Emotionale Agonie eines Elternteils Wenn ein Kind Herzchirurgie durchmacht

Herzoperationen am offenen Herzen werden bei Kleinkindern sicherer,

Ein fĂŒhrender Herz-Thorax-Chirurg gab Healthline diese EinschĂ€tzung, trotz der hohen Sterblichkeitsrate eines Krankenhauses in Florida, die CNN im Juni bekannt gab.

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Dr. James Tweddell, ein Mitglied des medizinischen Beratungsausschusses der PGA (Pediatric Congenital Heart Association), sagte, dass "jeder Aspekt" der Herzoperationen bei Kleinkindern "besser und sicherer wird" . "

Ein Jahr lang CNN Untersuchung ergab, dass von 2011 bis 2013, St. Mary's Medical Center in West Palm Beach, Florida, hatte eine 12-prozentige Sterblichkeitsrate fĂŒr Kinder Herzoperationen, mehr als drei Mal Nationaler Durchschnitt.

Dem Bericht zufolge starben seit Beginn des Krankenhausprogramms im Jahr 2011 neun Kinder nach einer Herzoperation.

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Diese CNN-EnthĂŒllung veranlasste das medizinische Zentrum, Herzoperationen am offenen Herzen zu unterbrechen.

Nachdem die Geschichte gesendet wurde, kĂŒndigte das Krankenhaus auch an, dass es eine umfassende ÜberprĂŒfung seines pĂ€diatrischen Kardiologieprogramms durchfĂŒhren wĂŒrde, das externe Experten miteinbezieht.

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Ein CNN-Update am 18. August berichtet, dass St. Mary's sein Kind Herzoperationsprogramm geschlossen hat.

Die Untersuchung löste auch eine föderale Untersuchung des Krankenhauses durch die Zentren fĂŒr Medicare und Medicaid Services aus. St. Mary's berichtete dem Bundesstaat Florida, dass die meisten Babys im OP-Programm des Krankenhauses Medicaid-EmpfĂ€nger waren.

Fakten zum hypoplastischen Linksherzsyndrom »

Eine Herzoperation in der Familie

Die Erfahrungen einer Familie mit Herzoperationen bei Kindern waren schwieriger und beÀngstigender als die meisten.

Gina und Kyle sind Eltern eines Babys, dem die HĂ€lfte seines Herzens fehlt. Der Defekt - hypoplastisches linkes Herzsyndrom (HLHS) - erschien auf einer routinemĂ€ĂŸigen Ultraschalluntersuchung, als Gina 22 Wochen schwanger war.

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Unbehandelt ist der Zustand tödlich. Die Behandlung erfordert entweder eine Transplantation oder ein dreistufiges chirurgisches Verfahren, das als abgestufte Palliation bezeichnet wird.

In einem Interview mit Healthline beschrieb Gina ihren Ultraschalltermin. Ihre Familie war bei ihr, als der Techniker anzeigte, dass die linke Seite ihres ungeborenen Babys im Vergleich zur rechten winzig klein war.

Wir haben alle angefangen zu weinen. Ich wĂŒrde in der Nacht aufwachen und weinen. Ich vergrub mein Gesicht im Kissen und schrie: "Nein, nein, nein! 'Gina, Mutter der Herzoperation, SĂ€ugling

Gina sagte ihre erste Reaktion: "Was habe ich getan, um das zu verursachen? Habe ich vergessen, meine prÀnatalen Vitamine zu nehmen? "

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" Wir haben alle angefangen zu weinen.Ich wĂŒrde in der Nacht aufwachen und weinen. Ich vergrub mein Gesicht im Kissen und schrie: "Nein, nein, nein! "", Erinnerte sich Gina. "Wir haben im Internet nach Antworten gesucht. Ich rief jeden an, den ich kannte und bettelte geradezu um liebevolle UnterstĂŒtzung. Wir haben E-Mails gesendet. Wir haben gebetet. Wir haben eine UnterstĂŒtzungsgruppe erreicht. "

Ihr Sohn John wurde vor vier Jahren geboren. Sechs Tage nach seiner Geburt unterzog er sich einer inszenierten Palliativoperation (auch bekannt als stufige Rekonstruktion), die als eine der jĂŒngsten Errungenschaften der angeborenen Herzchirurgie gilt.

