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Eine der hĂ€ufigsten Kritikpunkte an der Juvenile Diabetes Research Foundation ist die ĂŒberwĂ€ltigende Betonung auf Kinder und Eltern von Kindern mit Diabetes - mit wenig bis keine Anerkennung, dass Kinder mit Diabetes, gut ... aufwachsen. Oder dass immer mehr von uns mit Diabetes Typ 1 als Erwachsene diagnostiziert werden. Gott weiß, dass ich die JDRF in den letzten Jahren zu diesem Thema belĂ€stigt habe.

Langsam hat sich die Organisation verzweigt, einschließlich einer Rubrik "Erwachsene mit Typ 1" auf ihrer Website, sowie eine einjĂ€hrige Blogger's Roundtable-Serie, an der ich beteiligt war.

Letzte Woche hat JDRF ein neues Toolkit fĂŒr neu diagnostizierte Erwachsene mit Typ-1-Diabetes auf den Markt gebracht. Die Beschreibung des Toolkits lautet: " Eine Diagnose von Typ-1-Diabetes ist etwas wie eine Reise auf einer neuen und unbekannten Straße. Betrachten Sie diesen Leitfaden als Ihren Weg durch die verschiedenen Lebensphasen mit Typ 1 . " Hmm, eine Straßenkarte sollte sehr nĂŒtzlich und prĂ€zise sein. Mal sehen, wie sie es gemacht haben ...

Das Toolkit selbst ist ein 50-seitiges PDF-Dokument, das Sie nach dem AusfĂŒllen eines Formulars auf der JDRF-Website per E-Mail erhalten (eine weitere Möglichkeit, Ihre Kontaktinformationen zu erhalten, aus dem Empfang ihrer Mailings, falls gewĂŒnscht).

ZunĂ€chst einmal ist festzuhalten, dass das PDF zwar mit Bildern von Menschen verschiedener Altersstufen (Kindheit bis Hochschule) gefĂŒllt ist, der Inhalt aber fast ausschließlich jenen gewidmet ist, die neu diagnostiziert wurden . Es liest sich wie ein "Willkommen zu Diabetes" Toolkit fĂŒr diejenigen mit, was wir liebevoll LADA (Latent Autoimmune Diabetes bei Erwachsenen) nennen - mit ErklĂ€rungen, was Diabetes ist, wie man es behandelt, und Definitionen fĂŒr bestimmte medizinische Fachsprache wie "Diabetologe". Es erklĂ€rt auch ĂŒber die Überwachung Ihres Blutzuckers und das Tragen einer Insulinpumpe. Es diskutiert finanzielle Aspekte von Diabetes, wie die Hilfsprogramme von Pharmaunternehmen, erwĂ€hnt aber merkwĂŒrdigerweise keine Assistenzprogramme vom Typ 1 aus eher "nicht traditionellen" Quellen wie Insulin for Life oder Diabetic Rockstar.

Auf der gleichen Seite werden mehrere Ressourcen fĂŒr die Verbindung mit Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes genannt, einschließlich des eigenen sozialen Netzwerks, Juvenation, "Bildungsseminare von Ihrem Arzt"; JDRF-KapitelaktivitĂ€ten; und die TCOYD-Serie von Konferenzen (die toll sind, ĂŒbrigens!). Der Resource-Bereich am Ende des Toolkits hat auch eine lange Liste von Orten, um zusĂ€tzliche Informationen zu erhalten, aber fast alle stammen von JDRF selbst.

WĂ€hrend es fĂŒr den JDRF sinnvoll ist, eigene Programme zu bewerben, macht die Tatsache, dass Blogs oder andere soziale Online-Netzwerke nicht erwĂ€hnt werden, dem starken, organischen Menschen einen schlechten Dienst Online-Gemeinschaft von Menschen bereit und bereit, Erwachsene mit Typ-1-Diabetes zu helfen, neu diagnostiziert oder nicht, IMHO.

Wenn es darum geht, Informationen ĂŒber die jĂŒngsten DurchbrĂŒche bei Behandlungen und Berichterstattung in den Medien zu finden, empfiehlt das Toolkit rec

, dass Sie die JDRF-Website besuchen, um die neuesten Informationen zu erhalten und sich auch an Ihr lokales JDRF-Kapitel zu wenden hat eine PrioritÀt, um MissverstÀndnisse zu beheben. " Das ist alles gut und schön, aber sind andere Möglichkeiten, sich zu engagieren.

Das Toolkit umfasst hauptsĂ€chlich Grundleben mit Diabetes-Problemen, wie Diabetes und Ihre Stimmung (wie Diabetes Burnout), Ehe und Beziehungen, sexuelle Gesundheit fĂŒr MĂ€nner und Frauen, Diabetes bei der Arbeit und Reisen, die sind neue Ausgaben fĂŒr jeden Erwachsenen mit Diabetes. Die Informationen werden ziemlich sachlich prĂ€sentiert und lesen sich wie eine BroschĂŒre, die Sie in einer Arztpraxis erhalten könnten. Leider erhalten die meisten von uns nicht die Aufmerksamkeit, die wir in der Arztpraxis brauchen. Daher bietet das Toolkit einen Mehrwert bei der Behandlung all dieser "Lebensprobleme".

Die Informationen sind prĂ€zise, ​​vollstĂ€ndig und prĂ€gnant. Es gibt jedoch keine persönliche Note - es fehlt sogar ein einziges Zitat von denen, die "dort gewesen sind".

Das Toolkit ist in mundgerechte Abschnitte unterteilt, wobei die meisten Themen ungefĂ€hr drei Paragraphen umfassen. Wie bereits erwĂ€hnt, ist es "leicht zu verdauen" und bietet Antworten auf wichtige Fragen, aber sicherlich nicht umfassend fĂŒr die sehr vollen Leben, die wir mit Diabetes fĂŒhren. Daher wĂ€re eine umfassendere Liste von Diabetes-Ressourcen in Ordnung gewesen; vor allem fehlt die ErwĂ€hnung von jemandem aus dem D-O. C.!

Eine Reihe von Menschen in der Gemeinde haben sich darĂŒber aufgeregt, dass JDRF endlich Erwachsene mit Diabetes erkennt; sie denken, dass dieses Toolkit nĂŒtzlich gewesen wĂ€re, als sie zuerst diagnostiziert wurden. Alles wahr.

Aber die grĂ¶ĂŸere Frage bleibt, ob dies neue JDRF-AnhĂ€nger von den bis dahin entrechteten Erwachsenen mit Typ 1 hervorbringen wird, die bisher das GefĂŒhl haben, von der grĂ¶ĂŸten, typengerechten Organisation keine angemessene Aufmerksamkeit oder ReprĂ€sentation erhalten zu haben 1 Diabetes.

Mein GefĂŒhl ist folgendes: Es ist großartig zu sehen, dass JDRF endlich erkennt, dass Typ-1-Diabetes mehr als nur kleine Kinder betrifft, wir haben immer noch Raum zu wachsen, wenn es um Erwachsene geht, die sich voll willkommen und reprĂ€sentiert fĂŒhlen.

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