Sollten Sie das Nabelschnurblut Ihres Kindes lagern oder spenden?

Rosemarie Groner, 33, wurde 2012 von Vertretern einer Nabelschnurblutbank bei einem pränatalen Besuch bei ihrem Arzt vor der Geburt ihres ersten Kindes angesprochen.

Das Blut aus der Nabelschnur eines Neugeborenen ist reich an blutbildenden Stammzellen, die zur Behandlung einiger Krebsarten und seltener Krankheiten, die ihr Kind entwickeln könnte, verwendet werden könnten.

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Private Nabelschnurblutbanken lagern das Blut gegen eine Gebühr ein und stellen ihre Dienste den Eltern als eine Art Versicherungspolice für die Gesundheit ihrer Kinder zur Verfügung.

Eltern zahlen etwa $ 1.500, um das Blut bei mindestens 30 privaten Familien-Nabelschnurblutbanken in den Vereinigten Staaten zu lagern. Sie zahlen dann bis zu 20 Jahre lang bis zu 175 Dollar pro Jahr, um das Blut zu speichern, wenn ihr Kind sie irgendwann einmal brauchen wird.

"Es erschien mir komisch, weil es wie ein kommerzieller Dienst schien. Es schien nicht gesundheitsbezogen zu sein ", sagte Groner.

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Während gespeichertes Nabelschnurblut als medizinische Behandlung verwendet werden kann, beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass eine Einheit auf diese Weise verwendet wird, nun weniger als die Hälfte von 1 Prozent. Trotzdem haben die beiden größten Banken, ViaCord und Cord Blood Registry (CBR), zusammen fast eine Million Einheiten Nabelschnurblut in ihren Gefrierschränken.

Für Groner, einen persönlichen Finanzblogger, haben sich die Zahlen einfach nicht addiert.

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Sie und ihr Ehemann haben sich dafür entschieden, das Nabelschnurblut ihrer beiden Kinder öffentlich zu spenden. In einem öffentlichen Register werden Nabelschnurbluteinheiten, die genügend Zellen enthalten, um medizinisch nützlich zu sein, wie normal gespendetes Blut gespeichert.

Das Blut wird Patienten, die es brauchen, anonym zur Verfügung gestellt und ist eine biologische "Übereinstimmung", was bedeutet, dass ihre Körper die Spende wahrscheinlich annehmen werden. Einheiten, die nicht genug Zellen haben - was, wie sich herausstellte, Groner's nicht - gehen oft zu medizinischer oder wissenschaftlicher Forschung.

Viele Eltern durchlaufen die Geburt ihrer Kinder, ohne jemals zu lernen, dass sie das Nabelschnurblut ihrer Babys spenden können. Aber die meisten werden über private Lagerung angesprochen, oder zumindest eine Broschüre von ihren Ärzten ausgehändigt.

Und selbst wenn man ihnen von öffentlichen Spenden erzählt, verlangt das Gesetz, dass sie auch hören, dass private Lagerung eine Option ist.

Was mit Nabelschnurblut zu tun hat, hat sich der kurzen Liste der wichtigen Fragen angeschlossen, die Eltern in der emotionsgeladenen Vorgeschichte zur Geburt eines Kindes beantworten müssen. Eltern halten es für eine schwierige Entscheidung, aber Ärzte sagen, dass die Speicherung von Nabelschnurblut nur selten in Betracht kommt.

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Erfahren Sie mehr: Die Fakten über das Nabelschnurblut »

Wofür ist Nabelschnurblut gut?

Als die Wissenschaft der Stammzellen in den 1990er Jahren begann, entdeckten Ärzte, dass die im Blut innerhalb einer Nabelschnur gefundenen Stammzellen eine viel sicherere Alternative zu Knochenmarktransplantaten zur Behandlung von Erkrankungen wie Leukämie, Lymphom und Sichel bieten könnten Zellanämie.

Ungefähr um diese Zeit entstanden sowohl das öffentliche Nabelschnurblutspendeprogramm als auch die private Nabelschnurblutspendeindustrie.

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Nabelschnurblut hat einen echten medizinischen Nutzen. Aber die Frage ist, ob ein Patient sein eigenes oder ein Geschwister benötigt, oder ob Nabelschnurblut so erfolgreich von einer öffentlichen Bank transplantiert werden kann wie normales Blut.

Der Vorteil der Verwendung patienteneigener Zellen für eine frische Versorgung mit Blutvorläuferzellen besteht darin, dass kein Risiko besteht, dass der Körper des Patienten diese zurückweist.

