Emotionale Agonie eines Elternteils Wenn ein Kind eine Herzoperation durchmacht

Herzoperationen am offenen Herzen werden bei Kleinkindern sicherer, Ein führender Herz-Thorax-Chirurg gab Healthline diese Einschätzung, trotz der hohen Sterblichkeitsrate eines Krankenhauses in Florida, die CNN im Juni bekannt gab.

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Dr. James Tweddell, ein Mitglied des medizinischen Beratungsausschusses der PGA (Pediatric Congenital Heart Association), sagte, dass "jeder Aspekt" der Herzoperationen bei Kleinkindern "besser und sicherer wird". "

Ein Jahr lang CNN Untersuchung ergab, dass von 2011 bis 2013, St. Mary's Medical Center in West Palm Beach, Florida, hatte eine 12-prozentige Sterblichkeitsrate für Kinder Herzoperationen, mehr als drei Mal Nationaler Durchschnitt.

Dem Bericht zufolge starben seit Beginn des Krankenhausprogramms im Jahr 2011 neun Kinder nach einer Herzoperation.

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Diese CNN-Enthüllung veranlasste das medizinische Zentrum, Herzoperationen am offenen Herzen zu unterbrechen.

Nachdem die Geschichte gesendet wurde, kündigte das Krankenhaus auch an, dass es eine umfassende Überprüfung seines pädiatrischen Kardiologieprogramms durchführen würde, das externe Experten miteinbezieht.

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Ein CNN-Update am 18. August berichtet, dass St. Mary's sein Kind Herzoperationsprogramm geschlossen hat.

Die Untersuchung löste auch eine föderale Untersuchung des Krankenhauses durch die Zentren für Medicare und Medicaid Services aus. St. Mary's berichtete dem Bundesstaat Florida, dass die meisten Babys im OP-Programm des Krankenhauses Medicaid-Empfänger waren.

Fakten zum hypoplastischen Linksherzsyndrom »

Eine Herzoperation in der Familie

Die Erfahrungen einer Familie mit Herzoperationen bei Kindern waren schwieriger und beängstigender als die meisten.

Gina und Kyle sind Eltern eines Babys, dem die Hälfte seines Herzens fehlt. Der Defekt - hypoplastisches linkes Herzsyndrom (HLHS) - erschien auf einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung, als Gina 22 Wochen schwanger war.

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Unbehandelt ist der Zustand tödlich. Die Behandlung erfordert entweder eine Transplantation oder ein dreistufiges chirurgisches Verfahren, das als abgestufte Palliation bezeichnet wird.

In einem Interview mit Healthline beschrieb Gina ihren Ultraschalltermin. Ihre Familie war bei ihr, als der Techniker anzeigte, dass die linke Seite ihres ungeborenen Babys im Vergleich zur rechten winzig klein war.

Wir haben alle angefangen zu weinen. Ich würde in der Nacht aufwachen und weinen. Ich vergrub mein Gesicht im Kissen und schrie: "Nein, nein, nein! 'Gina, Mutter der Herzoperation, Säugling

Gina sagte ihre erste Reaktion: "Was habe ich getan, um das zu verursachen? Habe ich vergessen, meine pränatalen Vitamine zu nehmen? "

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" Wir haben alle angefangen zu weinen.Ich würde in der Nacht aufwachen und weinen. Ich vergrub mein Gesicht im Kissen und schrie: "Nein, nein, nein! "", Erinnerte sich Gina. "Wir haben im Internet nach Antworten gesucht. Ich rief jeden an, den ich kannte und bettelte geradezu um liebevolle Unterstützung. Wir haben E-Mails gesendet. Wir haben gebetet. Wir haben eine Unterstützungsgruppe erreicht. "

Ihr Sohn John wurde vor vier Jahren geboren. Sechs Tage nach seiner Geburt unterzog er sich einer inszenierten Palliativoperation (auch bekannt als stufige Rekonstruktion), die als eine der jüngsten Errungenschaften der angeborenen Herzchirurgie gilt.

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Laut Statistiken der Universität von Kalifornien, San Francisco, ist die HLHS-Überlebensrate für Kinder im Alter von 5 Jahren etwa 70 Prozent und die meisten dieser Kinder haben normales Wachstum und Entwicklung.

"Chirurgen haben Johns Leben gerettet, als er sechs Tage alt war", sagte Gina. "Als er im zweiten Schritt operiert wurde, war er 5 Monate alt. Das letzte Stadium seiner Herzreparatur war nur wenige Tage nachdem er Kerzen auf seinem Geburtstagskuchen ausgeblasen hatte, was sein drittes Lebensjahr markierte. "

Eine lange, schwierige Reise

Die Reise war qualvoll für die Familie.

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Bei Johns Geburt bestand ihr erstes Problem darin, ein chirurgisches Team und ein Krankenhaus zu finden, dem sie vertrauen konnten.

