Meine Leukämie wurde geheilt, aber ich habe immer noch chronische Symptome

Meine akute myeloische Leukämie (AML) wurde vor drei Jahren offiziell geheilt. Als mein Onkologe mir kürzlich erzählte, dass ich eine chronische Krankheit habe, war ich natürlich überrascht.

Ich hatte eine ähnliche Reaktion, als ich eine E-Mail erhielt, die mich zu einer Chat-Gruppe "für Menschen mit akuter myeloischer Leukämie" einlud und erfuhr, dass es "für Patienten" war, die sowohl behandelt als auch nicht behandelt wurden.

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Wie ich hierher gekommen bin

Leukämie hat mich erwischt, als ich ein ansonsten gesunder 48-Jähriger war. Als geschiedene Mutter von drei Kindern im schulpflichtigen Alter, die im Westen von Massachusetts lebten, war ich Zeitungsreporterin, begeisterte Läuferin und Tennisspielerin.

Als ich 2003 das St. Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts, leitete, fühlte ich mich ungewöhnlich müde. Aber ich bin trotzdem fertig. Ich ging ein paar Tage später zu meinem Arzt, und die Blutuntersuchungen und Knochenmarkbiopsien zeigten, dass ich AML hatte.

Ich erhielt zwischen 2003 und 2009 viermal für den aggressiven Blutkrebs behandelt. Ich erhielt drei Chemotherapien im Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center in Boston. Und danach kam eine Stammzelltransplantation. Es gibt zwei Haupttypen von Transplantaten, und ich habe beide: autologe (wo Stammzellen von Ihnen kommen) und allogen (wo Stammzellen von einem Spender kommen).

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Nach zwei Rezidiven und einem Transplantatversagen bot mein Arzt eine ungewöhnliche vierte Transplantation mit stärkerer Chemotherapie und einem neuen Spender an. Ich erhielt am 31. Januar 2009 gesunde Stammzellen. Nach einem Jahr der Isolation - um meine Exposition gegenüber Keimen zu begrenzen, die ich nach jeder Transplantation machte - begann ich eine neue Phase in meinem Leben ... mit chronischen Symptomen zu leben.

Das richtige Etikett finden

Während die Nachwirkungen für den Rest meines Lebens anhalten, betrachte ich mich selbst nicht als "krank" oder "mit AML leben", weil ich Habe es nicht mehr.

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Einige Überlebende werden als "mit chronischer Krankheit leben" bezeichnet, und andere haben vorgeschlagen, "mit chronischen Symptomen zu leben. "Dieses Label hört sich für mich besser an, aber wie auch immer die Formulierung klingt, Überlebende wie ich können das Gefühl haben, dass sie immer mit etwas zu tun haben.

Was ich seit meiner Heilung erlebt habe

1. Periphere Neuropathie

Die Chemotherapie führte zu Nervenschädigungen in den Füßen, was je nach Tag zu Taubheit oder Kribbeln, starken Schmerzen führte. Es beeinflusste auch mein Gleichgewicht. Es ist unwahrscheinlich, dass es weggeht.

2. Zahnprobleme

Durch den trockenen Mund während der Chemotherapie und die langen Zeiten, in denen ich ein schwaches Immunsystem hatte, kamen Bakterien in meine Zähne. Dadurch wurden sie geschwächt und verfielen. Ein Zahnschmerz war so schlimm, dass ich nur auf der Couch liegen und weinen konnte.Nach einem fehlgeschlagenen Wurzelkanal wurde der Zahn extrahiert. Es war einer von 12, die ich verloren habe.

3. Zungenkrebs

Zum Glück hat ein Zahnarzt es entdeckt, als es bei einer der Zahnextraktionen klein war. Ich bekam einen neuen Arzt - einen Onkologen im Kopf- und Halsbereich -, der mir einen kleinen Löffel aus der linken Seite meiner Zunge entfernte. Es war in einer sensiblen und langsam heilenden Stelle und extrem schmerzhaft für etwa drei Wochen.

Ich muss so viele Spezialisten sehen, dass ich manchmal das Gefühl habe, auf meine Symptome zu achten, wenn ich Teilzeit arbeite.

4. Graft-versus-Host-Krankheit

GVHD tritt auf, wenn die Zellen des Spenders die Organe des Patienten versehentlich angreifen. Sie können Haut, Verdauungssystem, Leber, Lunge, Bindegewebe und Augen angreifen. In meinem Fall wirkte es sich auf den Darm, die Leber und die Haut aus.

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GVHD des Darms war ein Faktor in Collagen Colitis, eine Entzündung des Dickdarms. Das bedeutete mehr als drei elende Durchfallwochen. GVHD der Leber führte zu hohen Leberenzymen, die das lebensnotwendige Organ schädigen könnten. GVHD der Haut ließ meine Hände anschwellen und meine Haut verhärten, was die Flexibilität einschränkte. Wenige Orte bieten die Behandlung, die Ihre Haut langsam erweicht: extrakorporale Photopherese oder ECP.

