Warum schwere Magersucht so schwer zu behandeln ist

"Ich fürchte, meine Tochter wird sterben. "

Nachdem fünf Jahre lang die Behandlung der Magersucht ihrer Tochter in führenden Einrichtungen landesweit verfolgt worden war, zog eine Mutter aus Atlanta keine Schläge ein. Unter dem Vorbehalt der Anonymität saß sie neben ihrem Mann am Küchentisch der Familie und beschrieb die Krankheit ihrer Tochter.

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"Wir würden zwei bis drei Stunden am Tisch sitzen, den wir von jetzt an mit Ihnen sprechen, und darum kämpfen, sie dazu zu bringen, etwas zu essen", sagte der Vater des Mädchens per Videokonferenz.

"Der Kinderarzt war absolut ungebildet über Essstörungen und ist es wahrscheinlich immer noch. Es war niemand hier, der uns half ", sagte ihre Mutter, eine Krankenschwester. "Es gab niemanden, der mir mit einem 13-jährigen, psychisch labilen, körperlich zurückgehenden Kind helfen könnte. "

Die Sorge des Paares um das Wohlergehen ihrer Tochter ist begründet. Anorexia nervosa hat die höchste Sterblichkeitsrate aller psychischen Erkrankungen.

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Manche Patienten kämpfen jahrelang in Stille, bevor sie sich behandeln lassen. Eine kalifornische Frau hat nach Berichten von ABC News und Buzzfeed seit mehr als einem Jahrzehnt mit einer schweren Form der Krankheit gelebt. Als ihr Körpergewicht 40 Pfund erreichte, begannen sie und ihr Ehemann eine erfolgreiche Spendenaktion, um die Behandlungskosten im ACUTE-Zentrum für Essstörungen bei Denver Health zu decken.

Die Einrichtung in Denver wurde 2008 gegründet und ist die einzige Akutklinik in den Vereinigten Staaten, die bereit ist, sich mit dem zweiköpfigen Dämon zu befassen, der schwere Anorexie und ihre fortschreitenden körperlichen Manifestationen des Hungers und der Entkräftung darstellt mentale Fragilität, die die Unfähigkeit eines Patienten fortsetzt zu essen.

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Eine missverstandene, aber tödliche Krankheit

Schätzungsweise 30 Millionen Amerikaner leiden irgendwann in ihrem Leben an einer klinisch signifikanten Essstörung. Anorexie kostet Patienten einen hohen psychologischen Tribut. Depression ist oft eine Mitdiagnose.

Hungersnöte richten sowohl auf den Körper als auch auf die Psyche schwere Schäden an, und Menschen mit Anorexie leiden unter einer langen Liste von körperlichen Symptomen, die in ihren schlimmsten Fällen lebensbedrohlich sind.

Ungefähr 6 Prozent der mit Anorexie diagnostizierten Patienten sterben an der Krankheit. Die Hälfte wird durch Selbstmord sterben. Die andere Hälfte wird den körperlichen Komplikationen erliegen, die aus einem schweren Hungertod resultieren - am häufigsten Herzstillstand.

Die Behandlung wird schwieriger, wenn die Krankheit fortschreitet. Je körperlich kranker der Patient ist, desto unwahrscheinlicher ist eine Aufnahme in eine Einrichtung, die auf die Behandlung der psychiatrischen Komponente spezialisiert ist.Und wenn es um medizinische Versorgung geht, verstehen nur wenige Krankenhaus-basierte Gesundheitsdienstleister die psychologischen Komponenten der Krankheit.

AdvertisementWerbung "[Doktoren] machen kleine Anmerkungen oder weiche Fragen, oder kommentieren, dass meine Beine die Größe ihrer Arme sind, und ich sollte sicherstellen, dass ich esse. Angela Liu, ehemalige Anorexie-Patientin

"[Ärzte] werden kleine Bemerkungen oder weiche Fragen machen oder kommentieren, dass meine Beine die Größe ihrer Arme haben, und ich sollte sicherstellen, dass ich esse", sagte Angela Liu, 31 Jahre Technischer Rekrutierer in Washington, DC, der zweimal wegen schwerer Anorexie als Teenager hospitalisiert wurde. "Wenn Sie kein Spezialist für Essstörungen sind, ist es schwer zu wissen, wie man jemanden behandelt. "

Diese abweisende Herangehensweise seitens der Gesundheitsdienstleister ist eine von Dr. Jennifer L. Gaudianis Ärgernis.

"Wenn [eine Frau mit Anorexie] zu ihrer örtlichen Notaufnahme ging, auch wenn sie ein hervorragendes Krankenhaus mit hervorragenden Ärzten wäre, würden sie ihr sagen:" Nun, ja, du hast ein kleines Leberversagen, und ja Du bist untergewichtig. Sie müssen mehr essen. "", Sagte Gaudiani, der der stellvertretende medizinische Direktor von ACUTE ist.

