Zuhause Dein Arzt Wie ich mit Colitis ulcerosa an der Spitze der Schule bleibe

Wie ich mit Colitis ulcerosa an der Spitze der Schule bleibe

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Anonim

Das Leben ist unvorhersehbar. Wir können Pläne machen und unser Bestes geben, um das zu erreichen, aber wir haben nicht immer die Kontrolle. Dinge passieren einfach. Egal wie alt wir sind oder wie alt wir sind, wir müssen uns jedes Mal anpassen - und die Anpassungen werden nie leichter, ob sie nun gut oder schlecht sind.

Viele dieser Zufälle werden glücklich sein. Aber es wird unweigerlich ein Ereignis geben, das dein Leben unglücklich stören wird. Einer der schwierigsten Kurvenkugeln ist eine neue lebensverändernde Diagnose.

Seit meiner Diagnose Colitis ulcerosa im Alter von 17 Jahren hatte ich über 15 größere Operationen. Das alles begann, als ich in der High School war, und ich hatte Angst. Ich wusste nicht, wie ich zur Schule gehen sollte, umgeben von Leuten, die dachten, ich sei ein normaler, gesunder Teenager. Jetzt, da ich 23 bin, habe ich eine permanente Ileostomie (was bedeutet, dass ich eine Tasche auf meinem Bauch trage, um Abfall zu sammeln). Ich bin immer noch in der Volkshochschule und arbeite an allgemeinbildenden Kursen.

Ich hatte eine Menge Höhen und Tiefen, wenn es um Schule und meine Krankheit geht. Es dauerte eine Weile, bis ich mich wieder sicher fühlte und herauszufinden, wie ich meinen ganzen Tag so weitermachen konnte wie jeder andere auch. Aber wenn ich von all dem etwas gelernt habe, dann muss ich mich anpassen. Hier sind ein paar Tipps und Tricks, die Ihnen helfen, nach einer lebensverändernden Diagnose wieder in die Schule zu gehen.

1. Stoppen und atmen Sie

Es ist wichtig, dass Sie die Schlüsselwörter in Ihrer Diagnose verstehen. Zum Beispiel bedeutet "chronisch" nicht, dass Sie sich immer so krank fühlen. Es gibt auch einen Unterschied zwischen "lebensverändernd" und "lebensbedrohlich". "

Diesen Unterschied zu machen - und ihn wirklich zu verstehen - wird Ihre Einstellung ändern. Dein Zustand wird immer Teil deines Lebens sein, aber es muss nicht unbedingt dein Leben sein. Meine erstaunliche Ostomie-Krankenschwester, Bev, kam heute in mein Zimmer, um mit mir zu reden. Im September findet in einem anderen Krankenhaus in der Nähe ein Krankenpflegeschüler-Event statt und es geht um Ostomie! Sehr wenige Krankenschwestern arbeiten regelmäßig mit Stomata und diese Veranstaltung ist wie eine Q & A eingerichtet. Bev hat mich gefragt, ob ich mit anderen "Experten" im Panel sein möchte, damit Pflegeschüler von jemandem lernen können, der tatsächlich hat ein Stoma und weiß, wie man sich um einen kümmert. Ich könnte nicht mehr begeistert sein! Mehr als 80 Pflegestudierende haben sich bereits für diese Veranstaltung angemeldet und ich kann es kaum erwarten, dabei zu sein. Gelegenheiten wie diese machen alle Nöte wert. Wenn ich das Bewusstsein schärfen oder jemanden erziehen oder einer Krankenschwester helfen kann, dem nächsten Stoma-Patienten zu helfen, dann ist es das alles wert. Ich kann nicht warten!! … #spoonie #spoonfamily #IBD #IBDfamily #ulcerativecolitis #crohns #nocolontillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #stomie #urostomie #colostomy #chirurgie #girlwithguts #chronicallymotived

Ein Post geteilt von Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) am 11. August 2017 um 6:37 pm PDT

2. Gönnen Sie sich eine Pause

Ein wichtiger Teil der Sorge für sich selbst ist, sich Ihrer Grenzen bewusst zu sein. Wenn du nicht zur Schule gehen kannst, ist das keine Schande. Was zählt ist, dass Sie gesund sind und in Ihren Kursen gut abschneiden.

Stress ist auch eine große Komponente, wenn es darum geht, wie wir körperlich fühlen, und es kann Ihren Zustand verschlechtern. Stellen Sie sicher, dass Ihr Zeitplan für Sie und Ihre Bedürfnisse geeignet ist.

