EASE T1D: Neue Gruppe für Diabetesbewusstsein | DiabetesMine

Fehldiagnosen sind ein großes Problem bei Typ-1-Diabetes, da sie häufig übersehen oder für andere geringfügige Beschwerden verwendet werden, bevor sich die hässlichen Folgen dieses Fehlers durchsetzen. Deshalb ist es gut, eine neue gemeinnützige Organisation zu sehen, die sich nur auf dieses Thema konzentriert: eine Gruppe, die sich EASE T1D nennt.

Der Name ist ein Akronym für

Bildung, Bewusstsein, Unterstützung und Empowerment, und diese kalifornische Non-Profit-Organisation ist die gemeinsame Anstrengung von drei Müttern von Kindern mit Typ 1: Debbie George, Robyn Lopez und Michelle Thornburg. Das Trio sagt, dass sie "Bereiche von bedeutendem Bedarf" in der D-Bewusstheit erkannt haben und sich zusammengeschlossen haben, um ihr Wissen und ihre Leidenschaft einzusetzen, um T1D "zu EASE" zu machen.

Sie haben ein Modell geschaffen, das als Vorbild für lokale Community-Aktionen zu gelten scheint - einfach eingraben und die Dinge genau dort erledigen, wo sie leben.

Wir haben kürzlich mit einer der Gründungs-D-Mammen, Debbie George, darüber gesprochen, worum es in dieser Gruppe geht und wie sie sich von den vielen anderen aufklärerischen Gruppen unterscheidet:

Ein Interview mit Ease T1D Diabetes Awareness Group

DM) Debbie, kannst du uns etwas über dich und die D-Moms erzählen, die diese Gruppe gebildet haben?

DG) Alle drei von uns haben Kinder, die durch Fehldiagnosen in Gefahr gebracht wurden. Mein Sohn Dylan wurde diagnostiziert, als er 25 Monate alt war. Er wurde zweimal falsch diagnostiziert, was zu kollabierten Venen durch Austrocknung, einer BG von 538 und einem viertägigen Krankenhausaufenthalt führte. Deshalb ist es so wichtig, auf die Anzeichen und Symptome aufmerksam zu machen! Dylan ist jetzt fast 14 und floriert. Er ist ein schlauer (gradliniger) Student, ein lustiges, athletisches Kind, das gerne Baseball und Snowboard spielt. Er macht gerne alles im Freien; T1D wird ihn nicht verlangsamen. Er ist mein Superheld!

Michelles Tochter Sierra ist Naturgewalt. Sie ist sportlich, intelligent und hat mehr Energie als die meisten von uns. Sie hat keine Angst und lässt nichts davon abhalten, ihre Ziele zu erreichen. Sierra wurde T1 im Alter von 15 Monaten alt diagnostiziert und dann drei Jahre später wurde sie auch mit Zöliakie diagnostiziert. Trotz ihrer medizinischen Probleme bildet Sierra weiterhin neu diagnostizierte T1Ds sowie Schulpersonal und Eltern aus. Sie möchte mit einem Volleyball- und akademischen Stipendium aufs College gehen, mit dem Klettern beginnen, Pferde reiten und für alle T1Ds eintreten. Sierra ist gerade 11 Jahre alt, aber Sie werden zweifellos mehr von diesem T1D-Helden sehen!

Und Robyns Tochter Emma ist jetzt 14 Jahre alt und wurde im Juni 2010 im Alter von 9 Jahren mit T1D diagnostiziert. Sie liebt Hunde und hofft, eines Tages eine Hunderettungsorganisation zu betreiben.Sie ist eine gradlinige Studentin und engagiert sich sehr in Aktivitäten wie Color Guard, Art Club und ehrenamtlicher Arbeit in unserer Gemeinde. Ihre Stärke und ihr Mut, ihren Diabetes zu managen, ist sehr inspirierend.

Was hat dich dazu gebracht, deine eigene Non-Profit-Organisation zu gründen?

EASE T1D hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch Lehrmaterialien, nationale Werbekampagnen und Sponsoring-Kinder für Diabetes-Camps ein weltweites Bewusstsein für Typ-1-Diabetes zu schaffen und Spenden für die dringend benötigte Kur zu geben. Ein gemeinnütziger Status hilft uns, diese Mittel aufzubringen, um unsere Mission zu erfüllen.

