Unheilbar Die britische Fallstudie

Der Fall eines todkranken Kindes im Vereinigten Königreich hat sowohl von Präsident Donald Trump als auch von Papst Franziskus auf sich aufmerksam gemacht.

Es hat auch Experten, die sich mit der komplexen Ethik der Behandlung eines schwerkranken Kindes beschäftigen.

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Charlie Gard ist gerade 11 Monate alt und so krank, er wurde sediert und ist auf einem Ventilator.

Charlie wurde mit RRM2B-assoziiertem mitochondrialem DNA-Depletionssyndrom diagnostiziert.

Die genetische Krankheit ist so selten, dass Charlie laut den National Institutes of Health (NIH) nur der 16. bestätigte Fall der Krankheit sein könnte.

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Der Fall des Säuglings sorgte für Schlagzeilen, nachdem seine Eltern versuchten, Gelder zu sammeln, um Charlie in die Vereinigten Staaten zu bringen, wo er von seinen Ärzten im Vereinigten Königreich nicht zugelassen wurde.

Der Fall wirft auch ein internationales Licht auf die komplexen ethischen Dilemmata, mit denen Ärzte, Familienmitglieder und manchmal auch Gerichtsbeamte konfrontiert sind, wenn sie eine tödliche Krankheit ohne nachweisbare Heilung behandeln.

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Der Tod der Batterie der Zelle

Der genetische Zustand betrifft Charlies Mitochondrien, ähnlich wie die" Batterien " Macht fast alle menschlichen Zellen.

Es gibt verschiedene Formen der mitochondrialen Erkrankung, aber im Wesentlichen handelt es sich um eine genetische Erkrankung, die einen Fehler in der mitochondrialen Funktion verursacht.

Die Krankheit kann Probleme mit Zellen verursachen, die genug Energie bekommen, um richtig zu funktionieren.

Da Charlies Zustand dazu führt, dass die Mitochondrien im Laufe der Zeit aufgebraucht sind, kann dies eine Menge Probleme in einem Säuglingskörper verursachen, der diese Energie benötigt, um zu wachsen.

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Der Fallout kann laut NIH Hirnschäden, Muskelschwäche und Atembeschwerden umfassen.

Es wird erwartet, dass Kinder, bei denen Charlies spezifischer Zustand diagnostiziert wurde, bis in ihre frühe Kindheit überleben.

Dr. Shawn McCandless, der Leiter der Abteilung für Pädiatrische Genetik am UH Cleveland Medical Center, sagte, es gebe wenig, was Ärzte für Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen tun könnten, abgesehen von der Verschreibung bestimmter Vitamine und Antioxidantien, um die Verschlechterung zu verlangsamen.

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"Sie können keine Energie effektiv produzieren", sagte McCandless gegenüber Healthline. "Sie verlieren dadurch die Kontrolle über den regulierten Zelltod, weil sie von der normalen mitochondrialen Funktion abhängig ist. "

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Vatikan, Weißes Haus beteiligt sich

Während die Familie mehr als 1,3 Millionen Pfund für die Behandlung aufwarf, fühlten sich Charlies Ärzte - und später ein U.K. Gericht entschied, dass es im "besten Interesse" des Kindes wäre, wenn das Krankenhaus die Lebensunterstützungen zurückziehen könnte, anstatt das Kind in die Vereinigten Staaten zu bringen.

Diese Entscheidung wurde letzten Monat erneut vom Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte bestätigt. Nach Gerichtsunterlagen von U. K. wurde diese Entscheidung zum Teil deshalb getroffen, weil es keine nachgewiesene Behandlung gibt, die die Krankheit, insbesondere aufgrund von Charlies Gehirnschaden, wirksam behandeln könnte. Experten sagten, dass das Kind wahrscheinlich anhaltende Schmerzen haben würde.

Anfang des Monats hatten Präsident Donald Trump und Papst Francis die Aufmerksamkeit auf die Familie gelenkt.

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Trump twitterte: "Wenn wir der kleinen CharlieGard helfen können, wie wir es bei unseren Freunden in den Vereinigten Staaten und beim Papst tun, würden wir uns freuen, dies zu tun. "

Der Sprecher des Papstes soll im Radio auch gesagt haben, dass der Papst den Fall verfolgt. Später sagte ein Kinderkrankenhaus in Italien, das vom Vatikan geleitet wurde, dass es das Kind zur Behandlung aufnehmen würde.

