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Obwohl ich im Alter von 8 diagnostiziert wurde, Ich verbrachte den gr├Â├čten Teil meiner Kindheit damit, die F├╝rsprache von Diabetes zu ignorieren. Meine Familie sammelte Geld f├╝r den j├Ąhrlichen Walk to Cure Diabetes, aber das war es. Nur in der High School wurde mir die verheerende Wirkung von Diabetes auf die Menschen bewusst. Ich bewarb mich im Alter von 15 Jahren als Delegierter des JDRF-Kinderkongresses und im Juni 2001 reisten meine Mutter und ich nach Washington, um uns mit Mitgliedern des Kongresses zu treffen und unsere Geschichte zu erz├Ąhlen.

Das Marketing von JDRF war (und ist immer noch) fast ausschlie├člich auf Kinder ausgerichtet. Ich wurde 16 Monate nach dem Kinderkongress, und ich war davon ├╝berzeugt, dass meine "Karriere" als Diabetesanw├Ąltin schon vorbei war. Denn als ich 18 Jahre alt wurde, wollte niemand mehr von mir h├Âren, richtig? Wie viele Menschen glaube ich, dass JDRF mehr daran interessiert ist, Kinder als Tr├Ąger ihrer Botschaft zu nutzen als Erwachsene mit Diabetes. Ich habe versucht, mich davon zu ├╝berzeugen, dass es Sinn macht: Kinder sind s├╝├č und kuschelig. Selbst

I f├╝hlen sich mehr dazu gen├Âtigt, ein Heilmittel gegen Diabetes zu finden, wenn ich sehe, wie ein Kind seinen Finger sticht oder eine Insulinpumpe in der Gr├Â├če ihres Kopfes tr├Ągt.

Als wir am Wochenende zum Government Day in DC waren, teilten wir diese Frustrationen dar├╝ber, wie sich JDRF mit den anderen Freiwilligen des Grassroots Advocacy Teams darstellt. Diese Eltern verspotteten nicht nur die Vorstellung, dass Erwachsene f├╝r JDRF nicht wichtig seien, viele von ihnen ermutigten mich aktiv dazu, mich zu engagieren und anderen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes davon zu berichten. Viele der Freiwilligen waren Eltern, aber einige von ihnen waren auch Erwachsene mit Typ-1-Diabetes. W├Ąhrend unseres Abendessens am Sonntag gab Jeffrey Brewer, JDRFs neuer CEO & President, eine kurze Pr├Ąsentation und beantwortete dann Fragen. Ein paar Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (keine Blogger, sondern Freiwillige) meldeten sich zu Wort und teilten ihre Frustrationen und auch ihre Unterst├╝tzung f├╝r das neu entdeckte Engagement von JDRF f├╝r Erwachsene mit Diabetes. Aber ich habe auch bemerkt, dass dies Erwachsene waren, die immer noch an JDRF beteiligt waren. Sie sind Menschen, die einen Weg gefunden haben, an einer Organisation, die sie unterst├╝tzen, teilzunehmen und gemeinsam daran zu arbeiten, etwas zu bewegen.

Freiwilliger nach dem Freiwilligen ├Ąu├čerte, wie das Grassroots Advocacy-Team Erwachsene braucht, um mit Lobby-Mitgliedern des Kongresses zu helfen. Und es macht Sinn: Als die 18-und-├╝ber-Menge sind wir die W├Ąhler, die diese Jungs ins Amt gew├Ąhlt haben. Mehrere Freiwillige wiederholten auch, dass Erwachsene mit Diabetes gro├če Wirkung zeigten, da wir diejenigen sind, die am besten ausdr├╝cken k├Ânnen, wie es ist, Jahr f├╝r Jahr mit Diabetes zu leben.

Es gibt 109 neue Mitglieder im Kongress. Das sind

viele von Menschen, die sich dar├╝ber informieren m├╝ssen, wie es ist, mit Diabetes zu leben.JDRF hat sich verpflichtet, bis zum 30. Juni mindestens 60% der neu gew├Ąhlten Mitglieder zu treffen. Bisher haben sie etwa 20% getroffen. In den zwei Tagen der Sitzungen des Capitol Hill w├Ąhrend des Regierungstages fanden 500 Treffen statt. Whoa! Aber was macht die Regierung eigentlich f├╝r Diabetes?

Bundesmittel f├╝r Diabetes werden an die National Institutes of Health und speziell an das National Institute of Diabetes und Verdauungs-und Nierenerkrankungen geschickt, die das Geld f├╝r kritische Forschung in Genetik, Umweltausl├Âser, Immuntherapien, diabetische Retinopathie und verwendet die k├╝nstliche Bauchspeicheldr├╝se.

Ein wichtiges Advocacy-Projekt ist das "Special Diabetes Program", ein "einzigartiges Forschungsprogramm des Bundes, das sich ausschlie├člich der Typ-1-Diabetes-Forschung widmet". Es bietet ein Drittel aller vom Bund unterst├╝tzten Typ-1-Forschung. Beeindruckend! Das spezielle Diabetes-Programm wurde vor kurzem f├╝r zwei Programme erneuert, eines f├╝r Forschung zu Typ 1 und eines f├╝r Pr├Ąvention und Behandlung mit Schwerpunkt auf dem Programm der amerikanischen Ureinwohner, f├╝r jeweils 150 Millionen US-Dollar f├╝r die n├Ąchsten zwei Jahre. Aber es wird Ende 2012 auslaufen, also werden wir die Truppen sammeln m├╝ssen, damit der Kongress eine weitere Erweiterung seiner Finanzierung passieren kann.

