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Frau Ohne Vagina Chirurgie Fundraising

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Anonim

Wenn die Kosten einer lebensverändernden Operation zu hoch sind, wo können Sie Hilfe anfordern?

In einigen Fällen ist es das Internet.

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Anfang dieses Monats startete die Familie von Kaylee Moats eine Crowdfunding-Kampagne, um Geld für vaginale Bauchoperationen zu sammeln.

Moats wurde mit einer seltenen angeborenen Krankheit geboren, bekannt als Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom (MRKH). Es wird auch Müllersche oder vaginale Agenesie genannt.

Schätzungsweise 1 in 4, 000-10 000 Frauen werden mit MRKH geboren.

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Frauen mit dieser Erkrankung haben zwei X-Chromosomen.

Sie haben tendenziell funktionierende Eierstöcke sowie typische äußere Genitalien.

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Aufgrund der unvollständigen Entwicklung ihrer inneren Fortpflanzungsorgane fehlt ihnen jedoch ein voll entwickelter Uterus, Gebärmutterhals und oberer Vaginalkanal.

Die genaue Ursache von MRKH ist unbekannt.

Gefühl normal

Wie viele Frauen mit MRKH erfuhr Moats, dass sie die Krankheit als Teenager hatte, als sie einen Arzt aufsuchte, um zu erfahren, warum sie nicht begonnen hatte zu menstruieren.

Nun, 22 Jahre alt, sagte Moats zu Barcroft TV, sie hoffe, dass eine vaginale Rekonstruktionsoperation ihr helfen werde, sich normal zu fühlen. "

" Eine Sache, die wir sehr häufig hören, ist, dass viele dieser Frauen sich als Frauen unvollständig fühlen ", sagte Dr. Martine Cools, eine pädiatrische Endokrinologin, die sich auf Unterschiede in der Geschlechtsentwicklung an der Universitätsklinik in Gent spezialisiert hat.

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Frauen stellen oft in Frage, ob sie ohne eine voll ausgebildete Vagina einen Sexualpartner befriedigen können.

Viele fühlen ein Gefühl des Verlustes oder der Unzulänglichkeit, wenn sie lernen, dass sie Kinder ohne eine funktionale Gebärmutter nicht gebären können.

"Auch in den Vereinigten Staaten ist die Weiblichkeit eng mit der Fähigkeit verbunden, Kinder gebären zu können, was von einer funktionellen Gebärmutter abhängig ist. Und die überwiegende Mehrheit der Frauen mit MRKH ist nicht in der Lage, ein Kind zu tragen. Also denke ich, dass Stigma da ist ", sagte Amy Lossie, PhD, gegenüber Healthline.

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Lossie ist der Präsident und Chief Executive Officer der Beautiful You MRKH Foundation, einer Organisation, die das Bewusstsein erhöht und Frauen mit MRKH stärkt.

Als die Berichterstattung über die Crowdfunding-Kampagne von Moats an Fahrt gewann, bemerkte Lossie in Online-Kommentaren viele Fehlinformationen und stigmatisierende Reaktionen.

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Als Antwort half sie, einen offenen Brief von Global MRKH zu verfassen, um Missverständnisse über MRKH und das umgebende Stigma zu beheben.

"Es gibt so viel mehr für eine Frau, als ein Kind tragen zu können. Wir sind Mütter, Tanten, Töchter, Anwälte, Wissenschaftler, Ärzte, Weltreisende, Buchhalter, Großmütter, Studenten.Wir sind genug ", schrieben die Autoren.

Frauen mit MRKH können mit Unterstützung von medizinischen Fachkräften und Angehörigen ein gesundes und erfülltes Leben führen, das auch befriedigenden Sex beinhaltet.

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Vaginalkonstruktion

Viele Frauen mit MRKH entscheiden sich für die Behandlung eines Vaginalkanals.

Nichtoperative und chirurgische Behandlungsoptionen sind verfügbar.

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Im nichtchirurgischen Standardverfahren verwenden Patienten täglich Dilatatoren, um ihr Vaginalgewebe über mehrere Monate zu dehnen.

