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Die primÀre progressive Multiple Sklerose (PPMS) ist eine komplexe Erkrankung, die von Patient zu Patient variiert. Mit anderen Worten, nicht jeder wird die gleichen Symptome oder Erfahrungen haben. Die Progressionsraten variieren ebenfalls.

Die Geheimnisse um PPMS haben viele Mythen ĂŒber diesen Zustand erzeugt. Dies kann zu Verwirrung fĂŒhren, wenn Sie versuchen, Multiple Sklerose (MS) und ihre primĂ€ren Formen zu erforschen. Erfahren Sie hier einige der hĂ€ufigsten Mythen ĂŒber PPMS sowie die wahren Fakten.

Mythos: PPMS wird niemals heilen

Fakt: Die Forschung fĂŒr Medikamente lĂ€uft weiter

Ab 2017 ist MS nicht heilbar. Bestimmte Medikamente sind von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) fĂŒr schubförmig remittierende MS-Formen zugelassen, aber die meisten scheinen in PPMS nicht zu funktionieren. KĂŒrzlich wurde ein neues Medikament, Ocrevus (Ocrelizumab), fĂŒr PPMS zugelassen.

Das bedeutet nicht, dass es niemals eine Heilung geben wird. In der Tat ist die Forschung in Bezug auf Medikamente fĂŒr PPMS, sowie mögliche Heilmittel fĂŒr alle Formen von MS. Da angenommen wird, dass Genetik und Umwelt zur Entwicklung von MS beitragen, untersucht die Forschung, wie verhindert werden kann, dass einige dieser Variablen Erwachsene spĂ€ter im Leben beeinflussen.

Mythos: PPMS tritt primÀr bei Frauen auf

Fakt: PPMS betrifft Frauen und MĂ€nner mit gleicher Rate

Manche Formen von MS treten bei Frauen hÀufiger auf als bei MÀnnern - manchmal sogar dreimal So viel. Laut der National MS Society scheint PPMS sowohl Frauen als auch MÀnner gleich stark zu betreffen.

Die Diagnose von PPMS kann schwierig sein, aber Sie sollten nicht davon ausgehen, dass Sie nur aufgrund Ihres Geschlechts eine bestimmte Form von MS haben.

Mythos: PPMS ist eine Àltere Person

Fakt: Der Zustand kann vor dem mittleren Alter auftreten

Der Beginn von PPMS tritt tendenziell spĂ€ter auf als andere Formen von MS. Es scheint jedoch ein MissverstĂ€ndnis zu sein, dass es sich um eine Ă€ltere Person handelt. Dies kann teilweise darauf zurĂŒckzufĂŒhren sein, dass der Beginn der Behinderung mit dem Alter verbunden ist. Laut dem University of Rochester Medical Center liegt das durchschnittliche Erkrankungsalter fĂŒr PPMS zwischen 30 und 39 Jahren.

Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie behindert werden

Fakt: Disability-Raten-Bereich in PPMS

Körperliche Behinderung ist ein Risiko mit PPMS - vielleicht mehr als andere Formen von MS. Dies ist darauf zurĂŒckzufĂŒhren, dass PPMS mehr LĂ€sionen an der WirbelsĂ€ule verursacht, was wiederum Gangprobleme verursachen kann. Manche Menschen mit PPMS benötigen möglicherweise Hilfsmittel zum Gehen wie Stöcke oder RollstĂŒhle. Die nationale MS-Gesellschaft schĂ€tzt, dass etwa 25 Prozent der Menschen mit MS diese Art von Hilfe benötigen.

Dies bedeutet jedoch nicht, dass Sie nach der Diagnose von PPMS mit einer Behinderung rechnen mĂŒssen.Die Raten der Behinderung variieren, Ă€hnlich wie die Symptome. Sie können dazu beitragen, das Auftreten von Gehproblemen zu verhindern, indem Sie regelmĂ€ĂŸig im Rahmen eines aktiven Lebensstils trainieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt ĂŒber andere Optionen, um Ihre UnabhĂ€ngigkeit zu erhalten, wie z. B. körperliche und BeschĂ€ftigungstherapie.