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Die eigenen Nabelschnurblutzellen des Patienten werden auch zur Behandlung einiger Erkrankungen eingesetzt, darunter auch bei Netzhaut- und Gehirntumoren, bei denen es sich nicht um gespendete Zellen handelt. Aber in diesen Fällen sind die Stammzellen etwas wie ein Hail Mary Pass. Sie können nicht weh tun, und sie könnten helfen.

Es gibt jedoch einige Nachteile bei der Verwendung des eigenen genetischen Materials eines Patienten. Ein Kind mit einer genetischen Krankheit kann sich nicht auf seine eigenen gespeicherten Stammzellen zur Heilung umstellen, weil diese Zellen auch die Krankheit tragen.

Pädiatrische Leukämie ist laut Dr. Pablo Rubinstein, Direktor des National Cord Blood Program am New York Blood Center, die häufigste Erkrankung, die mit Nabelschnurblut aus Spendenregistern behandelt wird. Aber Jugendliche können nicht mit ihrem eigenen gespeicherten Nabelschnurblut behandelt werden, da Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass Krebsvorläufer normalerweise vorhanden sind.

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Eltern mit einem Kind, das diese Bedingungen hat, können jedoch das Blut ihres nächsten Kindes zurücklegen, in der Hoffnung, es für die Behandlung des älteren, kranken Kindes zu verwenden. Das Nabelschnurblut eines Geschwisters hat eine 25-prozentige Chance, eine perfekte Übereinstimmung zu sein.

Medizinische Gruppen und öffentliche Nabelschnurblutbanken stimmen darin überein, dass es für Eltern in diesen Situationen eine durchaus vernünftige Wahl ist, Nabelschnurblut privat zu lagern.

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Immerhin finden 96 Prozent aller Patienten, die eine Nabelschnurbluttransplantation benötigen, eine ausreichende Übereinstimmung in den öffentlichen Banken, so Mary Halet, Direktorin der zentralen Region von Be the Match, dem nationalen Knochenmark und Cord Blutregister. Das Register verwaltet die Versorgung mit gespendetem Nabelschnurblut.

Es ist viel einfacher, einen Stammzellen-Treffer zu finden als einen Knochenmark-Treffer.

Rubinstein schätzt, dass die private CBR nur 200 ihrer 500.000 Einheiten verwendet hat und die meisten für experimentelle Behandlungen. Das nationale Nabelschnurblutprogramm hat mehr als 5 300 Transplantate mit einem Angebot von nur 60 000 Einheiten zur Verfügung gestellt.

"Nicht etwas, worüber wir uns bedauern konnten"

Für Ärzte ergeben die Zahlen ein klares Bild: Sofern Eltern nicht bereits ein krankes Kind haben, das von einer Stammzelltransplantation profitieren könnte, sollten sie Nabelschnurblut nicht privat speichern.

Sowohl die American Academy of Pediatrics als auch das American College of Gynecologists (ACOG) raten von dieser Ausnahme ab.

"Wenn ich Patienten sehe, rate ich ihnen davon ab", sagte Dr. Jeffrey Ecker, ein Hochrisiko-Geburtshelfer im Massachusetts General Hospital und Vorsitzender des Komitees für geburtshilfliche Praxen bei ACOG. "Es ist unwahrscheinlich, dass es verwendet wird, und es kostet Geld.Dieses Gleichgewicht scheint mir dagegen zu sprechen. "

Aber werdende Eltern können es schwer haben, leidenschaftslose Entscheidungen über ihre bald geborenen Kinder zu treffen.

Es ist wirklich leicht, in Panikmache zu verfallen. Wenn Sie Ihr erstes Baby haben, haben Sie absolut Angst, alles richtig zu machen. Rosemarie Groner, Mutter

"Es ist wirklich leicht, in die Panikmache zu verfallen. Wenn du dein erstes Baby hast, hast du absolut Angst davor, alles richtig zu machen ", sagte Groner.

Emily Francis, eine 40-jährige Mutter von zwei Kindern in Alpharetta, Georgia, beschloss, das Nabelschnurblut ihrer Töchter zu lagern.

"Wir wussten, dass es im Vorfeld sehr teuer war, aber etwas, das wir, wenn wir es jemals brauchen sollten, nicht bereuen sollten", sagte sie.

Rubinstein sieht in seiner beruflichen Tätigkeit keinen großen Vorteil bei der Lagerung von Nabelschnurblut. Aber als Vater kann er leicht sehen, wie Eltern Geld für eine winzige Chance ausgeben, ein krankes Kind zu retten.