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Gestern veröffentlichte ein Familiensprecher eine Erklärung an die Medien der Vereinigten Staaten, dass die Familie Kontakt zum Weißen Haus gehabt habe.

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Ethische Fragen

Ethiker sagen, dass diese emotionalen Fälle Familien und medizinisches Personal trotz der besten Absichten in Konflikt bringen können.

Dr. Maggie Moon, Mitglied des Ethikkomitees des Johns Hopkins Hospital und Professorin am Johns Hopkins Berman Institut für Bioethik, sagte, sie glaube, dass es für Familien wichtig ist zu verstehen, dass neue Behandlungen irgendwann nutzlos sind und mehr schaden als nützen.

"Es ist die Situation, in der die therapeutischen Optionen nicht mit den therapeutischen Zielen übereinstimmen", sagte Moon Healthline.

Sie sagte, dass es in diesen emotional aufgeladenen Fällen üblich ist, dass die Ziele des medizinischen Teams und die Ziele der Familie nicht mehr übereinstimmen, obwohl alle das Beste für den Patienten wollen.

Für Eltern von Kindern mit seltenen oder unheilbaren Krankheiten "werden sie alles versuchen, was möglicherweise helfen könnte … es ist eine Möglichkeit, die Liebe für Ihr Kind auszudrücken", sagte Moon. "Um zu sagen, dass ich nicht aufgeben werde. "

Für das medizinische Team müssen sie die potenziellen Vorteile der Behandlung mit den Schäden, die mit der Behandlung einhergehen, abwägen. Moon sagte, dass die Situation mit Konflikten behaftet sein kann, besonders im Vereinigten Königreich, wo die medizinische Versorgung weitgehend vom Staat bezahlt wird.

"Sie betrachten [ein] Kind mit irreversiblen Gehirnschäden", sagte Moon. Sie kommen von einem Ort der Pflicht als Teil der staatlichen und medizinischen Gemeinschaft, "um das Interesse des Kindes zu schützen. "

"Die medizinische Institution sieht Vergeblichkeit, denn egal, was sie als nächstes versuchen, es wird wahrscheinlich zu Leiden ohne erwarteten Nutzen für dieses Kind führen", sagte Moon.

U. S. vs. U. K. Gesundheitssystem

Art Caplan, PhD, und Bioethiker am NYU Langone Medical Center, sagte, dass der Fall auch Unterschiede im UK- und US-medizinischen Ansatz hervorhebt.

"Im Vereinigten Königreich gibt es mehr Ehrerbietung gegenüber den Meinungen der Ärzte", sagte er. "Die USA sind patientenorientierter. "

Krankenhäuser haben Ethikkommissionen, die entscheiden, ob eine experimentelle Behandlung ethisch zu verfolgen ist.

Jedoch, erklärte er, wenn die Patienten auf eine Behandlung drängen, die in einem anderen Krankenhaus genehmigt wurde, und sie es sich leisten können, wird es ihnen normalerweise erlaubt, zu übertragen.

"In den USA ist der limitierende Faktor für Eltern mit einem Kind wie diesem Geld", sagte Caplan.

McCandless sagte, in den Vereinigten Staaten gebe es "philosophische Differenzen", die es für ein Gericht weniger wahrscheinlich machen würden, einzugreifen und die Behandlung für einen Patienten wie Charlie zu stoppen.

"Wir sind der festen Überzeugung, dass Eltern für ihr Kind Entscheidungen treffen sollten", sagte McCandless. "Wir werden generell nicht eingreifen und die Gerichte werden nicht eingreifen. "999" In Gerichtsdokumenten wollte Charlies Familie Berichten zufolge in die Vereinigten Staaten kommen, um eine Nukleosid-Therapie zu betreiben, die immer noch experimentell ist.

Andere Patienten mit mitochondrialer Depletion wurden mit dieser Therapie behandelt, aber sie hatten laut Gerichtsdokumenten eine andere Form der Krankheit als Charlie.

Der Arzt in den Vereinigten Staaten, der von der Familie kontaktiert worden war und in Dokumenten nicht namentlich genannt wurde, sagte, dass er, nachdem er Charlie weiter untersucht hatte, das Kind durch einen Gehirnschaden "so schwer getroffen" habe, dass jeder Therapieversuch fehlte wäre zwecklos. "

Allerdings machte der Arzt auch klar, dass Charlie, wenn er in die Vereinigten Staaten käme," ihn trotzdem behandeln würde, wenn die Eltern es wollten und dafür bezahlen könnten. " "