WM-Fußball Nächstes Ziel: Lupus

Wenn Sie, wie die meisten Amerikaner, nicht viel über Fußball wissen, wissen Sie Folgendes: Mittelfeldspieler ist eine zermürbende Position.

Mittelfeldspieler drängen sich auf einem 120-Meter-Feld nach vorne, um Offensivspiele zu bestreiten und zurückzuspringen, um Abwehr zu spielen, wenn die gegnerische Mannschaft den Ball nimmt.

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Ein Mittelfeldspieler läuft in einem 90-minütigen Spiel ungefähr 7 Meilen und zwischen den Sprints im Nahkampf, um den Ball zu halten und zu halten.

Shannon Boxx ist eine Mittelfeldspielerin, die an diesem Wochenende als Teil der United States Women's National Team zu ihrer vierten Frauen-Weltmeisterschaft startet.

Dass Boxx diese Position mit 37 noch aushalten kann, wenn nicht ganz so befehlend wie früher, ist unglaublich genug. Dass sie es mit Lupus, einer ernsthaften Autoimmunerkrankung, deren typische Symptome Müdigkeit und Schmerzen sind, machen kann, ist - einfach gesagt - verblüffend.

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"Ich konnte einige Schmerzen durchspielen", lachte sie. "Vielleicht liegt es daran, dass ich so lange auf diesem Level gespielt habe. "

Boxx glaubt, dass sie zuerst in der Schule in Torrance, einem Vorort der Arbeiterklasse in Los Angeles, Lupus entwickelt hat, wo sie Softball, Volleyball, Basketball und Fußball gespielt hat. Sie kämpfte mit ihren Teamkollegen in Herz-Kreislauf-Fitness, obwohl sie genauso hart arbeitete. Und ihre Finger würden oft vor Kälte oder Stress weiß werden, sagte sie, ein klassisches Zeichen des Raynaud-Phänomens, das oft als Teil einer Ansammlung von Symptomen gesehen wird, die von Lupus herrühren.

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"Ich hatte definitiv das in einem Finger, aber ich nahm nur an, dass es ein toter Finger war - ich hatte Catcher gespielt, und dieser Finger wird die ganze Zeit getroffen", sagte sie.

Im Jahr 2002, als Boxx zum ersten Mal für die Nationalmannschaft angezapft wurde, wurde bei ihr das Sjögren-Syndrom diagnostiziert, eine Autoimmunkrankheit ähnlich wie Lupus. Aber die Diagnose passte nicht ganz.

Im Jahr 2007 spielte Boxx fast jede Minute des vierjährigen Weltcup-Turniers in China und schied erst aus, als sie mit einer schlecht entschiedenen roten Karte aus dem Halbfinale gedrängt wurde.

Aber sie wusste, dass etwas nicht stimmte.

"Ich hatte immer noch mit meinen Muskeln zu kämpfen, die sehr müde und schmerzhaft waren und die Müdigkeit", sagte Boxx Healthline. Sie überstand das Turnier mit einer Handvoll erlaubter Steroide.

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Kurz nach der WM wurde Boxx mit Lupus diagnostiziert.

Zumindest hatte ich etwas, was ich jetzt bekämpfen konnte. Ich hatte etwas, mit dem ich mit dem Arzt arbeiten konnte. Shannon Boxx, U. Women's National Soccer Team

Lupus ist eine schwere, gelegentlich sogar tödliche Autoimmunerkrankung. Aber erschöpft von der Rückkehr von Arzt zu Arzt, während sie mit ihren Profi- und Nationalmannschaften reiste, war Boxx erleichtert, endlich eine Diagnose zu bekommen, die Sinn ergab.

"Zumindest hatte ich etwas, das ich jetzt bekämpfen konnte. Ich hatte etwas, mit dem ich mit dem Arzt arbeiten konnte ", sagte sie. "Ich denke, nur zu wissen, gibt dir ein bisschen Verstand - jetzt konnte ich mich wirklich konzentrieren auf 'Wie kann ich damit gesund bleiben? ''

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Drei Jahre später deuteten Blutuntersuchungen darauf hin, dass es für Boxx an der Zeit war, regelmäßig Medikamente einzunehmen, um den Lupus in Schach zu halten. Selbst als sie jedes Spiel in der Nationalmannschaft der Frauen begann, fuhr sie mit einem Sammelsurium von Steroiden, Immunsuppressiva und Malariamedikamenten, die oft zur Behandlung von Lupus eingesetzt werden, fort.