"Ich habe zwei Kinder. Sie sind jetzt erwachsen, aber ich erinnere mich an die Zeit, als sie erwartet wurden, dass ich etwas getan hätte, wenn ich eine Chance von 1 zu 10, 000 oder 1 zu einer Million hätte, damit ich sie beschützen konnte. Und zu einem gewissen Grad haben die Privatbanken dieses Gefühl ", sagte Rubinstein.

Aber was Kritiker als Druck sehen, zeigen Befürworter von Nabelschnurblut einen Optimismus hinsichtlich der zukünftigen Verwendung von Stammzellen.

"Unsere Kunden Bank, weil sie verstehen, dass Stammzelltherapie eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen während der Lebenszeiten ihrer Kinder spielen wird, nicht weil jemand auf ihre Ängste spielte. Sie machen Bankgeschäfte, weil sie die Informationen haben und optimistisch über die Zukunft der Wissenschaft sind ", sagte Jen Bruursema, der Senior Director der globalen Gesundheitskommunikation für CBR.

Nabelschnurblut-Banking ist vielleicht am besten als eine luxuriöse Gesundheitsversorgung beschrieben. Aber, sagen Kritiker, es ist nicht unbedingt hilfreich für diejenigen, die dafür bezahlen.

Es ist ein gutes Beispiel für das mehrstufige Gesundheitssystem, das wir haben. Die Reichen können sich ein unglaubliches Niveau an Hightech-Gesundheit leisten, während sich die Armen die Gesundheitsversorgung überhaupt nicht leisten können. Dr. John Santa, Consumer Reports Gesundheit

"Es ist ein gutes Beispiel für das Multi-Tier-Gesundheitssystem, das wir haben. Die Reichen können sich ein unglaubliches Niveau an Hightech-Gesundheit leisten, während sich die Armen die Gesundheitsversorgung überhaupt nicht leisten können. Ich muss jedoch zugeben, dass ein großer Teil des Gesundheitswesens, das vermarktet wird, keine hohe Rendite hat und in manchen Fällen den Wohlhabenden mehr schadet als ihnen hilft ", sagte Dr. John Santa, medizinischer Direktor bei Consumer Reports Health.

Eltern, die zahlen, um Nabelschnurblut zu speichern, denken vielleicht, dass sie mehr für ihr Geld bekommen, als sie wirklich sind.

"Es gibt einen intrinsischen Taschenspielertrick. Die Familie glaubt, dass sie das Blut privat gespeichert haben. Einige Banken haben beschrieben, dass sie Nabelschnurblut als Versicherung gespendet haben, aber das ist es nicht. Es ist nicht notwendig und möglicherweise gar nicht nutzbar und die Familien wissen nicht, was für sie der Fall ist. Ihnen wird etwas gesagt, das vielleicht richtig oder falsch ist ", sagte Rubinstein.

Es ist schwer zu kontrollieren, wofür die Leute aus eigener Tasche bezahlen, auch wenn sie das unter emotionalen Zwängen tun. Was aber, wenn wir den Gesundheitsdienstleistern die Entscheidung überlassen, wann die Lagerung von Stammzellen sinnvoll ist, und sie mit einer Versicherung abschließen?

Ecker von ACOG glaubt, wir sollten es tun.

"Wenn es sich als nützlich erweist, sollte es Bestandteil der medizinischen Standardversorgung sein und den Patienten zur Verfügung stehen, unabhängig davon, ob sie die Mittel haben, sich das Private Banking leisten zu können", sagte er. Wenn Behandlungen funktionieren, "würden wir dies unabhängig von der Zahlungsfähigkeit zur Verfügung stellen wollen. "

Es gibt genügend Nabelschnurblut, um es zu teilen

Ärzte und Befürworter der Spende erkennen an, dass privates Nabelschnurblutbanking etwas mit einem belagerten Seufzer zu tun hat.

Das liegt daran, dass genug Nabelschnurblut vorhanden ist. Eltern, die sich entschließen, Nabelschnurblut privat zu lagern, berauben das öffentliche Spendensystem nicht.

"Jedes Jahr werden vier Millionen Babys geboren. Dieses Land könnte nicht damit umgehen, wenn alle ihr Nabelschnurblut spenden würden. Das ist weit mehr als jedes Transplantationszentrum jemals brauchen würde ", sagte Halet. "Es ist eine Frage eines Patienten, der bestimmt, was gut für sie und ihre Familie ist. "

Be the Match arbeitet mit einigen Privatbanken und mit dem Leitfaden für Eltern zur Cord Blood Foundation zusammen, um sicherzustellen, dass Eltern qualitativ hochwertige Informationen erhalten.

