Mila Ferrer schreibt für uns über das leben mit diabetes in Puerto Rico

Wir sind seit einem Jahr auf der ganzen Welt unterwegs und bringen Ihnen mit unserer Global DiabetesSeries verschiedene Perspektiven auf das Leben mit Diabetes. Diesen Monat möchten wir Ihnen Mila Ferrer vorstellen, die mit ihrem Ehemann und ihren drei Söhnen in San Juan, Puerto Rico, lebt. Puerto Rico ist eng mit den USA verbunden, da es ein Gemeinwesen ist, aber es ist auch deutlich anders.

Derzeit arbeitet Mila als Director of Operations für Fundación Dulces Guerreros, einer Organisation für Menschen mit Typ-1-Diabetes, und teilt mit uns, was das Leben mit Diabetes so unterschiedlich macht auf dieser Insel, die 1 000 Meilen südöstlich liegt aus Miami.

Ein Gastbeitrag von Mila Ferrer

Hola a todos! Mein Name ist Mila, ich bin auf der tropischen Insel Puerto Rico geboren und aufgewachsen. Unsere Insel liegt in der Karibik, ist umgeben von schönen Stränden und unser warmes Klima ermöglicht es uns, sie das ganze Jahr über zu genießen.

Viele Menschen sind verwirrt darüber, ob Puerto Rico ein Staat ist oder nicht. Nein, Puerto Rico ist kein Staat, sondern ein Commonwealth der Vereinigten Staaten. Dieser Status bietet der Insel lokale Autonomie und ermöglicht es Puerto Rico, seine Flagge öffentlich zu zeigen. Sind Puertoricaner US Bürger? Ja, wir sind US-Bürger und machen etwa 1,3% der Gesamtbevölkerung der Vereinigten Staaten aus. Wir genießen alle Vorteile der Staatsbürgerschaft, mit einer Ausnahme: Puerto Ricaner, die in Puerto Rico leben, können bei den allgemeinen Wahlen nicht für den US-Präsidenten stimmen (diejenigen, die in den Vereinigten Staaten leben, dürfen wählen). Ein paar wichtige Fakten:

Puerto Ricos Währung ist der US-Dollar
Puerto Ricaner dienen in den US Streitkräften
Die Insel nutzt den US Postal Service
Die amerikanische Flagge überfliegt Puerto Ricos Hauptstadt > Aber es gibt auch ein paar Unterschiede in der Art und Weise, wie Diabetes gemanagt wird, was ich in Kürze erklären werde.

Im Jahr 2001 beschlossen mein Mann und ich, nach Florida zu ziehen, um eine bessere Lebensqualität zu finden und nach dem besonderen Ort zu suchen, wo wir uns mit unserer wachsenden Familie niederlassen würden. Unsere Familie wuchs weiter, als 2002 unser dritter Sohn, Jaime, geboren wurde. Wir waren begeistert! Drei wunderschöne und gesunde Jungs.

Im Jahr 2006, im Alter von 3 Jahren, wurde bei Jaime Typ-1-Diabetes diagnostiziert, ein Zustand, der uns bis dahin unbekannt war. Dies war ein kompletter Schock und Überraschung für unsere Familie. Aber zum Glück haben wir eine hervorragende Ausbildung und Unterstützung vom multidisziplinären Team in unserem Endokrinologenbüro erhalten. Wir wurden ermächtigt, die Kontrolle über Jaimes Diabetes zu übernehmen und daraus resultierte eine Familie von Diabetes-Befürwortern.

Inzwischen hat die Wirtschaft unsere gemeinsame Zeit in der Familie beeinflusst; Mein Mann reiste mehr als sonst nach Puerto Rico, also entschieden wir uns, zurück auf die Insel zu fahren. Mein erster Gedanke war: "Was ist mit Jaimes Diabetes?", "Kann ich ein gutes Endo finden?" Sie fragen sich vielleicht warum, denn PR sollte den USA ziemlich ähnlich sein, wenn sie Bundesmittel für Medicare und Medicaid erhalten.

