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Eine Diagnose eines heredit├Ąren Angio├Âdems (HAE) kann belastend sein. Da Stress HAE-Attacken ausl├Âsen kann, gilt: Je schneller Sie Ihren Zustand in den Griff bekommen, desto besser. Hier kann eine solide soziale Unterst├╝tzung eine gro├če Rolle spielen.

Mit anderen ├╝ber Ihre Sorgen zu sprechen, ist f├╝r Ihr emotionales Wohlbefinden essentiell. Soziale Unterst├╝tzungsgruppen sind auch ein gro├čartiger Ort, um Tipps zur Vorbeugung und Behandlung von Angriffen und zur ├ťbernahme der HAE-Symptome zu erhalten.

Wenn Sie vor Kurzem mit HAE diagnostiziert wurden und nach sozialer Unterst├╝tzung suchen, finden Sie hier eine Liste mit Orten, die Ihnen den Einstieg erleichtern.

Nonprofit-Organisationen

Nonprofit-Organisationen wie die Heredit├Ąre Angio├Âdem-Gesellschaft (HAEA) und ihr internationaler Partner, HAEi, arbeiten daran, Bewusstsein zu schaffen, Forschung zu finanzieren und Menschen mit HAE zusammenzubringen. HAEA bietet virtuelle Unterst├╝tzungsgruppen f├╝r diese Personen und ihre Familienmitglieder an. Die Organisation f├╝hrt auch das ganze Jahr ├╝ber Fundraising-Veranstaltungen durch, bei denen Sie andere Mitglieder der HAE-Community treffen k├Ânnen.

Sie k├Ânnen sich auch f├╝r das virtuelle HAEA Caf├ę anmelden. Dadurch haben Sie Zugriff auf Webinare, aktuelle Nachrichten und Live-Chats mit Mitgliedern der HAE-Community. Hier k├Ânnen Sie sich auch ├╝ber den Umgang mit Versicherungen beraten lassen.

Social Media

Eine schnelle Suche auf popul├Ąren Social-Media-Sites zeigt mehrere Gruppen auf, die sich auf die soziale Unterst├╝tzung von Menschen mit HAE konzentrieren. Zum Beispiel hat eine Suche auf Facebook diese geschlossene Unterst├╝tzungsgruppe mit ├╝ber 2.000 Mitgliedern angesprochen, an die Sie sich wenden k├Ânnen. Eine weitere HAE-Gruppe, die Facebook-Gruppe "All About HAE" und die von HAEA betriebene Social-Media-Gruppe sind ebenfalls gute M├Âglichkeiten, sich mit anderen Menschen zu verbinden, die sich mit HAE befassen.

Patientenbotschafterprogramme

Sobald Sie sich f├╝r eine Behandlung entschieden haben, k├Ânnen Sie auf der Website der Behandlung nach verf├╝gbaren Patientenhilfsprogrammen suchen. Viele Pharmaunternehmen haben gut organisierte Patientenhilfsprogramme. Diese k├Ânnen auch dazu beitragen, Sie mit Patientenbotschaftern und Community-Events zu verbinden.

Patientenbotschafter-Programme bringen Sie mit jemandem in Kontakt, der Erfahrung in der Pr├Ąvention oder Behandlung von HAE-Attacken hat. Sie k├Ânnen mit diesen Botschaftern oder Mentoren ├╝ber das Telefon oder per E-Mail chatten. Sprechen Sie mit ihnen dar├╝ber, wie sie mit ihren Symptomen umgehen und was Sie sonst noch an Ihrer neuen Diagnose interessiert.

Sommercamps

Kinder mit HAE brauchen Unterst├╝tzung von Gleichaltrigen. Sommercamps sind eine gute M├Âglichkeit, Ihrem Kind etwas zu schenken, auf das Sie sich freuen k├Ânnen. Au├čerdem gibt es ihnen die M├Âglichkeit, andere Kinder zu treffen, die sich in einer ├Ąhnlichen Situation befinden.

Wenn Sie bereit sind zu reisen, bietet das HAEi die M├Âglichkeit, ein Sommercamp in Deutschland zu erleben, das 100 HAE-Camper zwischen 12 und 25 Jahren zusammenbringt.Fl├╝ge, Unterkunft, Mahlzeiten und Aktivit├Ąten werden von der Organisation ├╝bernommen. Die Teilnehmer sind nur f├╝r die Zahlung einer geringen Anmeldegeb├╝hr verantwortlich. Weitere Informationen finden Sie auf der Registrierungswebsite.

Camp Boggy Creek, in der N├Ąhe von Orlando, Florida, betreibt das ganze Jahr ├╝ber Lager f├╝r chronisch kranke Kinder. Ihr erfahrenes medizinisches Personal sorgt daf├╝r, dass Ihr Kind sicher ist. Es zielt auch darauf ab, das Camp-Erlebnis so normal wie m├Âglich zu machen. Camp Boggy Creek berechnet nichts f├╝r die Teilnahme Ihres Kindes.

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Unterst├╝tzung bedeutet eine Menge f├╝r diejenigen, die mit HAE leben. Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann einsam, gruselig und frustrierend sein. Aber du bist nicht allein. Sprechen Sie mit Ihren Freunden und Ihrer Familie ├╝ber Ihre Bedenken, verbinden Sie sich mit Social-Media-Gruppen und Patientenbotschaftern und nehmen Sie an HAE-Veranstaltungen teil, um die Unterst├╝tzung zu erhalten, die Sie ben├Âtigen.