Mutter am Helm des JDRF-Kinderkongresses
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Es ist 10 Jahre her, dass ich an der zweiten teilgenommen habe JDRF Kinderkongress im Jahr 2001 und ich bin absolut erstaunt darüber, wie sehr JDRFs alle zwei Jahre stattfindende Veranstaltung gewachsen ist und sich verändert hat. Der Kinderkongress ist eine aktionsgeladene Veranstaltung in Washington, D.C., mit Legislativsitzungen und Zeugenaussagen, und es ist auch gewachsen, um einige der berühmtesten Namen in Diabetes Advocacy, wie Crystal Bowersox und Nick Jonas, zu präsentieren.
Jedes Jahr bietet der Kongress eine Stuhlfamilie an, die die Veranstaltung leitet. Die diesjährige ChairMom ist Stefany Shaheen, die nicht nur Mutter einer Tochter vom Typ 1 ist, sondern auch die Tochter einer Senatorin Jeanne Shaheen (D-NH). Sie weiß also ein oder zwei Dinge über Politik! Stefany war so freundlich, uns eine Zusammenfassung dieses kraftvollen Ereignisses zu geben.
Ein Gastbeitrag von Stefany Shaheen
Nachdem ich in einer Familie von Fürsprechern aufgewachsen bin, habe ich früh gelernt, dass es in jedem Kampf die Möglichkeit gibt, Kraft zu gewinnen. Es erstaunt mich immer wieder, wie stark wir sein können, wenn Herausforderungen auf uns zukommen - besonders wenn wir uns zusammenschließen.
Ich war im letzten Monat noch einmal erstaunt, als ich die Ehre hatte, Vorsitzende des Kinderkongresses 2011 der Juvenile Diabetes Research Foundation zu sein - eine dreitägige Veranstaltung, bei der 150 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes aus jedem Bundesstaat der USA kamen Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…=view&id=167 In Washington, DC vereinigen sich die USA und einige andere Staaten, um den Kongress und die Regierung aufzufordern, die Bundesfinanzierung für die Diabetesforschung fortzusetzen und zu erhöhen - die Finanzierung für bessere Behandlungen und eine Heilung der Krankheit.
Dieses Jahr konzentrierten wir unsere Advocacy-Bemühungen auf staatliche Unterstützung und regulatorische Reformen, die erforderlich sind, um die künstliche Bauchspeicheldrüse Millionen von Menschen zugänglich zu machen, wie meine 11-jährige Tochter Elle. Dieses Gerät würde einen kontinuierlichen Glukosemonitor (CGM) und eine Insulinpumpe mit einer Computersoftware kombinieren, um automatisch die geeignete Insulinmenge zur richtigen Zeit bereitzustellen. Es würde die Lebensqualität von Menschen mit Typ 1 revolutionieren und dazu beitragen, die Belastung durch die Krankheit zu verringern. Und es würde sie sicherer halten, besonders über Nacht, wenn der Blutzuckerspiegel während des Schlafes sinken kann.
Die künstliche Bauchspeicheldrüse hat sich in kontrollierten Krankenhauseinrichtungen bewährt, und es ist an der Zeit, dieses Gerät unter realen Bedingungen außerhalb des Krankenhauses zu testen. Die Food and Drug Administration (FDA) hat versprochen, bis Dezember 2011 Leitlinien für die Entwicklung und das Testen der künstlichen Bauchspeicheldrüse herauszugeben, und wir drängen den Kongress, sicherzustellen, dass die FDA so schnell wie möglich handelt, um die Entwicklung dieser revolutionären Technologie zu ermöglichen könnte Leben retten. Wir müssen alles tun, um diese revolutionäre Technologie zu entwickeln, die Leben retten kann.
Elle trat wie die anderen bemerkenswerten Delegierten des Kinderkongresses mit großer Entschlossenheit auf den Plan. Das soll nicht heißen, dass es einfach war. Aber dank der unschätzbaren Unterstützung von JDRF und der vielversprechenden Forschung fanden Elle und ich Hoffnung und einen Grund zu kämpfen.
