Neuer Crowdfunding-Hub für Diabetes-Fundraising

Jedes Mal, wenn ich in den letzten Jahren an Diabetesforschung spende, bekomme ich das Gefühl, dass ich Geld in ein Fass ohne Boden schütte und vielleicht nie genau weiß, wohin meine Spende geht oder ob es ist einen Unterschied machen. Ich muss nur auf Glauben gehen.

Jetzt will ein neuer gemeinnütziger Verein namens Diabetes Research Connection das ändern, indem er einen Online-Crowdfunding-Hub für Typ-1-Diabetes-Forschung schafft, in dem Sie einen bestimmten Wissenschaftler und ein Projekt ausfindig machen können und erhalten regelmäßig Neuigkeiten über das, was im Forschungslabor passiert.

Stellen Sie es sich als Kickstarter- oder Indiegogo-Hub vor, der speziell für die Diabetesforschung eingerichtet wurde.

Crowdfunding ist natürlich nichts Neues in unserer Welt; Wir haben viele Kampagnen gesehen, um die Schaffung eines neuen Produkts oder einer Bildungsressource zu finanzieren, sowie eine Welle von Crowdfunding, um Einzelpersonen von einem Besuch im D-Camp bis zur Bezahlung von benötigtem Diabetes, Unterstützung von Spaziergängen oder wohltätigen Aktivitäten zu helfen. Wir haben auch über eine andere Non-Profit-Organisation berichtet, die darauf abzielt, als Verbraucherwächter für Diabetes-Spenden aufzutreten, indem sie unabhängige Berichte darüber veröffentlicht, wie Organisationen ihre Ressourcen verteilen: die Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).

Aber diese neue DRC-Website ist einzigartig, da sie eine Art One-Stop-Shop für Spender schafft, um einige T1D-Forschung zu finden, an der sie möglicherweise interessiert sind. Dies scheint zu einem kritischen Zeitpunkt zu kommen, mit Forderungen nach Veränderungen im Diabetes-Forschungsparadigma und mehr Nachdruck auf Transparenz von Wissenschaftlern, die nicht nur in wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht werden.

Wie von D-Blogger Joshua Levy erklärt wurde, hat die DRK derzeit sechs Projekte auf ihrer Website, von denen eine vollständig finanziert ist und eine eine Art "internes Projekt" ist, um die Website selbst zu finanzieren. Die anderen Projekte sind alle dabei, die maximal erlaubte Finanzierung von $ 50, 000,

Wir haben die Hintergrundgeschichte dieser neuen, kreativen Finanzierungsbemühungen untersucht.

Die Ursprünge

Das Konzept wurde vor etwa fünf Jahren entwickelt, eine Idee des Endokrinologen und Forschers Dr. Alberto Hayek in San Diego, Kalifornien, der die Notwendigkeit einer besseren Finanzierung der Diabetesforschung sah. Er zog sich vor ein paar Jahren, nach einem Vierteljahrhundert Diabetesforschung am Scripps Whittier Diabetes Institute und der UCSD, im Ruhestand zurück.

Hayek sagt, dass das Niveau der Finanzierung von Diabetes-Forschung im Allgemeinen in den letzten Jahren gesunken ist; In heutigen Dollars finanziert das National Institutes of Health (NIH) viel weniger als noch vor fünf Jahren, und weniger als 4% der Ermittler, die Geld bekommen, sind jünger als 40, da das meiste Geld älteren, etablierteren Wissenschaftlern zugute kommt.

"Mir wurde immer bewusster, wie schwierig es für junge Wissenschaftler ist, bei ihren ersten Forschungsaktivitäten finanzielle Unterstützung zu erhalten. Ich hatte also das Gefühl, dass es einen neuen Weg geben sollte, eine neue Finanzierungsquelle zu entwickeln, die sich früh verbinden wird Karriere-Ermittler bei Typ-1-Diabetes mit Spendern, die sich stärker in die Forschung einbringen wollten ", sagt Hayek.

