Gemeinnützige Einrichtung einer interaktiven Lernplattform für Multiple Sklerose

Für Menschen mit neu diagnostizierter Multipler Sklerose (MS) kann das Erlernen der Krankheit beängstigend sein. Die Patienten sind oft von Informationen überwältigt, von denen sie einige lieber nicht kennen würden. Vergleiche zu machen hilft nicht; Eine Person kann Sehprobleme haben, während eine andere nicht gehen kann.

Weil jeder MS anders erlebt, das neu diagnostizierte Wunder, "was wird mit mir passieren? "

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Eine gemeinnützige Organisation namens SoftServe Matters ist auf einer Mission, die neu diagnostiziert durch ihre MS-Reise in einer maßgeschneiderten Weise zu führen. Die Plattform MS SoftServe soll bis Ende dieses Jahres auf den Markt kommen.

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Das Konzept von SoftServe

" Weil ich 1988 mit 20 Jahren diagnostiziert wurde, hat sich mein ganzes Erwachsenenleben um diese nussartige Krankheit herum entwickelt ", Erklärte Amy Gurowitz, Gründerin von MS SoftServe, in einem Interview mit Healthline.

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Im Jahr 1988 waren die Gründer von Google nur Teenager. Der Prozess des Lernens über MS beinhaltete das Öffnen eines Buches - eines, das sie sofort schloss, nachdem sie Wörter wie "progressiv" und "degenerativ" gelesen hatte. "

"Ich habe beschlossen, das Lernen abzubrechen", sagte sie, "da niemand wusste, was meine Version der Krankheit beinhalten würde. "Aber während sie an ihrem Master-Abschluss in Bildungstechnologie an der New York University arbeitete, hat sich die Idee für MS SoftServe durchgesetzt. Sie wurde zum Thema ihrer Doktorarbeit und ist seither ihre Leidenschaft.

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"Was funktioniert und was nicht, wenn man versucht, etwas über MS im Internet zu lernen, ist wie ein bewegliches Ziel", schrieb Gurowitz in einem Essay für Real World Health Care. "Was ein Mensch wissen muss, ändert sich wenn die Krankheit im Laufe der Zeit fortschreitet. Und während die Angst für die neu diagnostizierte Person häufig ist, erleben selbst Menschen, die seit vielen Jahren mit MS leben, Veränderungen sowohl der alltäglichen Symptome als auch des Krankheitsverlaufs. "

Gurowitz, der in New Jersey lebt, sagte, das Konzept für MS SoftServe sei einfach: "Gib dem Endbenutzer die Kontrolle darüber, wie ihm Informationen präsentiert werden. "Wenn Sie z. B. nie eine Optikusneuritis hatten, aber Blasenprobleme wichtig sind, können Sie Ihre Studie auf Blasensymptome eingrenzen, so dass irrelevante Themen Sie nicht ablenken.

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Eine Designer-Lernerfahrung

Manche Leute lesen gerne wissenschaftliche Artikel, andere bevorzugen Laien. Manche absorbieren Dinge besser durch Lesen, während andere lieber Videos schauen. MS SoftServe passt sich an die Bedürfnisse des Benutzers an. Durch die Auswahl eines bevorzugten Sprachlevels und Medientyps können Benutzer eine einzigartige Lernumgebung erstellen.

Noch wichtiger ist, dass MS SoftServe Patienten eine Möglichkeit gibt, Familie und Freunde über ihre Version der Krankheit aufzuklären.

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"MS SoftServe wird … Ihnen erlauben, andere leicht über Ihre Erfahrungen zu unterrichten", sagte Gurowitz. "Sie können MP3-Aufnahmen erstellen, PDF-Dateien herunterladen und Links teilen, die erklären, wie Ihre MS Sie beeinflusst und anderen hilft, zu verstehen, was Sie durchmachen. "

" Das große Ding ist die benutzerdefinierte URL, "fügte Gurowitz hinzu," die Ihre Version von MS beschreibt, die Sie als einen schnellen Mechanismus verwenden können, um Leuten zu helfen, über Ihre Erfahrung zu erfahren. "Wenn Sie Themen von Interesse auswählen, werden Ihre Präferenzen gespeichert" fast wie ein Einkaufskorb ", erklärte sie. Mit einem Klick haben Freunde und Familie Zugriff auf alles, was Sie teilen möchten.

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Sensibilisierung und Finanzierung

Gurowitz und der Verwaltungsrat von MS SoftServe - ein wahres" Who is Who "der MS-Forscher und Befürworter - konzentrieren sich auf die Sensibilisierung für die Organisation. "Ich möchte nicht, dass jemand jemals das durchmacht, was ich hatte, als ich das erste Mal diagnostiziert wurde", sagte Gurowitz.

Was das Fundraising anbelangt, "haben wir bis heute mehr als $ 15.000 gesammelt", sagte sie, "einschließlich Spenden von Einzelpersonen, Unternehmen, Stiftungen und einem Startup-Stipendium von $ 3.000 vom National MS Society, die das erste Stipendium ist, das sie erhalten haben - sie sind im Geschäft von bekommen Zuschüsse. "

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Obwohl die Liste der Spender wächst, gibt es noch viel zu tun. Das Erstellen von Videos, das Hinzufügen von Inhalten und das Erstellen des "Gerüsts", das zur Benutzererfahrung wird, erfordert Zeit und Geld.

Gurowitz 'Haltung bleibt positiv und positiv. Sie ist zuversichtlich, dass ihr Traum von einer einzigartigen und nützlichen MS-Lernplattform bald Wirklichkeit wird.

Um mehr über MS SoftServe zu erfahren, sehen Sie sich das Einführungsvideo an. Klicken Sie hier, wenn Sie spenden möchten.