Ein st├Ąrkeres, ges├╝nderes Leben f├╝hren? Melden Sie sich f├╝r unseren Newsletter Wellness Wire f├╝r alle Arten von Ern├Ąhrung, Fitness und Wellness an.

Obwohl viele Menschen mit Diabetes dazu neigen zu denken, nur in Bezug auf unsere eigene Gemeinschaft, sind PWDs tats├Ąchlich Teil einer viel gr├Â├čeren Gemeinschaft von Menschen mit chronischen Krankheiten; Wir sind Bewohner des "K├Ânigreichs der Kranken", ein Begriff, der von der Krebspatientin und Schriftstellerin Susan Sontag gepr├Ągt wurde. Das ist auch der Titel eines neuen Buches, das morgen ver├Âffentlicht wird, Im K├Ânigreich der Kranken , geschrieben von der Bostoner und College- Wissenschaftsschrift-Professorin Laurie Edwards.

Laurie ist in ihren 20ern mit einer sehr seltenen genetischen Erkrankung der Atemwege nach jahrelangen Fehldiagnosen diagnostiziert worden. Sie wei├č, dass sie krank ist, weil sie auch mit Bronchiektasen, Schilddr├╝senerkrankungen und Z├Âliakie lebt.

Lauries neues Buch ist eine Abkehr von unserer regelm├Ą├čigen Buchbesprechung hier in der Mine , da Diabetes nur als kleiner Teil einer viel gr├Â├čeren Geschichte chronischer Krankheit in der zeitgen├Âssischen Kultur erw├Ąhnt wird.

Sie erz├Ąhlt uns, wie sich die Erfahrung chronischer Krankheit in den letzten Jahrzehnten entwickelt hat. Die Zahl der "├ťberlebenden" ist im Laufe der Jahre rasant gestiegen, sowohl bei den Diagnoseger├Ąten als auch bei den Medikamenten. (Denken Sie nur einen Moment dar├╝ber nach, wie Diabetes bis 1921 fatal war!) Aber das macht es nicht leichter zu verstehen, zumal diese chronischen Erkrankungen im gro├čen und ganzen "unsichtbar" sind und nur wirklich sein k├Ânnen unter denen verstanden werden, die mit der (den) Bedingung (en) leben.

Ein Gro├čteil des Lebens mit einer chronischen Krankheit wird immer noch erfunden, da die Menschen einen schmalen Grat zwischen funktionierenden Mitgliedern der Gesellschaft gehen und gleichzeitig Pflege, Mitgef├╝hl und Engagement f├╝r ihre Behandlungen ben├Âtigen, ganz zu schweigen von nie- den Glauben an eine zuk├╝nftige Heilung beenden. Dieser Spagat wird in der Diabetes-Gemeinschaft breit diskutiert, aber es ist auch etwas, das andere "Chroniken" konfrontieren, ob Sie mit Morbus Crohn oder chronischem M├╝digkeitssyndrom leben.

Lauries Buch enth├Ąlt eine Skala von verschiedenen unsichtbaren Krankheiten, von Lyme-Borreliose ├╝ber Diabetes bis hin zu Krebs und AIDS. Sie diskutiert diese Bedingungen sowohl aus historischer Perspektive als auch dar├╝ber, wie unsere Krankheit unsere Beziehungen zu Familie, Freunden, medizinischen Fachkr├Ąften, Arbeitgebern und sogar untereinander pr├Ągt.

Wir haben k├╝rzlich Laurie interviewt, um ihr Gehirn zu ├╝berlegen, wie wir das Leben im K├Ânigreich der Kranken weiter verbessern k├Ânnen:

DM) Als junge Frau war ich entsetzt ├╝ber den ganzen Sexismus und Alterserscheinungen, mit denen Patienten mit chronischen Krankheiten konfrontiert sind - sogar M├Ąnner, weil sie sich als macho und z├Ąh f├╝hlen. Was k├Ânnen wir tun, um an diesen geschlechtsspezifischen Vorurteilen und Annahmen zu arbeiten?