Ich fahre oder fahre 90 Meilen zum Kraft-Blutspendezentrum bei Dana-Farber in Boston. Ich liege drei Stunden still, während eine große Nadel Blut aus meinem Arm zieht. Eine Maschine trennt die fehlerhaften weißen Zellen. Sie werden dann mit einem Photosynthesemittel behandelt, UV-Licht ausgesetzt und kehren mit ihrer DNA zurück, um sie zu beruhigen.

Ich gehe jede zweite Woche, zweimal pro Woche, wenn dies im Mai 2015 geschah. Die Krankenschwestern helfen mir dabei, die Zeit zu vertreiben, aber manchmal kann ich nicht anders, als zu weinen, wenn die Nadel einen Nerv trifft.

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5. Prednison Nebenwirkungen

Dieses Steroid stopft die GVHD durch die Verringerung der Entzündung. Aber es hat auch Nebenwirkungen. Die Dosis von 40 mg, die ich vor acht Jahren täglich einnehmen musste, ließ mein Gesicht aufblähen und schwächte meine Muskeln. Meine Beine waren so gummiartig, dass ich beim Gehen schwankte. Eines Tages, während ich mit meinem Hund spazieren ging, fiel ich nach hinten und verdiene eine von vielen Reisen in die Notaufnahme.

Physiotherapie und eine langsam abnehmende Dosis - jetzt nur 1 mg pro Tag - haben mir geholfen, stärker zu werden. Aber Prednison schwächt das Immunsystem und ist ein Faktor in den vielen Plattenepithelkarzinomen der Haut, die ich bekommen habe. Ich habe sie von meiner Stirn, dem Tränengang, der Wange, dem Handgelenk, der Nase, der Hand, der Wade und mehr entfernt. Manchmal fühlt es sich so an, als ob eine geheilt wurde, eine andere flockige oder erhabene Stelle signalisiert eine andere.

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6. Allgemeine Abnutzung

In Verbindung mit Vorsorgeuntersuchungen mit meinem Transplantationsarzt oder einer Krankenschwester alle 6 bis 8 Wochen, muss ich so viele Spezialisten sehen, dass ich manchmal das Gefühl habe, auf meine Symptome zu achten ist Teilzeitarbeit.

Da ich dankbar bin, am Leben zu sein und zu sehen, wie meine Kinder zu wundervollen Erwachsenen werden, nehme ich das meistens in Gang.Aber irgendwann in diesem Winter kam alles auf mich zu und für ein paar Wochen weinte ich mehr als einmal unkontrolliert.

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7. Stress

Angst vor Rückfällen war ein häufiger Begleiter, bevor ich die Fünf-Jahres-Marke erreichte, als ich offiziell geheilt wurde. Aber das hält mich nicht davon ab, mir gelegentlich Sorgen zu machen, dass die Müdigkeit, die ich fühle, ein Zeichen für einen Rückfall ist - denn das ist eines der Zeichen.

Wie ich zurechtkomme

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1. Ich spreche

Ich drücke mich durch meinen Blog aus. Wenn ich Bedenken bezüglich meiner Behandlungen habe oder wie ich mich fühle, spreche ich mit meinem Therapeuten, Arzt und der Krankenschwester. Ich ergreife geeignete Maßnahmen, wie die Anpassung der Medikation, oder verwende andere Techniken, wenn ich ängstlich oder depressiv bin.

2. Ich trainiere fast jeden Tag

Ich liebe Tennis. Die Tennisgemeinschaft hat mich unglaublich unterstützt und ich habe lebenslange Freundschaften geschlossen. Es bringt mir auch die Disziplin bei, sich nur auf eine Sache zu konzentrieren, anstatt sich von Sorgen wegtragen zu lassen.

Laufen hilft mir, Ziele zu setzen, und die Endorphine, die es freisetzt, helfen mir, mich ruhig und konzentriert zu halten. Yoga hat meine Balance und Flexibilität verbessert.

3. Ich gebe zurück

Ich arbeite ehrenamtlich in einem Alphabetisierungsprogramm für Erwachsene, bei dem Schüler Hilfe bei Englisch, Mathematik und vielen anderen Themen erhalten können. In den drei Jahren, in denen ich es gemacht habe, habe ich neue Freunde gefunden und die Befriedigung gefunden, meine Fähigkeiten zu nutzen, um anderen zu helfen. Ich genieße es auch, freiwillig in Dana-Farbers One-to-One-Programm zu arbeiten, wo Überlebende wie ich diejenigen unterstützen, die in früheren Behandlungsstadien waren.

Obwohl die meisten Menschen sich dessen nicht bewusst sind, bedeutet das "heilen" einer Krankheit wie Leukämie nicht, dass Ihr Leben zu dem zurückkehrt, was es vorher war. Wie Sie sehen können, ist mein Leben nach Leukämie mit Komplikationen und unerwarteten Nebenwirkungen von meinen Medikamenten und Behandlungswegen gefüllt. Aber trotz der Tatsache, dass dies ein fortlaufender Teil meines Lebens ist, habe ich Wege gefunden, die Kontrolle über meine Gesundheit, mein Wohlbefinden und meinen Gemütszustand zu übernehmen.


Ronni Gordon ist ein Überlebender der akuten myeloischen Leukämie und der Autor von Running for My Life , der zu einem der unserer Top-Leukämie-Blogs ernannt wurde.

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