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Diesen Monat hat die Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) blog fasching wirft einen persönlichen Blick darauf, wie Technologie und ihre Ergebnisse unsere D-Leben beeinflussen.

Es bezieht sich auf die Kampagne #WeAreNotWaiting, eine Initiative der D-Community für Diabetes-Innovationen.

Es ist eine Graswurzelinitiative, die nach Diabetes-Daten und Geräte-Interoperabilität ruft - damit wir Menschen vollen Zugriff auf unsere eigenen Daten haben, sie teilen können, wie wir wollen und auf welchen Apps oder Plattformen wir auch wählen können, ohne an irgendwelchen gebunden zu sein Markenprodukt von nur einem Hersteller. Für den Monat Mai fragt DSMA:

Warum ist eine offene D-Data & Device Interoperabilität für Sie wichtig?

Wie könnte sich Ihr Leben verbessern, wenn offene Daten die Norm sind?

Wir werden gebeten, eine Geschichte darüber zu erzählen, wie sich proprietäre Software oder Produktinkompatibilitäten auf unser Leben ausgewirkt haben.

* * *

Herunterladen von Daten von Diabetes-Geräten ... Es ist ein Gewirr von Kabeln. In der Arztpraxis, zu Hause - wir haben ein Wirrwarr an Kabeln, das uns schließlich, wenn alles gut geht, einige unserer Diabetes-Daten in einem auf die Vorstellungskraft des Herstellers beschränkten Format sehen lässt Ingenieure. Es ist oft ein ebenso verwirrendes Durcheinander von Charts, die uns wenig darüber erzählen, was wir als nächstes tun sollen.

Das ist nicht genug, VOLKS.

WIR KÖNNEN BESSER TUN.

Und wenn du einen Mac verwendest - was übrigens in diesem Jahr die Verwendung von PCs überfordert ist - vergiss es! Ihre Auswahl für Diabetes-Daten-Software ist unglaublich begrenzt, denn aus unerklärlichen Gründen haben die meisten Pharmaunternehmen sich nicht darum gekümmert, Lösungen für das super beliebte Apple iOS zu entwickeln.

... was mir sagt, dass sie die Tatsache, dass wir jetzt in einer neuen Ära des Verbraucherdrucks für Transparenz und bessere Wahlmöglichkeiten leben, noch nicht verstehen (oder sicher nicht akzeptiert haben).

Trotz all meiner Arbeit in Sachen Diabetes-Innovation ist es mir fast peinlich zuzugeben, dass ich persönlich einer der Nicht-Daten-Downloader mit meinen Diabetes-Geräten bin. Ich benutze die Tubeless-Pumpe von OmniPod und den kontinuierlichen Blutzuckermessgerät Dexcom G4, die mir enorm dabei helfen, ein kontrollierteres und komfortableres Leben mit dieser Krankheit zu führen. Aber Gott weiß, dass ich meine Daten besser nutzen könnte, wenn ...

- Die Dexcom Studio-Software, die meine CGM-Daten verwaltet, war tatsächlich kompatibel mit der FreeStyle CoPilot-Software, mit der ich meine Pumpendaten ansehen kann

- ich könnte problemlos auf die Software zugreifen, wenn ich unterwegs bin über die Verwendung meines MacBook Air

- Die Software hat einen besseren Job gemacht, um Trends auf eine verbraucherfreundlichere Art und Weise zu identifizieren (ich bin kein Ingenieur)

- Ich konnte aus einer Vielzahl von mobilen Apps wählen meine Carb-Zähl- und Trainingsaufzeichnungen usw., die tatsächlich mit meinen Pump- und CGM-Daten für ein vollständiges Bild gepaart wurden!

- Meine Pumpe und mein CGM konnten "miteinander sprechen", obwohl der Hersteller sie dazu brachte,

Dream on ...

