Wir warten nicht

"Wir warten nicht" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting ist der Rallye-Schrei von Leuten in der Diabetes-Gemeinschaft, die die Dinge selbst in die Hand nehmen; Sie entwickeln Plattformen und Apps sowie cloudbasierte Lösungen und entwickeln bei Bedarf vorhandene Produkte zurück, um Menschen mit Diabetes dabei zu helfen, Geräte und Gesundheitsdaten besser zu nutzen, um bessere Ergebnisse zu erzielen.

Klicken Sie hier, um die Berichterstattung über Nightcout / CGM in der Cloud zu verfolgen. "

Über die Bewegung

Was ist das Problem?

Der Innovationsengpass, der uns zurückhält. < 999> Am 9. März 2014 berichtete Forbes:

Das Versprechen der" digitalen Gesundheit ", das Leben der Patienten unter diesen Bedingungen radikal zu verändern, erobert weiterhin die globale Vorstellungskraft, technische Innovationen und Medienüberschriften - täglich.

Aber es gibt eine große fehlende Verbindung zu all den rosigen (manchmal atemberaubenden) Prognosen und es heißt "Dateninteroperabilität". Einfach ausgedrückt, ist es das Fehlen von Standards und Formaten für Gesundheitsdaten, die elektronisch erfasst werden im Leben eines Patienten mit einer chronischen Erkrankung (von denen viele lebensbedrohlich sind) nahtlos zu arbeiten.

" Offensichtlich ist dieses Problem noch nicht gelöst!

wie Hat es angefangen?

Der Slogan "Wir warten nicht" war das Ergebnis einer Gruppendiskussion beim allerersten DiabetesMine D-Data ExCha NGE-Veranstaltung im November 2013 an der Stanford University.

Co-Moderator Howard Look, CEO von Tidepool (ebenfalls ein D-Dad), führte die Gruppendiskussion, die dieses Motto hervorbrachte, und berichtete dann am nächsten Tag auf dem DiabetesMine Innovation Summit 2013 - einer Gruppe von 120 Diabetes-Führer (Patientenvertreter, Pharma-Führungskräfte, FDA, ADA, JDRF, Kliniker, mobile Gesundheitsexperten und mehr).

"Ziel ist es, Diabetesdaten zugänglicher, intuitiver und umsetzbarer zu machen … Wir möchten die Daten in ein Format bringen, in dem sie die Zeit im (Glukose-) Bereich erhöhen und weniger Tiefen und einen besseren A1C erreichen können. "

Außerdem war D-Dad und Chief Engineer bei Medtronic Lane Desborough, der einen Follow-up-Post auf dem Blog von Tidepool schrieb, in dem er es so gut gesagt hat:

" Unternehmen, die physische Komponenten von (dem Diabetes) Ökosystem - Sensoren, Pumpen, Smartphones, Insulin, Strips, Mobilfunknetze, Cloud-Server - werden weiter bestehen und gedeihen, weil diese Elemente notwendig sind … Das System wird weiterhin aus drei wesentlichen Komponenten bestehen: Hardware, Software und Wetware (Menschen) Es wird sich ändern, wie und wie schnell diese Systeme entwickelt werden, geschlossene proprietäre Systeme werden sterben, offene, auf Standards basierende, interoperable Geräte werden gedeihen, und das Problem und seine Lösung werden sich persönlich, räumlich und zeitlich annähern.

Wir warten nicht. " Nicht warten auf …?

Die beteiligten Personen fassen die Bewegung mit dieser mächtigen Liste zusammen:

#WeAreNotWaiting

um nicht verbundene Dateninseln zu überbrücken. #WeAreNotWaiting

während unser Endokrinologe versucht, die unzusammenhängenden Teile des Datenpuzzles zusammenzusetzen. #WeAreNotWaiting

für die Kooperation von Mitbewerbern. #WeAreNotWaiting

für Regulatoren. < 999> #WeAreNotWaiting für Gerätehersteller zu innovieren.

#WeAreNotWaiting

für die Zahler zu zahlen.

#WeAreNotWaiting für die Sicherheit unsere Kinder mit Typ-1-Diabetes sind sicher.

#WeAreNotWaiting um zum ersten Mal seit Jahren ordentlich zu schlafen.

#WeAreNotWaiting Damit unser Kind sicher bei Freunden schlafen kann

#WeAreNotWaiting um unserem Kind eine bessere Chance zu geben, in der Schule erfolgreich zu sein.

#WeAreNotWaiting

für andere zu entscheiden, ob, wann und wie wir auf Daten unserer eigenen Körperschaften zugreifen und diese nutzen.

#WeAreNotWaiting um Anwendungen zu erstellen, die sich auf Design und Benutzerfreundlichkeit konzentrieren.

#WeAreNotWaiting um Gerätehersteller zu zwingen, ihre Datenprotokolle zu veröffentlichen.

#WeAreNotWaiting um darauf zu bestehen, dass Patienten Zugang zu ihren eigenen Diabetesdaten haben.

#WeAreNotWaiting , damit Menschen mit Behinderungen wählen können, wie sie ihre eigenen Diabetes-Daten sehen, und nicht gezwungen werden, minderwertige Software zu verwenden, die mit ihrem Gerät geliefert wird.

#WeAreNotWaiting um das Abrufen von Daten von Geräten zu erleichtern.

#WeAreNotWaiting um die besten und klügsten Köpfe aus der ganzen Welt zusammen zu bringen, um Dinge für Menschen mit Behinderungen besser zu machen.

#WeAreNotWaiting für die Heilung.