Nach einem frustrierenden Treffen mit einem Kardiologen, der wegging, sagte Gina, dass sie sich "dem Internet zugewandt hatte und nur Mund-zu-Mund-Hilfe hatte. "

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" Ich habe hunderte von Herzgeschichten gefunden, in denen fast jeder Schriftsteller versucht hat, für das Krankenhaus, den Chirurgen oder Kardiologen zu werben, mit dem sie emotional verbunden waren ", erinnert sich Gina. "Ich war verwirrt. Überzeugende Werbung und Marketing-Techniken waren überall. Aber ich hatte keine harten Fakten. "

" Ich fühlte mich in einer riesigen, geldgierigen Branche festgefahren, die unmöglich zu navigieren war, voller Vagheit und Manipulation ", fügte sie hinzu. "Es ist nicht so, als könnten Sie Google." Welches Krankenhaus in einem 500 Meilen Radius von dem, wo ich wohne, ist am ehrlichsten, vertrauenswürdig und macht das Richtige? ''

Heute können Eltern, die mit einer Herzoperation am Säugling konfrontiert sind, Informationen und Ressourcen auf der PCHA-Website www. erobertchd. org.

Das Ziel der Organisation besteht darin, "Patienten und Familien durch die Bereitstellung von Bildungsressourcen zu stärken, die notwendig sind, um die bestmögliche Versorgung zu erreichen. "

Amy Basken, eine PCHA-Sprecherin, sagte Healthline, dass eine angeborene Herzkrankheit der häufigste Geburtsfehler sei und eine von 100 Geburten betrifft.

"Etwa ein Drittel der Babys mit angeborenen Herzfehlern wird in den ersten Lebenstagen mindestens eine lebensrettende Intervention benötigen", sagte sie. "Die gute Nachricht ist, dass die meisten Babys überleben werden. "

Sie stellte fest, dass die Datenbank der Gesellschaft für Thoraxchirurgen zeigt, dass sich das Überleben in den letzten 17 Jahren verbessert hat. Jetzt werden mehr als 97 Prozent der Kinder überleben.

Wissenswertes über Herzerkrankungen bei Kindern finden.>

Familie findet Vertrauenspersonen

Nach vielen Nachforschungen und Empfehlungen vertrauten Gina und Kyle ihrem Baby ein Chirurgen-Team in einem nahe gelegenen medizinischen Zentrum an.

"Mit Hartnäckigkeit, Hingabe und Anmut haben die Chirurgen die Methode des schlagenden Herzens benutzt, als sie das Norwood-Verfahren an unserem zerbrechlichen Kind durchführten", sagte Gina. "Selbst bei HLHS-Kindern war John besonders schwach, weil seine Aorta winzig war und nur wenige Millimeter Durchmesser hatte. Die Chirurgen vergrößerten seine Aorta, machten zusätzliche Tunnel und lenkten seinen Blutfluss komplett um. "

Sie nahmen John nach sechs Wochen mit nach Hause.

"Sobald seine Ernährung meine Milch vertragen konnte", sagte Gina, "begann dieser süße Junge zu stillen. Es war großartig, nichts weniger als ein Wunder. "

John blieb in der Farbe blau, bis er stark genug war, nach fünf Monaten für seine zweite Operation am offenen Herzen, die als Glenn-Operation bekannt war. Chirurgen befestigten die Vena cava superior an der Pulmonalarterie, wodurch mehr sauerstoffreiches Blut möglich wurde.

"Nach dieser Operation hat er die ganze Nacht geweint", sagte sie. "Um 4 Uhr. m. Die Krankenschwestern brachten ein größeres Bett mit, damit ich ihm helfen konnte, ihn zu beruhigen. Sobald er sich neben mich gekuschelt hatte, sah er mir in die Augen und schenkte mir das größte Lächeln. Wir brachten ihn etwa zwei Wochen nach der Operation nach Hause, und die Termine waren seltener. "

Während der dritten Operation, der Fontan-Operation, befestigten Chirurgen seine Vena cava inferior an seiner Lungenarterie. Er habe "enorme Fortschritte" in seiner Genesung gemacht, sagte seine Mutter, aber die jüngsten Lungenprobleme stellten einen Rückschlag dar, den die Ärzte immer noch ansprechen.

Trotzdem ist John jetzt ein "blühender" 4-Jähriger, sagte Gina.

"Er kämpft mit seinen Geschwistern, isst Pizza und gibt Sabberküsse", sagte sie. "Er ist in einer" normalen "Vorschule eingeschrieben und erfüllt seine Entwicklungsmeilensteine. Vor ein paar Tagen trug er seinen Cowboyhut und flüsterte mir ins Ohr: »Mama, ich bin dir mehr als der wilde, wilde Westen. ''

Technologie mindert Operationsrisiken

Dr. Tweddell, einer der führenden Praktiker in diesem Bereich, sagte in einem Interview mit Healthline, dass moderne Technologie die Herzchirurgie von Kindern sicherer macht.