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"Der springende Punkt ist, dass sie das nicht kann. Das ist ihre Geisteskrankheit. Sie möchte nicht sterben, aber sie kann sich nicht davon überzeugen, dass sie genug essen muss. "

A Mental Health Diagnosis … mit Vorbehalten

In einigen Fällen kann Anorexie zu Hause mit einer Kombination aus guter medizinischer Versorgung, Ernährungsberatung und Therapie behandelt werden.

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Menschen, die an Magersucht leiden, können ihre Krankheit oft nur für Monate bis Jahre verbergen und nur dann auf die Bitte (oder die Nachfrage) ihrer Angehörigen stationär einstellen. Familienmitglieder und Patienten, die Rückfälle und Remissionen durchleben, beschreiben die Krankheit als "hinterhältig" und "heimtückisch". "

Obwohl Liu die Krankheit als "Krieg auf der neurologischen, psychologischen, physischen Front" beschreibt, räumt sie ein, dass sie bis zum heutigen Tag noch immer genug zu essen hat und das Gefühl, dass sie nach einer Essen kann emotional auslösen.

Das verbreitete Missverständnis, dass Magersucht nur die Nahrungsaufnahme einschränkt, übersieht das zwanghafte Verhalten, das für die Krankheit charakteristisch ist.

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Diagnostisch sind die Patienten entweder restriktiv, dh sie verlieren durch exzessives Abnehmen oder Fasten oder durch Spülen Gewicht, was bedeutet, dass sie Erbrechen auslösen oder Abführmittel oder Diuretika missbrauchen, um ein niedriges Körpergewicht zu erhalten. Beide Arten können übermäßiges Training ausüben, um das wenige Essen, das sie konsumieren, zu verbrennen.

Menschen mit Anorexie werden routinemäßig von Experten und Angehörigen als obsessiv, hochleistungsfähig, perfektionistisch, hochintelligent und wettbewerbsfähig beschrieben.

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"Diese Gruppe von Persönlichkeitsmerkmalen ist in einer Gesellschaft angesiedelt, die dünn-verehrend, fett-phobisch und Diät-besessen ist", betont Gaudiani. "Es ist ein perfekter Sturm dafür, warum Patienten an Magersucht leiden und richtig krank werden."

Beschreibungen des Lebens mit der Krankheit sind erschütternd. In einer Quora-Post beschrieb Liu ihre frühen Teenagerjahre:

"Ich nahm zwei Stunden Aerobic-Unterricht und kehrte für zwei weitere Stunden heimlichen Treppensteigens nach Hause zurück, während meine Eltern unten im Fernsehen guckten. Ich stand mitten in der Nacht auf, um im Schlafzimmer auf und ab zu gehen oder auf Zehenspitzen zu stehen. Ich setzte mich auf die Sitzbank - entschlossen, mich nicht zu entspannen und mein Fett in meinen Körper sinken zu lassen. Bevor ich es wusste, war das einzige, was ich in meinem Leben tat, Hungern und Sport treiben. "

Wir haben alles in unserer Macht Stehende getan, um unsere Tochter eine Stunde nach dem Essen auf die Toilette zu bringen … Ich habe ihr den Rücken zugekehrt und ich erinnere mich, sie mit gesenktem Kopf in der Küchenspüle gesehen zu haben. Vater einer jungen Frau mit Anorexie

Der Vater der jungen Frau mit Anorexie in Atlanta erinnert sich an seine eigenen Gefühle der Hilflosigkeit angesichts der Krankheit seiner Tochter. Als seine Tochter ihre Teenagerjahre durchschritt, schufen der Firmenchef und seine Frau mit Hilfe von Therapeuten und medizinischem Personal "Verträge", um die Ernährung zu fördern und das richtige Gewicht zu halten.

"Wir haben alles in unserer Macht Stehende getan, um unsere Tochter eine Stunde nach dem Essen auf die Toilette zu bringen - all die Dinge, die Sie tun sollten. Ich habe ihr den Rücken zugekehrt, und ich erinnere mich, dass ich sie mit gesenktem Kopf in der Spüle gesehen habe ", sagte er. "Jemand in ihrem Zustand wird tun, was immer nötig ist, um zu tun, was immer sie denken, dass sie tun müssen - in ihrem Fall war das Reinigen. "

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Ein Behandlungsort

Gemeinsam mit einem Team von Therapeuten, Krankenschwestern, Diätassistenten, Sozialarbeitern und Psychiatern kümmern sich Gaudiani und der Gründer von ACUTE, Dr. Philip S. Mehler, um Schwerkranken erwachsene Patienten, deren Erkrankung so weit fortgeschritten ist, dass sie lebensrettende Maßnahmen erfordern.

