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Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene Lungenerkrankung mit nur etwa drei bis neun F├Ąllen pro 100 000 Menschen in Europa und Nordamerika. Sie werden wahrscheinlich feststellen, dass viele Menschen noch nie von IPF geh├Ârt haben.

Die Seltenheit dieser Krankheit f├╝hrt zu vielen Missverst├Ąndnissen. Wenn Sie oder jemand in Ihrer N├Ąhe mit IPF diagnostiziert wurde, haben Sie m├Âglicherweise eine Menge Fragen von wohlmeinenden, aber verwirrten Freunden und Familienmitgliedern bekommen. Hier finden Sie einen Leitfaden, mit dem Sie die Fragen beantworten k├Ânnen, die sich Ihnen in Bezug auf IPF stellen k├Ânnten.

Was ist IPF?

Angesichts der Seltenheit von IPF m├╝ssen Sie wahrscheinlich Ihre Unterhaltung beginnen, indem Sie erkl├Ąren, was IPF ist. Kurz gesagt, es ist eine Krankheit, die Narbengewebe tief in der Lunge bildet. Diese Vernarbung - genannt Fibrose - versteift die Lungenbl├Ąschen Ihrer Lunge, so dass sie nicht genug Sauerstoff in Ihren Blutkreislauf und in den Rest Ihres K├Ârpers austragen k├Ânnen. Erkl├Ąren Sie, dass dieser chronische Sauerstoffmangel daf├╝r verantwortlich ist, dass Sie oft husten, sich m├╝de f├╝hlen und beim Laufen oder Sport kurzatmig werden.

Haben Sie IPF vom Rauchen bekommen?

Bei jeder Lungenerkrankung neigen die Menschen dazu, sich zu fragen, ob das Rauchen schuld ist. Wenn Sie geraucht haben, k├Ânnen Sie darauf reagieren, dass die Gewohnheit das Risiko, an der Krankheit zu erkranken, erh├Âht hat.

Doch Zigarettenrauchen verursacht nicht unbedingt IPF. Andere Faktoren, wie Umweltverschmutzung, bestimmte Medikamente und Virusinfektionen, k├Ânnten ebenfalls Ihr Risiko erh├Âht haben. Lassen Sie die Person wissen, dass in den meisten F├Ąllen IPF nicht auf Rauchen oder andere Lebensstilfaktoren zur├╝ckzuf├╝hren ist. In der Tat bedeutet das Wort "idiopathisch", dass ├ärzte nicht genau wissen, was diese Lungenkrankheit verursacht hat.

Wie beeinflusst IPF Ihr Leben?

Wer in Ihrer N├Ąhe ist, hat m├Âglicherweise bereits die Symptome von IPF beobachtet. Lassen Sie sie wissen, dass, weil IPF verhindert, dass genug Sauerstoff in Ihren K├Ârper gelangt, es f├╝r Sie schwerer ist zu atmen. Das bedeutet, dass Sie selbst mit den grundlegendsten Aktivit├Ąten Schwierigkeiten haben k├Ânnten - wie Duschen oder Treppen gehen. Sagen Sie ihnen, dass sogar Gespr├Ąche am Telefon oder Essen f├╝r Sie schwierig werden k├Ânnen, wenn sich der Zustand verschlechtert.

Wenn Sie sich nicht wohl f├╝hlen, m├╝ssen Sie vielleicht auf einige gesellschaftliche Veranstaltungen verzichten.

Wenn Sie mit den Fingern schlagen, k├Ânnen Sie erkl├Ąren, dass dieses Symptom auch auf IPF zur├╝ckzuf├╝hren ist.

Gibt es eine Heilung?

Lassen Sie die Person wissen, dass, obwohl es keine Heilung f├╝r IPF gibt, Behandlungen wie Medizin und Sauerstofftherapie helfen k├Ânnen, Symptome wie Kurzatmigkeit und Husten zu behandeln.

Wenn die Person fragt, warum Sie nicht einfach eine Lungentransplantation bekommen k├Ânnen, sagen Sie ihnen, dass diese Behandlung nicht f├╝r jeden mit IPF verf├╝gbar ist. Sie m├╝ssen ein guter Kandidat sein und gesund genug sein, um operiert zu werden. Und selbst wenn Sie diese Kriterien erf├╝llen, m├╝ssen Sie sich auf eine Warteliste f├╝r Organtransplantationen begeben, dh warten, bis eine Spenderlunge verf├╝gbar ist.

Wirst du sterben?

Dies ist eine der schwierigsten Fragen, vor allem wenn ein Kind darum bittet. Die Aussicht auf den Tod ist f├╝r deine Freunde und Familie genauso schwierig wie f├╝r dich.

Eine schnelle Suche im Internet wird Statistiken zeigen, die zeigen, dass die durchschnittliche Person mit IPF nur zwei bis drei Jahre ├╝berlebt. W├Ąhrend diese Zahlen erschreckend klingen, erkl├Ąre, dass sie irref├╝hrend sind. Obwohl IPF eine ernste Krankheit ist, erf├Ąhrt jeder, der es erf├Ąhrt, es anders. Manche Menschen leben viele Jahre ohne wirkliche Gesundheitsprobleme. Behandlungen - insbesondere eine Lungentransplantation - k├Ânnten Ihre Aussichten dramatisch verbessern. Beruhigen Sie die Person, die Sie tun werden, was Sie k├Ânnen, um gesund zu bleiben.

Wie kann ich mehr ├╝ber IPF erfahren?

Wenn Ihre Arztpraxis Brosch├╝ren ├╝ber IPF herausgibt, lassen Sie sich einige zur Verf├╝gung stellen. Weisen Sie Menschen auf Internetquellen wie das National Heart, Lungen- und Blutinstitut, die American Lung Association und die Pulmonary Fibrosis Foundation hin. Diese Organisationen bieten Bildungsressourcen und Videos, die IPF und seine Symptome und Behandlung beschreiben.

Ermutigen Sie die Person, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um herauszufinden, wie es ist, Tag f├╝r Tag mit IPF zu leben. Wenn Sie in Ihrer N├Ąhe sind, k├Ânnen Sie sie ermutigen, auch bei einem Arztbesuch mitzumachen. Dann k├Ânnen sie Ihren Arzt fragen, ob sie noch Fragen zu Ihrem Zustand haben.