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Der Kongress befindet sich jetzt in der Pause von August bis zu seiner Rückkehr zur Sitzung nach dem Labor Day, aber das Land leidet immer noch unter einer schwindelerregenden Demonstration der Aktivitäten des Kongresses Ende Juli.

Das gilt besonders für diejenigen von uns in der Diabetes-Gemeinschaft, die sich immer noch mit der umstrittenen Debatte über eine Gesundheitsreform auseinandersetzen. Glücklicherweise gab es auch eine Flut von Diabetes-Befürwortung auf dem Capitol Hill bringt viele Augäpfel zu wichtigen Themen für Menschen mit Diabetes (PWDs).

  • Die US-amerikanische Diabetes-Vereinigung und andere nationale Patientenorganisationen befürworten die Versuche des Senats, das Affordable Care Act (aka Obamacare) aufzuheben (aber nicht zu ersetzen).
  • Zahlreiche Diskussionen über Drogenpreise und Proteste vor den Gebäuden des Capitol Building und des Senats, in denen DOC-Leute für # insulin4all plädierten.
  • JDRFs alle zwei Jahre stattfindender Kinderkongress fand vom 24. bis 27. Juli statt und brachte Hunderte von Kindern, Familien, Erwachsenen und Promis mit T1D nach DC. Er forderte den Kongress auf, das spezielle Diabetesprogramm für Forschung und andere damit verbundene Finanzmittel zu erneuern da es in diesem Jahr die Prioritäten des nationalen Haushaltsplans berücksichtigt.
  • Eine Regierungsanhörung über die Medicare-Politikänderung und darüber, wie das Ausschreibungsverfahren den Menschen mit Behinderungen schadet.
  • Veteranen mit Diabetes beobachten nervös, wie das Haus schließlich dafür gestimmt hat, VA-Gesundheitsfinanzierung um 2 $ zu erhöhen. 1 Milliarde, aber der Senat muss noch die Maßnahme genehmigen.

Ernsthaft, jeder, der nicht genug Müdigkeit hat, versucht nur, all das im Auge zu behalten, muss Ausdauer aus Stahl haben! Tatsächlich weisen Experten darauf hin, dass der Versuch, all diesen turbulenten Aktivitäten des Kongresses Folge zu leisten, den Menschen, die unter chronischen Krankheiten leben, mehr Stress bringt - vielen Dank! (NICHT).

Um Ihnen zu helfen, alles zu sortieren, hier ist ein Update zu wichtigen Diabetes-spezifischen Gesundheitsfürsorge Bemühungen im Gange jetzt:

Talking Medicare und Wettbewerbs-Bieten

Am 19. Juli D-Advocate Christel Aprigliano, die Diabetes führt Die "Patient Advocacy Coalition" (DPAC) hat vor dem Ausschuss für Energie und Handel des US-Senats ausgesagt und sich auf die Medicare-Politikänderung konzentriert - einschließlich des Ausschreibungsverfahrens, das sich als schädlich für Menschen mit Diabetes erwiesen hat. Für uns ist es die "Flint Water Crisis of Diabetes".

Mit nur etwa fünf Minuten, um zu sprechen, war Christel klar und prägnant und schaffte es, eine Menge Informationen zu decken, einschließlich einer aktuellen Studie der Diabetes Technology Society, die zeigt, dass 12 der 18 derzeit in den USA verfügbare Blutzuckermessgeräte sind nicht ausreichend genau.

"Ich hatte das Gefühl, dass ich schneller werden wollte, um all die Dinge zu bekommen, die ich sagen wollte, aber das war nicht nötig.Nach der vorbereiteten Rede gab es einige große Fragen von Kongressmitgliedern, die geholfen haben, die Tatsache ans Licht zu bringen, dass Diabetes schwerwiegende Komplikationen hat, wenn er schlecht verwaltet wird, und wenn Sie ungenaue Messgeräte haben, ist das ein Teil des Problems. Ich hoffe, dass sie mit dem Verständnis davon gegangen sind, dass sie eine Rolle in unserem Diabetes-Management für Menschen auf Medicare spielen und dazu beitragen, Geld zu sparen und Menschen in Sicherheit zu bringen ", sagte sie uns.