Die Realität ist, dass das System nicht funktioniert. Wir wussten, dass die Dinge anders sein würden, aber unsere Ergebnisse waren ein echter Schock. (Ich spreche von Typ-1-Diabetes, da es sich um die Krankheit handelt, mit der wir es zu tun haben.) Lassen Sie mich zunächst einmal darauf hinweisen, dass es auf der Insel nur 12 pädiatrische Endokrinologen mit einer Bevölkerung von fast 4 Millionen Menschen gibt. Nach den neuesten CDC-Zahlen beträgt die Prävalenz von Diabetes auf der Insel 13% (520.000) der Bevölkerung. Schätzungen zufolge haben 90% bis 95% Typ 2 und 5% bis 10% Typ 1. Dies bedeutet, dass 26 000 bis 52 000 Menschen mit Typ 1 in PR und 80% bis 85% von ihnen leben (21, 000) -44, 000) sind pädiatrische Patienten. Wenn Sie diese Zahlen nehmen und erkennen, dass es nur 12 pädiatrische Endos auf der while island gibt, werden Sie verstehen, warum die Patienten keinen guten Service haben! Ohne zu vergessen zu erwähnen, dass diese Endos keine CDE, Ernährungsberater, Sozialarbeiter oder jemanden in ihrem Büro haben, um eine fortlaufende Ausbildung zu gewährleisten. Das System in PR ist arztzentriert und nicht bildungszentriert.

Was machen Familien, um damit fertig zu werden? Wenn eine Familie die Mittel hat, nach Boston, Florida, Philadelphia oder irgendwo in den USA zu fliegen, um eine bessere Behandlung und Ausbildung zu erhalten, denken sie nicht zweimal darüber nach. Aber das ist nur ein sehr geringer Prozentsatz der Familien. Wie geht eine Familie mit diesem Mangel an Service, Unterstützung und Bildung um? Sie versuchen nur zu überleben und tun eines Tages alles, was sie können. Dies ist, wo ich hoffe, dass mein Blog beginnt, die Nachfrage nach Unterstützung und Bildung zu erfüllen. Wir haben auch begonnen, monatliche Treffen zu organisieren, um Familien und Patienten eine weitere Möglichkeit zu bieten, Unterstützung und Bildung anzubieten.

Aber das ist nicht genug und ich frage mich immer wieder, warum, wenn wir die gleichen Insuline, Blutzuckermessgeräte, Insulinpumpen und CGMs wie alle anderen Staaten in den USA haben, sind unsere Patienten in ihrem Zustand so schlecht kontrolliert? 'Einfache und einfache Antwort: Mangel an Bildung. Es gibt keine Struktur für Bildung und Unterstützung! Habe ich erwähnt, dass wir nur 20 CDEs in der gesamten PR haben? ! Und von diesen 20 arbeitet keiner von ihnen in einer klinischen Umgebung. Die überwiegende Mehrheit arbeitet für die Pharmaindustrie und der Rest für die Bundesregierung in der VA-Klinik. Andere US-Bundesstaaten mit einer ähnlichen Bevölkerung wie PR haben zwischen 300 und 700 CDEs.

Die Krankenversicherung ist ein weiteres großes Hindernis. Die Regierung von PR erhält Mittel für Medicaid, aber die Vorteile sind viel weniger als in den USA. Private Versicherungen sind teuer und es ist schwierig, wichtige Dinge zu genehmigen, um den Zustand besser zu managen. Sofern Sie keine Militär- oder Bundeskrankenkasse haben, haben Sie keine Teststreifen.WAS! ? Nicht einmal eine einzige Box! Private Versicherungsgesellschaften decken auch die Teststreifen nicht ab, aber manchmal decken sie die wirklich teure Insulinpumpe ab. Geh Figur … Wie soll ich den Blutzucker meines Kindes kontrollieren? Wir haben Familien, die nur einmal oder zweimal täglich den Blutzucker ihres Kindes überwachen, weil es ihnen zu teuer ist.