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Laut Statistiken der UniversitĂ€t von Kalifornien, San Francisco, ist die HLHS-Überlebensrate fĂŒr Kinder im Alter von 5 Jahren etwa 70 Prozent und die meisten dieser Kinder haben normales Wachstum und Entwicklung.

"Chirurgen haben Johns Leben gerettet, als er sechs Tage alt war", sagte Gina. "Als er im zweiten Schritt operiert wurde, war er 5 Monate alt. Das letzte Stadium seiner Herzreparatur war nur wenige Tage nachdem er Kerzen auf seinem Geburtstagskuchen ausgeblasen hatte, was sein drittes Lebensjahr markierte. "

Eine lange, schwierige Reise

Die Reise war qualvoll fĂŒr die Familie.

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Bei Johns Geburt bestand ihr erstes Problem darin, ein chirurgisches Team und ein Krankenhaus zu finden, dem sie vertrauen konnten.

Nach einem frustrierenden Treffen mit einem Kardiologen, der wegging, sagte Gina, dass sie sich "dem Internet zugewandt hatte und nur Mund-zu-Mund-Hilfe hatte. "

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" Ich habe hunderte von Herzgeschichten gefunden, in denen fast jeder Schriftsteller versucht hat, fĂŒr das Krankenhaus, den Chirurgen oder Kardiologen zu werben, mit dem sie emotional verbunden waren ", erinnert sich Gina. "Ich war verwirrt. Überzeugende Werbung und Marketing-Techniken waren ĂŒberall. Aber ich hatte keine harten Fakten. "

" Ich fĂŒhlte mich in einer riesigen, geldgierigen Branche festgefahren, die unmöglich zu navigieren war, voller Vagheit und Manipulation ", fĂŒgte sie hinzu. "Es ist nicht so, als könnten Sie Google." Welches Krankenhaus in einem 500 Meilen Radius von dem, wo ich wohne, ist am ehrlichsten, vertrauenswĂŒrdig und macht das Richtige? ''

Heute können Eltern, die mit einer Herzoperation am SÀugling konfrontiert sind, Informationen und Ressourcen auf der PCHA-Website www. erobertchd. org.

Das Ziel der Organisation besteht darin, "Patienten und Familien durch die Bereitstellung von Bildungsressourcen zu stÀrken, die notwendig sind, um die bestmögliche Versorgung zu erreichen. "

Amy Basken, eine PCHA-Sprecherin, sagte Healthline, dass eine angeborene Herzkrankheit der hÀufigste Geburtsfehler sei und eine von 100 Geburten betrifft.

"Etwa ein Drittel der Babys mit angeborenen Herzfehlern wird in den ersten Lebenstagen mindestens eine lebensrettende Intervention benötigen", sagte sie. "Die gute Nachricht ist, dass die meisten Babys ĂŒberleben werden. "

Sie stellte fest, dass die Datenbank der Gesellschaft fĂŒr Thoraxchirurgen zeigt, dass sich das Überleben in den letzten 17 Jahren verbessert hat. Jetzt werden mehr als 97 Prozent der Kinder ĂŒberleben.

Wissenswertes ĂŒber Herzerkrankungen bei Kindern finden.>

Familie findet Vertrauenspersonen

Nach vielen Nachforschungen und Empfehlungen vertrauten Gina und Kyle ihrem Baby ein Chirurgen-Team in einem nahe gelegenen medizinischen Zentrum an.