Der Redebeitrag kam zustande, nachdem Christel letzten Sommer bei einem Kongress-Diabetes- und Black Caucus-Briefing über wettbewerbsfähige Angebote gesprochen hatte und zeigte, dass DPAC eine führende Stimme bei Medicare-Richtlinien für Diabetes wird. Sie war eine von 11 Sprecherinnen an diesem Tag, und Christel sagt, dass sie sich in vielen Punkten überschneiden - von Laborergebnissen und mobilen Apps bis hin zu häuslicher Pflege, Angemessenheit und Zugang zu Diabetes-Technologie und mehr. Alle Menschen sind von diesen Problemen betroffen, merkt sie an.

Christel sagt, dass sie ihre Dexcom CGM- und OmniPod-Patch-Pumpe sichtbar auf ihrem Arm trug, damit die Gesetzgeber diese D-Geräte sehen und verstehen konnten, wie sie immer Teil unseres Lebens sind.

In den Tagen vor dieser Anhörung hat Senatorin Diana DeGette aus Colorado Rechtsvorschriften zur Verbesserung der Ausschreibung für Menschen mit Behinderungen eingeführt: HR 3271, die einen besseren Zugang zu genauen Messgeräten für Patienten auf Medicare fordert, und Garantien, damit PWDs gewinnen nicht auf weniger genaue, fragwürdige Zähler umgestellt werden.

"Dies ist die Vollstreckung, die ursprünglich mit der Ausschreibung durchgeführt werden sollte, aber nicht", sagt Christel. "Es sind die Regeln für Anti-Switching und 50% der verfügbaren Messgeräte, damit Senioren die Messgeräte erhalten und verwenden können, mit denen sie und ihre medizinischen Fachkräfte am vertrautesten sind und denen sie vertrauen können. Hier geht es darum, die Lücken zu schließen und Lücken in der Ausschreibung zu füllen. "

Ähnliche Gesetze wurden in der vorangegangenen Legislaturperiode verabschiedet, erhielten aber nicht genug Unterstützung und werden nun wieder eingeführt.

Nach der Anhörung im Juli des Senats sagte Christel, sie habe sich mit dem Abgeordneten Gus Bilirakis (R_FL) getroffen, der sie wegen dieser Medicare-Frage angesprochen habe. Er hatte die Gesetzgebung für CGM Access mitgetragen und eine Nationale Kommission für klinische Versorgung gegründet; zwei Versuche, die in der vorherigen Sitzung nicht bestanden wurden. Sie planen jetzt ein lokales Stadtforum in seinem Distrikt, um das Bewusstsein für Diabetes bei Senioren und generell für D-Probleme auf dem Capitol Hill zu schärfen. Christel sagt, dass sie sich auch mit anderen Kongressmitgliedern trifft, um die Änderungen der Medicare-Politik zu besprechen, die während der Anhörung besprochen wurden.

Die Einrichtung einer nationalen Betreuungskommission wäre ein kleiner Gewinn, der für Menschen mit Diabetes auf Medicare so große Gewinne bringen würde, sagt Christel. "Wir alle wissen, was passiert, wenn Medicare auf Medicaid und private Versicherer trifft, also geht es darum, größer zu denken. Wir müssen nur einen Schritt weiter gehen, um sicherzustellen, dass die Menschen im Kongress wissen, dass Diabetes nicht verschwindet, und wir auch nicht. "

JDRF-Kinderkongress (# JDRFCC17)

Seit 1999 versammeln sich alle zwei Jahre eine Masse von T1D-Kindern und -Familien in Washington, um mit gewählten Abgeordneten und ihren Mitarbeitern über dringende Diabetes-Themen zu sprechen.Dieses Jahr fand der JDRF-Kinderkongress vom 25. bis 27. Juli statt, mit Aktivitäten, die von einer offiziellen öffentlichen Anhörung vor einem speziellen Senat-Aging-Ausschuss bis zu zahlreichen Einzelversammlungen auf dem Hügel reichten.

