Leben mit Mukoviszidose: 5 Tipps für den Alltag

Warum es wichtig ist

Wenn Sie an Mukoviszidose leiden, ist es wichtig, so viel wie möglich über den Zustand und dessen Handhabung zu erfahren. Schritte zu unternehmen, um so gesund wie möglich zu bleiben und sich einer Behandlung zu unterziehen, kann helfen, schwere Infektionen zu verhindern.

Es gibt keine Heilung für Mukoviszidose. Obwohl es unmöglich ist, Schübe vollständig zu verhindern, gibt es Dinge, die Sie tun können, um ihre Häufigkeit und Schwere zu reduzieren und um Ihre Lebensqualität zu verbessern.

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Untersuchen Sie verschiedene Behandlungen

Tipp # 1: Verstehen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten

Mukoviszidose-Behandlungen haben in den letzten Jahren einen langen Weg zurückgelegt. Die Ziele der Behandlung sind:

• Lungeninfektionen verhindern und Schweregrad begrenzen
• Schleim lösen und aus der Lunge entfernen
• Darmverstopfungen vorbeugen und behandeln
• Dehydration verhindern
• richtige Ernährung gewährleisten

Most Menschen mit Mukoviszidose werden von einem Team von Medizinern behandelt, darunter:

• Ärzte, die auf zystische Fibrose spezialisiert sind
• Krankenschwestern
• Physiotherapeuten
• Ernährungsberater
• Sozialarbeiter
• Psychiater <999 >

Ihr Behandlungsplan für Mukoviszidose wird auf Grundlage der Schwere Ihrer Erkrankung und Ihrer Symptome individualisiert. Die wichtigsten Behandlungen für Mukoviszidose sind:

Brustphysiotherapie

Diese Therapie, die als Brust- oder Schlagstechen bezeichnet wird, umfasst das Stampfen der Brust und des Rückens, um den angesammelten Schleim in den Lungen zu husten. Die Therapie wird bis zu viermal täglich durchgeführt. In einigen Fällen werden mechanische Vorrichtungen verwendet, um den Prozess zu unterstützen.

Medikamente

Zur Behandlung von Mukoviszidose werden verschiedene Medikamente eingesetzt. Antibiotika helfen bei der Vorbeugung und Behandlung von Infektionen, entzündungshemmende Mittel werden zur Verringerung der Lungenentzündung eingesetzt und Bronchodilatatoren helfen, die Atemwege zu öffnen.

Pulmonale Rehabilitation (PR)

Das Ziel eines PR-Programms ist es, Ihren Lungen zu helfen, besser zu arbeiten und Ihnen dabei zu helfen, so gesund wie möglich zu bleiben. PR-Programme können sein:

Training

• Ernährungstraining
• Atemtechniken
• Psychologische Beratung (Einzel oder Gruppe)
• Mukoviszidose-Training
• Sauerstofftherapie

Wenn der Sauerstoff Level in Ihren Blutstropfen, können Sie eine Sauerstofftherapie benötigen. Die Sauerstofftherapie gibt dir zusätzlichen Sauerstoff, damit du leichter atmen kannst. Es hilft auch, Lungenhochdruck, eine Form von Bluthochdruck zu verhindern, die Ihre Lungen und Herz betrifft.

Operation

Bei einigen Mukoviszidose-Komplikationen kann eine Operation erforderlich sein. Zum Beispiel brauchen Sie möglicherweise eine Magensonde, wenn Ihr Verdauungssystem beteiligt ist. Wenn Sie eine Darmblockade entwickeln, müssen Sie möglicherweise eine Darmoperation durchführen. Eine Lungentransplantation kann in Betracht gezogen werden, wenn Ihr Zustand lebensbedrohlich wird.

Gut essen

Tipp # 2: Ernähren Sie sich ausgewogen

Wenn Mukoviszidose dazu führt, dass sich klebriger Schleim in Ihrem Verdauungstrakt aufbaut, kann er Sie daran hindern, die benötigten Nährstoffe aufzunehmen, wie Fette, Vitamine, und Mineralien. Infolgedessen ist eine zystische Fibrosediät viel höher in den Kalorien und im Fett als eine normale Diät, dennoch sollte ausgeglichen sein. Laut der Mayo Clinic benötigen Menschen mit Mukoviszidose bis zu 50 Prozent mehr Kalorien pro Tag.

Ein gesunder Mukoviszidose-Ernährungsplan sollte einschließen:

Früchte

• Gemüse
• Vollkornprodukte
• Vollmilchprodukte
• Eiweiß
• gesunde Fette
• Ihr Arzt kann das empfehlen Sie nehmen Verdauungsenzyme jedes Mal wenn Sie essen, um Ihrem Körper zu helfen, Fette und Protein zu absorbieren. Eine salzreiche Ernährung kann vorgeschrieben werden, um Natriumverlust durch Schwitzen zu verhindern.

Um den Schleim in der Lunge zu verdünnen, trinken Sie viel Flüssigkeit und bleiben Sie gut mit Flüssigkeit versorgt.