Er verband sich mit David Winkler, einem Anwalt, Immobilieninvestor und VC-Unternehmer, bei dem im Alter von sechs Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Winkler teilte seine Vision von mehr personalisierter Forschungsfinanzierung und der Notwendigkeit, diese frühen Wissenschaftler zu unterstützen, die normalerweise keine Unterstützung von größeren Organisationen und Zuschussquellen erhalten. Sie brachten auch Kollegiumsmitglieder von UCSD und renommierte Diabetes-Experten, Dr. Nigel Calcutt und Charles C. "C. C." König, in diesen frühen Tagen; diese vier bilden nun den Vorstand.

"Diese vier glauben, dass es wirklich innovative, bahnbrechende Forschungsergebnisse von diesen Nachwuchswissenschaftlern geben kann, aber wir verpassen diese Gelegenheit, weil das Finanzierungsmodell eingerichtet wurde", sagt DRC-Exekutivdirektorin Christina Kalberg Diese jüngeren Wissenschaftler sind in den letzten Jahren knapp, und deshalb haben sie das Feld verlassen. "Und das ist alarmierend. Was wir also versuchen, ist innovativ zu sein, um diesen frühen Forschern zu helfen, die sich selbst und ihre eigenen bekommen müssen forschen nach Finanzierung, um ihnen zu helfen, mit Menschen in Kontakt zu treten, und diese Entdeckung zu bekommen, um hoffentlich Durchbrüche bei Diabetes freizusetzen. "

Ihre Idee kam jedoch nicht sofort zustande, und obwohl die Demokratische Republik Kongo 2012 offiziell gemeinnützig wurde, Erst im November 2014 wurde es online gestartet. Das war ein Soft-Launch, sagen die Verantwortlichen, und sie planen einen "Hard-Launch" mit mehr nationaler Publizität Ende Mai oder Anfang Juni 2015 - gerade rechtzeitig zu den großen ADA Scientific Sessions in Boston in diesem Jahr Die Diabetes-Welt setzt auf Diabetes-Wissenschaft.

Das Crowdfunding-Modell der Verbindung

Ab sofort sind die aufgeführten Projekte in vier Kategorien unterteilt: Heilung, Pflege, Komplikationen und Prävention.

Kalberg sagt, die Organisation würde sicherlich Diabetes-Technologie-Forschung begrüßen, die in die "Pflege" -Kategorie passen würde, aber bis jetzt haben sie keine Projekte in dieser Richtung erhalten, und die meisten fallen unter die "Heilung" oder "Prävention" Moniker. Insgesamt wurden fünf Projekte (außer der Demokratischen Republik Kongo) eingereicht, insgesamt wurden bisher 120.000 Dollar gesammelt. Ein Projekt an der Universität von Florida, das den Autoimmunangriff hinter dem T1D untersucht, hat bereits eine Finanzierung von 50 000 US-Dollar finanziert, der Höchstwert für die drei Monate, in denen eine Kampagne online aktiv ist.

Das Gesamtziel ist die Finanzierung von mindestens 10 Projekten pro Jahr im Umfang von 500.000 Dollar, die jährlich gespendet werden.

Wenn ein bestimmtes Projekt nicht ausreichend finanziert wird, können die Spender wählen, ob das Geld, das sie bereits gespendet haben, entweder an sie zurückgegeben oder innerhalb derselben Crowdfunding-Kategorie neu zugewiesen wird, um andere Projekte zu unterstützen.

Sobald ein Projekt finanziert ist und die Studie beginnt, senden die Wissenschaftler fortlaufende Aktualisierungen an die Spender und beantworten Fragen, um einen Einblick zu geben, wofür das Geld tatsächlich bezahlt wird.

"Das ist ganz anders als das, was da draußen ist - wir wollen, dass Menschen sich mit den Forschern verbinden, wissen, ob Forschung ein Erfolg oder Misserfolg ist und was die Stolpersteine sein können. Wir versuchen, die Forschung zu personalisieren Ich möchte dies zu einem transparenten und sehr sichtbaren Prozess machen ", sagt Kalberg.

