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Vor dem Tod in einem frühen Alter

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Anonim

Wir alle wissen es. Eines Tages werden wir sterben.

Wir würden gerne glauben, dass es in nächster Zeit nicht so schnell gehen wird.

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Die Zentren für Krankheitskontrolle und -vorbeugung (CDC) berichten, dass die Lebenserwartung bei der Geburt der Bevölkerung in den USA fast 80 Jahre beträgt. Die meisten von uns gehen davon aus, dass wir dieses Alter erreichen oder zumindest kommen werden nah dran.

Selbst diejenigen, die in jungen Jahren mit einer tödlichen Krankheit konfrontiert sind, kämpfen darum, ihre Krankheit zu überwinden, um diese erwartete Lebenserwartung zu erreichen.

Laut einer aktuellen Studie des Dana-Farber / Boston Children's Cancer and Blood Disorders Centre und der Kaiser Permanente Southern California, verwenden zwei Drittel der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs im Endstadium eine aggressive Behandlung Maße.

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"Ich bin sicherlich nicht bereit zu sterben. Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit kann den Wunsch, besser zu leben, in den Mittelpunkt rücken, als alles andere, was ich erlebt habe ", sagte Michelle Devon, eine 44-jährige Frau aus League City, Texas, die vor drei Jahren diagnostiziert wurde mit chronischer thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) und kongestiver Herzinsuffizienz.

Ich denke, dass mein Alter berücksichtigt hat, wie aggressiv ich und meine Ärzte diesen Zustand behandeln und bekämpfen. Michelle Devon, 44, Herzinsuffizienz-Patientin

Die einzige Behandlung für CTEPH ist ein komplexes Verfahren, das als Lungenthrombendarterektomie (PTE) bezeichnet wird. Wenn es erfolgreich ist, kann es bis zu 90 Prozent der Menschen heilen, die die Operation haben. Devon ist jedoch aufgrund anderer Erkrankungen nicht in der Lage, sich einer Operation zu unterziehen.

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Zu ​​diesem Zeitpunkt behandelt Devon nur ihre Symptome. Sie nimmt täglich 32 verschiedene verschreibungspflichtige Medikamente, trägt rund um die Uhr eine Nasenkanüle zur Sauerstoffergänzung, benutzt einen Rollstuhl außerhalb ihres Hauses und nimmt Diuretika ein, bei denen sie sich in der Nähe eines Badezimmers aufhalten muss.

Sie hofft, eines Tages gut genug zu sein, um sich für die PTE-Operation zu qualifizieren.

"Die Behandlung hat einen großen Unterschied in meiner Lebensqualität und auch in meinem Lebensstandard gemacht, und ich glaube, dass mein Alter dazu beigetragen hat, wie aggressiv ich und meine Ärzte diesen Zustand behandeln und bekämpfen", sagte sie. "Wenn ich wesentlich älter wäre, würde ich vielleicht gar nicht in Betracht ziehen, sich für [PTE] zu qualifizieren und würde mich nur für eine Erhaltungstherapie entscheiden. "

The Young Feel betrogen

Die Studie von Dana-Farber zeigte, dass 633 Menschen im Alter von 15 bis 39 Jahren, die in Kaiser Permanente Südkalifornien behandelt wurden und zwischen 2001 und 2010 an Krebs verstorben waren, mehr als doppelt so häufig waren als Medicare-Patienten (64 Jahre und älter), die in den letzten Lebensmonaten Intensiv- und / oder Notfallaufnahmen in Anspruch nehmen.

"Das überrascht mich nicht. Manchmal denken junge Menschen, wenn sie wissen, dass sie sterben, dass sie denken, dass das Hinzufügen von Monaten des Lebens wichtig ist ", sagte Dr.Robert M. Arnold, medizinischer Direktor des Palliativ- und Unterstützungsinstituts UPMC und Professor für Medizin an der Universität von Pittsburgh.

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"Wenn Sie nur 18 oder 20 Jahre alt sind, ist das Leben mit mehr Monaten oder einem anderen Jahr ein großer Teil der Zeit im Vergleich zu Ihrem gesamten Leben", bemerkte Arnold.

Dr. Scott A. Irwin, Direktor der Patienten- und Familienunterstützungsdienste am Moores Cancer Center und außerordentlicher Professor für klinische Psychiatrie an der Universität von Kalifornien, San Diego School of Medicine, stimmt zu.

Du siehst keine jüngeren Leute, die sagen: "Ich habe mein Leben gelebt und all diese Dinge getan, also ist es meine Zeit. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center

Er sagt, dass jüngere Menschen möglicherweise ein größeres Gefühl des Verlustes fühlen, was ihr Verlangen, weiterhin behandelt zu werden, antreibt.