Wer macht genau was? Der auf Palo-Alto basierende

Tidepool

macht erstaunliche Fortschritte auf dem Weg zu einer geräteunabhängigen, cloudbasierten Plattform für Diabetes. Kürzlich erhielten sie Unterstützung und Finanzierung von JDRF, um einen "Universal Device Uploader" zu erstellen - ein einfaches Software-Tool, das Patienten kostenlos herunterladen können, um ihre Geräte wie Insulinpumpen und CGM (kontinuierliche Blutzuckermessgeräte) mit Tidepools zu verbinden offene Plattform. Mit diesem Tool sind wir Patienten nicht mehr auf die mit diesen Geräten gepaarte proprietäre Software angewiesen. Sie haben außerdem kürzlich eine Partnerschaft mit dem Unternehmen Dexcom (Continuous Glucose Monitor) von CGM und mit drei Insulinpumpenunternehmen bekannt gegeben: Asante Solutions, Hersteller der Snap-Pumpe; Insulet Corp., Hersteller des OmniPod; und Tandem Diabetes, Hersteller der t: slim Pumpe. Dies bedeutet, dass diese Unternehmen darauf verzichten, ihre eigene proprietäre Software zu erstellen, und stattdessen eine Open-Source-Plattform unterstützen!

Die Graswurzelinitiative

Nightscout, auch bekannt als CGM in der Cloud, war ebenfalls ein großer Beweger und Shaker. Es handelt sich im Wesentlichen um eine gehackte Lösung, die es jedem Benutzer des Dexcom G4 CGM ermöglicht, die Daten so zu streamen, dass sie auf nahezu jedem Gerät überall und in Echtzeit angezeigt werden können. Die dahinter stehenden D-Dads haben kürzlich die Nightscout Foundation gegründet und konnten sogar ein Publikum bei der FDA gewinnen. Nicht lange danach genehmigte die FDA das neue Dexcom SHARE Direct-System, die unternehmenseigene Lösung, die das Teilen und Anzeigen von CGM-Daten direkt auf iDevices ermöglicht.

Anfang Februar 2015 gab

FDA

außerdem seine endgültige Empfehlung zu Tools und mobilen Apps für medizinische Datenfreigabe bekannt, da die Aufsichtsbehörden offiziell einen "Hands-Off" -Ansatz für Apps zum Tracking setzen, Organisieren und Anzeigen von Daten. Es gibt zahlreiche andere aufregende Tech-Unternehmungen von Menschen in unserer D-Community, die auch für die Bewegung #WeAreNotWaiting ausschlaggebend sind - wie Daddy John Costik, der ein CGM-Armband erstellt, und PWDs Scott Leibrand und Dana Lewis, die ein entwickeln #OpenAPS Project

um eine sichere und effektive grundlegende APS-Technologie (Artificial Pancreas System) für Menschen schneller verfügbar zu machen. Viele dieser Projekte und Apps wurden bisher auf unseren drei DiabetesMine D-Data-Veranstaltungen gezeigt. Sehen Sie sich die Konferenzmaterialien an, um zu sehen, was gerade angezeigt wird. Und lesen Sie die Zusammenfassung unseres Sommer 2014 D-Data ExChange in Verbindung mit den ADA Scientific Sessions in San Francisco. Auf der Herbst-D-Data ExChange im Herbst 2014 in Palo Alto waren wir besonders begeistert von den Vorträgen des T1-Tech-Bloggers Scott Hanselman und Stayce Beck von der FDA und enthielten noch aufregendere neue Technologiedemos:

The Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange-Broschüre

Ebenfalls im Rahmen des Fall D-Data ExChange stellten die Forscher Joe Cafazzo und Melanie Yeung vom Zentrum für globale eHealth-Innovation in Toronto, Kanada, ihre wichtige Arbeit zur Schaffung von Interoperabilitätsstandards für Diabetes vor Industrie.

Der Vortrag trug den Titel "

Standards für Diabetes-Daten: Der Facilitator für die Patienten-Selbstversorgung

": Inzwischen gibt es in den Mainstream-Medien viel zu Open-Health-Daten und Interoperabilität. Wir danken der Unternehmerin und D-Anwältin Anna McCollister-Slipp, die kürzlich Forbes gesagt hat:

"Jeder scheint zu denken, dass es in Ordnung ist, noch zwei oder drei Jahre zu warten, bis sich dieser Prozess abspielt. In Bezug auf die Geschäfts- oder Policy-Zyklen ist dies der aktuelle Weg, aber für diejenigen von uns, die mit dieser Daten-Dysfunktion leben, können zwei oder drei Jahre den Unterschied ausmachen, ob wir im Schlaf blind werden oder sterben. Es ist eine Frage von Prioritäten und Dringlichkeit und trotz glühender Rhetorik im Gegenteil - Patientenbedürfnisse sind weder für Hersteller noch für politische Entscheidungsträger in Sicht. "

Wann ist das nächste D-Data ExChange-Ereignis?

Der

Juni 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

findet am Freitag, den 5. Juni, in Boston statt, in Verbindung mit dem großen Jahrestreffen der American Diabetes Association, das dort stattfindet. Der ExChange beginnt um 13 Uhr, in einem Veranstaltungsort in der Nähe des Boston Convention Center. Wie können Sie sich beteiligen? Lassen Sie uns wissen, woran Sie möglicherweise im Hinblick auf offene Systeme für das Diabetes-Management arbeiten - so können wir Sie in die Liste der relevanten Akteure und Projekte aufnehmen, die am D-Data ExChange und darüber hinaus beteiligt sind.

Und was auch immer du tust, verfolge die Community-Bewegung #WeAreNotWaiting auf Twitter!