Jessica Bernstein: Diabetes von Grund auf neu denken
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Jessica Bernstein will "Kontrolle" aus der Welt schaffen das Diabetes-Vokabular. Also lesen Sie die Schlagzeile, als sie letzte Woche im San Francisco Chronicle vorgestellt wurde. Jessica ist eine San Francisco Bay Area Psychologin, die selbst diagnostiziert wurde Typ-1-Diabetes, als sie gerade ein Jahr alt war. Sie hat einen Großteil ihres Erwachsenenlebens damit verbracht, mit Menschen mit chronischen Krankheiten zu arbeiten, und sie ist der festen Überzeugung, dass unsere Kultur den Ansatz hat, alles falsch zu "erleiden".
In den letzten Jahren hat Jessica einen unabhängigen Film namens Blood and Honey (Blood and Honey) zusammengestellt, der derzeit nur zu einem Drittel fertig ist. Er konzentriert sich auf das Leben mit Diabetes in einer Vielzahl von Kulturen. Sie können den Trailer hier für einen Geschmack ansehen. Heute gesellt sich Jessica online zu uns, um darüber zu sprechen, was mit der Diabetes-Behandlung jetzt los ist und wie wir Amerikaner es neu überdenken sollten …
DM) Wenn ich die Beschreibungen richtig lese, geht es in deinem Film darum, das Negativ wegzudrängen und sich darauf zu konzentrieren, was Menschen von Diabetes bekommen?
JB) Der Film basiert auf der Idee von "diabetes älters", die ihr Wissen und ihre Erfahrungen teilen.
In gewisser Weise hasse ich es, negativ und positiv zu werden; Ich will Pollyanna diese Bedingung nicht machen oder sie herabsetzen. Darum geht es in diesem Film nicht. Es geht darum zu erkennen, dass es bei einer Krankheit wie Diabetes viele Leiden gibt - wie bei jedem schwierigen Thema -, aber wir haben solche Angst vor Dingen, über die wir nicht reden. Daher entwickeln wir Amerikaner nicht viele positive Bewältigungsstrategien. Es gibt also keinen anderen Ort, als es als schreckliche Erfahrung zu sehen.
In anderen Kulturen wird Leiden auf verschiedene Arten gesehen. Es ist tatsächlich umarmt, als ein natürlicher Teil des Lebens, der dich stärker macht.
Wie wäre es mit dem Gedanken der "Kontrolle" in der Diabetesversorgung? Ich habe diese Aussage von Ihnen in einem LA Times-Artikel letztes Jahr gelesen …
"Menschen mit Diabetes jeden Alters, aus allen Lebensbereichen, werden regelmäßig von medizinischem Fachpersonal gerügt, beschämt und degradiert, wenn sie nicht den medizinischen Standards entsprechen normale Blutzuckerwerte … "
Die meisten Menschen mit Diabetes sind von Schuldgefühlen geplagt. Mit all den Faktoren, die das bewirken, spreche ich gerne über Menschen mit Diabetes, die bis zu Einfluss auf Blutzuckerspiegel haben, anstatt sie zu kontrollieren. Wir müssen anfangen, die Schuld und Scham zu beseitigen, die bei Diabetes jetzt "normal" ist.
Bist du als Psychotherapeut wie ein Life Coach für Menschen mit Diabetes?
Kein Lebensberater; Ich bin ein Doktor der Psychologie. Aber ich denke, dass ich angesichts meines gründlichen Verständnisses der Probleme einige wertvolle Vorschläge zu Diabetes machen kann.
Dr. William Polonsky ist der berühmteste Psychologe, den ich kenne, um Menschen mit der emotionalen Seite von Diabetes zu helfen.Gibt es eine größere Gemeinschaft von Diabetes-Psychologen da draußen, auf die wir alle zugreifen können?
Nicht wirklich. Es gibt nur den isolierten Therapeuten mit Diabetes selbst.
Ich habe das Thema selbst mit einer Kombination aus Lesen von Büchern und Gesprächen mit Menschen mit anderen Bedingungen studiert. Wir Menschen sehen uns nicht als Teil der größeren Gemeinschaft der chronischen Krankheiten - was bedauerlich ist, weil wir viel verpassen.
Was haben Sie über Diabetes bei der Arbeit mit Menschen gelernt, die mit anderen Krankheiten zu tun haben?
