Warum ich keine Angst habe, die Epilepsie meines Kindes mit CBD-Öl zu behandeln

"Wer lebt so? "Mein damals 7-jähriger Sohn schrie auf, als seine Schwester, damals 13 Jahre alt, eine Gesichts-Pflanze in ihren Teller tat. Ich schob meinen Stuhl zurück, stand auf und erwischte sie, als sie sich packte, geschickt den Gurt löste, der sie in ihrem eigenen Hocker hielt, und ließ ihren zuckenden Körper auf den Boden sinken.

Ihr anderer Bruder, 9 Jahre alt, war bereits ins Wohnzimmer gerannt, um sich ein Kissen unter den Kopf zu packen, während ich sie steif hielt und Arme und Beine von den Tischbeinen und dem Herd schlug. Er strich mit seiner eigenen kleinen Hand die Haare aus ihrem Gesicht.

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"Es ist OK, es ist OK, es ist OK", murmelte ich, bis es aufhörte und sie still war. Ich hockte mich neben sie, legte meine Arme unter ihre Beine und hob ihren schlaffen Körper hoch, ging den Flur entlang und in ihr Zimmer.

Bildquelle: Elizabeth Aquino

Die Jungs kletterten zurück auf ihren Stuhl und beendeten ihr Abendessen, während ich mit Sophie saß und sie in den tiefen Schlaf fallen sah, der diesen Anfällen folgte, die sie fast jede Nacht beim Abendessen hatte Tabelle.

So leben wir

Sophie wurde 1995 mit kindlichen Krämpfen diagnostiziert. Es ist eine seltene und schwere Form der Epilepsie. Sie war 3 Monate alt.

Die Aussichten für Menschen mit dieser schrecklichen Erkrankung ist eines der düstersten der Epilepsie-Syndrome. Die Forschung legt nahe, dass eine Mehrheit derjenigen, die mit infantilen Spasmen leben, irgendeine Form von kognitiver Behinderung haben wird. Viele werden später auch andere Arten von Epilepsie entwickeln. Nur einige werden ein normales Leben führen.

In den nächsten zwei Jahrzehnten würde meine Tochter weiterhin Anfälle haben - manchmal Hunderte pro Tag -, obwohl sie 22 antiepileptische Medikamente einnahmen, sich in zwei Studien über die ketogene Diät einschrieben und zahllose alternative Therapien eingingen. Heute, mit 22, ist sie schwerbehindert, nonverbal und benötigt volle Unterstützung bei allen Aktivitäten des Lebens.

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Ihre beiden jüngeren Brüder sind aufgewachsen und wissen genau, was sie tun müssen, wenn sie sie ergreift, und sie sind exquisit sensibel und tolerant gegenüber ihren Unterschieden. Aber ich war mir immer der besonderen Herausforderungen bewusst, denen sie als Geschwister einer Person mit Behinderungen gegenüberstehen. Ich vergleiche mich mit einem Seiltänzer, der sorgfältig die Bedürfnisse jedes Kindes ausbalanciert und gleichzeitig weiß, dass eines dieser Kinder mehr Zeit, mehr Geld und mehr Aufmerksamkeit als die beiden anderen Kinder verlangen wird.

Ich wollte nie, dass sich die Jungs für ihre Schwester verantwortlich fühlen, aber wie das Klischee sagt, ist es das, was es ist.

Die Antwort auf die Frage meines Sohnes in dieser Nacht war natürlich tiefer nuanciert. Aber ich sagte wahrscheinlich: " Wir, und Zehntausende anderer Familien leben auch so."

" Extreme "Elternschaft und revolutionäre Gesundheitsfürsorge

Wir lebten über 19 Jahre lang" so "bis Dezember 2013, als unser Platz auf einer Warteliste für die Cannabis-Medizin auftauchte und wir eine Flasche Charlottes Web CBD-Öl. Ich hatte schon vor Jahren von den positiven Auswirkungen von Marihuana auf Krampfanfälle gehört und war sogar so weit gegangen, in die vielen Marihuana-Apotheken zu gehen, die damals in Los Angeles auftauchten. Aber erst nachdem ich das CNN-Nachrichten-Special "Weed" gesehen hatte, begann ich zu hoffen, dass Sophie wirklich Erleichterung von Anfällen erwarten würde.

Bildquelle: Elizabeth Aquino

Besonders hervorgehoben wurde ein sehr junges Mädchen mit einem Anfallsyndrom namens Dravet. Die schweren und unerbittlichen refraktären Anfälle hörten schließlich auf, als ihre verzweifelte Mutter ihr ein Öl aus einer Marihuana-Pflanze gab, das eine Gruppe Marihuana-Züchter in Colorado "Hippies Enttäuschung" nannte - du könntest es den ganzen Tag rauchen und vermeiden, high zu werden.