Aufnahmekriterien erfordern, dass Patienten weniger als 70 Prozent ihres idealen Körpergewichts haben oder einen Body-Mass-Index (BMI) unter 15 haben. Bei einer Frau, die 5 Fuß 4 Zoll groß ist, sind das ungefähr 85 Pfund.

Obwohl es Diskussionen über die Nützlichkeit von BMI gibt, wird es routinemäßig im medizinischen Bereich als Parameter für gesundes Gewicht verwendet. Ein BMI von 18,5 oder darunter gilt als untergewichtig. Laut Gaudiani hat der durchschnittliche Patient von ACUTE einen BMI von 12,5 - das ist eine 5-Fuß-4-Zoll-große, 73-Pfund-Frau.

Gaudiani und Mehler sind die einzigen Ärzte für innere Medizin, die in den Vereinigten Staaten die Zertifizierung als Certified Eating Disorder Specialist erhalten haben. Wie Liu glaubt Gaudiani, dass die Spezialisierung für die Behandlung von Patienten mit der Krankheit von entscheidender Bedeutung ist.

"Es ist nicht so, dass wir einen speziellen Laserstrahl haben, den kein anderes Krankenhaus für diese Patienten braucht", sagte Gaudiani. "Es liegt an den absoluten Grundlagen der klinischen Medizin. Sie müssen kompetente, erfahrene Kommunikatoren haben, die die medizinische und emotionale Seite kennen."

Ärzte bekommen es nicht

Anorexiebehandlung wird allgemein als Pflicht von Psychiatern und Therapeuten angesehen. Aber mit der daraus resultierenden Unterernährung ist eine medizinische Intervention oft unvermeidlich. Nach Gaudiani befinden sich die Patienten in einer gefährlichen Schwebe.

"Patienten mit ernsthafter Anorexie fallen durch die Risse. Die Mediziner fühlen "Sie ist zu verrückt für mich. Sie ist zu viel von einer Handvoll. Sie will nicht einmal besser werden. "Und die Menschen mit psychischen Gesundheit sagen:, Sie ist viel zu medizinisch zerbrechlich für mich '", sagte Gaudiani.

Eine schwere Anorexie ist durch brüchige Knochen, gestörte Temperaturregulation, Haarausfall, Herzgeräusche, Menstruationsstörungen - die Symptome sind unzählig. Schwere Episoden von Hypoglykämie durch nicht essen können zu Bewusstlosigkeit und sogar zum Tod führen.

Patienten mit ernsthafter Anorexie fallen durch die Risse. Die Mediziner fühlen "Sie ist zu verrückt für mich. Sie ist zu viel von einer Handvoll. Sie will nicht einmal besser werden. Dr. Jennifer L. Gaudiani, ACUTE Zentrum für Essstörungen in Denver Gesundheit

Eine weitere tödliche Komplikation der schweren Anorexie ist Refeeding-Syndrom - ein Problem erstmals nach dem Holocaust entdeckt, als abgemagerte KZ-Häftlinge wieder zu essen begannen, nur um mehrere zu sterben Tage später, weil Elektrolytungleichgewichte ihre Herzen dazu brachten aufzuhören zu schlagen.

Wenn die Patienten Sondenernährung oder intravenöse Infusionen erhalten oder beginnen, den Kalorienverbrauch zu erhöhen, erfordert das Screening auf diese potentiell tödliche Veränderung der Flüssigkeit und der Elektrolyte ein geschultes Auge. Einige Ärzte würden nicht einmal daran denken, darauf zu achten.

Während der ausgehungerte Körper offensichtliche Komplikationen haben kann - der Stoffwechsel verlangsamt sich, um Kalorien zu sparen, was zu einer verringerten Herzfrequenz und niedrigem Blutdruck führt - könnten andere klinische Indikatoren von Anbietern, die mit der Krankheit nicht vertraut sind, übersehen oder falsch interpretiert werden. Dies kann zu erheblichen Verzögerungen bei der richtigen Behandlung sowohl der körperlichen als auch der psychischen Symptome der Krankheit führen.

"[Doktoren] wissen vielleicht nicht, was sie tun sollen, wenn sie die Blutuntersuchungen [einer Patientin] betrachten, so dass sie eine Anzahl unangemessener Bluttests erhalten kann, die teuer und manchmal invasiv sind", sagte Gaudiani. "Einer unserer ehemaligen Patienten wurde in ein national renommiertes Universitätsklinikum aufgenommen und verbrachte dort sechs Wochen ohne Gewichtszunahme. "

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Medizinische Entscheidungsfindung in einem instabilen Geist

Diätetiker und Psychiater, die Menschen mit Anorexie behandeln, wenn sie in ein Krankenhaus wegen Komplikationen sind oft unvorbereitet.