Ich habe mit Menschen zusammengearbeitet, die taub, blind sind und mit Autismus und Entwicklungsschwierigkeiten zu tun haben - das volle Spektrum.
Taub, blind oder im Rollstuhl zu sein - das sind die großen 3, die als die schwierigsten und "andersartigsten" Lebenserfahrungen anerkannt werden, während bei Diabetes die Vorstellung besteht, dass wenn Sie einfach Ihre Medikamente nehmen und gut essen, Sie können Lebe ein ganz normales Leben. Es gibt keine Erkenntnis darüber, was eine "andere" Erfahrung Diabetes für uns ist …
Zum Beispiel sprechen sie über die "taube Welt" gegenüber der "hörenden Welt". Was ist mit unserer Welt?
Ah, und Sie haben eine Dissertation über "Die Diabetes-Welt" geschrieben?
Ja. Ich reiste mit einem tauben Freund in Israel, und sie hatte natürlich ihre Probleme, aber ich hatte meine eigenen Probleme damit, herumzureisen und mich richtig mit Diabetes zu ernähren. Eines Tages wandte sie sich an mich und sagte: "Ich könnte niemals mit Diabetes leben - ich glaube, ich würde sterben. "Das hat mich so beeindruckt!
Für meine Dissertation habe ich beschlossen, die Lebensprobleme von Menschen mit Typ-1-Diabetes im Alter von 5 Jahren oder jünger zu untersuchen, und sie mussten zum Zeitpunkt der Studie 20 Jahre oder älter sein. Die meisten Untersuchungen zu Krankheiten oder Behinderungen betrafen bisher nur die "Identitätsverschiebung", die bei der Diagnose auftritt - aber nicht, wenn man so jung diagnostiziert wird, bevor die eigene Identität überhaupt Gestalt angenommen hat.
Die Frau, die meine Interviews für die Dissertation transkribiert hatte, war blind. Sie hatte viele Interviews in der akademischen Gemeinschaft der chronischen Krankheit transkribiert, und ich fragte sie: "Angesichts dessen, was Sie wissen, mit was am schwierigsten zu leben ist - Blindheit, Taubheit, körperliche Behinderung oder Diabetes? Sie sagte auch, dass sie definitiv dachte, es sei Diabetes.
{Anmerkung des Herausgebers: Jessicas Dissertation ist jetzt im Buchformat bei Amazon erhältlich. com}
Wow, und du denkst, dass dein Film dabei helfen kann, etwas Anerkennung zu bekommen?
Ein Teil des Grundes, warum ich den Film so mache, wie ich es bin - mit einer High-End-Crew - ist, dass ich keinen trockenen medizinischen Film wollte, der einfach im Krankenhaus verloren geht. Außerdem verwenden wir Diabetes als einen Diskussionspunkt, aber behandeln die universellen Probleme von Schmerz und Leiden und wie wir damit umgehen können.
Irgendwelche letzten Worte der Weisheit für die Diabetes-Gemeinde?
Zwei Nachrichten, eigentlich:
1) Das Problem der Kontrolle - als Gemeinschaft müssen wir diese Denkweise überdenken.Wir brauchen eine andere Terminologie, um den Ansatz von Grund auf zu ändern. Als Patienten sollten wir dies angehen und darauf bestehen, dass Diabetes auf eine hilfreichere und weniger tadelnde Weise behandelt wird.
und
2) Wir sehen Diagnose als eine einfache Tragödie, aber es gibt noch eine andere Seite, mit der sich der Film beschäftigt. Zum Beispiel zeigt der Film, wie in der afrikanischen Kultur die Diagnose mit Diabetes als Einleitung in eine neue Phase des Wachstums angesehen wird. Um es zu schaffen, müssen Sie auf die Gemeinschaft und die Ältesten zurückgreifen. Sie müssen lernen, damit umzugehen. Diejenigen, die dies erfolgreich tun, können dann selbst Älteste werden - Menschen mit Weisheit und Reife, die für jeden in der Gesellschaft von Wert sind.
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Jessicas Film "Blut und Honig" ist ein persönliches Projekt, das gespendete Mittel benötigt. Wenn Sie interessiert sind, können Sie hier eine steuerlich absetzbare Spende an ihre Non-Profit-Gruppe tätigen. Alle Erlöse werden JDRF zur Schaffung neuer Unterstützungsgruppen im ganzen Land gespendet.
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