Die Diabetes-Nachrichten, die wir senden
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Die New York Times veröffentlichte vor kurzem eine Multimedia-Nachricht über die Herausforderungen einer Texas-Familie mit Typ-1-Diabetes. Das 12-minütige Video und der begleitende Artikel vom 26. Januar trugen den Titel "Midnight Three & Six" in Anspielung auf die Zeiten, in denen die D-Mom aufstehen muss, um den Blutzuckerspiegel ihrer 15-jährigen Tochter zu testen.
In der ersten Woche online generierte diese Arbeit 179 Kommentare aus der gesamten Diabetes Community. Viele von ihnen schlugen diese Chamberlain-Familie ein, weil sie Diabetes "melodramatisch" darstellten und eine Botschaft an die Öffentlichkeit schickten, die für eine typische T1-Familie nicht repräsentativ ist. Viele beschuldigten die Familie der Angstmacherei um Fundraising für die künstliche Bauchspeicheldrüse.
Natürlich wiederholte nicht jeder diese Beschwerden, und viele begrüßten das Mantra "Your Diabetes May Vary" und dankten der Familie dafür, dass sie ihre Geschichte geteilt haben, die sie so sehr wie ihre eigenen fanden. Selbst einige, die der Botschaft nicht zustimmen, haben der Familie für die Sensibilisierung gedankt.
Persönlich habe ich nicht das Gefühl, dass das NYT Stück mit meiner Erfahrung gesprochen hat, aber ich stimme trotzdem der Wertschätzung der Familie Chamberlain zu, die bereit ist, sich dort zu engagieren. Und obwohl mein D-Leben in den letzten 30 Jahren nicht so herausfordernd war, wie sie ihre letzten 9 Jahre beschreiben, kämpfe ich ständig mit dieser Grenze zwischen "Ich bin krank" und "Ich kann alles" und dieses Video brachte viele dieser widersprüchlichen Gefühle an die Oberfläche für mich. Die Frage, die sich daraus ergab, war:
Nur welche Botschaften wollen wir der Welt senden, und müssen alle gleich sein, um wichtig zu sein?
Diese Diskussion blutete in Diabetesforen und einigen ausgezeichneten Blogposts wie diesem von Moira und einem anderen von Laddie, wobei einige in unserer Gemeinschaft hartnäckig darauf bestanden, dass sie nicht wollen, dass diese "dramatische" Botschaft über ihr Leben verbreitet wird. Und von dort war es interessant zu sehen, wie viele Leute die Erfolgsgeschichten von Prominenten und Athleten hervorhoben, die trotz ihres Diabetes großartige Dinge erreicht haben. Beispiele dafür sind die inspirierende Sierra Sandison, die unsere Gemeinde im vergangenen Jahr geholfen hat, People's Choice für Miss America zu nennen, der Musiker Adam Lasher, der derzeit an der American Idol teilnimmt, und Weltklasse-Athleten mit Diabetes Wer hat schon einmal die höchsten Berge der Welt erklommen und ist auf den olympischen Pisten Ski gefahren - genauso wie "normale PWDs", die gut leben und so viel in ihrem täglichen Leben erreichen.
Die ganze Zeit hat sich unsere Gemeinschaft für die dritte jährliche Aktion "Eine Rose retten, ein Kind retten" zusammengeschlossen, die in den vergangenen zwei Jahren mehr als 30.000 Dollar gesammelt hat, um lebensrettendes Insulin für mehr als 400 Kinder mit Diabetes im dritten Leben bereitzustellen Welt.
Das ist genau das, worum es unserer Gemeinde geht - verschiedene Geschichten zu erzählen, die das Bewusstsein schärfen und uns helfen, uns mit anderen zu verbinden, um große oder kleine Siege zu feiern und unsere kollektive Stimme zu nutzen, um etwas zu bewegen Welt.
Als dies alles online stattfand, versammelte sich eine Gruppe von Diabetes-Befürwortern einschließlich 'Mine Redakteurin AmyT für einen von Sanofi gesponserten Advocacy-Gipfel letzte Woche in Washington DC Bei dieser Veranstaltung befürworteten einige Gesundheitsexperten andere Krankheiten Staaten haben anscheinend angemerkt, dass unsere D-Community nicht vereint genug ist, um einen wirklichen Unterschied zu machen, dass wir zu viele Stimmen und unzusammenhängende Botschaften haben, um eine wirkliche Wirkung zu erzielen.
Die Implikation war, dass es ein Versäumnis unsererseits als Befürworter ist, weil wir nicht unsere Zahlen (29 Millionen, yo!) Verwenden, um das öffentliche Bewusstsein wirklich zu verändern und ein Gefühl der Dringlichkeit im Zusammenhang mit Diabetes zu schaffen. Die gleiche Botschaft kam im letzten Sommer während des ersten Diabetes Masterlab - einer von Patienten geleiteten Advocacy-Veranstaltung - als ein führender HIV-Aktivist uns ermahnte, den Status "Bewegung" nicht erreicht zu haben und somit Diabetes im Bewusstsein der Öffentlichkeit zu halten.