Was haben Sie bisher erreicht?

Die Aufgabe von EASE T1D ist es, Medizinern, Schulpersonal und der Öffentlichkeit zu vermitteln, wie Kinder mit Typ-1-Diabetes behandelt und betreut werden müssen.

BEWUSSTSEIN über die Unterschiede zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes sowie Unterstützung bei der Umsetzung der Rechtsvorschriften zu den Anzeichen und Symptomen von Typ-1-Diabetes bei allen Eltern- / Kindbetreuungsbesuchen zur Vermeidung von Fehldiagnosen.
Unterstützen Sie unsere T1D-Community durch die gemeinsame Nutzung von Ressourcen, Familienereignissen und persönlichen Erfahrungen.
EMPOWERMENT für Familien durch Unterstützung, Wissen und Einigkeit.
Wir sind der Meinung, dass in unserer T1D-Community signifikante Lücken vorhanden sind, die erfüllt werden müssen. Zum Beispiel brauchen wir medizinisches Fachpersonal und Schulpersonal, um besser auf Typ-1-Diabetes geschult zu werden, um sich um unsere Kinder zu kümmern. Es muss auch ein besseres Verständnis der Unterschiede zwischen Diabetes Typ 1 und Typ 2 sein. Wir glauben, dass wir gemeinsam mit der Gemeinschaft Veränderungen bewirken können!

Haben Sie in Betracht gezogen, mit anderen Gruppen zusammenzuarbeiten, die an diesen identischen Zielen arbeiten, wie z. Wie vermeidest du es, das Rad neu zu erfinden?

Unsere Gruppe gewinnt im Wettbewerb mit anderen T1D-Organisationen natürlich nichts. Aber vergessen Sie nicht, dass die Gesetzgebung von Staat zu Staat ist. Unsere Organisation existiert, weil wir uns einer Vielzahl von Themen widmen, für die andere keine Zeit oder kein Interesse haben. Zum Beispiel kann nicht jede Person oder Organisation es für plausibel oder notwendig halten, sich an ihre örtlichen Schulbeamten oder medizinischen Fachleute bezüglich T1D-Screenings zu wenden. Wir sind bereit, diese komplizierten Gespräche zu führen, um diese missverstandene Krankheit besser zu verstehen und die Sicherheit all unserer Kinder zu gewährleisten.

Wir sind uns der sehr wichtigen Advocacy-Bemühungen von Tom Karlya und Get Diabetes Right sehr bewusst. Wir haben mit Tom in Bezug auf die Implementierung einer ähnlichen "Reegan's Rule" Gesetzgebung in Kalifornien kommuniziert. Tom war sehr hilfsbereit und wir schätzen sein Wissen und seine Einsicht.

Wo erhalten Sie diese Diabetesgesetzgebung in Ihrem Bundesstaat?

EASE T1D hat mit dem Gesetzgebungsverfahren zur Reegan-Regel in Kalifornien, North Carolina, begonnen, in der die Aufklärung der Eltern über die Anzeichen und Symptome von Typ-1-Diabetes von der Geburt bis zum Alter von 5 Jahren bei guten Kinderbetreuungsterminen gefordert wird um Fehldiagnosen zu vermeiden.Wir fordern auch, nach erhöhten Blutzuckerspiegeln zu suchen, wenn Kinder grippeähnliche Symptome mit einem Fingerstäbchen-Test zeigen. Wir haben uns mit dem Abgeordne- ten des kalifornischen Parlaments, Eric Linder, und den Vertretern von Senator Richard Roth getroffen, in der Hoffnung, dass diese Gesetzgebung verfasst wird. Wir haben ein weiteres Treffen mit Senator Roth am 16. Dezember.

Sind Sie nur auf Kalifornien fokussiert oder haben Sie Pläne, über die Westküste hinaus zu expandieren?

Die Basis von EASE T1D befindet sich in Südkalifornien, jedoch verbreiten wir das Bewusstsein weltweit durch soziale Medien.

Welchen Plan haben Sie, um die T1D-Kenntnisse zu erhöhen?