Diese Dilatationstechnik ist die erste Behandlungsmethode, die der amerikanische Kongress der Geburtshelfer und Gynäkologen für die meisten Frauen empfiehlt.

Wenn es richtig gemacht wird, ist es sicher und hat eine hohe Erfolgsrate.

Es ist auch viel weniger teuer als eine Operation.

Das Verfahren erfordert jedoch Engagement, um die gewünschten Ergebnisse zu erzielen.

"Es erfordert viel Mühe und Engagement von der betroffenen Person", sagte Cools. "Es braucht Zeit und Motivation, diese Erweiterung oft für fünf bis sechs Monate durchzuführen. Es erfordert auch eine Einstellung, wo dies möglich ist. Wenn Sie beispielsweise in einem Studentenwohnheim wohnen, wo alle fünf Minuten in Ihr Zimmer gehen können, ist dies kein idealer Ort, um mit dieser Therapie zu beginnen. "

Im Vergleich dazu betrachten Frauen mit MRKH die vaginale Bauchchirurgie häufig als schnellere Lösung.

Eine Operation birgt jedoch ein höheres Komplikationsrisiko und ist teurer.

"Nicht nur aus wirtschaftlichen Gründen, sondern auch in Bezug auf die Bearbeitung der Diagnose und die Vermeidung von Komplikationen denken wir, dass Dilatation die bessere Option zu Beginn ist. Wenn es nicht gelingt, was in etwa 10 Prozent der Fälle passiert, können sie immer noch operiert werden ", sagte Cools.

"Das Wichtigste ist, dass ein Team mit Erfahrung in der Therapie zur Verfügung steht. Wenn dieses Team nicht verfügbar ist, sollte eine Frau an einen Ort verwiesen werden, an dem sie verfügbar ist ", fuhr sie fort.

Psychosoziale Unterstützung

Um Frauen bei der Diagnose einer MRKH zu helfen, ist auch die psychosoziale Unterstützung von entscheidender Bedeutung.

Zum Beispiel bieten Psychologen und andere Mitglieder des klinischen Teams von Cools Orientierung und Sicherheit, um Frauen dabei zu helfen, ihren Zustand zu verstehen und zu bewältigen.

"Es ist mehr wie Beratung, Unterstützung, erneutes Durchgehen der Diagnose und Diskussion der verschiedenen Aspekte, der verschiedenen Therapiemodalitäten, der Art und Weise, wie Sie mit Ihrem Partner kommunizieren können, und so weiter", sagte sie.

Peer-Unterstützung kann auch Patienten helfen, mit einer MRKH-Diagnose fertig zu werden.

"Ich denke, dass das Treffen mit anderen Menschen mit MRKH von entscheidender Bedeutung ist, sei es durch Facebook oder andere Online-Veranstaltungen oder vorzugsweise persönlich. Ich denke, das ist eines der besten Dinge, die Sie für sich selbst tun können, in Bezug auf MRKH ", sagte Lossie.

Das Zentrum für junge Frauengesundheit im Boston Children's Hospital bietet kostenlose Online-Chats für junge Frauen mit MRKH und eine jährliche Konferenz für Menschen mit MRKH und deren Familien.

Beautiful Sie betreiben auch eine offene Facebook-Gruppe, in der sich Leute mit MRKH mit Peers verbinden können.

Lossie hofft, dass Organisationen wie "Beautiful You" durch die Verbreitung von Bewusstsein und die Unterstützung von Frauen mit MRKH dazu beitragen können, dass Frauen Selbstakzeptanz erlangen.

"Wenn das alles ist, was wir tun, dann geben wir den Menschen eine Freiheit, ein Gefühl, dass es sicher ist, herauszukommen und zu sagen:, Ich wurde auf diese Weise geboren ', das ist für mich nur wichtig', sagte sie. "Weil ich hoffe, dass alles, was wir tun, Menschen das Gefühl gibt, dass ich sein kann, wer ich bin. '"