"Ich denke, es hat die [2011] Weltmeisterschaft gekostet, etwas zu finden, was wirklich funktioniert hat", sagte sie. "Einige der Wirkungen der Medikamente waren schlimmer als die tatsächliche Krankheit. "

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Lupus ist gut bekannt, aber schlecht verstanden

Es ist schwer zu verstehen, dass Boxx all das durchgemacht hat, während er weiterhin Weltklasse-Fußball gespielt hat. Aber der Rest ihrer Geschichte ist ziemlich typisch.

Die meisten Lupuspatienten haben mehrere Jahre lang Symptome, bevor sie eine Diagnose erhalten. Die meisten müssen auch eine Reihe von Medikamenten ausprobieren, bevor sie eine Kombination finden, die funktioniert.

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Obwohl Lupus seit den 1700er Jahren diagnostiziert wurde, als man annahm, dass es durch Wolfsbisse verursacht wurde - Lupus bedeutet Wolf auf Lateinisch - bleibt es eine mysteriöse Krankheit.

Wissenschaftler wissen nicht genau, was im Immunsystem eines Lupus-Patienten schief läuft.

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Die Krankheit, deren voller wissenschaftlicher Name systemischer Lupus erythematodes ist, berührt jeden Teil des Körpers durch das Immunsystem. Die häufigsten Symptome sind Gelenk- und Muskelschmerzen, unerklärliches Fieber und Hautausschläge, besonders im Gesicht. Leberfunktionsstörungen sind nicht ungewöhnlich.

Jährliche Mortalität für systemischen Lupus erythematodes | HealthGrove

Etwa eine halbe Million Amerikaner haben Lupus, und wie andere Autoimmunkrankheiten scheint es im Laufe der Zeit mehr Menschen zu betreffen. Aber nur eine neue Droge wurde in den letzten 50 Jahren zur Behandlung der Krankheit eingeführt.

Zum Vergleich: Eine andere Autoimmunerkrankung, Multiple Sklerose (MS), betrifft etwa 400 000 Amerikaner. Seit dem Jahr 2000 wurde ein halbes Dutzend neuer Medikamente zur Behandlung von MS zugelassen.

Während weiße Frauen am ehesten an MS erkranken, haben Frauen mit Farbveränderungen eine zwei- bis dreimal so hohe Wahrscheinlichkeit, einen Lupus zu entwickeln. Afroamerikaner sind besonders gefährdet, da sie im Durchschnitt früher Lupus entwickeln und oft ernste Auswirkungen haben. (Die meisten Autoimmunkrankheiten betreffen Frauen unverhältnismäßig. Die Gründe sind nicht klar.)

Es wäre jedoch zu einfach zu schlussfolgern, dass die medizinische Forschung nach MS aggressiver gegangen ist, weil sie laut Lupus Patienten mit mehr politischer und wirtschaftlicher Schlagkraft betrifft Forscher und Befürworter, einschließlich Boxx, der biracial ist.

Obwohl es sehr objektive Hinweise auf Lupus gibt - es ist definitiv eine Krankheit - ist es nicht leicht zu diagnostizieren oder zu erkennen. Emily Somers, Medizinische Fakultät der Universität von Michigan

Lupus ist eine unvorhersehbare Krankheit, sagten Forscher Healthline.Es entwickelt sich auch bei verschiedenen Patienten unterschiedlich. Lupus manifestiert sich in Symptomengruppen, die sehr unterschiedlich sind und sich im Laufe der Zeit verändern.

"Obwohl es sehr objektive Beweise für Lupus gibt - es ist definitiv eine Krankheit - es ist nicht etwas, das leicht zu diagnostizieren oder zu erkennen ist", sagte Emily Somers, Ph. D., Associate Professor für Rheumatologie an der University of Michigan Medical School. "Es gibt Hautausschläge, Fieber, Müdigkeit. Dies sind alles sehr allgemeine Symptome. Einige Arten sind wirklich schwierig zu diagnostizieren, wo Sie Risikofaktoren akkumulieren. "

Im Gegensatz zu anderen Autoimmunerkrankungen, wie MS, deren Auswirkungen auf ein Körpersystem beschränkt sind, kann Lupus eine Vielzahl von Körpersystemen beeinflussen. Da Lupus nur sporadisch auftritt, ist es schwer nachzuverfolgen, ob die Behandlung funktioniert.

"Nehmen Sie MS", sagte Dr. Mary K. Crow, Leiterin der Rheumatologieabteilung des New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "Die Manifestationen sind mit dem Nervensystem verbunden - Bewegung, Empfindung. Rheumatoide Arthritis (RA) ist systemisch, aber die Manifestationen sind hauptsächlich in den Gelenken lokalisiert. Aber Lupus umfasst fast jedes Organsystem, von denen einige nicht sehr zugänglich sind, wie das Gehirn. Es ist irgendwie überall und es ist schwierig festzustellen, wo die Krankheit ist, um es zu studieren und es zu messen. "

Selbst die Wurzel des Problems im Immunsystem bleibt ein Rätsel. Blutuntersuchungen an Lupus-Patienten führen oft zu Antigenen, die Zellkerne angreifen. Crow, die bei der Entwicklung von Lupus-Materialien der National Institutes of Health mitgewirkt hat, hat in ihren Forschungen einen überzeugenden Beweis dafür erbracht, dass auch Interferon vom Typ 1 beteiligt ist.