Es tut mir leid, aber ich stimme nicht zu.
Wir schließen uns zusammen, wenn wir es brauchen, als Diabetes-Gemeinschaft - und bitte beachten Sie, dass ich diese Worte absichtlich ausnutze, weil ich so stark davon überzeugt bin, was wir erreicht haben und unser Potenzial, mehr zu tun. Wenn wir zusammenkommen, machen wir wirklich einen Unterschied - auch wenn es Schritt für Schritt geht.
Beispiele sind nicht nur die jährliche #SpareARose Fundraising-Kampagne, sondern auch ein beispielloses virtuelles Rathausdiskussion zwischen der D-Community und FDA (Danke, @diaTribeNews-Team!) Und
Wir haben uns zusammengeschlossen, um erfolgreiche Petitionen zu unterschreiben, um Gesetzgeber dazu zu bewegen, Gesetze in die Gesetzgebung zur Finanzierung von Diabetesforschung, Krankenversicherungsdeckung von Diabetes und Zugang zu erschwinglichem Material aufzunehmen oder manchmal Sprache zu entfernen, gegen die wir gesammelt haben. Es gibt auch Dinge wie den Big Blue Test, eine erstaunliche Awareness- und Fundraising-Kampagne, die über eine Viertelmillion Dollar einbringt und landesweit für Aufmerksamkeit sorgt, auch ohne die Beteiligung einer der großen nationalen Advocacy-Organisationen (danke, @diabeteshf!) > Und ich bin stolz darauf, ein Teil von
DiabetesMine zu sein, der dazu beigetragen hat, die Technologie und die Innovation mit unserer eigenen patientenorientierten Veranstaltungsreihe weiter voranzutreiben - Mover, Shaker, Regulatoren, Kliniker, Unternehmer und mehr bei aktivierten Patienten. Das ist eine Form der Fürsprache, in der Patienten zu Katalysatoren für Veränderungen werden. Dies ist alles Beweis dafür, was wir tun können und was wir tun können, zusätzlich zu den wichtigen Aufgaben des Teilens von Geschichten und des Verbindens von Gleichgesinnten, dem Verbreiten des Mantra Mantra und dem Schreiben von Blogs oder Twitter Diskussionen über Diabetes.
Wenn etwas davon geopfert werden muss, um "zu vereinheitlichen oder zu koordinieren", zählen Sie mich aus. Nein Danke.
Wie sehr die Öffentlichkeit Diabetes versteht, ist nicht mein Barometer dafür, wie effektiv wir in allen Fragen sind.
Ich bin stolz auf das, was wir in der Basis der Diabetes-Patienten tun, und ich glaube, dass die Stärke darin liegt, dass unterschiedliche Stimmen unterschiedliche Meinungen verbreiten, was zeigt, dass die Herausforderungen von Diabetes viele Formen annehmen. Und obwohl ich denke, dass wir manchmal mehr organisatorische Koordination brauchen, bin ich nicht überzeugt, dass wir alle Botschaften und Stimmen koordinieren müssen, um alles auf eine einzige Kommunikationsplattform zu bringen.
Ich stimme vielleicht nicht mit allem überein, was ich höre oder lese, wie der Ruf, den Namen von Typ-1-Diabetes zu ändern. Aber das ist für einige Leute sehr wichtig und ich glaube fest daran, dass diese Leute ihre Stimme gehört haben müssen.
Genauso wie ich persönlich lieber mehr Geld für die Diabetes-Technologie-Forschung ausgeben würde, die uns
jetzt helfen kann, über vage, nicht greifbare Heilungsforschung, die vielleicht nie zum Tragen kommt, ist das meine individuelle Entscheidung. Und es ist nicht mein Ziel, die Stimme oder Botschaft eines anderen auf die Seite zu schieben. Also nein, ich glaube nicht, dass die Texas Familie in der
NYT Geschichte notwendigerweise für mich spricht, aber ich weiß es trotzdem zu schätzen, dass sie ihre Stimme erhoben haben. Ich schätze die Bereitschaft der Times, einen Diabetes-Artikel und ein Video zu veröffentlichen, und ich schätze alle, die mit ihren Meinungen kommentiert und ihre eigenen Geschichten geteilt haben. Die Quintessenz ist, dass das quietschende Rad das Fett bekommt - aber das Rad kann genauso viel Lärm machen, wenn das Quietschen aus allen Ecken der Gemeinschaft kommt und nicht aus einer Quelle. Viele geduldige Geschichten und Meinungen in aggregierter Form sind sehr kraftvoll.
Alles zählt und ergibt eine
kollektive Stimme, die nicht ignoriert werden kann, IMHO. Disclaimer
: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss
