Sharing Is Caring: Soziales Netzwerk ermöglicht Patienten, Diagnosen und Testergebnisse zu teilen

Das Internet ermöglicht es uns, Bilder, Musik, Blogposts und medizinische Informationen mit Hunderten von Menschen, die wir kennen, und noch mehr Menschen, die wir nicht kennen, zu teilen. Der Austausch von privaten Informationen in der Cloud birgt offensichtliche Risiken, kann aber auch viele Vorteile bieten, von denen einige gerade erst verwirklicht werden.

PatientsLikeMe, eine 2004 gegründete Online-Community, die es Patienten ermöglicht, ihre Lebensbedingungen zu verwalten und sich mit anderen zu verbinden, die ähnliche Erfahrungen teilen, führt dieses Konzept noch einen Schritt weiter. Laut einer Pressemitteilung von "PatientsLikeMe" wurde das Unternehmen "mit 1 Dollar ausgezeichnet. 9 Millionen Zuschuss von der Robert Wood Johnson Foundation (RWJF) zur Schaffung der weltweit ersten Open-Partizipation-Forschungsplattform für die Entwicklung von patientenzentrierten Gesundheitsergebnissen. "

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"Im Laufe der Jahre haben wir eine Reihe von Websites gesehen, die Patienten Foren für soziale Unterstützung oder innovative Technologien bieten, die helfen, einen Aspekt der Erfahrung eines Patienten mit seiner Krankheit zu erfassen", sagte Ben Heywood, Mitbegründer und Präsident von PatientsLikeMe, in einem Interview mit Healthline. "Wir sehen noch niemanden, der die Art und Weise ändert, wie Patienten zur Messung von Krankheiten beitragen können. Das ist der Weg, auf dem wir sind, und wir glauben, dass PatientsLikeMe der einzige seiner Art ist. "

Der Vorteil der gemeinsamen Nutzung von Daten

Normalerweise werden Maßnahmen zur Messung des Gesundheitszustands von Klinikern und Forschern entwickelt. Diese neue Plattform bietet jedoch einen einzigartigen Ansatz für das Gesundheitswesen, der es Forschern, Klinikern, Wissenschaftlern und Patienten ermöglicht, Ergebnismessungen in Echtzeit zu entwickeln, sagte Heywood.

Die Patienten werden standardisierte Fragebögen und diagnostische Tests zu Hause verwenden, um das Fortschreiten ihrer Krankheiten zu verfolgen, und sie können diese Daten dann mit den Forschern teilen. Wenn dieser Ansatz erfolgreich ist, könnte er den Fortschritt der Medizin beschleunigen, indem er die Forschung mit den Bedürfnissen der Patienten und den nachgewiesenen Erfolgen in Einklang bringt.

"In diesem kollaborativen Umfeld werden Forscher in der Lage sein, eine Messung der Gesundheitsergebnisse zu entwickeln, die von ihren Kollegen überprüft und kritisiert wurde", sagte Heywood. "Die Ergebnisse werden dann unter Patienten getestet, die bereits durch ihre Teilnahme an PatientsLikeMe einen Beitrag zur Forschung leisten. "

Laut ihrer Pressemitteilung besteht PatientsLikeMe bereits aus" fast 200.000 Patienten, die mehr als 1.500 Krankheiten darstellen, [die] longitudinale Aufzeichnungen erstellt haben, die sich auf ihre Gesundheitsergebnisse konzentrieren. "Während die neue RWJF-finanzierte Plattform separat von ihrem bestehenden Social-Media-Zweig funktionieren wird, hofft Heywood, Patienten zu gewinnen, die bereits PatientsLikeMe nutzen, um die Forschung über die neue Plattform zu informieren.

Datenschutz und das Risiko des Teilens

"Es besteht immer ein Risiko beim Online-Austausch von Informationen", sagte Heywood, der darauf hinwies, dass die neue Plattform der gleichen Datenschutzphilosophie folgen wird, die auf der Website von PatientsLikeMe beschrieben wird.

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Die Website erkennt offen die Risiken der Online-Austausch von medizinischen Informationen, dass "Medizin-und Lebensversicherungsunternehmen Klauseln, die Vorerkrankungen ausschließen, und Arbeitgeber möglicherweise nicht wollen, dass jemand mit einem hohen Kosten oder Hochrisiko-Krankheit. "Das Unternehmen glaubt jedoch auch an den Wert von Offenheit und ermutigt die Menschen, nur das zu teilen, was sie gerne teilen", sagte Heywood.

"Unsere Mitglieder unterstützen dies, weil sie verstehen, dass sie auf neue und wichtige Weise zur Wissenschaft beitragen", fügte er hinzu. "Wir teilen ihnen auch transparent mit, was wir tun und wie wir es tun, damit sie die Risiken und Vorteile des Teilens auf einer Website wie PatientsLikeMe abwägen können. "

Heywood sagte auch, dass" der Hauptzweck der Website darin besteht, dass die Patienten diese Art von Daten teilen können ", dass die Privatsphäre der Mitglieder sowohl von den Patienten selbst - die anonym bleiben können - als auch von PatientsLikeMe verwaltet wird Identifiziert die strukturierten Gesundheitsdaten vor der Weitergabe an ihre Partner. Diese Partner sind vertraglich verpflichtet, diese Daten nicht erneut zu identifizieren.

Foren der Zukunft

Dieser "Open Science" -Ansatz wirft ein neues Licht darauf, wie mächtig der einfache Akt des sozialen Teilens sein kann. Und während persönliche Informationen im Internet immer die Privatsphäre des Einzelnen in Gefahr bringen, können die Daten eine wertvolle Rolle in der zukünftigen wissenschaftlichen Forschung und Patientenversorgung spielen.

"Messen ist die Grundlage des Wissens. Zu lange wurden Einschränkungen durch das Urheberrecht und schwache und veraltete Tools zur Messung der Erfahrung eines Patienten mit einer Krankheit auferlegt ", sagte Heywood. "Patienten, Forscher und Kliniker, die zusammenarbeiten, um den ganzheitlichen Weg jeder einzelnen Krankheit und Gesundheit selbst zu verstehen und zu erfahren, sind ein entscheidender Schritt in Richtung einer Transformation von Versorgung und Entdeckung, damit sie dem Patienten wirklich dienen. "