"Mit HartnĂ€ckigkeit, Hingabe und Anmut haben die Chirurgen die Methode des schlagenden Herzens benutzt, als sie das Norwood-Verfahren an unserem zerbrechlichen Kind durchfĂŒhrten", sagte Gina. "Selbst bei HLHS-Kindern war John besonders schwach, weil seine Aorta winzig war und nur wenige Millimeter Durchmesser hatte. Die Chirurgen vergrĂ¶ĂŸerten seine Aorta, machten zusĂ€tzliche Tunnel und lenkten seinen Blutfluss komplett um. "

Sie nahmen John nach sechs Wochen mit nach Hause.

"Sobald seine ErnĂ€hrung meine Milch vertragen konnte", sagte Gina, "begann dieser sĂŒĂŸe Junge zu stillen. Es war großartig, nichts weniger als ein Wunder. "

John blieb in der Farbe blau, bis er stark genug war, nach fĂŒnf Monaten fĂŒr seine zweite Operation am offenen Herzen, die als Glenn-Operation bekannt war. Chirurgen befestigten die Vena cava superior an der Pulmonalarterie, wodurch mehr sauerstoffreiches Blut möglich wurde.

"Nach dieser Operation hat er die ganze Nacht geweint", sagte sie. "Um 4 Uhr. m. Die Krankenschwestern brachten ein grĂ¶ĂŸeres Bett mit, damit ich ihm helfen konnte, ihn zu beruhigen. Sobald er sich neben mich gekuschelt hatte, sah er mir in die Augen und schenkte mir das grĂ¶ĂŸte LĂ€cheln. Wir brachten ihn etwa zwei Wochen nach der Operation nach Hause, und die Termine waren seltener. "

WĂ€hrend der dritten Operation, der Fontan-Operation, befestigten Chirurgen seine Vena cava inferior an seiner Lungenarterie. Er habe "enorme Fortschritte" in seiner Genesung gemacht, sagte seine Mutter, aber die jĂŒngsten Lungenprobleme stellten einen RĂŒckschlag dar, den die Ärzte immer noch ansprechen.

Trotzdem ist John jetzt ein "blĂŒhender" 4-JĂ€hriger, sagte Gina.

"Er kĂ€mpft mit seinen Geschwistern, isst Pizza und gibt SabberkĂŒsse", sagte sie. "Er ist in einer" normalen "Vorschule eingeschrieben und erfĂŒllt seine Entwicklungsmeilensteine. Vor ein paar Tagen trug er seinen Cowboyhut und flĂŒsterte mir ins Ohr: »Mama, ich bin dir mehr als der wilde, wilde Westen. ''

Technologie mindert Operationsrisiken

Dr. Tweddell, einer der fĂŒhrenden Praktiker in diesem Bereich, sagte in einem Interview mit Healthline, dass moderne Technologie die Herzchirurgie von Kindern sicherer macht.

"Wir haben bessere diagnostische Bildgebung, bessere intraoperative UnterstĂŒtzung und bessere intraoperative Überwachung", sagte er. "Die postoperative Versorgung wird anspruchsvoller und wir sind weniger tolerant gegenĂŒber einem Kind, das nicht auf dem richtigen Weg zu sein scheint. Es ist wahrscheinlicher, dass wir zusĂ€tzliche Studien erhalten, um zu sehen, warum sie nicht Fortschritte machen, und sie können sie zur Reintervention einreichen, bevor sie zu krank werden. "

Am 30. Juni wurde Tweddell Executive Co-Direktor des Heart Institute und Professor fĂŒr Chirurgie am Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Er ist der ehemalige medizinische Direktor der Kinderkardiothoraxchirurgie am Kinderkrankenhaus von Wisconsin in Milwaukee.

Mit jahrzehntelanger Erfahrung weiß Tweddell Eltern zu beraten, deren Babys eine Herzoperation benötigen, wie man sie einbezieht und wie man ihre Ängste lindert.

Ehrlichkeit ist immer die beste Politik. Ich versuche geradlinig zu sein. Ich erklĂ€re das Herzproblem des Babys und was wir tun mĂŒssen, um es zu beheben. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Er sagte, der schwierigste Teil seiner Arbeit sei es, Eltern von Hochrisiko-SĂ€uglingen ĂŒber die Gefahren solcher Verfahren zu informieren.

