kann?

Die Aufgabe Ihres Arbeitsplatzes wegen PPMS ist eine schwierige Entscheidung und oft der letzte Ausweg, nachdem die Unterkunft nicht mehr hilft.

Menschen mit PPMS benötigen in der Regel Sozialversicherungsleistungen (SSDI). SSDI kann helfen, grundlegende Lebenshaltungskosten zu bezahlen, wenn Sie nicht mehr arbeiten können.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Ressourcen, die Ihnen möglicherweise zur Verfügung stehen, wenn Sie nicht mehr arbeiten können.