Ihr Hauptziel laut der JDRF-Agenda war, eine Erneuerung des speziellen Diabetes-Programms zu fordern, das eine kritische Finanzierung von 150 Millionen US-Dollar (!) Für wichtige Diabetes-Forschung und -Programme bereitstellt, die indigenen Minderheiten helfen. Es läuft am 30. September 2017 aus und wie in den Jahren zuvor brauchen wir dieses Programm in den kommenden Monaten, bevor es zu spät ist. Diese Finanzierung ist der Schlüssel zur Unterstützung der Arbeit an wichtigen Diabetestherapien und der Technologie- und Heilungsforschung, die seit vielen Jahren betrieben werden - einschließlich der Unterstützung von CGM als Grundpfeiler der heutigen Pflege und als Wegbereiter für Closed-Loop-Technologie das Medtronic 670G.

Zwei weitere legislative Prioritäten, auf die sich die Befürworter stützten, waren die fortgesetzte Forschungsfinanzierung des NIH und der FDA sowie umfassendere Reformgrundsätze der Gesundheitsfürsorge, die die JDRF hinter sich lässt - keine Ablehnungen oder höhere Versicherungsprämien für Vorerkrankungen, Kinder können bei den Eltern bleiben "Versicherung bis zum Alter von 26, und wesentliche gesundheitliche Vorteile sollten leicht erneuert werden, schließen Sie das Medicare Part D 'Donut Loch. "Dieser Artikel über JDRF Advocacy bietet eine gute Zusammenfassung dessen, was die Organisation mit der Bundesregierung befürwortet hat.

Insgesamt 160 Kinder und Familien und Befürworter, die diese # JDRFCC17 besuchen. Während wir T1Ds Erwachsene manchmal darüber meckern können, wie JDRF immer junge Gesichter für die Öffentlichkeit verwendet, gibt es keinen Zweifel, dass Kinder anwesend immer einen großen Unterschied macht, wenn es darum geht, auf dem Capitol Hill zu befürworten. Und Erwachsene mit T1D waren gut vertreten, von den "normalen" Leuten zu prominenten Promis mit Diabetes.

Zum Beispiel sprach der Schauspieler Paul Sparks, der am meisten von den Rollen in den Reihen Boardwalk Empire und House of Cards gehört, mit dem Sonderausschuss des Senats für Altern zusammen mit anderen D-Anwälten und der NIH-Direktor, der seine Geschichte über die Diagnose in seinen 20ern im Jahr 1999 teilte und seine Erfahrungen mit CGM und Afrezza Insulin inhalierte. Er hat einen guten Job gemacht, alles zusammen zu binden, warum die Finanzierung so wichtig ist.

Auch wenn sich nicht alle über die aktuelle Botschaft von JDRF oder die Interessenvertretung von JDRF einigen können, arbeitet die Organisation eindeutig hart daran, mit Gesetzgebern auf Diabetes aufmerksam zu machen.

Reform des Gesundheitswesens und Preissenkungen für Medikamente

Die Bemühungen um die Aufhebung der Obamacare sind heutzutage in den Schlagzeilen, und unabhängig davon, wo Sie im politischen Spektrum stehen, müssen Sie besorgt sein, wenn Sie eine chronische Krankheit haben.

In einer der vielen Kopf-kratzenden Ironien, die uns wirklich krank machen, hat der Senat am Jahrestag des American Disability Act (ADA), das am 26. Juli 1990 verabschiedet wurde, die Gesundheitsversorgung für Millionen mit Behinderungen aufgehoben Ekelhaft, ehrlich. Zum Glück ging dieser erste Versuch nicht über, und dann eine dramatische 2 a. m. Die Abstimmung am 28. Juli hat eine sogenannte "Skinny-Aufhebung" abgeschossen, die Teile der ACA ohne Ersatz zurückgerollt hätte.

Die American Diabetes Association hat eine ziemlich schöne Infografik darüber erstellt, wie sich die Aufhebung auf Menschen mit Behinderungen auswirkt, und es lohnt sich, sie sich anzusehen.