Der Leitfaden der Eltern zu Nabelschnurblut bietet den Eltern viele Informationen über die Kosten und die medizinische Verwendung, auch wenn sie von den Vorteilen der privaten Speicherung positiv profitieren.

"Be the Match, die Akkreditierungsagenturen, sie alle unterstützen uns, weil sie eine gute Quelle der Bildung für Eltern sehen wollen", sagte Gründer Frances Verter, Ph. D., ein ehemaliger Astrophysiker, der eine Karriere in der Forschung zu verlassen Nach dem Tod ihrer Tochter Shai 1998 starb sie an einer rezidivierenden Leukämie, nachdem sie einige Monate auf eine Knochenmarkstransplantation gewartet hatte.

Das Elternhandbuch für Nabelschnurblut wird auch von einigen Nabelschnurblut-Spendern finanziert. Aber bis zu einem gewissen Grad geht es um ein grundlegendes Ungleichgewicht bei dem, was Eltern über Nabelschnurblut hören.

"Die Privatbanken haben ein Werbebudget. Die öffentlichen Banken haben nicht nur kein Werbebudget, sie können es sich kaum leisten, die Spenden, die sie bekommen, zu verarbeiten ", sagte Verter.

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Banking eine härtere Wahl für nicht-weiße Eltern

Mit begrenzten Mitteln konzentrieren sich öffentliche Banken auf Nabelschnurblutspenden von asiatischen, hispanischen und vor allem afroamerikanischen Eltern.

Diese ethnischen Gruppen haben eine größere genetische Vielfalt, was es für sie schwieriger macht, in der öffentlichen Versorgung mit Nabelschnurblut gute Übereinstimmungen zu finden, so Halet.

Der Großteil der Spendenaktionen, die Eltern dazu ermutigen sollen, Spenden zu machen, konzentriert sich auf nichtweiße Eltern und zielt auf große städtische Krankenhäuser ab, in denen Minderheitseltern eher gebären.

Der Vater von Verters Tochter Shai war Puerto Ricaner, was wahrscheinlich dazu beitrug, dass sie ein Match fanden. Verter ist von europäischer jüdischer Abstammung.

Die Ironie ist, dass die gleichen Eltern, deren Nabelschnurblut die öffentlichen Banken bestrebt sind, andere in derselben ethnischen Gruppe zu behandeln, diejenigen sind, die die geringste Chance haben, auf kurze Sicht eine gute Übereinstimmung mit einem unbekannten öffentlichen Spender zu finden.

Ich erzähle unsere Geschichte als ein Beispiel, dass jeder sich registrieren sollte, weil man nie weiß, wer das "Spiel sein wird", um ein Leben zu retten. Frances Verter, Leitfaden für Eltern zum Nabelschnurblut

Alle Gruppen spiegeln sich in der 96-Prozent-Rate einer adäquaten Übereinstimmung wider. Es ist nur so, dass einige Spiele näher sind als andere.

Immer noch sind nicht-weiße Eltern mit einer höheren Entscheidung konfrontiert. Wie führt Verter sie durch ihre Nabelschnurentscheidungen?

"Ich bleibe definitiv davon ab, den Leuten zu sagen, was ich tun soll", sagte sie.

"Zum Glück bin ich hauptsächlich am Ende, um das Bewusstsein zu erhöhen. Ich möchte, dass sie das tun ", sagte sie über öffentliche Spenden und Private Banking.

Verter fügte hinzu, dass der Mann, der schließlich die Stammzellen lieferte, um ihre Tochter zu behandeln, ein weißer britischer Mann aus Liverpool war.

"Ich erzähle unsere Geschichte als ein Beispiel, dass jeder sich registrieren sollte, weil man nie weiß, wer das Spiel sein wird, um ein Leben zu retten", sagte sie.

Ressourcen bündeln?

Die Wissenschaft der Stammzellen entwickelt sich weiter und private Nabelschnurblutbanken nutzen das als Verkaufsargument.

Banken sagen manchmal Eltern, deren Nabelschnurblutspenden nicht genug Zellen haben, um medizinisch nützlich zu sein, dass es in der Zukunft Technologie geben könnte, mehr Zellen mit den gleichen Genen zu produzieren, so dass es sinnvoll ist, weiterhin für die Lagerung zu bezahlen.

"Offensichtlich neigen die Mütter dazu zu sagen, wenn sie eine Chance haben, dass sie benutzt werden können, wollen wir sie retten", sagte Rubinstein.

Forscher erforschen weiterhin neue Anwendungen für Nabelschnurblut. Speicherunternehmen und der Leitfaden für Nabelschnurblut bieten eine Liste möglicher Behandlungen an, die sich derzeit in klinischen Studien befinden.

