Guillain-Barré-Syndrom: Überlebende teilen Erfahrung
Inhaltsverzeichnis:
- Nervensystem-Angriff
- Swift Moving-Krankheit
- Ursprung noch unbekannt
- Kein einfacher Weg zur Besserung
- Verweilende Effekte
Kim Earnshaw war 18 Jahre alt, als sie eines Morgens aufwachte und bemerkte, dass sie die Spitzen ihrer Mittelfinger nicht fühlen konnte.
Am nächsten Tag fühlten sich ihre Füße komisch an.
AdvertisementWerbungAm Tag danach erzählte sie ihren Eltern von der fehlenden Empfindung in ihren Händen und Füßen und sah einen Arzt.
Der Arzt klärte es auf einen Proteinmangel und schickte sie nach Hause, aber am nächsten Morgen war die Taubheit gewandert.
"Ich konnte meine Füße nicht fühlen", sagte Earnshaw Healthline. Ich legte meine Füße auf den Holzboden und es tat weh. "
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Earnshaw ignorierte die Taubheit. Sie ging zu ihrem Job an einer Fischtheke in einem örtlichen Lebensmittelgeschäft.
In dieser Nacht machte sie Inventar am Schalter. Sie musste 20-Pfund-Kisten mit Meeresfrüchten wiegen und die Informationen in eine Tabelle schreiben. Innerhalb von 20 Minuten konnte Earnshaw die Schachteln nicht mehr anheben oder sogar die Zahlen in der Tabelle lesen.
Erschrocken rannte sie zur Vorderseite des Ladens.
"Ich lief den Gang entlang und fiel und fiel weiter", sagte sie.
An diesem Abend wurde bei Earnshaw das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) diagnostiziert. Ihre Lähmung dauerte fast zwei Monate.
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Nervensystem-Angriff
GBS ist eine Autoimmunerkrankung, die das periphere Nervensystem des Körpers angreift und Lähmung verursacht, nach dem National Institute von neurologischen Störungen und Schlaganfall.
AnzeigeWerbungDie Symptome beginnen meist an den Füßen und arbeiten sich den Körper hinauf. GBS kann auch Organe betreffen, was einige Patienten dazu zwingt, eine Tracheotomie zum Atmen zu erhalten.
Es wird geschätzt, dass etwa eine von 100 000 Menschen GBS entwickeln wird.
Während Forschern unklar ist, warum manche Menschen die Störung entwickeln, stimmen sie zu, dass sie durch eine bakterielle oder virale Infektion ausgelöst wird.
Anzeige"Es gibt definitiv enge Epidemiologie zwischen Campylobacter Bakterien und Guillain-Barré-Syndrom", sagte Dr. Michael Wilson, Assistenzprofessor für Neurologie an der Universität von Kalifornien San Francisco (UCSF) School der Medizin.
Vor kurzem haben die Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention (CDC) erklärt, dass es eine Korrelation zwischen GBS und dem Zika-Virus gibt.
Advertisement AdvertisementEine Reihe von lateinamerikanischen Ländern haben während des Zika-Ausbruchs hohe Raten an GBS gemeldet. Brasilianische Fälle von GBS stiegen zwischen 2014 und 2015 um 19 Prozent. El Salvador sah 104 Fälle von GBS in einem Monat während eines Zika-Ausbruchs im letzten Jahr, verglichen mit einem jährlichen Durchschnitt von etwa 170 Fällen.
In Französisch-Polynesien kam es von Oktober 2013 bis April 2014 zu einem Zika-Ausbruch, und in der gleichen Zeit gab es etwa 40 Fälle von GBS.In einem Diagramm dargestellt, sagte Wilson, dass die Zeitachse einen Anstieg der GBS zeigt, während Zika anfängt, sich zu entspannen. Die Verzögerungszeit wird als Lehrbuch betrachtet, wenn man sich anschaut, wie sich Ausbrüche manifestieren.