LE) Geschlecht und Schmerz sind ein gro├čes Thema in der Sozialgeschichte chronischer Krankheiten, und wie Sie bereits erw├Ąhnten, eines mit Implikationen f├╝r Frauen und M├Ąnner gleicherma├čen.Von M├Ąnnern wird erwartet, dass sie stoisch sind, w├Ąhrend Frauen oft gesagt wird, dass ihre Schmerzsymptome "emotional" oder "psychogen" sind. Frauen entwickeln eher Schmerzzust├Ąnde und sind im Allgemeinen empfindlicher gegen├╝ber Schmerzen, werden jedoch eher entlassen oder weniger aggressiv behandelt. Es ist mir passiert - als ich auf der Intensivstation mit Atemproblemen war, die nicht auf Medikamente ansprachen, wurde es pl├Âtzlich meine Schuld. Vielleicht war ich einfach zu ├Ąngstlich? Als junge Frau in der Schule konnte ich den Stress vielleicht einfach nicht bew├Ąltigen? Ich habe k├╝rzlich in der New York Times ausf├╝hrlich dar├╝ber geschrieben, und ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele E-Mails ich von Patienten bekam, die ├Ąhnliche Symptome hatten wie ihre Symptome oder ihre Gef├╝hle .

Die kurze Antwort (weil ich das weiter machen k├Ânnte!) Ist, dass der beste Weg, falschen Annahmen und Missverst├Ąndnissen zu begegnen, harte Fakten sind. Wir m├╝ssen das veraltete und beleidigende Bild der "hysterischen" Patientin zerstreuen, genauso wie wir die Vorstellung loslassen m├╝ssen, dass M├Ąnner "zu hart sind, um Schmerzen zu haben". Hoffentlich hilft uns die fortgesetzte Erforschung der geschlechtsspezifischen Unterschiede in den zugrundeliegenden Mechanismen des Schmerzes sowie bei wirksamen Behandlungen daf├╝r. Eine verst├Ąrkte Aufkl├Ąrung und Sensibilisierung f├╝r Gender und Schmerz sowie eine Schulung in der Schmerztherapie werden den Gesundheitsdienstleistern helfen, besser auf die Bed├╝rfnisse der Patienten einzugehen.

Obwohl Millionen von Amerikanern chronische Krankheiten haben, scheint es im Bereich der Diskriminierung am Arbeitsplatz noch viel zu tun zu geben. Denken Sie, dass es jemals eine Zeit geben wird, in der Unterk├╝nfte nicht mehr so ÔÇőÔÇőschwer zu bekommen sein werden?

Ich denke, dass das "Americans with Disabilities Act" sicherlich eine gute Grundlage ist, aber ich denke, dass die Probleme, die Angestellte mit chronischen Krankheiten oft erleben, wenn sie versuchen, eine Unterkunft am Arbeitsplatz zu bekommen, eine Ursache f├╝r chronische Krankheiten sind ist oft unsichtbar, es flammt auf und dann verklingt es, und es ist unberechenbar.

Als die ADA Anfang der 1990er Jahre verabschiedet wurde, sah die ADA k├Ârperliche Behinderung als konstanten Zustand vor. Wenn Sie zum Beispiel Sehbehinderungen, H├Ârbehinderungen oder Mobilit├Ątsbeeintr├Ąchtigungen aufwiesen, blieben diese Beeintr├Ąchtigungen statisch. Das hei├čt nicht, dass es in vielen Bereichen nicht zu Diskriminierungen von Menschen mit sichtbaren k├Ârperlichen Behinderungen kommt (letzte Woche sah ich diesen Artikel ├╝ber Arztpraxen, die nicht daf├╝r ausger├╝stet waren, Patienten in Rollst├╝hlen zu akzeptieren!), Aber wenn es um chronische Krankheiten geht Tatsache, dass Symptome und Bed├╝rfnisse schwanken k├Ânnen, kann es wirklich schwierig machen, ein Gespr├Ąch dar├╝ber zu f├╝hren, was Patienten brauchen. Da viele chronische Krankheiten in der gro├čen Gesellschaft nicht gut verstanden werden (Autoimmunkrankheiten sind) oder anderweitig stigmatisiert sind (denken Sie an Fibromyalgie oder chronische M├╝digkeit), z├Âgern die Mitarbeiter, ihre Krankheiten zu offenbaren.

