Neue Online-Plattform lässt MS-Patienten die Forschungsfragen stellen

Die Patienten müssen sich nicht mehr zurücklehnen und darauf warten, dass Wissenschaftler entscheiden, was bei der Erforschung der Multiplen Sklerose (MS) von Bedeutung ist.

Das Accelerated Cure-Projekt für Multiple Sklerose (ACP) kündigte kürzlich die Einführung einer neuen patientenorientierten Initiative zur Erhebung von Gesundheitsdaten von Menschen mit MS an, um neue Forschung voranzutreiben.

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Über ein Online-Portal stellt der iConquerMS Patienten auf den Fahrersitz. Patienten teilen ihre medizinischen Unterlagen, um das "große Bild" der Krankheit für Forscher zu zeichnen.

Mehr als 800 Menschen mit MS haben sich bereits vor dem ersten Start angemeldet. Dank der sozialen Medien wächst die Datenbank.

Erzählen Sie Ihre MS-Geschichte und lassen Sie andere Patienten wissen, dass Sie das haben.>

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Sich selbst befähigende Patienten

Mit iConquerMS können Patienten ihre Gesundheitsakten teilen, an Umfragen teilnehmen und Themen vorschlagen MS-Forschung.

Alle in der Datenbank gesammelten Informationen stehen dann MS-Forschern auf der ganzen Welt zur Verfügung. Das Projekt ermöglicht es Patienten, eine aktive Rolle bei dem Bemühen zu spielen, die Krankheit zu verstehen und eines Tages eine Heilung zu finden.

Advertisement AdvertisementDer Anreiz und die Stärke der patientengetriebenen Forschung ist, dass die Gemeinschaft die Zukunftsvision gestaltet. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Vor einem Jahrzehnt wären Patienten und Forscher, die an einer MS-Studie mitarbeiteten, nicht möglich gewesen. Aber das Internet ist zum Medium einer starken Partnerschaft geworden.

Patienten werden nun als wichtige Stakeholder im Forschungsprozess betrachtet. Frische Ideen aus Patientensicht werden schnell zur treibenden Kraft neuer Forschung.

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" Der Anreiz und die Stärke der patientengetriebenen Forschung liegt darin, dass die Gemeinschaft die Zukunftsvision prägt ", sagte Laura Kolaczkowski, leitende Patientenvertreterin der iConquerMS-Initiative, im Gespräch mit Healthline. "Die Leute, die sich dem iConquerMS anschließen, werden ermutigt, Teil dieses Prozesses zu sein, unser Netzwerk zu erweitern, die Ziele mit anderen zu teilen, die zuhören, und ihre Ideen darüber einzureichen, was Forscher untersuchen sollten. Über 50 Prozent der Teilnehmer in allen Verwaltungsräten und Ausschüssen sind Menschen, die MS gut kennen, weil sie damit leben, und das sind die Menschen, die alle zukünftigen Aktivitäten von iConquerMS steuern werden. "

Art Mellor, ein High-Tech-Unternehmer, der 2000 mit MS diagnostiziert wurde, und sein Neurologe Dr. Tim Vartanian gründeten 2001 ACP.

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Die Erstfinanzierung für iConquerMS kommt vom Patienten -Centered Outcomes Research Institute, eine gemeinnützige Organisation, die 2010 vom Kongress genehmigt wurde.Die Organisation arbeitet auch mit der Arizona State University und Feinstein Kean Healthcare zusammen.

Patientenportal ist einfach zu bedienen

Das iConquerMS-Portal ist eine benutzerfreundliche, leicht zugängliche Schnittstelle, über die die Mitglieder Umfragen durchführen können, um die Demographie, die Lebensqualität und den allgemeinen Gesundheitszustand zu messen. Benutzer können eine Datenbank von Versicherungsanbietern durchsuchen, um ihr iConquerMS-Konto mit ihrem elektronischen Gesundheitsdatensatz (EHR) zu verbinden.

EHRs sind von besonderer Bedeutung, weil sie nicht nur die MS-Geschichte einer Person dokumentieren, sondern auch Hinweise auf andere scheinbar nicht verwandte Aspekte ihrer Gesundheit enthalten. Mit Mitgliedern, die ihre EHRs mit Forschern teilen, ist es möglich, dass Verbindungen über MS entdeckt werden, die nie zuvor in Betracht gezogen wurden.

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"Wir sind an allen Gesundheitsdaten interessiert", sagte Robert McBurney, Ph. D., CEO des Accelerated Cure Project für MS und Principal Investigator für die iConquerMS-Initiative, gegenüber Healthline. "Der Wert von so genannten" Big Data "ist, dass Sie beide Ihre Hypothese testen und neue Hypothesen bilden können. Da wir die Ätiologie oder das Fortschreiten von MS als Krankheit noch nicht verstehen, können alle Arten von Daten für unsere Analysen hilfreich sein. "

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" Ich glaube, diese Art von Initiative kann MS-Studien auf verschiedene Arten verändern ", fügte McBurney hinzu. "In erster Linie bietet es eine Plattform, die es der Patientengemeinschaft ermöglicht, der Forschungsgemeinschaft zu sagen, welche Fragen sie beantworten wollen. Ehrlich gesagt, es gab nie ein System oder eine Plattform für diese Art von Kommunikation, die für mich als Patient wichtig ist. "

EHR-Daten sind nur der Anfang für die iConquerMS-Datenbank.

"Wir planen im Laufe der Zeit, andere Datenarten hinzuzufügen", sagte McBurney, "wie genomische Daten und Bilddaten, um die Daten, die Patienten beitragen, und bereichert es noch weiter. "