Die Implikation ist klar. Im Moment besteht nur eine halbe Prozent Chance, dass ein Kind sein Nabelschnurblut zur medizinischen Behandlung braucht. Aber bis zu dem Zeitpunkt, an dem das Kind 10 Jahre alt ist, könnte Nabelschnurblut für viele weitere häufige Krankheiten sorgen. Wie Brursema von CBR sagte, sind die Eltern da, weil sie optimistisch in die Zukunft der Wissenschaft blicken. "

Irgendein Optimismus ist gerechtfertigt. Es gibt vielversprechende Studien, die nahelegen, dass die Stammzellen aus der Nabelschnur eines Kindes Diabetes und die neurologische Erkrankung Zerebralparese erfolgreich behandeln können.

Aber die Forschung beginnt mit den eigenen Zellen des Patienten aus regulatorischen Gründen, nicht notwendigerweise, weil eine perfekte genetische Übereinstimmung ein notwendiger Teil der Behandlung ist.

Die Food and Drug Administration verlangt, dass Ärzte fremde Zellen als Droge behandeln. Die eigenen Zellen des Patienten müssen diesen Standard nicht erfüllen, und in einem regulatorischen Coup für Familien-Nabelschnurblutbanken auch keine Geschwisterzellen.

Die Familie der Nabelschnurblutbanken müsste strenger reguliert werden, wenn die Menschen auf ihre Leistungen für die medizinische Standardversorgung angewiesen wären.

Wie es jetzt ist, gibt es einige Qualitätskontrollprobleme.Einige Banken stellen Kästen für Eltern zur Verfügung, um das Nabelschnurblut zu transportieren, das nicht gekühlt und isoliert ist, um biologisches Material zu konservieren.

Rubinstein sagte, einige Banken hätten zu lange gewartet, bevor sie die Zellen eingefroren hätten.

Wenn die Behandlungen mit nichtrelativen Spenden funktionieren, werden die öffentlichen Nabelschnurblut-Endlager bereit sein, sagte Halet.

"Ich glaube, dass es eine Gelegenheit geben würde, sich darauf vorzubereiten, nur weil der Prozess der klinischen Prüfung Zeit braucht. Wir können schnell mit vier Millionen Geburten pro Jahr ansteigen ", sagte sie Healthline.

Eine Ehe dieser seltsamen Bettgenossen könnte der beste Weg nach vorne sein, wenn Stammzellen mehr Mainstream werden.

Die Realität ist, dass du eine Entscheidung treffen musst und du nicht viel Zeit hast und dann musst du dich zu dieser Entscheidung verpflichten. Mary Halet, sei das Spiel

Halet und Verter sind sich einig, dass beide Arten von Banken letztlich unter den gleichen Regeln operieren sollten, damit eine Familie Blut freigeben konnte, das sie ursprünglich reserviert hatten.

Da Privatbanken nicht streng reguliert sind, können ihre Lieferungen derzeit nicht in das öffentliche Angebot aufgenommen werden, selbst wenn die Eltern aufhören, für die Lagerung zu bezahlen.

Wie es aussieht, sagte Halet: "Die Realität ist, dass Sie eine Entscheidung treffen müssen, und Sie haben nicht viel Zeit und dann müssen Sie sich zu dieser Entscheidung verpflichten. "

CBR kündigt seine Arbeit bei öffentlichen Banken an, um die Zahl der Patienten, die spenden, und die Anzahl der Ärzte, die erfolgreich Nabelschnurblut sammeln können, zu erhöhen.

"Das Streben nach effektiver klinischer Anwendung erfordert ein gut verfügbares und reichlich vorhandenes Angebot an Stammzellen. Als Industrie wollen wir ausgebildete Anbieter und Patientengemeinschaften, damit die Menschen eine fundierte Entscheidung darüber treffen können, was sie mit ihren Stammzellen tun sollen ", sagte Bruursema. "Das Versprechen der regenerativen Medizin rückt jeden Tag näher an die Realität heran. "

Eltern, die heute ihr Nabelschnurblut ablegen, wetten auf ihren wissenschaftlichen Optimismus und zahlen Monat für Monat, während die Wissenschaft langsam voranschreitet.

"Wenn Sie ein Neugeborenes haben, scheint es, als könnten Sie es finanziell schwingen, aber wenn Sie mehr als ein Kind haben oder Sie sich entschieden haben, zu Hause zu bleiben und diese monatlichen Zahlungen noch leisten müssen, scheint das wie ein finanzielle Katastrophe für mich ", sagte Groner.

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