Der kulturelle Wandel entwickelt sich nur langsam, aber er beginnt mit der Konversation und dem Bewusstsein, dass es ein Problem gibt, und in dieser Hinsicht bin ich optimistisch, dass sich die Situation weiter verbessern wird.

In Ihrem Abschnitt ├╝ber die AIDS-Gemeinschaft haben Sie erw├Ąhnt, dass sie nicht sehr daran interessiert sind, mit anderen chronischen Krankheiten zu arbeiten. Auf welche Weise sollten die verschiedenen Gemeinschaften der chronischen Krankheiten zusammenarbeiten und was k├Ânnen wir gemeinsam erreichen?

Lassen Sie mich zun├Ąchst sagen, dass in Bezug auf die Geschichte des HIV / AIDS-Aktivismus, besonders in den fr├╝hen Tagen der Epidemie, das, was als "AIDS-Sonderweg" bekannt ist, sehr sinnvoll war. Diese Patienten waren bereits eine marginalisierte Gruppe, politisch und sozial, und ihre Krankheit und ihre Art der ├ťbertragung mischten dies. Was diese Aktivisten in relativ kurzer Zeit erreichen konnten - vom Dr├Ąngen auf Forschung, die zur Entwicklung des Dreifach-Drogencocktails f├╝hrte, zu einer verbesserten Sozialpolitik f├╝r Wohnraum und Besch├Ąftigung f├╝r Menschen mit HIV / AIDS -, ist unglaublich. Angesichts dieser Errungenschaften und der noch verbleibenden Herausforderungen denke ich, dass die Bef├╝rchtung besteht, dass diese Bef├╝rworter, wenn sie sich mit anderen chronischen Krankheiten in Einklang bringen, etwas von diesem Grund verlieren werden.

Gleichzeitig gibt es f├╝r viele Patienten eine Mobilisierungskraft. Wenn man sich die Bewegung der Behindertenrechte in den 1960er und 70er Jahren anschaut - als Gruppen aufgabenspezifische Agenden f├╝r eine gr├Â├čere kollektive Bewegung f├╝r Menschenrechte, Respekt und W├╝rde aufgaben, kam es zu massiven Ver├Ąnderungen. Eine der ├╝bergreifenden Fragen dieses Buches ist, ob wir die gleiche Art von Mobilisierung mit chronischer Krankheit als Ganzes sehen werden, und ich bin nicht ├╝berzeugt, dass wir dies tun werden. Chronische Krankheit ist ein gro├čer Oberbegriff, der so viele Patienten mit unterschiedlichen Bed├╝rfnissen umfasst. Einige brauchen eine angemessene Gesundheitsversorgung, um auf bew├Ąhrte Behandlungen zur├╝ckgreifen zu k├Ânnen, w├Ąhrend andere mehr Forschung ├╝ber wirksame Behandlungen ben├Âtigen, w├Ąhrend andere noch auf eine Diagnose hoffen.

Als Schriftsteller und lebenslanger Patient mit multiplen chronischen Krankheiten war meine Philosophie immer, dass die Universalien des Lebens mit chronischen Krankheiten uns mehr verbinden als krankheitsspezifische Symptome. Viele von uns wollen die gleichen Dinge: Wir wollen ein produktives Leben f├╝hren, in dem unsere Krankheiten nicht alles ├╝ber uns definieren, wir wollen Gesundheitsdienstleister, die mit uns arbeiten und uns unterst├╝tzen, wir wollen uns so gut wie m├Âglich f├╝hlen und wir will verstanden werden.

Ich war ├╝berrascht zu sehen, dass die Diabetes-Gemeinschaft bis zum letzten Kapitel nicht wirklich erw├Ąhnt wurde, besonders da wir oft als eine sehr lautstarke Gemeinschaft bei Gesundheitskonferenzen bezeichnet werden. War das geplant oder nur Zufall?