Wir waren nur eine Familie, die 2011 am Kinderkongress teilnahm. Die Hingabe, Ausdauer und individuellen Triumphe der diesjährigen Familien haben in Washington DC wahre Magie geschaffen. Wir haben unserer Regierung einen wichtigen Stempel aufgedrückt, indem wir unsere nationalen Führer wissen ließen, wie viel Menschen mit Typ 1 ihre Unterstützung brauchen, um besser und gesünder zu leben. längere Leben.
Tag 1: 20. Juni 2011
Als die jungen Delegierten des Kinderkongresses und ihre Familien im Hotel ankamen, konnten Elle und ich spüren, wie die Aufregung begann. Aufregung brodelte, als die Familien mit Enthusiasmus über das Treffen mit anderen Kindern, die ähnliche Herausforderungen hatten, und der Bereitschaft, unseren Führungskräften zu sagen, welche Art von Unterstützung wir brauchen und warum, mit Begeisterung kamen. Gemeinsam haben wir etwas Großes geschehen lassen, und wir konnten es fühlen. Alle Kinder machten Fotos mit dem diesjährigen Promi-Anwalt, dem Aufnahmekünstler Crystal Bowersox, der von einem Ohr zum anderen lächelte und jeden der Delegierten umarmte. Beim Begrüßungsessen an diesem Abend ging jedes Kind über die Bühne und stellte sich vor. Zu beobachten, wie der Geist durch den Raum pumpte, war unglaublich, und wir bekamen einen Vorgeschmack auf die lustigen, tapferen, leidenschaftlichen jungen Leute, die den Erfolg des diesjährigen Kinderkongresses verkörperten.
Tag 2 war einer, den wir nie vergessen werden. Nach dem Frühstück füllten die Kinder den Großen Ballsaal des Hotels für zwei Veranstaltungen im Rathaus. Der erste war mit der US-Justizministerin Sonia Sotomayor, die zum ersten Mal seit ihrer Ernennung über Typ-1-Diabetes sprach. Die 150 Delegierten saßen auf dem Boden um Justice Sotomayor herum und schufen eine intime Storytelling-artige Atmosphäre, in der sie fortfuhr, ihnen von ihrer Diagnose als Kind, ihren persönlichen Herausforderungen, den Verbesserungen in der Technologie und mehr zu erzählen. Sie sah den Kindern in die Augen und sprach mit einer langsamen, klaren, süßen Stimme, die jeden von ihnen warm zu halten schien. Sie beantwortete ihre Fragen, zum Beispiel, ob Diabetes als Erwachsener leichter wird und wie sich dies auf ihre Arbeit auswirkt, und jede Reaktion war aufrichtig, aufrichtig und positiv.
Das zweite Rathaus, "Vorbilder mit Typ-1-Diabetes", beinhaltete eine Gruppe prominenter Anwälte mit Typ 1: Olympiasieger und Schwimmer Gary Hall Jr., professioneller LPGA-Golfer Carling Coffing, Gewinner von Amazing Race 17 Dr. Nat Strand und NFL Fußballspieler Kendall Simmons. JDRFs stellvertretender Vizepräsident für Behandlungstherapien, Aaron Kowalski, Ph. Dr.D., trat auch der Jury bei, die von ESPN-Anchor Brian Kenny moderiert wurde. Sie beantworteten Fragen, sprachen mit Typ 1 über ihr Leben, gaben Rat und inspirierten alle Familien, die das Privileg hatten, an diesem einzigartigen Ereignis teilzunehmen.