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"Wenn du jung bist, denkst du, du wirst Karriere machen, Kinder großziehen, Großeltern sein, in Rente gehen. Je mehr dieser Etappen du absolviert hast, desto weniger Verlustgefühl wirst du haben ", sagte Irwin.

Er fügt hinzu, dass Daten zeigen, dass Menschen, die in jüngeren Jahren mit dem Tod konfrontiert sind, ein höheres Risiko für Depressionen haben. Neben dem Gefühl des Verlusts sagt Irwin, dass die Unerwartetheit und das Nicht-Folgen der als die natürliche Ordnung von Leben und Tod wahrgenommenen Krankheit dazu beitragen könnten.

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"Dabei kommt es immer auf den Einzelnen an. Ich sehe viele ältere Menschen, die bereit sind zu sterben, besonders wenn sie mit der Zeit immer gebrechlicher werden und es erwarten. Aber ich habe auch so viele ältere Menschen gesehen, die nicht bereit sind und nicht sterben wollen ", sagte Irwin.

Ich habe meine Kinder, die junge Erwachsene sind und ich möchte für sie da sein. Ich würde gerne einmal meine Enkel sehen. Michelle Devon, 44, Herzinsuffizienz-Patientin

Eine konsistente Beobachtung, die Irwin über jüngere Menschen, die am Ende ihres Lebens stehen, bemerkt hat, ist ihre Bereitschaft, weiterhin am Leben zu bleiben.

"Du siehst keine jüngeren Leute, die sagen:, Ich habe mein Leben gelebt und all diese Dinge getan, also ist es meine Zeit '", sagt er. "Es scheint mehr Mut zu geben, dass einige jüngere Menschen mit dem Tod konfrontiert werden. Ich erinnere mich an eine junge Mutter und ich nehme an, sie war mutig für ihre Kinder. "

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Dies war der Fall für Devon, als sie von der Schwere ihres Zustands erfuhr.

"Ich habe meine Kinder, die junge Erwachsene sind und ich möchte für sie da sein. Ich würde gerne einmal meine Enkel sehen ", sagte sie. "Das sind die Dinge, die mich dazu bringen, immer wieder zum Arzt zu gehen und meine Medikamente zu nehmen und sogar jeden Tag aufzustehen, wenn ich manchmal nicht will. "

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Prognose möglicherweise nicht realistisch

Autoren der Dana-Farber Cancer Institute Studie berichtet, dass mehr Forschung benötigt wird, um zu verstehen, ob Menschen erhalten genug Unterstützung und Informationen über ihre Optionen am Lebensende.

"Ich glaube nicht, dass wir als Ärzte der Prognose so direkt gegenüberstehen, wie wir sein könnten", sagte Irwin."Wir alle leben in einer glockenförmigen Kurve. Ärzte haben Angst davor, dieser Person die Chance zu nehmen, im Lotto zu gewinnen. "Je älter die Person ist", fügte Irwin hinzu, "desto wahrscheinlicher ist es, dass sie verstehen, dass sie ein Risiko eingehen, wenn sie Behandlungen durchmachen, und dies könnte ihre Lebensqualität ohne großen Nutzen verschlechtern.

Arnold weist darauf hin, dass es für Kliniker psychologisch schwieriger ist, mit jüngeren Menschen über das Ende des Lebens zu sprechen.

Es gibt ein gesellschaftliches Gefühl, das unfair ist und das es den Ärzten und Krankenschwestern schwerer machen kann, sich damit abzufinden. Dr. Robert M. Arnold, Palliativ- und Unterstützungsinstitut der UPMC

"Es gibt ein gesellschaftliches Gefühl, das unfair ist und das es den Ärzten und Krankenschwestern schwerer machen kann, sich damit abzufinden", sagte er. "Wenn du 45 bist und eine Chance von zwei oder fünf Prozent hast, dass du es gut kannst, dann ist es vielleicht besser, als wenn du 85 bist."

Irwin sagte, diese Logik sei zum Teil ein Produkt der United Staaten betrachten den Tod.

"Wir sind todesfeindlicher als andere Kulturen. Im Allgemeinen wurden diejenigen, die in der Medizin sind, trainiert, um Leben zu retten ", sagte er. "Es ändert sich jetzt, aber über den Tod wurde in der medizinischen Fakultät nicht gesprochen, und wir wurden nicht darin geschult, wie wir in der Vergangenheit mit Tod und Sterben umgehen mussten. Aber wer kann den Menschen besser erzählen und sich um Menschen kümmern, wenn sie sterben als Ärzte? "

Lebensqualität ist subjektiv

Die Bereitschaft einer Person, eine Behandlung zu erhalten, kann davon abhängen, wie sie ihre Lebensqualität beeinflusst.

"Wir wissen, dass Kliniker die Lebensqualität von Menschen anders interpretieren können als Patienten", sagt Arnold.