Es ist klar, dass es eine genetische Prädisposition für Lupus gibt, aber Gene sind nicht die ganze Geschichte. Wenn ein eineiiger Zwilling Lupus hat, hat der andere nur eine 1-in-3-Chance, die Krankheit zu entwickeln.

Eine gewisse Umweltbelastung muss bei genetisch anfälligen Menschen die Krankheit auslösen. Zu den am meisten vereinbarten Risiken gehören Sonneneinstrahlung und emotionaler und körperlicher Stress. Boxx hatte in all ihren Jahren im Sport viel davon.

Die wichtigste Statistik für Boxx, die im Februar 2014 eine Tochter hatte, ist folgende: Ein Kind, dessen Mutter Lupus hat, hat nur eine 1-in-20-Chance, die Krankheit zu bekommen.

"Ich sehe meine Familie an und sage:, Wenn das eine genetische Krankheit ist, hat sie sie? Hat sie irgendwelche Symptome? '' Sagte Boxx. "Sie haben es in Ihrem System und etwas muss es auslösen. Wir waren sehr vorsichtig. "

Lupus spiegelt komplexe soziale Probleme wider

Dennoch können die Antworten der Mediziner auf Lupus nicht vollständig von Fragen nach Geschlecht und Ethnizität getrennt werden.

Alina Salganicoff, Vizepräsidentin und Leiterin der Frauengesundheitspolitik der Kaiser Family Foundation, nahm an einem Forum für Frauengesundheit des Instituts für Medizin teil, das zu dem Schluss kam, dass Autoimmunerkrankungen ein Gebiet seien, in dem medizinische Forschung "wirklich mangelhaft" sei. "

Wenn es um Rasse und ethnische Zugehörigkeit geht, wird die Frage noch komplizierter.Farbige Menschen, besonders Schwarze, haben aufgrund der berüchtigten Tuskegee-Experimente ein historisches Misstrauen gegenüber der medizinischen Forschung.

Bewohner kleinerer und ärmerer Städte hören seltener von klinischen Studien. Sie haben oft keinen Zugang zu den Spezialisten, die sie verweisen würden. Lupus-Pflege fällt unter Rheumatologie, und eine Karte dieser Praktiken zeigt Cluster entlang der beiden Küsten mit breiten leeren Schwaden an anderer Stelle.

Bildquelle: // commons. Wikimedia. org / wiki / Datei: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg

"Viele Gemeinden haben keine Rheumatologen", sagte Somers. "Es ist etwas, wo der Mangel an signifikanten diagnostischen Tests und der Mangel an Spezialisten dazu führen, dass Lupus eine anspruchsvolle Krankheit zum Studieren wird. "

Es ist eine Catch-22-Situation: Ein Mangel an nicht-weißen Forschungsteilnehmern behindert Bemühungen, eine Krankheit herauszufinden, die hauptsächlich nicht-weiße Patienten betrifft.

"Es gibt viele, viele Gründe, warum sie nicht involviert sind, und das ist ein Faktor, der die Erforschung der Krankheit verlangsamt", sagte Crow.

Es gibt mehr Forschung, hauptsächlich aus Europa, über Lupus unter weißen Patienten als unter anderen ethnischen Gruppen. Aufbauend auf dieser Grundlagenforschung, das einzige Medikament, das Bundes Genehmigung erhalten hat, um Lupus Benlysta (Belimumab) in 50 Jahren zu behandeln, funktioniert nicht so gut in African Americans.

Neue Medikamente konnten erst getestet werden, wenn sie entwickelt wurden, und sie wurden erst entwickelt, nachdem das Grundwissen erweitert wurde. Dr. Graciela Alarcon, Universität von Alabama in Birmingham

"Neue Medikamente konnten nur getestet werden, sobald sie entwickelt wurden und sie wurden erst entwickelt, nachdem das Basiswissen fortgeschritten war", sagte Dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe Lehrstuhl für Medizin in Rheumatologie, emeritus, an der University of Alabama im Birmingham Minority Health and Health Disparities Research Center.

"Es stimmt, dass, sobald neue Medikamente zur Verfügung standen, ethnische Minderheiten nicht in großer Zahl in klinischen Studien eingeschlossen waren", fügte Alarcon hinzu.