Die gesamte Diabetes-Gemeinschaft, einschlie├člich der Diabetes Online Community, ist ein wunderbares Beispiel f├╝r eine kompetente, informierte Gemeinschaft, die in der Lage ist, Innovationen voranzutreiben und die notwendige soziale Unterst├╝tzung f├╝r Patienten bereitzustellen.

Die ganze Zeit wusste ich, dass ich im letzten Kapitel vertieft auf Diabetes eingehen wollte. Dies ist ein chronologisches Buch, und indem ich etwas so umfassendes wie chronische Krankheiten behandelte, entschied ich mich fr├╝h, verschiedene Krankheiten und Bewegungen in Kapiteln als fast Fallstudien zu verwenden, um eine gr├Â├čere Diskussion ├╝ber den sozialen Kontext der jeweiligen Zeit zu er├Âffnen.Zum Beispiel spiegelten die Entstehung von HIV / Aids, chronisches M├╝digkeitssyndrom und Brustkrebsaktivismus in den 1980er Jahren und die sehr unterschiedlichen Entwicklungslinien dieser Krankheiten und Bewegungen die kulturelle Stimmung der Zeit wider. Als ein weiteres Beispiel f├╝r die Erforschung der Art und Weise, wie moderne virtuelle Interessenvertretung Gemeinschaft und Mobilisierung f├╝r Patienten gef├Ârdert hat, die sich au├čerhalb der konventionellen Medizin befinden, war die chronische Lyme-Borreliose eine nat├╝rliche Handlung.

Ich denke, eines der wichtigsten Probleme in der chronischen Krankheit und der ├Âffentlichen Gesundheit ist die Spannung zwischen der individuellen Verantwortung f├╝r Verhalten und Lebensstil im Vergleich zu Krankheiten, die genetisch bedingt sind oder nicht durch Lebensstil beeinflusst werden, und in diesem Zusammenhang ist Diabetes so aufschlussreich. Es ist problematisch, Patienten f├╝r Krankheiten verantwortlich zu machen, vor allem wenn sie den Menschen sagen, dass sie einfach ihren Lebensstil ├Ąndern sollen. Dies vereinfacht die sozio├Âkonomischen und psychosozialen Variablen, die alle zu Krankheit (und Wohlbefinden) f├╝hren. Ich war begeistert, in diesem Kapitel Interviewmaterial von Mitgliedern der Diabetes-Online-Community mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes aufzunehmen.

Der Abschnitt Brustkrebs-Ursachen-Marketing hat mich daran erinnert, wie die Diabetes-Gemeinschaft um Anerkennung f├╝r den blauen Kreis gek├Ąmpft hat. Denken Sie, dass Cause-Marketing chronische Krankheiten positiv oder negativ in die Popul├Ąrkultur integriert hat? Oder beides?

Das ist eine andere gro├čartige Frage. (Und noch etwas, wor├╝ber ich hier ausf├╝hrlich schreiben k├Ânnte - ich sch├Ątze, ich muss sagen, dass Sie das Buch lesen m├╝ssen!) Kurz gesagt hat das causebasierte Marketing f├╝r Krankheiten viel zur Sensibilisierung und zum Fundraising beigetragen f├╝r die Forschung und insbesondere f├╝r Heilmittel. Da gibt es viele positive Dinge. Es ist jedoch nicht ohne Komplexit├Ąten und Einschr├Ąnkungen. Zum einen gibt es bei chronischer Krankheit keine endliche "Ziellinie" und die kulturelle Betonung des ├ťberlebens hat das Potenzial, so viele dieser Erfahrungen auszulassen. Zweitens, wie Kairol Rosenthal, ein von mir interviewter Krebspatientenanwalt, gesagt hat, ist die Sensibilisierung zu niedrig angesetzt. Es ist ein wichtiger Schritt, und nat├╝rlich ist es auch die Suche nach Heilung, aber wir m├╝ssen auch sicherstellen, dass die t├Ąglichen Bed├╝rfnisse und Realit├Ąten von Patienten mit Krankheiten nicht in der Mischung verloren gehen.