In den ersten vier Jahren haben wir MDI (mehrere tägliche Injektionen) verwendet, und jetzt verwenden wir für die letzten zwei eine Insulinpumpe. Ich könnte nicht glücklicher sein mit seiner Behandlung und den A1Cs meines Sohnes. Der nächste Punkt auf unserer Wunschliste ist das CGM. Mit neun Jahren ist Jaime noch sehr jung und seine nächtlichen Hypos sind unsere größte Sorge.

Nun, nachdem ich euch alle die schlechten Dinge über das Leben mit Diabetes in der PR erzählt habe und wie frustrierend es gewesen ist, werde ich UNSEREN Plan präsentieren, um zu versuchen, zu helfen. Ich habe vor einem Jahr angefangen zu bloggen, und ich hätte mir nie vorstellen können, welche Auswirkungen unsere Erfahrungen auf andere spanischsprachige Familien haben, nicht nur in der PR, sondern auch in den USA, Mittel- und Südamerika, Mexiko, Spanien und vielen anderen Ländern. Wie ich bereits erwähnt habe, haben uns die Geschichten, die wir jeden Tag kennenlernen, verdeutlicht, dass wir etwas tun müssen, um die Lebensqualität dieser Patienten und ihrer Familien durch Bildung zu verbessern. Aber was? Wie? Woher? All diese Fragen kamen uns in den Sinn.

Wir mussten irgendwo anfangen, also hatten wir letzten März unser erstes Treffen für Familien. Da wir keine Sponsoren hatten, haben wir nur 10 Familien eingeladen. Wir wählten 10 Familien aus, von denen wir wußten, wo sie kämpften, und brauchten diese helfende Hand, um sie auf den richtigen Weg zu führen. Ein paar Firmen aus der Lebensmittelindustrie boten uns Snacks an, und ich rief alte Freunde an, von denen ich wusste, dass sie helfen konnten. Eine Psychologin, eine der CDEs, die ich bereits erwähnte, arbeitet mit einer Pharma-Firma zusammen (sie ist selbst Typ 1), und einige Familien, die ich kenne, möchten eine Veränderung für die Patienten vornehmen. Was für eine tolle Erfahrung! Die Familien trafen sich, ihre Kinder und Geschwister waren in der Lage, andere Kinder zu treffen, die die gleichen Situationen durchmachten. Das Treffen war ein Erfolg! Nach dem ersten Treffen haben wir beschlossen, die Treffen einmal im Monat zu organisieren. Jeder einzelne von ihnen war für die Familien eine neue Erfahrung, die ihnen das Gefühl gab, etwas Besonderes zu sein und vor allem: Sie wissen, dass sie nicht alleine sind.

Mit der Hilfe unseres Endokrinologen, der auch ein Familienfreund ist (der im Florida Hospital arbeitet), entwickeln wir gerade ein multidisziplinäres Bildungszentrum für Patienten und deren Familien. Wir möchten, dass diese Familien sich sicher und unterstützt fühlen. Wir wollen Bildung und Unterstützung von CDEs, Diätassistenten und Sozialarbeitern zur Verfügung stellen und Hand in Hand mit ihren Endos arbeiten. Familien haben einen Platz, der ihnen gewidmet ist. Wenn sie Zweifel haben, Fragen haben oder einfach nur mit jemandem sprechen müssen, sind wir für sie da. Dieses schöne Projekt ist sehr ehrgeizig, aber wir wollen sehen, dass es Realität wird. Unsere Familie kennt aus erster Hand die wichtige Rolle, die Bildung und Engagement bei der Behandlung und Kontrolle von Typ-1-Diabetes spielen.

Vielen Dank für Ihre harte Arbeit, Mila, und wir wissen, dass Puerto Rico in guten Händen ist!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss