Autismus-Gruppen schließen sich zusammen, um Gehirngewebe-Spenden für Forschung zu erhöhen

Die Simons Foundation und Autism Speaks haben das Autism BrainNet ins Leben gerufen, ein neues Netzwerk von Forschungseinrichtungen, das Hirngewebespenden von Menschen mit Autismus erwerben will. Ein Outreach-Programm, genannt It Takes Brains, bringt eine Gruppe führender Autismus-Wissenschaftsforschungsorganisationen zusammen: die Simons Foundation, die Autism Science Foundation, Autism Speaks und das M.I.N.D. Institut der University of California, Davis.

Als Mark und Christine Matthews 'Sohn Casey's Arzt von der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York fragte, ob sie daran interessiert wären, Gehirngewebe für die Autismus-Forschung zu spenden, sei es daran interessiert Sie haben nicht lange gebraucht, um Ja zu sagen. Tatsächlich haben sie ihre ganze Familie angemeldet: Mark Jr., 22, Timmy, 17, und Casey, 14, der Autismus hat.

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Autismus-Spektrum-Störung (ASD) und Autismus sind beide allgemeine Begriffe für eine Gruppe von komplexen Störungen der Entwicklung des Gehirns. Diese Störungen sind in unterschiedlichem Maße durch Schwierigkeiten mit sozialer Interaktion, verbaler und nonverbaler Kommunikation und repetitivem Verhalten gekennzeichnet.

Die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention haben kürzlich festgestellt, dass bei einem von 68 Kindern in den USA eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird. Einer von 42 Jungen und einer von 189 Mädchen ist von Autismus betroffen.

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Eine einfache Entscheidung für eine Familie

Christine Matthews setzte sich mit Healthline zusammen, um zu erklären, wie die ganze Familie beschlossen hat, Hirngewebe zu spenden.

"Ich war zuerst fasziniert und ein bisschen besorgt. Wir sprechen über das Sterben von Kindern und Gehirngewebe. Es ist ein bisschen gruselig und unheimlich. Aber es war wirklich einfach für uns. Mein Mann Mark ist ein Feuerwehrmann und ein EMT. Ich ging zur Krankenpflegeschule, musste aber wegen Casey ausfallen. Wir haben unser ganzes Leben lang eine Leidenschaft für Menschen gehabt ", sagte Matthews." Es macht Sinn. Du willst nicht daran denken, dass dein Kind jetzt stirbt, aber du solltest einen Plan haben. Du kannst deine Meinung ändern, aber wenn du dich anmeldest und darüber nachdenkst, nimmt sie im Moment der Trauer den Gruselfaktor weg. Wir haben unseren Kindern eine SMS aus dem Zug geschrieben und ihnen gesagt, dass sie ihren Köpfen für ihren Bruder spenden würden. "

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Die Matthews-Familie.

Matthews fuhr fort:" Es war ein langer, harter Weg mit einem autistischen Kind. und Casey ist sehr, sehr beeinträchtigt.Sie ​​versuchen eine Menge Dinge als Elternteil eines Kindes mit Autismus.Sie kaufen in Schlangenöl Heilmittel und verschiedene Theorien.Das fühlt sich an, als könnten wir etwas Schönes aus Caseys Leben machen, wenn eine Tragödie wäre geschehen."

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Spenden sind auf einer Krisebene

David G. Amaral, Ph. D., ein renommierter Professor der UC Bensham, Stiftungsvorsitzender der Beneto Stiftung und Forschungsdirektor des Instituts MIND, sagte Healthline:" Es gibt eine Reihe von Organisationen im ganzen Land versuchen herauszufinden, was Autismus verursacht, so dass wir eine bessere Behandlung und, hoffentlich in der Zukunft, Prävention bieten können. Die Frage ist, wie erforscht man Autismus, um zu versuchen, die Ursachen zu verstehen? Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, dies zu tun, aber schließlich, weil Autismus eine Störung des Gehirns ist, denken wir, dass wir die Gehirne der von Autismus betroffenen Menschen untersuchen müssen, um zu verstehen, welche Veränderungen stattgefunden haben und uns hoffentlich einen besseren Einblick geben In was die Ursache dieser Veränderungen war, und hoffentlich können wir diese Gehirnveränderungen verhindern oder wiederherstellen. "

Amaral erklärte, dass das Autismus-Gewebe-Programm, bekannt als ATP, das von Autism Speaks finanziert wird, bereits Hirngewebsspenden gesucht und erworben hat, aber mehr Spenden dringend benötigt werden. "Es gibt nicht annähernd die Gehirnspenden, die nötig sind, um die Forschung zu betreiben, die möglich ist. Wir haben einige wirklich fabelhafte Techniken, um die Genetik von Hirnerkrankungen zu untersuchen und Veränderungen im Gehirn zu untersuchen, aber wenn Sie nicht das Gehirnmaterial zum Studium haben, können diese Techniken nicht verwendet werden. "

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In den letzten Jahren haben Autism Speaks, die Simons Foundation in New York und die Autism Science Foundation darüber diskutiert, wie man mehr Spenden sammeln kann, sagte Amaral. Diese Diskussion hat auch zur Schaffung der Outreach- und Sensibilisierungskampagne It Takes Brains geführt, angeführt von Alison Singer, Präsidentin der Autism Science Foundation.

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Das Wort verbreiten

" Die Reichweite ist so, dass wir mit Familien, die Kinder betroffen haben, sowie Familien, die typische Menschen sind, kommunizieren können, weil wir auch Kontrollgehirne brauchen, um sie zu vergleichen Autismus Gehirne. Wir müssen eine Botschaft vermitteln, dass wir eine Krise bei Autismus haben, weil wir keine ausreichenden Gehirnspenden haben ", sagte Amaral.