Aus diesem Grund und weil jeder Mensch eine andere Sicht auf die Lebensqualität hat, sagte Irwin, dass Ärzte die Patienten bitten müssen, zu definieren, welche Lebensqualität ihnen zusteht.

"Das kannst du nicht vorhersagen", sagte Irwin. "Wir müssen uns klar machen, was Qualität für jemanden ist. Für eine Person könnte das bedeuten, völlig geschwächt zu sein, aber in der Lage zu sein, Zeit mit ihren Kindern zu verbringen, während jemand anderes das Gefühl hat, dass, wenn sie nicht aus dem Bett kommen, aber bewusst sind, das nicht genug ist. "

An manchen Tagen bin ich wirklich wütend darüber, wie viel ich verloren habe und weiß, dass ich weiter verlieren werde. Manchmal bin ich dankbar, dass ich die Zeit habe, die ich noch habe und noch habe. Michelle Devon, 44, Herzinsuffizienz-Patientin

Devon sagte, ihre Lebensqualität habe sich seit ihrer Diagnose drastisch verändert.

"Die ganze Zeit, als meine Kinder aufwuchsen, war ich eine alleinerziehende Mutter. Ich war sehr unabhängig. Sich auf meine Familie verlassen zu müssen, ist schwer. Es verringert mich ", sagte sie. "An manchen Tagen bin ich sehr wütend darüber, wie viel ich verloren habe und weiß, dass ich weiter verlieren werde. An manchen Tagen ist es mir peinlich und frustriert, dass ich so vielen Menschen Unannehmlichkeiten bereiten muss, nur um gewöhnliche Dinge zu tun. Manchmal bin ich dankbar, dass ich die Zeit habe, die ich noch habe und noch habe. "

Während ihr Zustand terminal ist, sagt Devon, dass einige Menschen mit CTEPH, die wegen Symptomen behandelt werden, bis zu 12 Jahre oder länger leben können.

"Diejenigen, die am längsten damit gelebt haben, sind diejenigen, die wie ich früh diagnostiziert wurden und auch früh genug behandelt wurden. Ich denke, ein Lebenswille und ein guter Arzt, der glaubt, dass man leben kann, sind notwendig ", sagte sie.

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Entscheidung für eine komplexe Behandlung

Wenn Irwin Patienten hat, die sich nicht entscheiden können, ob sie mit der Behandlung fortfahren oder nicht, schlägt er sie vor versuchen Sie die Behandlung für eine begrenzte Zeit mit klar definierten Zielen und gewünschten Ergebnissen.

Zum Beispiel kann er vorschlagen, die Behandlung für die Zeit zu versuchen, die erwartet wird, Ergebnisse zu sehen, und dann zu bewerten, ob die Behandlung Vorteile nützt.

"Wenn nicht, hören wir auf und wenn, dann machen wir vielleicht weiter. Wenn der Patient fühlt, dass er eine schreckliche Lebensqualität hat, können wir auch aufhören ", sagte er.

Diese Art von Kommunikation ist sowohl mit Ärzten als auch mit Angehörigen notwendig, bemerkt Devon.

"Wir haben viel darüber gesprochen, seit ich krank bin, mit meiner Familie und denen, die mit mir im Krankenhaus sind", sagte sie. "Ich habe auch einen Lebenswillen und einen regelmäßigen Willen gemacht. Ich habe den Leuten Vollmacht erteilt und ihnen gesagt, was meine Entscheidungen sind. "

Ob jung oder alt, wir brauchen ein besseres Verständnis des Sterbens und weniger Angst davor als Kultur. Dr. Scott A. Irwin, Moores Cancer Center

Devon hat darüber auch mit ihrem Arzt gesprochen.

"Ich habe darüber gesprochen, wie weit die Behandlung gehen soll", sagte sie. "Mein Zustand macht es sehr schwer am Ende zu atmen, und es kann sehr unangenehm sein, daher gibt es einige Phasen der Pflege, die aufgeführt sind, wie ich behandelt werden möchte, wenn es kurz vor dem Ende steht. "

Während Arnold sagt, dass gesunde Menschen unter 65 Jahren keinen Lebensunterhalt verdienen müssen wie Devon, schlägt er vor, dass sie mit ihren Eltern und Großeltern darüber sprechen.

"Diese Gespräche müssen stattfinden", sagte er.

Irwin sagt, dass das Thema in der Gesellschaft diskutiert werden sollte, beginnend mit gesunden Menschen.

"Ob jung oder alt, wir brauchen ein besseres Verständnis des Sterbens und weniger Angst davor als Kultur, damit Anbieter, Patienten, Betreuer und gesunde Menschen Menschen helfen können, ihr Leben so umfassend und mit so viel Würde und Freude zu leben Sie können, in jedem Alter, das sie sind ", sagte er.

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