Ich glaube, da kommt eine Menge Kritik ├╝ber das Pink-Washing auf - als kleines Beispiel vor ein paar Jahren hat Susan G. Komen f├╝r die Cure ein besonderes Parf├╝m auf den Markt gebracht, bei dem der Erl├Âs der Suche nach einer Kur zugute k├Ąme . Am Ende entschied man sich, das Parfum neu zu formulieren, nachdem die Kritiker behaupteten, dass es Neurotoxine enth├Ąlt, die Krebs verursachen k├Ânnen ... und wie viele Patienten betonten, sind Frauen, die sich einer Chemotherapie unterziehen, extrem geruchsempfindlich und leicht ├╝bel.

Was denken Sie als jemand, der seit vielen Jahren im digitalen Raum aktiv ist, wie die Online-Patientenvertretung verbessert werden kann?

Ich wurde k├╝rzlich gefragt, was mich beim Schreiben dieses Buches am meisten ├╝berrascht hat, und ich muss sagen, dass ich nicht erwartet habe, dass eine soziale Krankheitsgeschichte zu einer solchen Geschichte von Aktivismus und Interessenvertretung wird.Nat├╝rlich ist das absolut sinnvoll, aber erst als ich mich zur├╝ckzog und eine Bestandsaufnahme von all dem machte, was ich hatte, traf es mich wirklich, wie unvermeidlich diese Vermischung ist. Sie k├Ânnen wirklich nicht alle wissenschaftlichen oder technologischen Durchbr├╝che, die wir erlebt haben, von den Patienten und Bef├╝rwortern trennen, die f├╝r sie gek├Ąmpft haben.

Heutzutage findet ein Gro├čteil unserer ├ťberzeugungsarbeit im Internet statt, und diese F├╝rsprache ist heute genauso wichtig wie w├Ąhrend der, beispielsweise, der Behindertenrechtsbewegung oder der basisdemokratischen Frauengesundheitsbewegung. Die schiere Menge an Informationen dort ist ein Segen und auch eine Herausforderung, und es gibt mehr und mehr Verantwortung f├╝r uns als Patienten und als Bef├╝rworter, in was wir lesen und teilen und was wir dort f├╝r den Konsum ausgeben, zu unterscheiden. Transparenz ist ein gro├čer Teil der Bewegung der partizipativen Medizin, und neben anderen Gemeinschaften, ├╝ber die wir gesprochen haben, einschlie├člich der Diabetes-Online-Community, denke ich, dass partizipative Medizin und die E-Patienten-Bewegung gro├čartige Modelle der Online-Patientenvertretung sind.

F├╝r weitere Einsichten m├Âchtest du nat├╝rlich Lauries Buch lesen.

{Walker & Company, April 2013, $ 15. 76 auf Amazon. com}

Das DMBooks Giveaway

Sie m├Âchten Ihre eigene kostenlose Ausgabe von

Im Reich der Kranken von Laurie Edwards gewinnen? Das Eingeben ist so einfach wie das Hinterlassen eines Kommentars:

1. Ver├Âffentlichen Sie Ihren Kommentar unten und f├╝gen Sie das Codewort "

DMBooks " irgendwo im Text ein, um uns mitzuteilen, dass Sie im Werbegeschenk eingetragen werden m├Âchten. 2. Sie haben bis

Freitag, 12. April 2013, um 5 p. m. PST eingeben. Eine g├╝ltige E-Mail-Adresse ist erforderlich, um zu gewinnen. 3. Der Gewinner wird mit Zufall ausgew├Ąhlt. org.

4. Der Gewinner wird am Montag, den 15. April 2013 auf Facebook und Twitter bekannt gegeben, also verfolge uns! Wir werden diesen Blogeintrag mit dem ausgew├Ąhlten Namen des Gewinners aktualisieren.

Der Wettbewerb steht allen offen. Viel Gl├╝ck!

UPDATE: Dieser Wettbewerb ist jetzt geschlossen. Gl├╝ckwunsch an Myra Shoub aus Chicago, Illinois, Random. org hat sich f├╝r den Gewinner entschieden!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. F├╝r mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.