Wir sind gerade dabei, unseren kürzlich genehmigten Typ-1-Diabetes-Awareness-Flyer an einen örtlichen Schulbezirk zu verteilen. Wir hoffen, dass dieser Flyer bundesweit über Social Media verbreitet wird.

Wir haben auch begonnen, über T1D zu sprechen, und darüber, wie unsere Kinder in den örtlichen Gruppen wie UNITY (United Neighbours Involvement Today's Youth) in den Kiwanis Club-Meetings besser versorgt werden müssen (eine Corona, CA) und auf lokalen PTA Counsel Meetings, zu denen der Superintendent unseres Schuldistrikts sowie Schulleiter und Schulleiter gehören. Unser Sensibilisierungsflyer wurde vor kurzem für die Verteilung an alle K-6 Schulen in unserem Schulbezirk Corona / Norco genehmigt, um die Aufmerksamkeit auf die Anzeichen und Symptome von T1D zu lenken, aber auch darüber zu informieren, was T1D ist.

Was ist mit Ihren Diabetes Camp-Patenschaften?

EASE T1D hat persönliche Verbindungen zu Camp Conrad Chinook und den Diabetic Youth Families of California (DYF). Das Camp-Erlebnis ist ein Erlebnis, von dem Kinder profitieren. Wenn unsere Organisation wächst, werden wir die Zahl der Camps, die wir sponsern, erweitern.

Sie haben erwähnt, dass Sie auch die Heilung unterstützen?

EASE T1D unterstützt die Heilung Forschung, insbesondere die Arbeit von Dr. Denise Faustman. Unser Hauptaugenmerk in unserer Mission liegt jedoch auf Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zu T1D. Der prozentuale Anteil hängt von den gesammelten Spenden ab.

Viele in der Diabetes Advocacy und Patienten-Community haben angefangen, auf eine einheitlichere Advocacy-Front zu drängen, die die Typen nicht so sehr unterscheidet. Was sagst du dazu?

EASE T1D konzentriert sich auf Typ-1-Diabetes-Bewusstsein.

Manchmal scheint die Sprache, die wir benutzen, zu bedeuten, dass diejenigen mit Typ 2 automatisch Fehler haben … Können wir es nicht besser machen?

Ich bin mir sicher, Sie würden zustimmen, wie wichtig es für die Öffentlichkeit ist, die Unterschiede zwischen Diabetes Typ 1 und Typ 2 zu verstehen. Wie Sie wissen, hat Typ-2-Diabetes viele beitragende Faktoren und ihren eigenen Anteil an Missverständnissen, von denen wir keine verewigen. Diabetes ist keine einzelne Krankheit, da es unterschiedliche Arten gibt, die sehr unterschiedlich sind. Typ 1 Diabetes ist auf dem Vormarsch und wir glauben, dass es Anerkennung verdient. Wenn die Unterscheidung zwischen den beiden nicht getroffen wird, befürchten wir, dass wir in unseren Facebook-Newsfeeds viel mehr blaue Kerzen sehen werden und die Mittel, die benötigt werden, um eine Heilung zu finden, verloren gehen.Es ist schwierig, Geld für eine Krankheit zu sammeln, die fast unsichtbar ist. EASE T1D ist eine kleine Organisation, die sich großen Dingen in unserer Gemeinde verpflichtet fühlt. Unsere T1D Community ist wie eine Familie und ohne die Unterstützung anderer ist das alles nicht möglich.

Was kommt als nächstes für EASE T1D?

Wir fangen gerade erst an. Wir nutzen soziale Medien, um Aufmerksamkeit zu erregen, und möchten vielleicht irgendwann einen T1D-Werbespot haben - das ist natürlich in der Zukunft. Wir planen auch, unsere Spenden für Lager zu erhöhen, weil die Camp-Erfahrung für Ihr Kind wie keine andere ist und Verbindungen zu Familien herstellt, die dieselben täglichen Kämpfe erleben. Was die Spende betrifft, glauben wir an Dr. Denise Faustman, die sich in klinischen Phase-II-Studien für den BCG-Impfstoff befindet. Bitte besuchen Sie unsere Website unter www. EASET1D. org für weitere Informationen.

Wir lieben deine Leidenschaft, Ladies. Ich freue mich darauf zu sehen, wie Sie mit EASE T1D voranschreiten.

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