Eltern helfen, die ein Kind mit Autismus haben

Wer ein Kind mit Autismus-Spektrum-St├Ârung (ASD) erzogen hat, wei├č, wie schwierig es sein kann.

Und die Probleme enden nicht, wenn das Kind erwachsen wird.

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Das Auffinden und der Zugang zu Dienstleistungen, wenn das Kind die Highschool abgeschlossen hat, kann ein Sumpf von verschiedenen Jurisdiktionen, unterschiedlichen Anforderungen, unterschiedlichen Regeln und unterschiedlichen Durchl├Ąufen sein.

Hier kommt Julie Lounds Taylor, PhD, ins Spiel.

Taylor ist Assistenzprofessorin f├╝r P├Ądiatrie und Sonderp├Ądagogik an der Vanderbilt Universit├Ąt in Nashville, Tennessee. Sie fragte sich, ob es besser w├Ąre, Eltern zu f├Ârdern w├╝rde es ihnen erleichtern, ihren Kindern beim Zugang zu Diensten zu helfen.

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Sie entschied sich, diese Hypothese zu pr├╝fen.

"Die Regeln sind komplex und einige [Services] sind schwer zug├Ąnglich", sagte sie Healthline in einem Interview.

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"Wir wollten die Eltern zu F├╝rsprechern f├╝r Kinder erziehen. Es gab wenig Unterst├╝tzung nach der High School ", sagte sie. "Die Eltern erhielten wenig Informationen, so dass es f├╝r sie nach dem ├ťbergang schwer war, zu planen. "

" Du gehst an einen Ort zur Einkommenshilfe, einen anderen Ort f├╝r die Krankenversicherung, aber woanders f├╝r Sprachtherapie ", fuhr sie fort. "Es gibt keinen zentralen Ort. "

Sie stellte fest, dass jeder Staat - sogar jede Stadt oder jeder Landkreis - verschiedene Dienstleistungen anbieten kann, die sich an die verschiedenen Anspruchsvoraussetzungen anpassen.

Manchmal gibt es Wartelisten.

Die Bed├╝rfnisse jedes Kindes sind unterschiedlich, und viele Familien sto├čen beim Zugang zu den entsprechenden Leistungen und Dienstleistungen auf Hindernisse.

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F├╝r Anw├Ąlte lernen

F├╝r die Studie schrieb Taylors Team 45 Familien ein, die alle ein Kind mit Autismus hatten, das innerhalb von zwei Jahren nach dem Abitur war oder bereits aus war.

Familien wurden randomisiert entweder der Interventionsgruppe oder einer Kontrollgruppe zugewiesen. Den Mitgliedern der Kontrollgruppe wurde mitgeteilt, dass sie auf einer Warteliste stehen und ein Jahr sp├Ąter das Training absolvieren k├Ânnten.

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"Wir haben ein Trainingsprogramm mit 12 w├Âchentlichen Sitzungen entwickelt", erkl├Ąrte Taylor. "Jede Sitzung konzentrierte sich auf einen anderen Aspekt der Dienstleistungen f├╝r Erwachsene. "

W├Ąhrend jeder zweieinhalbst├╝ndigen Sitzung teilten die Teilnehmer auch Tipps und sprachen miteinander dar├╝ber, was hilfreich sein k├Ânnte.

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"Die Familien genossen es, miteinander zu sein, machten gemeinsam Probleme und waren gl├╝cklich, mit anderen zusammen zu sein", sagte sie.

Insgesamt fanden die Ermittler, was sie erwartet hatten. "Mehr elterliches Wissen [die Eltern in der Trainingsgruppe] f├╝hlen sich st├Ąrker", sagte Taylor.

Am Ende des Jahres wurden die Ergebnisse quantifiziert: 61 Prozent der Interventionsgruppe hatten mehr Leistungen gefunden als 35 Prozent der Kontrollgruppe.

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Die Ergebnisse wurden Anfang dieses Jahres im Journal of Autism and Developmental Disorders ver├Âffentlicht.

Taylor r├Ąumte ein, dass ihre Testgruppe klein war, und sagte, sie wolle das Programm in gr├Â├čerem Ma├čstab nachbilden.

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"Halten unsere Ergebnisse? " Sie fragte. "Wir wollen das Training national relevant machen. Gerade jetzt ist es Tennessee-spezifisch. "

Sie m├Âchte auch testen, ob Informationen, die in Gruppensitzungen bereitgestellt wurden, mehr oder weniger n├╝tzlich waren, als das Material auf ASD online zur Verf├╝gung zu stellen.

Taylor wird ihre Ergebnisse auf dem 16. Internationalen Jahrestreffen f├╝r Autismusforschung (IMFAR), der weltweit gr├Â├čten Autismusforschungskonferenz, vom 10. bis 13. Mai in San Francisco vorstellen.

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Eltern st├Ąrken

Obwohl Taylors Forschung zu Advocacy neu ist, bieten einige gemeinn├╝tzige Organisationen bereits Programme an, die Menschen mit ASD und ihren Betreuern bei der Suche nach Ressourcen unterst├╝tzen.

Zum Beispiel hat sich die Autism Society seit 1965 auf ihre Mission konzentriert, Menschen, die ASS haben, mit Informationen und einer angemessenen Richtung zu st├Ąrken.

Catherine Medovich, eine Informations- und ├ťberweisungsspezialistin der Autism Society, hat die Herausforderungen gesehen, mit denen Familien konfrontiert werden.

"Ich rede den ganzen Tag mit den Eltern", sagte sie Healthline. "Eltern gehen durch die Stufen. Wenn das Kind 1 oder 2 Jahre alt ist, ist die Diagnose ein gro├čer Schock. Bei ├Ąlteren Kindern ist es anders. Jetzt sind sie 11 oder 12 und sie wurden m├Âglicherweise falsch diagnostiziert. "

" Die Diagnose ├Ąndert die Dinge ", f├╝gte Medovich hinzu.

Ihre Aufgabe besteht darin, Personen direkt auf Ressourcen zu verweisen, z. B. auf Elternhilfsgruppen.

"Wir arbeiten auch mit P├Ądagogen zusammen, wenn das Kind einen [individuellen Bildungsplan] braucht", sagte sie.

Autismus ist keine allgemeing├╝ltige Diagnose, daher h├Ąngen die Strategien vom Leistungsniveau jedes Kindes ab.

"Die Richtung kann anders sein, wenn ein Kind nicht spricht, oder es fehlt ihm an sozialem Verst├Ąndnis oder einer Herausforderung mit Fokus", erkl├Ąrte Medovich.

Bei vielen Diagnosen ist fr├╝hes und intensives Eingreifen entscheidend.

Bei solchen Eingriffen wird in der Regel 20 bis 30 Stunden pro Woche mit angewandten Verhaltensanalysetechniken (ABA) gearbeitet.

ABA bedeutet, eine F├Ąhigkeit zu erlernen und sie in kleine Teile aufzuteilen, sei es eine akademische oder eine soziale F├Ąhigkeit.

"Unsere Anrufe laufen auf der ganzen Skala", sagte Medovich. "Manche brauchen F├╝rsprache oder Hilfe bei Arbeitskollegen oder Geschwistern. Einige Familien berichten von Mobbing. Manchmal ist das Kind im Strafjustizsystem. "

Obwohl Kinder mit ASD unterschiedliche Bed├╝rfnisse haben, k├Ânnen Organisationen wie die Autism Society helfen, Familien mit Dienstleistungen und Unterst├╝tzung zu verbinden.

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