Laut Wilson gibt es zwei Hypothesen über die Verbindungen zwischen dem Virus und GBS. Entweder hat Zika GBS seit Jahrzehnten verursacht und die Leute haben es nicht bemerkt, oder das Virus ist mutiert.
Anzeige"Die Jury ist noch nicht da", sagte er.
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Unabhängig davon, wie jemand GBS erhält, ist der Beginn der Symptome schnell.
Earnshaw war innerhalb von 10 Tagen vollständig gelähmt.
Für Cindy Conklin Hughes kam ihre durch GBS verursachte Lähmung in ungefähr der Hälfte dieser Zeit auf.
Conklin Hughes war fast 21 Jahre alt, als sie bemerkte, dass während der Fahrt von einem neuen Arbeitsplatz aus etwas fehlte. Sie konnte die Bremspedale nicht spüren. Am nächsten Morgen fühlten sich ihre Beine schwach an und ihr Frühstück schmeckte wie Alufolie.
Nur sieben Tage nach dem ersten Ausbruch fand Conklin Hughes am UCSF Benioff Children's Hospital, wo sie eine Tracheotomie bekommen hatte, um ihr beim Atmen zu helfen.
"Ich konnte nicht sprechen, ich hatte Doppelbilder", sagte Conklin Hughes gegenüber Healthline. "Keine Funktion, keine Kontrolle. Ich brauchte Windeln. Es war schrecklich und so war es einen Monat lang. "
Seit der Entwicklung von GBS vor fast 30 Jahren haben beide Frauen ein normales Leben geführt.
Heute ist Conklin Hughes, 50, verheiratet und hat drei Kinder. Earnshaw, 48, ist ebenfalls verheiratet und hat zwei Kinder.
Dennoch bleiben die Erinnerungen an ihre Kämpfe mit GBS lebendig. Beide können sich sehr genau erinnern, wie es war, gelähmt zu sein.
Ich konnte nicht sprechen, ich hatte Doppelbilder. Keine Funktion, keine Kontrolle. Ich brauchte Windeln. Es war schrecklich. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barré-Syndrom Patient"Die Leute würden mir sagen, dass ich meine Augen schließen soll und mich stupsen würde und ich konnte es nicht wirklich fühlen", sagte Hughes. "Aber dann würden sie mich reiben und es würde so weh tun. "
Earnshaw sagte, es sei fast wie eine außerkörperliche Erfahrung.
"Es fühlte sich an, als wüsste ich nicht, wo meine Extremitäten waren", sagte sie. "Ich würde diese Schmerzen bekommen, aber ich wusste nicht, woher sie kamen. "
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Ursprung noch unbekannt
Hughes sagte, ihre Ärzte hätten nie herausgefunden, wie sie GBS entwickelt habe.
Earnshaws Ärzte vermuteten, dass sie wegen ihrer Arbeit den Campylobacter Bakterien ausgesetzt war. Die Fleischabteilung im Lebensmittelladen war direkt neben der Fischtheke, so dass diese Theorie Sinn ergab.
Obwohl die Ursache von GBS unklar ist, wissen Wissenschaftler, was im Körper passiert, wenn es auftritt.
Das Immunsystem des Körpers beginnt die Myelinscheiden zu zerstören, die die peripheren Nerven umgeben. Diese Nerven kontrollieren die Körperfunktion und wenn die Hüllen beschädigt sind, können die Nerven nicht mit dem Gehirn kommunizieren.
"Der Schaden von Guillain-Barré kann also motorische Probleme, sensorische Probleme oder beides sein", sagte Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, Associate Professor für Neurologie und Pathologie an der Johns Hopkins University.
Es gibt zwei Arten von Behandlungen gegen GBS. Die häufigste heute ist die intravenöse Immunglobulin-Behandlung (IVIG). Die Patienten erhalten eine Infusion von Immunglobulin, das aus dem Blutspendenplasma extrahiert wurde.