"Wir haben bessere diagnostische Bildgebung, bessere intraoperative Unterstützung und bessere intraoperative Überwachung", sagte er. "Die postoperative Versorgung wird anspruchsvoller und wir sind weniger tolerant gegenüber einem Kind, das nicht auf dem richtigen Weg zu sein scheint. Es ist wahrscheinlicher, dass wir zusätzliche Studien erhalten, um zu sehen, warum sie nicht Fortschritte machen, und sie können sie zur Reintervention einreichen, bevor sie zu krank werden. "

Am 30. Juni wurde Tweddell Executive Co-Direktor des Heart Institute und Professor für Chirurgie am Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Er ist der ehemalige medizinische Direktor der Kinderkardiothoraxchirurgie am Kinderkrankenhaus von Wisconsin in Milwaukee.

Mit jahrzehntelanger Erfahrung weiß Tweddell Eltern zu beraten, deren Babys eine Herzoperation benötigen, wie man sie einbezieht und wie man ihre Ängste lindert.

Ehrlichkeit ist immer die beste Politik. Ich versuche geradlinig zu sein. Ich erkläre das Herzproblem des Babys und was wir tun müssen, um es zu beheben. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Er sagte, der schwierigste Teil seiner Arbeit sei es, Eltern von Hochrisiko-Säuglingen über die Gefahren solcher Verfahren zu informieren.

(Es geht darum), wie man die Risiken einer Operation vermitteln kann, ohne die Hoffnung zu zerstören, aber gleichzeitig eine realistische Einschätzung der Risiken zu geben ", sagte er.

Es ist nicht immer einfach, einen ängstlichen Elternteil zu beruhigen.

"Ehrlichkeit ist immer die beste Politik", sagte Tweddell. "Ich versuche geradlinig zu sein. Ich erkläre das Herzproblem des Babys und was wir tun müssen, um es zu beheben. Ich erzähle ihnen alles, was schiefgehen kann, und die Prozentsätze. Wir sprechen über alternative Behandlungen, falls vorhanden. Ich versuche ihnen die nötige Zeit zu geben. "

Wenn ein Säugling eine Herzoperation benötigt, sollten Eltern die Tiefe und Breite des Krankenhausprogramms berücksichtigen, fügte Tweddell hinzu.

"Das Programm sollte in einem speziellen Kinderkrankenhaus sein, das alle pädiatrischen Kardiologie-Subspezialitäten anbietet", sagte er. "Sie sollten ein engagiertes Intensivteam haben. Sie sollten ECPR (extrakorporale Herz-Lungen-Wiederbelebung), einen 24/7 OP-Saal, Herzkatheterlabor und mehr als einen Chirurgen haben. "

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Hoffnungsvolle Zukunft für Kinderoperationen

Babys mit HLHS könnten künftig von einer neu entwickelten Hybridstrategie profitieren, die die Nachteile ausgleichen kann des standardisierten, dreistufigen Palliativverfahrens, laut einem Bericht im August im Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, der offiziellen Veröffentlichung der American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Dieses Verfahren ermöglicht es Chirurgen, die kompliziertere Herzrekonstruktion aufzuschieben, bis das Kind älter und stärker ist und sich erfolgreich von der Operation erholen kann.

Forscher haben laut einer AATS-Pressemitteilung zu dem Bericht untersucht, "ob ein arterieller Shunt in der Hybrid-Palliation eine bessere Quelle für die pulmonale Blutversorgung sein kann als der häufiger verwendete venöse Shunt. "

Das ist der Unterschied zwischen Ihrem Kind, das den Rest seines Lebens im Rollstuhl verbringt oder aus dem Bus in den Kindergarten geht. Gina, Elternteil der Herzchirurgie

Dr. David M. Overman ist Leiter der Abteilung für kardiovaskuläre Chirurgie bei den Kinderkliniken und Kliniken von Minnesota in Minneapolis.

In einem Leitartikel, der den JTCS-Bericht begleitete, schrieb er, dass Hybrid-Chirurgie-Strategien derzeit nur für eine Minderheit von Patienten verwendet werden. Er räumte jedoch ein, dass es einen Platz für eine Hybridoperation mit Patienten mit höherem Risiko gibt.

"Die Wirkung und Zweckmäßigkeit dieses bestimmten Ansatzes, während intuitiv resonant, ist immer noch eine offene Frage", fügte er hinzu.

Gina Ratschläge an die Eltern Herzoperation für ihr Baby zu bekommen ist "Fragen stellen."

"Setz dich nicht mit Vagheit und Schulterzucken zufrieden. Ich weiß, wie schwer es ist, die Kraft zu sammeln, um zu fragen, und ich weiß, wie verzweifelt du dich traust", sagte sie. "Bitte um harte Daten. Erhalte eine zweite Meinung Dies ist der Unterschied zwischen Leben und Tod für Ihr Kind.Dies ist der Unterschied zwischen Ihrem Kind verbringen den Rest seines Lebens im Rollstuhl, oder aus dem Bus gehen, um in den Kindergarten zu gehen."