Gaudiani sagt, dass eine psychiatrische Beratung in einem Krankenhaus oft feststellen wird, dass ein Patient "fit ist, um medizinische Entscheidungen zu treffen", mit wenig oder gar keiner Bestätigung, dass der Patient die Mahlzeiten verweigert und heimlich in seinem Zimmer trainiert. oder was sie gegessen haben. Auch nach einer stationären Behandlung in Einrichtungen, die speziell zur Behandlung von Anorexie entwickelt wurden, sind Rückfälle häufig.

"Die Hospitalisierung heilt Sie erst, wenn Sie bereit sind, geheilt zu werden.Das ist eine Notlösung ", sagte Liu. "Zumal die meisten von uns, die dort enden, gezwungen sind, dort zu sein. "

Diese Zwangsbehandlung hebt ein rechtliches Problem hervor, das bei der Behandlung von Anorexie üblich ist. Obwohl manche Menschen Rückfälle in mittleres und sogar hohes Alter erleben (ein Viertel der AKUT-Patienten sind über 40 Jahre alt), tritt die Krankheit meist erst in den Teenagerjahren auf.

Der Krankenhausaufenthalt heilt Sie erst, wenn Sie bereit sind, geheilt zu werden. Es ist eine Stop-Gap-Maßnahme. Angela Liu, ehemalige Anorexiepatientin

Hochintelligente Teenager mit obsessiven Neigungen werden nicht gerne darüber informiert, was zu tun ist. Aber trotz der Unterscheidung der Magersucht als tödlichste Geisteskrankheit ist die stationäre Behandlung fast immer freiwillig.

"Im Gegensatz zu Drogenabhängigkeit und einigen anderen Arten von Geisteskrankheit, was wir herausfinden, ist, dass Sie nicht unfreiwillig jemand begangen haben können", sagte die Mutter von Atlanta, deren Tochter vor kurzem 18 wurde und jetzt das legale Recht hat sich weigern, ihre Eltern in ihre Obhut zu lassen. Vor gerade drei Wochen war sie wieder im Krankenhaus, aber sie erlaubte ihren Eltern nicht, Testergebnisse zu sehen oder Behandlung mit ihren Lieferanten zu besprechen.

"Die Krankenschwestern und der Ernährungsberater waren wirklich gut. Die Tatsache, dass meine Tochter mich abgeschnitten hat, ist nicht ihre Schuld. Dass sie uns keinen Zugang zu ihrer Gesundheitsversorgung gewähren würde, ist legal ", sagte die Mutter der jungen Frau. "Aber sie war sehr geisteskrank und körperlich krank. Und sie wussten es. "

Wie bei jeder Krankheit gibt es viele Versicherungsfragen. Die stationäre Pflege - ein längerer Aufenthalt in einer Einrichtung, die auf die Behandlung von Essstörungen spezialisiert ist - muss sowohl im Netzwerk als auch als medizinisch notwendig angesehen werden. Fachleute können einen 60-tägigen Aufenthalt empfehlen, aber die Versicherung deckt nur 10 Tage ab.

Einige Versicherungsunternehmen verlangen, dass der BMI eines Patienten einen bestimmten Tiefpunkt erreicht, bevor ein Krankenhausaufenthalt als medizinische Notwendigkeit angesehen wird. Die meisten Anorexia Interessengruppen haben detaillierte Tipps zur Einreichung von Versicherungsansprüchen - mit starken Empfehlungen für die Beibehaltung eines Anwalts.

Der Weg zur Genesung

Wie viele, die an Anorexia nervosa leiden, ist Liu eine Persönlichkeit mit hohem Erfolg und selbst identifizierter Typ A. Sie passt zu Gaudianis Beschreibung der meisten ihrer Patienten: hochsensibel, intelligent und scharfsinnig.

Liu pflegt mehrere Blogs und schreibt beredtes über eine Reihe von Themen. Sie schließen ihre Frustration mit schlechten Lebensläufen, Datierung und ihren fortwährenden Kämpfen mit Perfektionismus ein. Aber wenn sie ihre Genesung von Anorexie diskutiert, erkennt sie einen Mangel an Einsicht oder zumindest einen Verlust an Worten an.

"Ich kann nicht vollständig erklären, wie meine Genesung passiert ist. Ich denke, bei vielen Patienten mit Essstörungen ist es ihr Plan, die Hölle zu durchbrechen und wieder zu ihrem Gewicht vor dem Krankenhaus zurückzukehren. Das war mein Plan ", sagte Liu. "Aber beim zweiten Mal revoltierte etwas. Ich war einfach so müde, ich konnte es nicht mehr tun. Ich weiß nicht, wie es passiert ist. … Von dieser Zeit an habe ich nur gesagt, ich könnte es nicht mehr tun. Die einzige Wahl, die ich habe, ist, besser zu werden."