Wie meine chronische Krankheit mich dazu brachte, die Unabhängigkeit neu zu definieren

Während ich dies schreibe, bin ich mitten in einem Aufflammen. Ich bin den ganzen Tag im Bett geblieben und habe die Hälfte davon weggeschlafen. Ich bekam Fieber und wurde dehydriert und schwach. Mein Gesicht ist geschwollen. Meine Mutter, wieder meine Schwester, bringt mir Mittagessen, Glas für Glas Wasser und Gatorade, Ginger Ale und Eisbeutel. Sie hilft mir aus dem Bett, bleibt bei der Tür, während ich mich kotze. Sie bringt mich zurück zu meinem Bett, um mich auszuruhen, wenn ich fertig bin.

Während dies ein Beispiel dafür ist, wie toll meine Mutter ist, kann ich dir nicht sagen, wie klein es mir ist. Blitze von Krankenhaus Szenen aus dem Fernsehen spielen in meinem Kopf. Ich bin die erbärmliche Patientin, die sich in mich hineinrollt, während meine Mutter meinen Arm hält. Ich bin ein Kind, das nichts für sich tun kann.

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Ich möchte nur auf den Boden legen und niemand mir helfen.

Dies ist eine Episode meines Lebens mit chronischer Krankheit. Aber ich bin es nicht. Das wahre Ich? Ich bin ein Bücherwurm - ein unersättlicher Leser, der durchschnittlich ein Buch pro Woche liest. Ich bin ein Schriftsteller, der ständig Geschichten in meinem Kopf dreht, bevor er sie zu Papier bringt. Ich bin ehrgeizig. Ich arbeite 34 Stunden pro Woche in meinem Job, dann komme nach Hause und arbeite an meinem freiberuflichen Schreiben. Ich schreibe Essays, Kritiken und Fiktionen. Ich bin stellvertretender Redakteur für eine Zeitschrift. Ich liebe es zu arbeiten. Ich habe große Träume. Ich mag es, auf meinen eigenen Füßen zu stehen. Ich bin eine wild unabhängige Frau.

Oder zumindest möchte ich sein.

Der Kampf um die Definition der Unabhängigkeit

Unabhängigkeit wirft viele Fragen für mich auf. In meinem Kopf ist Unabhängigkeit ein fähiger Körper, der in 95 Prozent aller Fälle alles tun kann, was er will. Aber das ist es eben: Es ist ein fähiger Körper, ein "normaler" Körper. Mein Körper ist nicht mehr normal und seit 10 Jahren nicht mehr. Ich kann mich nicht daran erinnern, wann ich das letzte Mal etwas gemacht habe, ohne über Konsequenzen nachzudenken und dann eine Woche nach dem Ereignis die Dinge zu planen, damit ich den Schaden minimieren kann.

Ich versuche diese spaßigen Dinge zu machen, ich versuche auszugehen, versuche Spaß zu haben. Aber ich leide immer danach. Die Tage verbrachten kaum zu essen, schliefen den ganzen Tag, hatten so viel Schmerz, dass es schwer war, sich zu bewegen. Das fühlt sich nicht wie Unabhängigkeit an. Es fühlt sich an wie Missbrauch.

Aber ich wiederhole es immer wieder, um zu beweisen, dass ich unabhängig bin. Um mit meinen Freunden Schritt zu halten. Dann verlasse ich mich auf meine Mutter, während sie sich um mich kümmert.

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Jetzt, wo mein Körper nicht so fähig ist, bedeutet das, dass ich abhängig bin? Ich gebe zu, dass ich derzeit bei meinen Eltern lebe, obwohl ich mich nicht schäme, das mit 23 Jahren zu sagen. Aber ich arbeite einen Tagesjob, der meine häufigen Abwesenheiten toleriert und früh für Verabredungen gehen muss, obwohl es nicht so gut bezahlt. Wenn ich versuchen würde, allein zu sein, würde ich nicht überleben. Meine Eltern zahlen für mein Telefon, Versicherung und Essen, und sie berechnen mir keine Miete.Ich bezahle nur für Termine, mein Auto und Studentendarlehen. Selbst dann ist mein Budget ziemlich knapp.