Bemerkenswert ist, dass in unserem aktuellen Wirtschaftsklima keine K├╝rzungen beim Sonderdiabetesprogramm vorgenommen wurden. Es gibt K├╝rzungen, die das Haus machen will, einschlie├člich 1 Dollar. 6 Milliarden Reduzierung der NIH-Finanzierung und eine K├╝rzung von 241 Millionen US-Dollar bei der FDA, die sich auf Ressourcen und Personal auswirkt. Pr├Ąsident Obama wird es jedoch nicht unterzeichnen und der Senat hat es nicht bestanden. W├╝tend! In der Tat schlug der Pr├Ąsident vor,

das Budget der NIH und der FDA f├╝r das Gesch├Ąftsjahr 2012 zu erh├Âhen. Ein aktueller Schwerpunkt f├╝r JDRF ist die Genehmigung von Leitlinien f├╝r die Fortsetzung der klinischen Studien f├╝r die k├╝nstliche Bauchspeicheldr├╝se. Forscher k├Ânnen klinische Studien im Krankenhaus durchf├╝hren, aber es gibt keine FDA-Leitlinien f├╝r Studien ambulant. Ambulante Studien sind der n├Ąchste Schritt, um die Sicherheit und Wirksamkeit der k├╝nstlichen Bauchspeicheldr├╝se zu zeigen. (Wir haben k├╝rzlich ├╝ber "home-based" AP-Studien an der Mine

hier geschrieben.) Je l├Ąnger die FDA braucht, um Richtlinien zu genehmigen, desto l├Ąnger m├╝ssen wir auf revolution├Ąre neue Werkzeuge warten. Das JDRF hat k├╝rzlich mit Experten auf diesem Gebiet zusammengearbeitet, um ein eigenes Leitliniendokument zu erstellen, mit dem Ziel, klare Erwartungen zu setzen und "einen Weg f├╝r Forschung und Produktentwicklung zu ebnen". Es ist also sehr wichtig! Jetzt fordert JDRF die Mitglieder des Kongresses auf, einen Brief zu unterschreiben, in dem die FDA aufgefordert wird, ihre Anforderungen schnell bekannt zu geben, damit sich die Forschung f├╝r die k├╝nstliche Bauchspeicheldr├╝se nicht verz├Âgert! Die FDA will nicht, dass der Kongress mit ihnen unzufrieden ist. Je mehr Unterschriften es gibt, desto besser! Dar├╝ber hinaus sind die Stammzellenforschung, die Gesundheitsreform und staatliche Fragen auch Themen, mit denen das JDRF-Team von Bef├╝rwortern das ganze Jahr ├╝ber befasst ist. Die American Diabetes Association ist auch auf dem Capitol Hill sehr aktiv und verfolgt eine eigene Agenda, die Diskriminierung und Schulfragen, Stammzellenforschung und das spezielle Diabetes-Programm umfasst.Letztes Jahr haben sich ADA und JDRF zusammengeschlossen, um an dem wichtigen Thema der Fortf├╝hrung der Forschung zu arbeiten.

Was k├Ânnen Sie tun, um sich in Regierungsbeziehungen zu engagieren? Nun, es ist nicht ann├Ąhernd so schwer wie Sie vielleicht denken!

Melden Sie sich als Anwalt bei der JDRF oder bei der ADA an (beide sind gut!)

Nehmen Sie an der bevorstehenden Promise to Remember Me-Kampagne teil, die im August startet (wenn Sie sich als Advocate registrieren Ich werde mich mit Ihnen in Verbindung setzen, um mitzumachen.

  • Bleiben Sie auf dem Capitol Hill auf dem neuesten Stand.
  • Sagen Sie Ihrem Kongressmitglied "Danke" f├╝r die Verl├Ąngerung des speziellen Diabetesprogramms und bitten Sie ihn, den Brief an die FDA zu unterzeichnen Egal, ob Sie sich JDRF oder ADA anschlie├čen, die Interessenvertretung an der Basis ist definitiv eine Arena, die Erwachsene mit Diabetes ben├Âtigt (sowohl Typ 1 als auch Typ 2). Und wenn Sie etwas in einer dieser Organisationen sehen, das Sie nicht m├Âgen, sprechen Sie hoch! Wenn etwas fehlt, f├╝gen Sie es hinzu oder ├Ąndern Sie es. Die meisten JDRF- und ADA-Kapitel haben einen kleinen Stab, wobei ein Gro├čteil ihrer Zeit auf etablierte Fundraising-Programme wie die Gala und den Walk ausgerichtet ist. Sie sind stark auf Freiwillige angewiesen.
  • Non-Profit-Organisationen sind der Politik sehr ├Ąhnlich: Wenn du deine Stimme nicht benutzt, h├Ârt niemand zu. Also anstatt sich an die Seitenlinie zu setzen und zu meckern (wie es uns Menschen leicht f├Ąllt), w├╝rde ich alle dazu aufrufen, sich zu engagieren und etwas zu bewegen.
  • "Du musst die Ver├Ąnderung sein, die du in der Welt sehen willst." - Ghandi

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