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Wenn Sie eine Diagnose einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) erhalten haben, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen ├╝ber den Zustand, die Behandlung und die langfristigen Aussichten. Die Tatsache, dass es idiopathisch ist, was bedeutet, dass die Ursache ein R├Ątsel ist, kann den Umgang mit IPF noch schwieriger machen.

Das bedeutet, dass eines der wichtigsten Dinge, die Sie tun k├Ânnen, wenn Sie IPF haben, Ihr eigener Anwalt ist. Dieser Zustand, in dem Lungengewebe steif und vernarbt wird, hat keine Heilung. Symptome k├Ânnen jedoch oft besonders fr├╝h gemanagt werden. Aber es liegt in der Regel an der Person, die mit IPF zu tun hat, so viel wie m├Âglich ├╝ber die Symptomkontrolle und andere Aspekte der Krankheit zu lernen.

Hier sind einige M├Âglichkeiten, die Sie f├╝r sich selbst bef├╝rworten k├Ânnen, wenn Sie dieses chronische Lungenproblem haben.

Machen Sie das Beste aus Ihren Terminen

Arzttermine k├Ânnen oft schnell gehen. Ihr Arzt wird m├Âglicherweise nicht viel Zeit damit verbringen, ├änderungen in Ihrem Zustand oder der n├Ąchsten Behandlungsphase zu erkl├Ąren. Ihr Arzt wird nicht wissen, dass Sie Fragen oder Bedenken haben, wenn Sie diese nicht teilen. Sprechen Sie also, und f├╝hlen Sie sich niemals unsicher, wenn Sie Fragen stellen oder Ihre Sorgen ├╝ber Ihre Gesundheit teilen.

Wenn Sie Fragen stellen, vergewissern Sie sich, dass Sie die Antworten verstanden haben. Lassen Sie Ihren Arzt die Antworten wiederholen oder erkl├Ąren Sie sie anders, wenn Sie verwirrt sind. Um das Beste aus Ihren Arztbesuchen herauszuholen, sollten Sie die folgenden Tipps beachten:

  • Notieren Sie sich die Fragen, die Sie zwischen den Besuchen haben, und bringen Sie diese Liste zu Ihrem n├Ąchsten Arzttermin.
  • Machen Sie sich Notizen w├Ąhrend des Termins.
  • Bringen Sie jemanden mit zum Termin, um zu verfolgen, was der Arzt sagt.
  • Wenden Sie sich an Ihre Arztpraxis, wenn Sie nach dem Termin eine Frage stellen. Eine Krankenschwester kann sofort antworten. Oder Sie erhalten einen R├╝ckruf mit den ben├Âtigten Informationen. Warten Sie nicht bis zu Ihrem n├Ąchsten Termin, wenn Ihre Frage mit Medikamenten und Nebenwirkungen oder neuen Symptomen zu tun hat.

Wenn Sie vor Kurzem eine Diagnose erhalten haben, sollten Sie diese Fragen an Ihren Arzt richten:

  • Was bedeutet IPF und wie wirkt sich dies auf meine Gesundheit aus?
  • Was sind die Behandlungsm├Âglichkeiten?
  • Wie oft soll ich einen Arzt aufsuchen?
  • Welche Ver├Ąnderungen im Lebensstil sollte ich vornehmen?

Informieren Sie sich ├╝ber IPF

Sie sind ein viel effektiverer Anwalt f├╝r sich selbst, wenn Sie ├╝ber IPF so gut wie m├Âglich informiert sind. Neben Informationen von Ihrem Arzt sollten Sie auch Informationen aus anderen zuverl├Ąssigen Quellen sammeln. Etablierte medizinische Einrichtungen, Regierungswebsites und IPF-Interessengruppen bieten normalerweise medizinisch fundierte Informationen.

Fragen Sie Ihren Arzt nach Ressourcen, die Ihnen mehr Informationen liefern. Krankenh├Ąuser veranstalten manchmal ├Âffentliche Foren zu bestimmten medizinischen Bedingungen sowie zu allgemeineren Themen wie Pflege, gesundes Altern, alternative oder komplement├Ąre Medizin, Medicare und mehr.

