Eltern helfen, die ein Kind mit Autismus haben

Wer ein Kind mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) erzogen hat, weiß, wie schwierig es sein kann.

Und die Probleme enden nicht, wenn das Kind erwachsen wird.

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Das Auffinden und der Zugang zu Dienstleistungen, wenn das Kind die Highschool abgeschlossen hat, kann ein Sumpf von verschiedenen Jurisdiktionen, unterschiedlichen Anforderungen, unterschiedlichen Regeln und unterschiedlichen Durchläufen sein.

Hier kommt Julie Lounds Taylor, PhD, ins Spiel.

Taylor ist Assistenzprofessorin für Pädiatrie und Sonderpädagogik an der Vanderbilt Universität in Nashville, Tennessee. Sie fragte sich, ob es besser wäre, Eltern zu fördern würde es ihnen erleichtern, ihren Kindern beim Zugang zu Diensten zu helfen.

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Sie entschied sich, diese Hypothese zu prüfen.

"Die Regeln sind komplex und einige [Services] sind schwer zugänglich", sagte sie Healthline in einem Interview.

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"Wir wollten die Eltern zu Fürsprechern für Kinder erziehen. Es gab wenig Unterstützung nach der High School ", sagte sie. "Die Eltern erhielten wenig Informationen, so dass es für sie nach dem Übergang schwer war, zu planen. "

" Du gehst an einen Ort zur Einkommenshilfe, einen anderen Ort für die Krankenversicherung, aber woanders für Sprachtherapie ", fuhr sie fort. "Es gibt keinen zentralen Ort. "

Sie stellte fest, dass jeder Staat - sogar jede Stadt oder jeder Landkreis - verschiedene Dienstleistungen anbieten kann, die sich an die verschiedenen Anspruchsvoraussetzungen anpassen.

Manchmal gibt es Wartelisten.

Die Bedürfnisse jedes Kindes sind unterschiedlich, und viele Familien stoßen beim Zugang zu den entsprechenden Leistungen und Dienstleistungen auf Hindernisse.

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Für Anwälte lernen

Für die Studie schrieb Taylors Team 45 Familien ein, die alle ein Kind mit Autismus hatten, das innerhalb von zwei Jahren nach dem Abitur war oder bereits aus war.

Familien wurden randomisiert entweder der Interventionsgruppe oder einer Kontrollgruppe zugewiesen. Den Mitgliedern der Kontrollgruppe wurde mitgeteilt, dass sie auf einer Warteliste stehen und ein Jahr später das Training absolvieren könnten.

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"Wir haben ein Trainingsprogramm mit 12 wöchentlichen Sitzungen entwickelt", erklärte Taylor. "Jede Sitzung konzentrierte sich auf einen anderen Aspekt der Dienstleistungen für Erwachsene. "

Während jeder zweieinhalbstündigen Sitzung teilten die Teilnehmer auch Tipps und sprachen miteinander darüber, was hilfreich sein könnte.

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"Die Familien genossen es, miteinander zu sein, machten gemeinsam Probleme und waren glücklich, mit anderen zusammen zu sein", sagte sie.

Insgesamt fanden die Ermittler, was sie erwartet hatten. "Mehr elterliches Wissen [die Eltern in der Trainingsgruppe] fühlen sich stärker", sagte Taylor.

Am Ende des Jahres wurden die Ergebnisse quantifiziert: 61 Prozent der Interventionsgruppe hatten mehr Leistungen gefunden als 35 Prozent der Kontrollgruppe.

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Die Ergebnisse wurden Anfang dieses Jahres im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlicht.

Taylor räumte ein, dass ihre Testgruppe klein war, und sagte, sie wolle das Programm in größerem Maßstab nachbilden.

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"Halten unsere Ergebnisse? " Sie fragte. "Wir wollen das Training national relevant machen. Gerade jetzt ist es Tennessee-spezifisch. "

Sie möchte auch testen, ob Informationen, die in Gruppensitzungen bereitgestellt wurden, mehr oder weniger nützlich waren, als das Material auf ASD online zur Verfügung zu stellen.

Taylor wird ihre Ergebnisse auf dem 16. Internationalen Jahrestreffen für Autismusforschung (IMFAR), der weltweit größten Autismusforschungskonferenz, vom 10. bis 13. Mai in San Francisco vorstellen.

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Eltern stärken

Obwohl Taylors Forschung zu Advocacy neu ist, bieten einige gemeinnützige Organisationen bereits Programme an, die Menschen mit ASD und ihren Betreuern bei der Suche nach Ressourcen unterstützen.

Zum Beispiel hat sich die Autism Society seit 1965 auf ihre Mission konzentriert, Menschen, die ASS haben, mit Informationen und einer angemessenen Richtung zu stärken.

Catherine Medovich, eine Informations- und Überweisungsspezialistin der Autism Society, hat die Herausforderungen gesehen, mit denen Familien konfrontiert werden.

"Ich rede den ganzen Tag mit den Eltern", sagte sie Healthline. "Eltern gehen durch die Stufen. Wenn das Kind 1 oder 2 Jahre alt ist, ist die Diagnose ein großer Schock. Bei älteren Kindern ist es anders. Jetzt sind sie 11 oder 12 und sie wurden möglicherweise falsch diagnostiziert. "

" Die Diagnose ändert die Dinge ", fügte Medovich hinzu.

Ihre Aufgabe besteht darin, Personen direkt auf Ressourcen zu verweisen, z. B. auf Elternhilfsgruppen.

"Wir arbeiten auch mit Pädagogen zusammen, wenn das Kind einen [individuellen Bildungsplan] braucht", sagte sie.

Autismus ist keine allgemeingültige Diagnose, daher hängen die Strategien vom Leistungsniveau jedes Kindes ab.

"Die Richtung kann anders sein, wenn ein Kind nicht spricht, oder es fehlt ihm an sozialem Verständnis oder einer Herausforderung mit Fokus", erklärte Medovich.

Bei vielen Diagnosen ist frühes und intensives Eingreifen entscheidend.

Bei solchen Eingriffen wird in der Regel 20 bis 30 Stunden pro Woche mit angewandten Verhaltensanalysetechniken (ABA) gearbeitet.

ABA bedeutet, eine Fähigkeit zu erlernen und sie in kleine Teile aufzuteilen, sei es eine akademische oder eine soziale Fähigkeit.

"Unsere Anrufe laufen auf der ganzen Skala", sagte Medovich. "Manche brauchen Fürsprache oder Hilfe bei Arbeitskollegen oder Geschwistern. Einige Familien berichten von Mobbing. Manchmal ist das Kind im Strafjustizsystem. "

Obwohl Kinder mit ASD unterschiedliche Bedürfnisse haben, können Organisationen wie die Autism Society helfen, Familien mit Dienstleistungen und Unterstützung zu verbinden.

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