Lupus ist jedoch nicht nur bei Afroamerikanern weiter verbreitet. Menschen in jeder wichtigen nicht-weißen ethnischen Gruppe haben ein erhöhtes Risiko. Diese Ergebnisse machen es schwer, sich nicht zu fragen, ob soziale Ungleichheit nicht so sehr die Schuld trägt wie die Gene.

Somers vermutet, dass die Exposition gegenüber toxischen Chemikalien und eine schlechtere Gesundheitsversorgung unter diesen Gruppen als mögliche Täter zu werten sind.

"Es könnte eine häufige Exposition sein, aber eine Population könnte früher davon betroffen sein, wenn das Immunsystem anfälliger ist", sagte Somers. Sie untersucht, ob Quecksilber in Fischen ein bedeutender Risikofaktor sein könnte.

Alarcons Forschungen zu rassischen Gruppen in Texas scheinen ebenfalls darauf hinzudeuten, dass soziale Ungleichheit eine mindestens ebenso gute Erklärung für die Prävalenz von Lupus in nicht-weißen Gruppen bietet als die Genetik.

Sie hat Lupusraten bei amerikanischen Kaukasiern, Afroamerikanern, Puertoricanern und Texas Hispanics untersucht.

"Schlimmere Ergebnisse bezogen sich hauptsächlich auf Armut und sozioökonomischen Status als auf Rasse oder ethnische Gruppe per se", sagte Alarcon.

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Ein Torschuss für die Lupus-Forschung?

Lupus-Patienten könnten jedoch für medizinische Durchbrüche die nächste Wahl sein.

Betrachten Sie RA, die auch Jahrzehnte ohne Vorankommen verging. In den letzten 10 Jahren haben sich die Aussichten dramatisch verändert. Viele Lupus-Forschung nutzt diesen Erfolg als Modell. Aufbauend auf der Arbeit für RA zum Beispiel haben Lupus-Forscher kompliziertere Modelle zur Messung des Patientenfortschritts in klinischen Studien entwickelt.

"Eines der Dinge, über die ich mich manchmal Sorgen mache, ist nicht genug über den Erfolg, der mit RA passiert ist", sagte Crow. "RA war vor 20 bis 25 Jahren eine schreckliche Krankheit. Es hat enormen Erfolg gegeben. Patienten mit RA haben völlig bessere, andere Leben. Wenn wir das als Modell halten, können wir dasselbe für Lupus tun. "

Der größte Fortschritt bei RA war der Anstieg von biologischen Drogen. Diese Medikamente können bestimmte Immunprozesse selektiv blockieren, ohne das gesamte System zu unterdrücken. Benlysta ist so eine Droge. Andere könnten folgen.

Patienten mit RA haben völlig bessere, andere Leben. Wenn wir das als Modell halten, können wir dasselbe für Lupus tun. Mary K. Crow, Weill Cornell Medizinisches Zentrum

"Ich denke, die ganze Sicht auf die Krankheit ist heute sehr anders als vor 10 bis 15 Jahren. Aber ich denke, was zurückgeblieben ist, ist die Medikamentenentwicklung", sagte Crow.

Nach Angaben von Crow beschränkt sich die Grundlagenforschung auf Lupus darauf, wie es funktioniert, und die Interessengruppen der Regierung und der Patienten haben die Erforschung ihrer Auswirkungen auf nichtweiße Gemeinschaften im Besonderen angeregt.

Und dann gibt es Boxx Die Nationalmannschaft kurz nach Brandi Chastains berühmter nackter Feier im Jahr 1999, hat Frauenfußball eine viel größere Anhängerschaft angehäuft.Wenn ihre Symptome weiter voranschreiten, ist das nächste Ziel von Boxx, etwas Ähnliches für Lupus zu erreichen.

Im Krankheitsbewusstsein Berühmtheit Gesichter Sie können eine Krankheit von einem obskuren lateinischen Namen in ein Gesicht verwandeln, das zuordenbar ist, sagen Wissenschaftler und Patientenanwälte. Das kann mehr Geld für die Forschung einbringen.

Nach dem, was Boxx in diesem Monat ihre letzte Weltmeisterschaft erwartet, sie Willst du? Ihre Aufmerksamkeit nicht nur auf ihre Tochter und die Jugend-Fußball-Camps, die das Hauptaugenmerk pensionierter Spieler sind, sondern auch auf die Sensibilisierung für Lupus durch die Lupus Foundation of America.

"Ich lerne immer noch, während ich gehe", sagte Boxx. "Ich lerne so viel wie ich kann, damit ich darüber sprechen kann, aber auch um mich selbst zu bemühen, so gesund wie möglich zu bleiben. "

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