Wir waren stolz darauf, dass die DOC-Freunde Hannah Crabtree (@Lollydaggle) und D-Dad James Wedding (Gründer der Nightscout Foundation) unter ihren Befürwortern - buchstäblich - ihre Stimme erheben konnten, um gegen Änderungen zu protestieren, die Menschen mit Behinderungen schaden könnten und den Hashtag # insulins4all in ihrem Messaging verwenden.

"Zwischen Dienstag und Freitag letzte Woche (25.-28. Juli) waren meine einzigen Aktivitäten zu essen, zu schlafen, zu arbeiten und zu protestieren. Mit Trumpcares Passage, die wie eine vergessene Schlussfolgerung erschien, fühlte es sich wirklich wie mein Leben und das Leben von so vielen an Andere waren an der Reihe. Obwohl ich nicht sicher war, ob meine Aktionen einen Unterschied machen würden (Spoileralarm: das taten sie), würde ich nicht kampflos aufgeben ", schrieb Holly.

"Ich bin kein professioneller Befürworter oder Demonstrant. Normalerweise bin ich nicht sehr spontan. Wenn ich rausgehen und protestieren will, bin ich gerne Teil einer Veranstaltung, die bereits organisiert ist. Aber, weiter Am Dienstag fuhr ich ohne Plan oder Tagesordnung zum Capitol, und ich dachte mir, dass eine frühere Rallye am Nachmittag schon zu Ende sein würde.Ich dachte, dass ich im schlimmsten Fall im Capitol mit einem Schild hängen würde, das ich früher diskret gemacht hatte Der Tag, selbst wenn es nur ich und mein Zeichen waren, war es besser als nichts zu tun. "

Was zunächst nur Hannah war, verwandelte sich in eine improvisierte Versammlung von Anwälten aus dem gesamten Spektrum, um gegen die Aktivitäten des Kongresses zu protestieren. Hannah sagt, sie teilte ihre D-Geschichte und wie ihre eigene T1D-Mutter starb und hörte so viele verschiedene Gesundheitsgeschichten von Krebsüberlebenden und darüber hinaus.

In der Nacht der ACA-Abstimmung sagte Hannah, sie habe mehrere Reden über Diabetes gehört und darüber, wie kostspielig Insulin ist - sie und ihre D-Befürworter, die da waren, um zu protestieren, hielten ihre handgemachte # Insulin4all-Anmeldung ab so hoch sie konnten, damit die Welt sehen konnte.

Als sie schließlich hörten, dass die endgültige Abstimmung die dürftige Aufhebung durchbrach, waren die Emotionen hoch, angefangen von "Hoffnung, Verzweiflung, Frustration, Leidenschaft und Stolz, Lachen und Tränen."

Sie glaubt, dass diese letzte Runde der Aufhebung Gesetzgebung war nur wegen der Unterstützung der Basis gestoppt, und es ist diese Art von lokaler Aktion, die den größten Unterschied macht.

"Zynismus und das Gefühl, als ob deine Handlungen nicht wichtig sind, können die Fürsprache stoppen, bevor sie blühen kann. Handlungen sind wichtig. Es braucht nur eine Person, um eine Aussage zu machen. Jeder hat eine andere Art von Interessenvertretung und meinen Willen immer Grassroots und Lärm in und um DC machen ", sagt sie.

Alles, was wir sagen können, ist DANKE Hannah und alle, die mit kühnen Zeichen und Stimmen auftauchten, um sich für Veränderungen einzusetzen.

Veteranen mit Diabetes, auch ...

Auch wenn die Aufmerksamkeit der Veteranen vielleicht nicht die gleiche Aufmerksamkeit und Schlagzeilen hatte, war sie in letzter Zeit auch ein Thema in den föderalen Gesetzgebungsorganen. Unser DOC-Freund Tom Goffe, ein Veteran mit Typ-1-Diabetes aus North Carolina, fragte sich in den sozialen Medien, wo sich die gesamte D-Befürwortung auf diese Fragen bezog, die einen Teilbereich der Diabetes-Gemeinschaft betrafen.Tom lebt seit mehr als einem Jahrzehnt mit T1D und zwei wenig diskutierten Komplikationen - Gastroparese und diabetische Dysmotilität. Beide verschlechterten sich vor einem Jahr, und aufgrund von Problemen in der Berichterstattung und der Debatte über ein Programm für die Pflege von Veteranen kämpfte Tom darum, die Behandlungen zu bekommen, die er braucht.