Die andere Behandlung ist Plasmapherese. Auch als Plasmaaustausch bezeichnet, ähnelt der Prozess der Dialyse. Das Blut einer Person wird entzogen, das "schlechte" Plasma wird durch "gutes" Plasma ersetzt, und dann wird das Blut zurück in den Patienten gepumpt.
Earnshaw und Hughes durchliefen eine Plasmapherese, von der sie sagten, dass sie extrem schmerzhaft sei und Stunden dauern würde, um sie zu vollenden. Allerdings schreiben sie der Behandlung ihre Genesung zu.
"Plötzlich könnte ich meine Hände bewegen", sagte Earnshaw.
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Kein einfacher Weg zur Besserung
Die Erholung war jedoch von kurzer Dauer. Beide Frauen hatten Rückschläge.
Conklin Hughes war in ein Rehabilitationszentrum überstellt worden, nur um zur UCSF-Kinderklinik zurückgeschickt zu werden. Der Umzug ins Krankenhaus war verheerend.
"Sie fragen nur warum, warum, warum", sagte Conklin Hughes. "Du fragst dich, 'werde ich jemals wieder gehen? ''
Earnshaw sagte, dass sie sich hoffnungslos fühlte, als klar wurde, dass ihre Genesung sich stabilisiert hatte.
"Ich geriet in Panik und flippte aus", sagte sie und riss los, als sie sich an die Erfahrung erinnerte. "Ich war so aufgeregt und weinte. Ich dachte nicht, dass ich es schaffen würde. "
Nach einer weiteren Behandlung mit Plasmapheresen fanden sich beide Frauen in der Genesung und für diesmal wieder. Die Taubheit verschwand schließlich.
Bald könnte Earnshaw allein sitzen. Conklin Hughes brauchte keine Maschine, um ihr beim Atmen zu helfen. Sie hatten immer noch Muskelschwäche und brauchten Rollstühle und Gehhilfen.
Conklin Hughes kam wieder in die Entzugsklinik, um ihre Kraft zurückzugewinnen. Es dauerte ein Jahr, bis sie sich wie ihr altes Ich fühlte.
"Ich musste alles noch einmal lernen", sagte sie. "Gehen, reden, Feinmotorik, alles. "
Earnshaw endete zu Hause wegen eines Angestelltenstreiks in dem Zentrum, in das sie eintreten sollte. Sie sagte, dass es ungefähr vier Monate dauerte, um sich zu erholen.
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Verweilende Effekte
Der Unterschied in der Erholungszeit zwischen den beiden Frauen ist üblich, sagte Pardo-Villamizar. Das liegt daran, dass IVIG- und Plasmapherese-Behandlungen Patienten mit GBS nicht "heilen".
"Sie helfen, die Reaktion [der Störung] zu kontrollieren, aber es wird nicht bei der Remylination peripherer Nerven helfen", sagte er. "Das Ergebnis wird vom eigenen Körper des Patienten gemacht. "
Die meisten Menschen mit GBS erholen sich vollständig. Nur 5 Prozent der Patienten sehen ein Rezidiv.
Im Allgemeinen sind die Langzeiteffekte mild. Earnshaws Finger werden taub, wenn sie Schnee oder eisigen Bedingungen ausgesetzt sind, und Conklin Hughes 'Füße werden innerhalb weniger Minuten taub, wenn sie der Kälte ausgesetzt sind.
Abgesehen von den körperlichen Problemen, sagten beide Frauen, dass GBS einen emotionalen Tribut forderte. Trotzdem war Conklin Hughes entschlossen, GBS zu bekämpfen und wieder zu laufen.
"Ich habe nie aufgegeben", sagte sie.
Earnshaw sagte, sobald sie sich erholt habe, habe sie jahrelang nicht auf ihre Erfahrung zurückgeschaut, aber heute gibt es einen Rückblick darauf, was sie durchgemacht hat.
"Sobald ich damit fertig war, war ich fertig", sagte sie. "Ich wollte das Leben in vollen Zügen genießen. "