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Aktiv bleiben

Tipp # 3: Erstellen Sie einen Trainingsplan

Übung ist gut für Ihre allgemeine körperliche Gesundheit. Es hilft, Ihre Lungen und Ihr Herz zu stärken. Es kann auch dazu beitragen, Schleim in den Atemwegen zu lösen. Laut einer systematischen Übersicht aus dem Jahr 2008 helfen Aerobic- und Widerstandstrainings dabei, die aerobe Kapazität und Kraft bei Patienten mit Mukoviszidose zu verbessern.

Bewegung ist auch gut für Ihre emotionale Gesundheit. Es hilft bei der Linderung von Depressionen und Angstzuständen, indem es Chemikalien freisetzt, die Ihnen ein gutes Gefühl geben und Chemikalien reduzieren, die Sie schlecht fühlen lassen. Übung kann auch helfen, Ihr Vertrauen zu stärken und kann Ihnen helfen, mehr Kontrolle über Ihre Gesundheit zu haben.

Wenn dich der Gedanke, in einem Fitnessstudio ins Schwitzen zu kommen oder dich zu rennen, dich zucken lässt, denke außerhalb der traditionellen Übungsbox nach. Jede Bewegung, die dein Herz schneller pumpt, wie Gartenarbeit, Wandern und das Spielen von Reifen, ist von Vorteil. Der Schlüssel zur Übereinstimmung liegt darin, eine Aktivität zu finden, die Sie lieben.

Bleiben Sie sicher

Tipp # 4: Maßnahmen ergreifen, um eine Erkrankung zu vermeiden

Menschen mit Mukoviszidose haben laut der Cystischen Fibrose Foundation (CFF) ein erhöhtes Risiko für schwere Lungeninfektionen, da sich dicker, klebriger Schleim bildet in den Lungen und lässt Keime vermehren.

Um das Risiko einer Infektion zu verringern, gehen Sie folgendermaßen vor:

Waschen Sie sich Ihre Hände nach dem Husten oder Niesen und nach der Thorax-Physiotherapie.

• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Streicheln von Tieren, nach dem Bad und vor dem Essen.
• Waschen Sie Ihre Hände, nachdem Sie Oberflächen an öffentlichen Orten berührt haben.
• Bedecken Sie Ihren Mund mit einem Taschentuch, wenn Sie husten oder niesen; Wirf das Taschentuch weg und wasche deine Hände.
• Husten oder niesen Sie in den oberen Ärmel, wenn kein Gewebe verfügbar ist; husten oder niesen Sie nicht in Ihre Hände.
• Stellen Sie sicher, dass alle Ihre Impfungen aktuell sind; bekomme eine jährliche Grippeschutzimpfung.
• Bleiben Sie mindestens sechs Fuß von kranken Menschen und anderen mit Mukoviszidose entfernt.
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Unterstützung suchen

Tipp # 5: Mit der Community verbinden

Manche Menschen mit Mukoviszidose leiden unter Depressionen. Laut einer Studie aus dem Jahr 2008 ist die Mukoviszidose ein Risikofaktor für eine Depression.Die Studie zeigte, dass Depressionen bei Menschen mit Mukoviszidose negative Auswirkungen auf ihre Behandlung, ihr Familienleben und ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität haben können.

Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind oder Angst haben, depressiv zu werden, wenden Sie sich an Ihr Gesundheitsteam. Ihr Arzt kann Ihnen beibringen, wie Sie die Symptome einer Depression erkennen können, und kann Ihnen auch helfen, eine Behandlung zu bekommen. Die Behandlung kann eine Gesprächstherapie, Medikamente oder eine Kombination aus beidem beinhalten. Depressionen können die Wirksamkeit von Behandlungen mit zystischer Fibrose verringern und die Lungenfunktion verringern. Daher ist es wichtig, bei den ersten Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist, Hilfe zu bekommen.

Support-Gruppen bieten Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Menschen zu sprechen, die ähnliche Symptome und Erfahrungen erfahren haben wie Sie. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam oder rufen Sie Ihr örtliches Krankenhaus an, um zu sehen, ob es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.

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Die Quintessenz

Mukoviszidose ist eine schwere, fortschreitende Erkrankung. Kurzfristig arbeiten Sie und Ihr Gesundheitsteam daran, Ihre Symptome zu bewältigen und das Risiko einer Infektion oder anderer schwerwiegender Komplikationen zu reduzieren. Manchmal benötigen Sie möglicherweise eine regelmäßige ambulante Behandlung oder einen Krankenhausaufenthalt.

Aufgrund neuer Behandlungen ist die langfristige Prognose für Menschen mit Mukoviszidose deutlich besser als je zuvor. Viele Menschen mit der Krankheit gehen zur Schule, halten einen Job und haben Kinder. Sie können Ihren Körper bei der Behandlung von Mukoviszidose unterstützen, indem Sie Ihren Behandlungsplan befolgen, richtig essen, Sport treiben, Keime möglichst vermeiden und die Kontrolle über Ihre emotionale Gesundheit übernehmen.

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