Mythos: PPMS zu haben bedeutet, dass Sie Ihren Job beenden mĂŒssen

Tatsache: Das Arbeiten wird PPMS nicht schlechter machen

Es ist ein Mythos, dass Sie aufhören mĂŒssen zu arbeiten, nur weil Sie PPMS haben. Einige Symptome können die Arbeit erschweren, wie MĂŒdigkeit, kognitive BeeintrĂ€chtigung und Gehprobleme. Aber die meisten Leute mit PPMS können zumindest Teilzeit ohne nennenswerte Probleme arbeiten. Es stimmt, dass PPMS im Vergleich zu anderen Formen von MS zu mehr arbeitsbezogenen Herausforderungen fĂŒhren kann. Aber das bedeutet nicht, dass jeder mit der Bedingung aufhören muss zu arbeiten.

Wenn Sie Sicherheitsbedenken in Bezug auf Ihre Arbeit haben, können Sie in ErwĂ€gung ziehen, mit Ihrem Arbeitgeber ĂŒber mögliche UnterkĂŒnfte zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Empfehlungen geben, um die Arbeit mit PPMS zu erleichtern.

Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, also sollten Sie natĂŒrliche Heilmittel untersuchen

Fakt: Es gibt ein neues Medikament fĂŒr PPMS genehmigt und natĂŒrliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher

Bis vor kurzem waren keine FDA-zugelassenen Medikamente verfĂŒgbar fĂŒr PPMS. Am 28. MĂ€rz 2017 wurde jedoch ein neues Medikament namens Ocrevus (Orelizumab) fĂŒr RĂŒckfall und PPMS zugelassen. In einer Studie mit 732 Teilnehmern, die mit Ocrevus behandelt wurden, dauerte es lĂ€nger, bis sich die Behinderung verschlechterte, verglichen mit den Teilnehmern, denen ein Placebo verabreicht wurde.

DarĂŒber hinaus könnte Ihr Arzt andere Arten von Medikamenten verschreiben, die zur Linderung der Symptome beitragen können. Zum Beispiel kann ein Antidepressivum Depressionen und AngstzustĂ€nde lindern, wĂ€hrend Muskelrelaxantien bei gelegentlichen KrĂ€mpfen helfen können.

Einige wenden sich an natĂŒrliche Heilmittel, in der Hoffnung, eines zu finden, das bei der Behandlung ihrer Symptome helfen kann. GegenwĂ€rtig werden einige dieser Methoden erforscht, wie Cannabis, KrĂ€uterbehandlungen und Akupunktur. Derzeit gibt es jedoch keine Beweise dafĂŒr, dass diese fĂŒr irgendeine Form von MS sicher oder wirksam sind.

Wenn Sie sich entscheiden, natĂŒrliche Heilmittel auszuprobieren, fragen Sie zuerst Ihren Arzt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie bereits verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen.

Mythos: PPMS ist letztlich eine isolierende Krankheit - niemand wird verstehen, was du durchmachst

Tatsache: Du bist nicht allein

Die National MS Society schĂ€tzt, dass etwa 400 000 Amerikaner "anerkennen, MS zu haben . "Fast ein Viertel hat progressive Formen der Krankheit. Dank der verstĂ€rkten Diskussion ĂŒber MS gibt es mehr UnterstĂŒtzungsgruppen als je zuvor. Diese sind persönlich und online verfĂŒgbar.

Wenn Sie Ihre Erfahrungen nicht mit anderen diskutieren wollen, ist das in Ordnung. Sie könnten stattdessen in ErwĂ€gung ziehen, mit einem Berater oder einem geliebten Menschen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, die GefĂŒhle der Isolation zu verhindern, denen viele Menschen mit PPMS gegenĂŒberstehen.

Mythos: PPMS ist tödlich

Tatsache: PPMS ist eine progressive Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich

Kognitive und MobilitĂ€tsprobleme, kombiniert mit der fehlenden Heilung fĂŒr PPMS, sind dem Mythos, dass dieser Zustand ist, gewichen tötlich.Fakt ist, dass PPMS zwar im Laufe der Zeit fortschreitet, aber selten tödlich ist. Die nationale MS-Gesellschaft berichtet, dass die Mehrheit der MS-Patienten die durchschnittliche Lebensspanne erreicht.

Änderungen des Lebensstils können die LebensqualitĂ€t insgesamt erheblich verbessern und dazu beitragen, Komplikationen durch PPMS zu vermeiden.