Wie man mit anderen über deine oder deine geliebte IPF spricht

Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene Lungenerkrankung mit nur etwa drei bis neun Fällen pro 100 000 Menschen in Europa und Nordamerika. Sie werden wahrscheinlich feststellen, dass viele Menschen noch nie von IPF gehört haben.

Die Seltenheit dieser Krankheit führt zu vielen Missverständnissen. Wenn Sie oder jemand in Ihrer Nähe mit IPF diagnostiziert wurde, haben Sie möglicherweise eine Menge Fragen von wohlmeinenden, aber verwirrten Freunden und Familienmitgliedern bekommen. Hier finden Sie einen Leitfaden, mit dem Sie die Fragen beantworten können, die sich Ihnen in Bezug auf IPF stellen könnten.

Was ist IPF?

Angesichts der Seltenheit von IPF müssen Sie wahrscheinlich Ihre Unterhaltung beginnen, indem Sie erklären, was IPF ist. Kurz gesagt, es ist eine Krankheit, die Narbengewebe tief in der Lunge bildet. Diese Vernarbung - genannt Fibrose - versteift die Lungenbläschen Ihrer Lunge, so dass sie nicht genug Sauerstoff in Ihren Blutkreislauf und in den Rest Ihres Körpers austragen können. Erklären Sie, dass dieser chronische Sauerstoffmangel dafür verantwortlich ist, dass Sie oft husten, sich müde fühlen und beim Laufen oder Sport kurzatmig werden.

Haben Sie IPF vom Rauchen bekommen?

Bei jeder Lungenerkrankung neigen die Menschen dazu, sich zu fragen, ob das Rauchen schuld ist. Wenn Sie geraucht haben, können Sie darauf reagieren, dass die Gewohnheit das Risiko, an der Krankheit zu erkranken, erhöht hat.

Doch Zigarettenrauchen verursacht nicht unbedingt IPF. Andere Faktoren, wie Umweltverschmutzung, bestimmte Medikamente und Virusinfektionen, könnten ebenfalls Ihr Risiko erhöht haben. Lassen Sie die Person wissen, dass in den meisten Fällen IPF nicht auf Rauchen oder andere Lebensstilfaktoren zurückzuführen ist. In der Tat bedeutet das Wort "idiopathisch", dass Ärzte nicht genau wissen, was diese Lungenkrankheit verursacht hat.

Wie beeinflusst IPF Ihr Leben?

Wer in Ihrer Nähe ist, hat möglicherweise bereits die Symptome von IPF beobachtet. Lassen Sie sie wissen, dass, weil IPF verhindert, dass genug Sauerstoff in Ihren Körper gelangt, es für Sie schwerer ist zu atmen. Das bedeutet, dass Sie selbst mit den grundlegendsten Aktivitäten Schwierigkeiten haben könnten - wie Duschen oder Treppen gehen. Sagen Sie ihnen, dass sogar Gespräche am Telefon oder Essen für Sie schwierig werden können, wenn sich der Zustand verschlechtert.

Wenn Sie sich nicht wohl fühlen, müssen Sie vielleicht auf einige gesellschaftliche Veranstaltungen verzichten.

Wenn Sie mit den Fingern schlagen, können Sie erklären, dass dieses Symptom auch auf IPF zurückzuführen ist.

Gibt es eine Heilung?

Lassen Sie die Person wissen, dass, obwohl es keine Heilung für IPF gibt, Behandlungen wie Medizin und Sauerstofftherapie helfen können, Symptome wie Kurzatmigkeit und Husten zu behandeln.

Wenn die Person fragt, warum Sie nicht einfach eine Lungentransplantation bekommen können, sagen Sie ihnen, dass diese Behandlung nicht für jeden mit IPF verfügbar ist. Sie müssen ein guter Kandidat sein und gesund genug sein, um operiert zu werden. Und selbst wenn Sie diese Kriterien erfüllen, müssen Sie sich auf eine Warteliste für Organtransplantationen begeben, dh warten, bis eine Spenderlunge verfügbar ist.

Wirst du sterben?

Dies ist eine der schwierigsten Fragen, vor allem wenn ein Kind darum bittet. Die Aussicht auf den Tod ist für deine Freunde und Familie genauso schwierig wie für dich.

Eine schnelle Suche im Internet wird Statistiken zeigen, die zeigen, dass die durchschnittliche Person mit IPF nur zwei bis drei Jahre überlebt. Während diese Zahlen erschreckend klingen, erkläre, dass sie irreführend sind. Obwohl IPF eine ernste Krankheit ist, erfährt jeder, der es erfährt, es anders. Manche Menschen leben viele Jahre ohne wirkliche Gesundheitsprobleme. Behandlungen - insbesondere eine Lungentransplantation - könnten Ihre Aussichten dramatisch verbessern. Beruhigen Sie die Person, die Sie tun werden, was Sie können, um gesund zu bleiben.

Wie kann ich mehr über IPF erfahren?

Wenn Ihre Arztpraxis Broschüren über IPF herausgibt, lassen Sie sich einige zur Verfügung stellen. Weisen Sie Menschen auf Internetquellen wie das National Heart, Lungen- und Blutinstitut, die American Lung Association und die Pulmonary Fibrosis Foundation hin. Diese Organisationen bieten Bildungsressourcen und Videos, die IPF und seine Symptome und Behandlung beschreiben.

Ermutigen Sie die Person, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um herauszufinden, wie es ist, Tag für Tag mit IPF zu leben. Wenn Sie in Ihrer Nähe sind, können Sie sie ermutigen, auch bei einem Arztbesuch mitzumachen. Dann können sie Ihren Arzt fragen, ob sie noch Fragen zu Ihrem Zustand haben.