Nach den Veranstaltungen im Rathaus stiegen wir alle in Busse und fuhren zum oberen Senatspark, wo alle Delegierten auf Tribünen stapelten, während das Kapitol im Hintergrund erstrahlte. Crystal Bowersox stand mit ihrer Gitarre in der Hand unter den Delegierten und leitete eine Aufführung des Themasongs "Promise to Remember Me" des Kinderkongresses, während die Delegierten mitsangen. Es war eine berührende Leistung, Zeuge zu sein.
Den ganzen Tag über war ich von der Energie zwischen jedem einzelnen Gast und jedem Delegierten des Kinderkongresses beeindruckt. Die Verbundenheit, die in diesen Ereignissen geschaffen wurde, war eindeutig für beide Seiten vorteilhaft und wurde von allen sehr geschätzt.
Tag 3: 22. Juni 2011
Der Mittwoch war endlich da und der Aufschwung begann, als wir uns auf den Weg zum Capitol Hill machten. Dort trafen sich die Delegierten mit ihren Kongressabgeordneten und sprachen mit ihnen über Typ 1, über die Notwendigkeit einer Bundesfinanzierung und über die Bedeutung der künstlichen Bauchspeicheldrüse. Die entscheidenden Treffen gipfelten in einer Senatsanhörung unter dem Vorsitz der Senatoren Susan Collins (R-ME) und Joseph Lieberman (ID-CT), in denen führende Vertreter des Nationalen Instituts für Diabetes und Verdauungs-und Nierenkrankheiten (NIDDK) und der FDA prominente Anwälte waren Schauspieler Kevin Kline und vier Delegierte des Kinderkongresses bezeugten die Notwendigkeit der Forschungsfinanzierung und die Weiterentwicklung der künstlichen Bauchspeicheldrüse.
Ich werde nie vergessen, was eine der Delegierten, Kerry Morgan aus Virginia, im Senatsraum mit hochkarätigen Medien, ihren Kommilitonen, Senatoren und der Öffentlichkeit erzählte. Sie sprach über ihre Teilnahme an einer klinischen Studie für die künstliche Bauchspeicheldrüse und erklärte, dass diese paar Tage mit einer künstlichen Bauchspeicheldrüse die besten Tage ihres Lebens waren. Wenn wir das Testen vorantreiben können, wenn wir die sichere und effektive Entwicklung und Lieferung von künstlicher Pankreas-Technologie in den Vereinigten Staaten weiter vorantreiben können, stellen Sie sich einfach die besseren Tage vor, die alle Kinder und Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes haben könnten Tag. Außerdem würde das Risiko von Diabetes-Komplikationen abnehmen, bis schließlich eine Heilung gefunden wird.
Nach der Anhörung bereiteten sich die Delegierten auf die Abreise vor. Der Höhepunkt dieser einmaligen Erfahrung hat uns jedes Gefühl gestärkt, wenn auch ein wenig müde. Als Umarmungen ausgetauscht wurden, war klar, dass die Freundschaften und Bindungen, die zwischen den Delegierten und den Familien gebildet wurden, diejenigen sind, die Zeit und Distanz überschreiten. So wie der Kampf eine Chance bietet, Stärke zu finden, gewinnen wir durch die Unterstützung Stärke. Die Familien, die den Kinderkongress 2011 zu einer herausragenden Erfahrung gemacht haben, werden sich gegenseitig stärken und JDRF unterstützen.
Im Namen von Elle und meiner Familie, danke an JDRF und an alle, die am Kinderkongress 2011 teilgenommen haben, für Ihre Stärke und Ihre Unterstützung.Danke, dass du mich wieder einmal verblüfft hast, indem du die Kraft der Zweisamkeit bewiesen hast. Wir sind in diesem Kampf zusammen!
Der Kinderkongress ist vielleicht vorbei, aber die JDRF-Kampagne "Verspra- chen Sie sich, an mich zu erinnern" rüstet sich! Bleiben Sie auf dem Laufenden, indem Sie das JDRF-Web besuchen, um herauszufinden, wie Sie sich für Diabetes in Ihrer eigenen Stadt einsetzen können.
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