Heute bekannt als das gleichnamige Charlotte's Web, hat das Cannabis-Medikament, das Paige Figi ihrer Tochter Charlotte gab, einen hohen Anteil an Cannabidiol oder CBD und eine geringe Menge an THC, dem Teil der Pflanze, der psychoaktive Wirkungen hat. Laut Dr. Bonni Goldstein in ihrem Buch "Cannabis Revealed" besteht die Cannabispflanze "aus mehr als 400 chemischen Verbindungen, und wenn Sie Cannabis verwenden, nehmen Sie eine Mischung aus natürlichen Verbindungen, die zusammenarbeiten, um einander auszugleichen. "

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Die Wissenschaft der Cannabismedizin ist selbstverständlich enorm komplex und relativ neu, obwohl die Marihuanapflanze eine der ältesten bekannten Kulturpflanzen ist. Da Marihuana in den Vereinigten Staaten als Schedule-I-Substanz eingestuft wird - was bedeutet, dass es "keinen medizinischen Wert" hat - gab es in diesem Land bis vor kurzem wenig Forschung in Bezug auf seine Auswirkungen auf Anfälle.

Vielleicht ist es für die meisten schwierig zu verstehen, was diejenigen von uns, die Kinder mit refraktärer Epilepsie haben, dazu motivieren würde, ihnen eine Medizin zu geben, die von den traditionellen Ärzten, die sie behandeln, nicht empfohlen wird.

Ich bin mir nicht sicher, wie ich sowohl die Verzweiflung, die viele von uns fühlen, als auch die Weisheit und das Vertrauen in unsere eigenen intuitiven Kräfte vermitteln kann, verfeinert durch die unglaublichen Anforderungen der Elternschaft unserer kranken Kinder.

Ich nenne die Art der Pflege, die wir machen "extreme Erziehung. "Und im Fall von medizinischem Cannabis würde ich sagen, dass wir Revolutionäre sind.

Eine neue Art zu leben

Innerhalb einer Woche, nachdem Sophie ihre erste Dosis CBD-Öl gegeben hatte, hatte sie den ersten anfallfreien Tag in ihrem Leben. Am Ende des Monats hatte sie Perioden von bis zu zwei Wochen ohne Anfälle. In den nächsten drei Jahren konnte ich eines der beiden Antiepileptika eliminieren, die sie seit über sieben Jahren eingenommen hatte.

Wir entwöhnen sie langsam vom anderen, einem Benzodiazepin mit hohem Suchtpotenzial. Derzeit hat Sophie 90 Prozent weniger Anfälle, schläft jede Nacht gut und ist an den meisten Tagen hell und wachsam.Selbst heute, vier Jahre später, ist mir bewusst, wie, vielleicht verrückt das alles klingt. Um Ihrem gesunden Kind eine Substanz zu geben, von der Sie glauben gemacht haben, dass sie schädlich ist und süchtig macht, gibt es Anlass zur Sorge.

WerbungWerbung Aber wenn Sie Ihrem behinderten Kind eine solche Substanz geben, handelt es sich nicht um eine Verzweiflung, sondern um einen Glauben.

Es ist kein religiöser Glaube, denn die wachsende Wissenschaft hinter der Marihuana-Pflanze und der Cannabis-Medizin ist streng und überzeugend. Es ist ein Glaube an die Kraft einer Pflanze, um zu heilen, und der Glaube an die Kraft einer Gruppe von hochmotivierten Individuen, die wissen, was ihre Kinder am besten wissen und für mehr Forschung und Zugang zur Cannabis-Medizin eintreten.

Eine hellere Zukunft für uns alle

Heute zeichne ich Sophies Cannabis-Medizin in eine kleine Spritze und lege sie in den Mund. Ich bastle regelmäßig an der Dosierung und Belastung und mache bei Bedarf Anpassungen. Sie ist weder anfallsfrei noch ist sie frei von Behinderungen. Aber die Qualität ihres Lebens ist enorm verbessert.

Ihre Anfälle sind dramatisch weniger und viel milder. Sie leidet weniger Nebenwirkungen von den traditionellen Arzneimitteln, Nebenwirkungen wie Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Ataxie, Schlaflosigkeit, Katatonie, Nesselsucht und Anorexie. Als Familie gehen wir nicht mehr jeden Abend am Esstisch in den Krisenmodus.

Tatsächlich hat Sophie seit dem Beginn der Einnahme von Cannabis vor vier Jahren keinen Anfall am Tisch gehabt. Wir leben ein völlig anderes Leben, um Ihnen die Wahrheit zu sagen.

"Wer lebt so? "Mein Sohn könnte heute fragen, und ich würde antworten:" Wir tun, und alle, die das Glück haben, Cannabis-Medizin zu haben, könnten auch. "

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Elizabeth Aquino ist eine Schriftstellerin, die mit ihren drei Kindern in Los Angeles lebt. Ihre Arbeiten wurden in zahlreichen literarischen Anthologien und Zeitschriften sowie in der Los Angeles Times und der Zeitschrift "Spirituality & Health" veröffentlicht. Ein Auszug aus den Memoiren "Hope for a Sea Change" wurde von SheBooks als E-Book veröffentlicht und sie erhielt 2015 eine angesehene Residency und Stipendium von Hedgebrook. Sie wurde regelmäßig für Gratitude geschrieben. org und hat zu Krista Tippetts Online-Site OnBeing beigetragen. Elizabeth arbeitet gerade an einem hybriden Memoiren über ihre Erfahrungen, die ein Kind mit schweren Behinderungen aufziehen. In ihrer Freizeit liest sie gierig und verbringt Zeit mit ihren jugendlichen Söhnen und ihrer Tochter.