Ich habe viel Glück. Ich kann einen Job halten. Für viele Menschen mit schwereren Problemen klingt ich wahrscheinlich vollkommen gesund - und unabhängig. Ich bin nicht undankbar für meine Fähigkeit, Dinge für mich selbst zu tun. Ich weiß, es gibt viele da draußen, die noch abhängiger sind als ich. Äußerlich sieht es vielleicht nicht so aus, als wäre ich auf andere angewiesen. Aber ich bin es, und das ist mein Kampf mit der Definition von Unabhängigkeit.

Sich in Zeiten der Abhängigkeit unabhängig fühlen

Man könnte sagen, ich bin unabhängig im Rahmen meiner Möglichkeiten. Das heißt, ich bin so unabhängig wie ich kann sein. Ist das eine Ausrede? Oder passt es sich einfach an?

Dieser ständige Kampf reißt mich auseinander. In meinen Gedanken mache ich Pläne und Aufgabenlisten. Aber wenn ich es versuche, kann ich nicht alle machen. Mein Körper wird einfach nicht so funktionieren, dass er alles macht. Das ist mein Leben mit unsichtbarer Krankheit.

Ich muss viel schlafen - aber es ist schwer, das nicht als verschwendete Zeit zu sehen. Mein Ego ist nicht so groß, dass ich nie um Hilfe bäte, aber ich brauche die Hilfe nicht. Ich schnappe manchmal, als meine Mutter versucht zu helfen, während ich wackle, wenn ich aufstehe. Ich möchte schreien, dass ich ihre Hilfe nicht brauche, dass ich auf meinen eigenen Füßen stehen kann.

Es ist schwer, das zu beweisen, obwohl es Ihnen schwer fällt, buchstäblich auf Ihren Füßen zu stehen.

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Verschiedene Arten der Unabhängigkeit

Ich habe meine Mutter einmal gefragt, ob sie mich für unabhängig hält. Sie sagte mir, ich sei unabhängig, weil ich die Kontrolle über meinen Verstand habe: ein unabhängiger Denker. Daran hatte ich nicht einmal gedacht. Ich war zu sehr damit beschäftigt, mich darauf zu konzentrieren, was mein Körper ohne Hilfe nicht tun konnte. Ich habe meine Gedanken vergessen.

Im Laufe der Jahre haben mich meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten verändert. Ich bin stärker geworden, entschlossener. Wenn ich krank bin, kann ich den Tag nicht verschwenden, obwohl ich ihn nicht kontrollieren kann. Also lese ich. Wenn ich nicht lesen kann, dann schaue ich mir einen Dokumentarfilm an, damit ich etwas lernen kann. Ich denke immer an etwas, was ich tun kann, um mich produktiv zu fühlen.

Ich arbeite jeden Tag mit Übelkeit, Schmerzen und Unwohlsein. In der Tat, wie ich mit meiner Krankheit zurechtkomme, half kürzlich eine taugliche Freundin mit ihren eigenen Magenproblemen. Sie sagte mir, mein Rat sei ein Geschenk des Himmels.

Vielleicht sieht die Unabhängigkeit so aus. Vielleicht ist es nicht so schwarz-weiß, wie ich es sehe, sondern eher eine graue Fläche, die an manchen Tagen heller und an anderen dunkler erscheint. Es stimmt, dass ich nicht in allen Bedeutungen des Wortes unabhängig sein kann, aber vielleicht muss ich weiter nach Wegen suchen, in denen ich es kann. Denn vielleicht unabhängig zu sein bedeutet nur, den Unterschied zu kennen.

Erynn Porter hat eine chronische Krankheit, aber das hinderte sie nicht daran, vom New Hampshire Institute of Art ein BFA für kreatives Schreiben zu bekommen. Sie ist derzeit stellvertretende Redakteurin für das Quail Bell Magazine und Buchkritikerin für Chicago Review of Books and Electric Literature. Sie wurde veröffentlicht oder erscheint in Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag und Ravishly. Sie können oft finden, dass sie Süßigkeiten isst, während sie ihre eigene Arbeit redigiert.Sie behauptet, dass Süßigkeiten das perfekte Essen ist. Als Erynn nicht arbeitet, liest sie mit einer Katze, die sich neben ihr zusammengerollt hat.