Sie finden m├Âglicherweise auch Online-Informationen in Form von Webinaren, in denen ├ärzte Fragen von Patienten oder von einem Moderator beantworten. Viele ├ärzte posten Videos, in denen Themen wie IPF diskutiert werden, oder schreiben Artikel oder Blogs, die sie geschrieben haben. Es kann hilfreich sein, gute medizinische Informationen aus mehreren Quellen zu erhalten. Sie k├Ânnen etwas h├Âren, das Ihr Arzt nie erw├Ąhnt hat und das Sie bei Ihrem n├Ąchsten Termin besprechen k├Ânnen.

Suche nach Support-Gruppen

Manchmal ist es ein guter IPF-Anwalt, der IPF-Community beizutreten. Ein ├Ârtliches Krankenhaus kann IPF-Unterst├╝tzungsgruppen haben oder vielleicht Selbsthilfegruppen, die Individuen mit einer Reihe von Lungenerkrankungen umfassen, wie IPF, Lungenkrebs und chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD).

Wenn Ihrem Arzt solche lokalen Unterst├╝tzungsgruppen nicht bekannt sind, wenden Sie sich an Ihr Krankenhaus oder Ihre ├Ârtliche Zweigstelle der American Lung Association. Die Lungenfibrose-Stiftung ist eine umfassende Informationsquelle ├╝ber IPF, neue Entwicklungen in der Behandlung und Unterst├╝tzung f├╝r Patienten und ihre Familien.

In der Online-IPF-Community finden Sie m├Âglicherweise eine Menge Unterst├╝tzung. Online-Foren und -Chat-Rooms bieten eine Menge Informationen und Perspektiven von Menschen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie. Oft haben andere mit IPF viel ├╝ber den Zustand gelernt, den sie gerne mit anderen teilen. Sich f├╝r sich selbst zu engagieren hei├čt, mit einer breiten Palette sachkundiger und besorgter Menschen zu kommunizieren. Sie k├Ânnten am Ende eine hilfreiche Ressource f├╝r jemand anderen mit IPF sein.

Beteiligen Sie sich an Ihrer Betreuung

Advocacy bedeutet mehr als Fragen stellen und sich bilden. Sie m├╝ssen auch proaktiv ├╝ber Ihre Behandlung sein. ├ťberlassen Sie Ihre Pflege nicht Ihrem Arzt. Wenden Sie sich an die IPF-Behandlung, als ob Sie mit Ihren ├ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern im Team sind. Als Kapit├Ąn der Mannschaft sind Sie verantwortlich.

Das hei├čt, an einer pulmonalen Rehabilitation oder Sauerstofftherapie teilzunehmen, wenn das f├╝r Sie angemessen ist. Es bedeutet, Termine nicht zu ├╝berspringen und Ihre Medikamente wie vorgeschrieben einzunehmen.

Proaktiv zu sein, bedeutet auch, sich an die Ver├Ąnderungen des Lebensstils zu halten, die f├╝r die Behandlung Ihrer Symptome notwendig sind. Wenn Sie noch rauchen, suchen Sie Hilfe bei Ihrem Arzt oder Raucherentw├Âhnungsprogramme in Ihrer Gemeinde. Es ist das Beste, was Sie f├╝r Ihre Lungengesundheit tun k├Ânnen.

Sprechen Sie

Schlie├člich bedeutet es manchmal, dass Sie als Anwalt sprechen m├╝ssen, wenn Sie das Gef├╝hl haben, dass Ihre Behandlung nicht funktioniert oder wenn Ihr Arzt Ihnen nicht die bestm├Âgliche Behandlung zu geben scheint. Wenn Sie im Krankenhaus sind und Bedenken bez├╝glich Ihrer Behandlung haben, informieren Sie Ihren Arzt oder bitten Sie darum, mit einem Pflegeberater zu sprechen. Das Krankenhaus kann eine Patientenverbindung haben, deren Aufgabe es ist, auf Bedenken oder Beschwerden von Patienten zu reagieren.

Und auch wenn es zun├Ąchst unangenehm sein mag, z├Âgern Sie nie, eine zweite Meinung ├╝ber eine Diagnose oder einen Behandlungsplan zu bekommen.Sie k├Ânnen feststellen, dass Ihr urspr├╝nglicher Arzt die bestm├Âgliche Arbeit geleistet hat. Aber wenn es um Ihre Gesundheit oder die Gesundheit von jemandem geht, der Ihnen wichtig ist, dann bedeutet es ein effektiver Anwalt zu sein, bei Bedarf zu sprechen.