(Es geht darum), wie man die Risiken einer Operation vermitteln kann, ohne die Hoffnung zu zerstören, aber gleichzeitig eine realistische EinschÀtzung der Risiken zu geben ", sagte er.

Es ist nicht immer einfach, einen Àngstlichen Elternteil zu beruhigen.

"Ehrlichkeit ist immer die beste Politik", sagte Tweddell. "Ich versuche geradlinig zu sein. Ich erklĂ€re das Herzproblem des Babys und was wir tun mĂŒssen, um es zu beheben. Ich erzĂ€hle ihnen alles, was schiefgehen kann, und die ProzentsĂ€tze. Wir sprechen ĂŒber alternative Behandlungen, falls vorhanden. Ich versuche ihnen die nötige Zeit zu geben. "

Wenn ein SĂ€ugling eine Herzoperation benötigt, sollten Eltern die Tiefe und Breite des Krankenhausprogramms berĂŒcksichtigen, fĂŒgte Tweddell hinzu.

"Das Programm sollte in einem speziellen Kinderkrankenhaus sein, das alle pÀdiatrischen Kardiologie-SubspezialitÀten anbietet", sagte er. "Sie sollten ein engagiertes Intensivteam haben. Sie sollten ECPR (extrakorporale Herz-Lungen-Wiederbelebung), einen 24/7 OP-Saal, Herzkatheterlabor und mehr als einen Chirurgen haben. "

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Hoffnungsvolle Zukunft fĂŒr Kinderoperationen

Babys mit HLHS könnten kĂŒnftig von einer neu entwickelten Hybridstrategie profitieren, die die Nachteile ausgleichen kann des standardisierten, dreistufigen Palliativverfahrens, laut einem Bericht im August im Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, der offiziellen Veröffentlichung der American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Dieses Verfahren ermöglicht es Chirurgen, die kompliziertere Herzrekonstruktion aufzuschieben, bis das Kind Àlter und stÀrker ist und sich erfolgreich von der Operation erholen kann.

Forscher haben laut einer AATS-Pressemitteilung zu dem Bericht untersucht, "ob ein arterieller Shunt in der Hybrid-Palliation eine bessere Quelle fĂŒr die pulmonale Blutversorgung sein kann als der hĂ€ufiger verwendete venöse Shunt. "

Das ist der Unterschied zwischen Ihrem Kind, das den Rest seines Lebens im Rollstuhl verbringt oder aus dem Bus in den Kindergarten geht. Gina, Elternteil der Herzchirurgie

Dr. David M. Overman ist Leiter der Abteilung fĂŒr kardiovaskulĂ€re Chirurgie bei den Kinderkliniken und Kliniken von Minnesota in Minneapolis.

In einem Leitartikel, der den JTCS-Bericht begleitete, schrieb er, dass Hybrid-Chirurgie-Strategien derzeit nur fĂŒr eine Minderheit von Patienten verwendet werden. Er rĂ€umte jedoch ein, dass es einen Platz fĂŒr eine Hybridoperation mit Patienten mit höherem Risiko gibt.

"Die Wirkung und ZweckmĂ€ĂŸigkeit dieses bestimmten Ansatzes, wĂ€hrend intuitiv resonant, ist immer noch eine offene Frage", fĂŒgte er hinzu.

Gina RatschlĂ€ge an die Eltern Herzoperation fĂŒr ihr Baby zu bekommen ist "Fragen stellen."

"Setz dich nicht mit Vagheit und Schulterzucken zufrieden. Ich weiß, wie schwer es ist, die Kraft zu sammeln, um zu fragen, und ich weiß, wie verzweifelt du dich traust", sagte sie. "Bitte um harte Daten. Erhalte eine zweite Meinung Dies ist der Unterschied zwischen Leben und Tod fĂŒr Ihr Kind.Dies ist der Unterschied zwischen Ihrem Kind verbringen den Rest seines Lebens im Rollstuhl, oder aus dem Bus gehen, um in den Kindergarten zu gehen."