Ein doppelter Peer-Review-Prozess

Aber, hey:

Können wir diesen Crowdfunded-Forschungsprojekten wirklich vertrauen? Ja, es wird uns gesagt, denn das Besondere an der DRK ist auch, dass sie ein sehr großes und angesehenes wissenschaftliches Komitee hat, das aus mehr als 80 D-Experten aus dem ganzen Land besteht. Diese Personen überprüfen die eingereichten Vorschläge und entscheiden, ob sie Verdienste haben, und stimmen dann über sie ab, bevor sie an das so genannte Laienkomitee aus Patientenbefürwortern senden, um die wissenschaftlichen Erklärungen in etwas zu übersetzen, das normale Menschen besser verstehen können.

Ein großer Vorteil dieses DRC-Modells ist, dass diese Peer-basierte wissenschaftliche Überprüfung nur etwa 12 Wochen dauert, verglichen mit den sechs Monaten oder einem Jahr, die es durch größere Organisationen und Finanzierungsmechanismen dauern kann. Natürlich können Wissenschaftler, die diesen DRC-Antrags- und -Überprüfungsprozess durchlaufen haben, auch die Ergebnisse von Crowdfunded-Studien nutzen, um Anträge auf größere Zuschüsse von ADA, JDRF und NIH einzureichen, wenn sie sich dafür entscheiden.

Wir haben uns mit D-Mom Amy Adams in Chicago verbunden, die Teil des DRC-Laien-Review-Komitees ist und einen 28-jährigen Sohn Matt hat, diagnostiziert im Alter von 5 Jahren. Sie erzählt uns, dass sie Dr. Hayek oft kontaktiert hat Vor Jahren haben sie sich angefreundet und die DRC-Gründer haben sie vor ein paar Jahren kontaktiert, um sich auf diese Beziehung einzulassen, sowie durch Amy's langjährige Unterstützung der JDRF auf nationaler und lokaler Ebene.

"Ich habe in der Vergangenheit anderen Diabetes- und Nicht-Diabetes-Organisationen Zeit gegeben und tue es immer noch, und während ich sie alle schätze, sehe ich, wie das Geld, das ich für die Forschung gebe, zur Planung und Planung von Partys geht andere Dinge, die keine Forschung sind ", sagte sie." Dies ist die erste Organisation, in der ich die Kontrolle habe und den größten Unterschied machen kann. "

Für Adams ist ein großer Vorteil des DRC-Modells diese Forschung Ergebnisse werden innerhalb und außerhalb der wissenschaftlichen Gemeinschaft geteilt, unabhängig davon, ob ein Projekt finanziert oder erfolgreich ist.

"Die proprietäre Denkweise über die Erforschung von Krankheiten ist veraltet, und die ganze Geheimhaltung schränkt unsere Fortschritte ein", sagte sie. "Ich bin der festen Überzeugung, dass wir unseren Fokus auf einen Bereich verlagern müssen, in dem Forscher dafür belohnt werden arbeiten. "

Eine sehr interessante Idee, die sich sicherlich durchsetzen wird, da viele Leute Vorbehalte gegen das Spenden haben und dann kaum einen spürbaren Einfluss von unseren hart verdienten Dollars sehen können. Wir sind gespannt auf die Reaktion der Community, wenn DRC kurz vor den ADA Scientific Sessions im Juni neu startet.Inzwischen erfahren mehr und mehr Menschen die Details dieses Crowdfunding-Kanals von Veranstaltungen wie dem Forum "Kinder mit Diabetes im Fokus der Technologie" in Anaheim, Kalifornien, im September.

Hoffentlich macht dies einen Unterschied und inspiriert etablierte Geldgeber dazu, über den Tellerrand hinauszuschauen und die Bedeutung von Nachwuchswissenschaftlern sowie die interaktiven Aktualisierungen, die wir Spender wirklich sehen wollen, zu erkennen. Wie schön, einen Kanal zu haben, um unser Geld bei der Arbeit im Forschungslabor zu sehen!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.