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Amaral fügte hinzu, dass es für Familien wichtig ist, Informationen über Spenden zu haben, bevor eine Tragödie eintritt. "Wir hoffen natürlich, dass keine Familie jemals damit konfrontiert werden wird. Aber wenn es eine Tragödie und einen plötzlichen Tod gibt, wissen wir, dass Familien zu dieser Zeit nicht über solche Dinge nachdenken werden, und sie sollten diese Informationen vorher haben. "

Das MIND-Institut war daran beteiligt, Gehirnspenden für ein paar Jahren. "Wir fanden heraus, dass für Familien, wenn sie eine Tragödie erleiden oder ein Kind mit Autismus verlieren, es tatsächlich mit dem Trauerprozess hilft. Sie fühlen, dass etwas Positives im Prozess einer Spende geschieht Spender werden wir das Leben von Kindern mit Autismus in der Zukunft helfen.All dies ist darauf ausgerichtet, Informationen zu erhalten, damit wir Prävention, Behandlung und, hoffentlich, Heilung in der Zukunft machen können ", sagte er.

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Gehirnspenden werden von Menschen aller Altersgruppen mit Autismus-Spektrum-Störung gesucht, sowie Gehirnspenden von Menschen, die keinen Autismus haben, aber jünger als 50 sind (zu Kontrollzwecken). "Wir haben diese Grenze gesetzt, weil es in den letzten 30 Jahren so einen Schub für Gehirne gegeben hat, Alzheimer zu untersuchen Es gibt eine ausreichende Anzahl älterer Gehirne. Wir wollen unsere Fähigkeit verbessern, Gehirne zu erwerben, die für das Studium von Autismus wichtig sind. Und natürlich arbeiten Gruppen, die Gehirne erwerben, mit anderen zusammen ", sagte Amaral.

Vier US-Sammelstellen < Vier Standorte, die ebenfalls eigene Autismus-Programme haben, wurden als Sammelorte eingerichtet: UC Davis am MIND Institute, Texas University Southwestern in Dallas, Icahn Medical Center in New York und Beth Israel Hospital in Boston Alle Standorte in den USA werden erwartet, ebenso wie die internationale Expansion.

Singer, dessen Tochter und älterer Bruder Autismus haben, sagte Healthine: "Seit vielen Jahren ist einer der größten limitierenden Faktoren in der Autismus-Forschung der Mangel an Gehirngewebe und deshalb haben wir uns an diesem Projekt beteiligt. Wenn Sie darüber nachdenken, wie Forschung durchgeführt wird, müssen Sie Zugang zu dem betroffenen Organ haben. Bei Autismus ist es das Gehirn, also müssen die Menschen bereit sein, aufzustehen und Gewebe zu spenden. Glücklicherweise erhöhen wir durch diese Kampagne das Bewusstsein und mehr Familien registrieren sich, um Gewebe zu spenden. "

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Singer sagte, es sei wichtig, dass Menschen über die Idee nachdenken, Gewebe zu spenden, bevor ihr Kind einen Unfall hat. Das Bewusstsein für Organspenden ist enorm gestiegen. Jeder weiß jetzt, wie wichtig Organspende ist und hat darüber nachgedacht. Wenn ihr Kind einen unglücklichen Unfall hat, hören sie zum ersten Mal nicht von Organspenden. Es ist schon etwas woran sie gedacht haben. Wir möchten, dass die Menschen über das Konzept der Gewebespende nachdenken und erkennen, dass dies etwas ist, was sie tun wollen. Die Registrierung ist nicht bindend, aber es ist ein Zeichen, ja, ich habe darüber nachgedacht und ja, ich möchte Gewebe spenden, wenn es ein tragisches Ereignis gab. "

In den sechs Wochen seit Beginn der Kampagne sind mehr als 400 Familien haben ihr Interesse bekundet, mehr über Organspenden zu erfahren.

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Ein bleibender Tribut

Matthews fasst ihre Entscheidung am besten zusammen: "Es wäre ein Tribut und tröste andere Familien, wenn sie sich anmelden würden spenden Gehirngewebe, weil der Tod ihres Kindes weiterhin im Leben anderer Menschen einen Unterschied machen wird. Für uns ist es sehr persönlich. Ich möchte, dass Caseys Leben eine Rolle spielt. In einer Gesellschaft, die sagt, dass Casey keine Rolle spielt, weil er kein Harvard-Absolvent sein wird oder ein Heilmittel gegen Krebs finden wird, hat Casey einen großen Einfluss auf unser Leben ausgeübt und ich möchte die Fähigkeit, sein Leben geehrt zu bekommen ein anderes Leben.Genau wie die Organspende kann die Wissenschaft eine weitere Möglichkeit sein, Ihren Angehörigen Tribut zu zollen.

Es ist die eine Sache, die wirklich solide ist - es ist Wissenschaft; es ist Forschung. In der autistischen Gemeinschaft sind manche Menschen gegen die Heilung, manche verzweifeln nach einer Heilung ", fügte sie hinzu." Egal was, es gibt Familien, die mit Autismus kämpfen. Lassen Sie uns herausfinden, wie wir es diesen Kindern erleichtern können. Wenn wir Ihrem Kind helfen können, weniger beeinträchtigt zu werden oder weniger zu kämpfen, welche Familie würde das nicht wollen? Aber bis sie das Gehirn dafür haben, werden sie es nicht herausfinden. "

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