3. Koordinieren Sie mit Ihrer Schule

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und stimmen Sie sich mit dem Behindertenbüro oder den Zugangsdiensten Ihrer Schule ab. Normalerweise assoziieren wir "Behinderung" oder "Zugang" mit Rampen und Aufzügen, aber Zugänglichkeit ist nicht ausschließlich für Personen mit körperlichen Einschränkungen.

Du wirst vielleicht nicht das Gefühl haben, dass du irgendwelche Unterkünfte in der Schule benötigst, aber es ist immer besser, Vorkehrungen zu treffen. In meinem Unterkunftsbrief ist zum Beispiel geschrieben, dass ich näher an der Tür sitzen darf und dass ich die Erlaubnis habe, ins Badezimmer zu gehen, ohne die Klasse zu stören. Ich bin auch erlaubt, Essen und Wasser, wenn es sein muss. Dies sind einfache Unterkünfte, aber sehr hilfreich.

1 Tag, noch 12 Tage! Der Druck, Anatomie und Physiologie in 13 TAGEN anstelle von 16 Wochen zu nehmen, ist anstrengend! Aber sobald ich damit fertig bin, kann ich mich bei der Krankenpflegeschule bewerben! Ich kann nicht warten!

Ein Beitrag von Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) am 16. Mai 2017 um 10: 17pm PDT

4. Sie müssen Ihren Zustand nicht mit Ihren Ausbildern besprechen.

Alle Ihre Ausbilder müssen wissen, welche Unterkünfte auf dem Blatt, das Sie ihnen geben, empfohlen werden, und sie werden ihr Bestes tun, um sicherzustellen, dass Sie sie haben. Sie schulden keinem von ihnen eine Erklärung.

Die einzigen Personen, die wissen müssen, was mit Ihnen medizinisch passiert, sind Sie, Ihr Arzt und die Zugangsdienste selbst, damit sie Ihnen helfen können, die Unterkunft zu bekommen, die Sie brauchen. Wenn Sie Probleme mit Lehrern haben, rufen Sie die Dienste auf und sprechen Sie mit ihnen darüber, was zu tun ist.

5. Hoffe auf das Beste, aber sei auf das Schlimmste vorbereitet.

Ich weiß nicht, wie es dir geht, aber ich behalte immer einen Regenschirm in meinem Auto, nur für den Fall, dass er auf dem Weg zur Schule zu regnen beginnt. Sie sollten das gleiche mit Medikamenten oder medizinischen Hilfsmitteln tun, die Sie benötigen könnten. Ich habe eine Tasche hinter dem Fahrersitz meines Autos mit Stomaversorgung, nur damit ich auf die Möglichkeit vorbereitet bin, dass mein Ileostoma undicht wird, wenn ich nicht zu Hause bin.

6. Baue vor allem eine unterstützende Gemeinschaft um dich herum

Als ob eine chronische Krankheit nicht schwierig genug wäre, ist es auch anstrengend - mental und emotional - wenn deine Freunde nicht unterstützend sind. Die traurige Wahrheit ist, dass viele fallen werden und die Familie es schwer haben wird zu verstehen.(Ich habe einen nahen Verwandten, der mich nach einer größeren Operation im Krankenhaus besuchen wird und mich immer noch fragen wird, ob ich es am Wochenende zum Familientreffen schaffen werde.)

Ein unterstützendes Netzwerk von Menschen um dich herum wer Verständnis hat, ist der Schlüssel. Wenn du zu müde oder krank bist, um mit Freunden auszugehen, ist es viel beruhigender zu hören: "Es ist ehrlich gesagt gut! Es ist völlig außer Kontrolle! Wir können absolut umplanen! "Statt," Dir ging es gestern gut. Warum ist heute plötzlich anders? "

Hashtags auf Instagram sind, wie ich andere Menschen mit den gleichen Gesundheitsproblemen wie mich gefunden habe, und jetzt habe ich eine Online-Familie, an die ich mich wenden kann, wenn niemand sonst etwas versteht.

Zurück zur Schule ist anstrengend für alle, gesund oder nicht. Aber zu wissen, wie man diesen Stress bewältigt und so gut wie möglich vorbereitet ist, kann helfen, die Sorgen zu lindern. Es kann ein paar Wochen dauern, um in die Routine zu kommen, die für Sie richtig ist, aber glauben Sie mir, wenn ich sage, dass Sie das tun können. Sie haben eine chronische Krankheit, aber Sie haben

nicht. Liesl Peters ist die Autorin von

The Spoonie Diaries und lebt seit ihrem 17. Lebensjahr mit Colitis ulcerosa. Folge ihrer Reise auf Instagram.