"Während Millionen von Befürwortern, Versicherern, Lobbyisten der Gesundheitsindustrie und Patientenorganisationen in einem legislativen" Käfig-Match "über die Zukunft des Affordable Health Care Acts eingeschlossen waren, fand ein weiterer Kampf um die Gesundheitsversorgung statt auf dem Capitol Hill: Finanzierung für das Veterans Choice Programm, das 2014 ins Leben gerufen wurde, um Millionen von Veteranen, die es vom Department of Veterans Affairs nicht bekommen können, eine private Betreuung zukommen zu lassen ", schreibt Tom.

"Ungeachtet der Tatsache, dass die Zahl der von Veterans Choice bedienten Menschen mit Behinderungen (Health Benefits Program) größer ist als die der Einwohner von Detroit oder Seattle, das Schweigen von Patientenorganisationen, professionellen Organisationen, die sich auf Diabetes konzentrieren ... und die Diabetes-Online-Community war total. "

Die VA-bezogene Gesetzgebung wurde Ende Juli vom Repräsentantenhaus genehmigt und wird voraussichtlich vor Ende der August-Pause vom Senat genehmigt werden, gefolgt von einer Unterzeichnung durch den Präsidenten.

Und das sollte für die große nationale D-Advocacy-Organisation eine große Sache sein, bemerkt Tom und merkt an, dass etablierte Organisationen wie JDRF, ADA, AADE, DPAC nicht waren sichtlich involviert, obwohl er überrascht war, dass das normalerweise nicht der Fall ist. Er tat seinen Teil, indem er seine Kongress-Leute zusammenzog und für sich selbst und seine Veteranen sprach. Aber er fragt sich, ob individuelle Stimmen genug sind?

"Zugegeben, dass jeder mit Interesse an der Gesundheitsversorgung vom ACA-Kampf besessen war, war ich überrascht, dass die Advocacy-Organisationen, die so viel Geld und Unterstützung von Menschen mit Diabetes erhalten, scheinbar nicht gehen können Kaugummi Kaugummi gleichzeitig. Die Arbeit an einem Legislativ- und einem Lobbying-Unternehmen hat mich gelehrt, dass man sich nicht immer nur auf ein Thema konzentrieren kann. "

Alles miteinander verbinden

Es ist eine Menge zu sehen, wie wir gesagt haben, und viele von uns fühlen den Burnout, wenn sie alles beobachten und ausbalancieren.

"Im Allgemeinen leiden Befürworter unter Befürwortungsermüdung. Jeder war bei 110% und versucht zu tun, was er in all diesen Bereichen tun kann, aber alle sind erschöpft", sagt Christel. "Wir müssen in der Lage sein, zu ziehen zurück und atme tief durch, weil es nicht aufhört. Deshalb müssen wir alle schlau sein, was wir im Sinne der Advocacy verlangen und tun. "

Wir haben so viele Stimmen und unterschiedliche Standpunkte in unserer großartigen Gemeinschaft und es ist so wichtig zu erkennen, dass jeder POV wichtig ist. Gleichzeitig können wir nur durch die Zusammenarbeit wirklich etwas bewirken.

Als Patient gibt es Apps, die den Kongress dazu bringen, Ihre Meinung zu äußern, und Gruppen wie die Patient Advocacy Foundation (PAF), die Informationen darüber bieten, wo Sie spenden, sich ehrenamtlich engagieren und marschieren können.Die Hoffnung besteht darin, dass diese vielen individuellen Bemühungen zusammen mit professionellen Nonprofits, die ihre Agenden vorantreiben, sich auf den politischen Wandel auswirken werden.

Oft, wie das

Esquire Magazin kürzlich schrieb, "es beginnt auf der Straße" mit der Unterstützung der Basis, also denke niemals, dass deine eine Stimme keine Rolle spielt. Es tut. Wir danken allen, die ihre Stimme erheben, auf welche Weise sie es für angemessen halten.

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