Unsere eigene DiabetesMine-Patientenbefragung im letzten Jahr zeigte, dass die Daten heruntergeladen werden von unseren D-Geräten ist unglaublich niedrig, auch unter den "engagiertesten" von uns Patienten.

Howard Look, CEO von Tidepool, dem gemeinnützigen Verein, der das alles ändern will, schrieb kürzlich:

"Im besten Fall verwenden 5% der Menschen proprietäre, gerätegebundene Software, um ihre Daten mit ihrem Arzt zu besprechen zu einer Studie von Dr. Jenise Wong) Warum? Weil es so mühselig ist, es zum Laufen zu bringen, und wenn es funktioniert, ist es zu schwer zu verstehen. Der Aufwand, der erforderlich ist, kommt nicht einmal annähernd dem Nutzen zugute. "<

AMEN!

Und ich bin stolz sagen zu können, dass wir bei

'Mine mit Tidepool zusammenarbeiten, um Teil der Lösung zu sein. Die Gruppendiskussion, die Howard während des DiabetesMine Innovation Summit 2013 (einer Versammlung von Stakeholdern, die wir an der Stanford University veranstalten) leitete, konzentrierte sich darauf, was getan werden muss, um die Werkzeuge, Geräte und Technologien zu verbessern, auf die wir Menschen jeden Tag angewiesen sind. Der Rallye-Aufruf lautete, "Diabetes-Daten zugänglicher, intuitiver und umsetzbarer zu machen".

Dies brachte die Leute dazu, über die Notwendigkeit zu sprechen, die Art und Weise, wie Diabetes-Daten gesammelt werden, zu verbessern und sicherzustellen, dass Patienten darauf zugreifen können, was die #WeAreNotWaiting-Bewegung entfacht. Das Ziel ist einfach: Den Innovationsengpass, der uns zurückhält, abzubauen.

Wie arbeiten wir daran, dies zu erreichen? Erstens, indem wir behaupten, dass die Diabetes-Gemeinschaft es leid ist, darauf zu warten, dass andere innovative digitale Lösungen für uns liefern. Wir nehmen die Sache selbst in die Hand:

Aktive Entwicklung von Plattformen, Apps und Cloud-basierten Lösungen
  • Reverse-Engineering bestehender Produkte, um sie zu verbessern
  • Menschen mit Diabetes helfen, Geräte und Gesundheitsdaten besser für bessere Ergebnisse zu nutzen
  • Bereitstellung vertrauenswürdiger Anleitung und Besprechung von Diabetes-Produkten und -Diensten
  • Sehen Sie sich die Arbeit von Tidepool an, die Gerätehersteller dazu bringt, ihre Kommunikationsprotokolle zu veröffentlichen, damit sie geteilt und verbessert werden können- auf. Sie sagen mir, dass Medtronic die gründlichste Datensammlung von jedem Gerätehersteller besitzt, und dass sie zum Beispiel mit dieser GitHub-Site für Medtronic Carelink wichtige Details entdecken konnten, wie die Tatsache, dass CareLink die Temp-Basalraten nicht gleich protokolliert normale Basalraten ... Das ist nicht falsch, es ist einfach anders und sehr nützlich für die Patienten zu wissen.

Natürlich sind Unternehmen, die Diabetes-Produkte herstellen, Unternehmen und müssen bestimmte Vermögenswerte schützen, um über Wasser zu bleiben. Aber sie könnten auch von einem kollaborativeren Ansatz profitieren - und ihnen gleichzeitig einen enormen Wissens- und Kontrollgewinn verschaffen.

"Es ist eine neue Welt, und wir müssen vorsichtig vorgehen", sagt Howard. "Wir können die Dinge verbessern - bessere Wege zum Loggen finden."

Zweifellos gibt es viel Raum für Verbesserungen!

HINWEIS: Dieser Beitrag ist unser Eintrag im Mai 2014 im DSMA Blog Carnival. Wenn Sie auch teilnehmen möchten, können Sie hier alle Informationen erhalten.

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.