Blutproben für Säuglinge: Soll die Regierung sie behalten?

Die Regierung hat die DNA Ihres Babys - sollten Sie sich Sorgen machen?

Manche Leute denken das.

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Die allgegenwärtige Praxis der Neugeborenen Blutfleckenscreening kann harmlos genug erscheinen.

Bei Babys, die in den Vereinigten Staaten geboren wurden, wird innerhalb der ersten 48 Stunden nach der Geburt eine kleine Menge Blut abgenommen.

Diese Stichprobe wird dann verwendet, um nach vererbbaren Störungen und angeborenen Defekten, einschließlich Sichelzellenanämie, zystischer Fibrose und vielen anderen, zu suchen.

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Blutproben werden nach Angaben der National Institutes of Health (NIH) jedes Jahr von mehr als 4 Millionen Säuglingen entnommen.

Aber nach diesen ersten Tests sind einige Eltern unglücklich.

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Je nachdem, in welchem ​​Staat Sie leben, könnten diese Blutflecken für sechs Monate, 20 Jahre oder sogar für unbegrenzte Zeit von der Regierung gelagert werden.

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Warum es Bedenken gibt

Das Neugeborenen-Screening-Programm existiert seit den 1960er Jahren in den Vereinigten Staaten.

Es begann 1962 in Massachusetts, aber andere Staaten nahmen schnell Variationen an.

Laut einem Bericht von Newsweek aus dem Jahr 2014: "Vor zehn Jahren haben 46 Staaten nur sechs Bedingungen geprüft; jetzt screenen alle 50 Staaten und der District of Columbia routinemäßig Neugeborene nach mindestens 30 genetischen Bedingungen. "

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Gespeicherte Proben werden oft zur Qualitätssicherung von Neugeborenen-Früherkennungsprogrammen verwendet, um "die Fähigkeit eines Staates zur Bereitstellung qualitativ hochwertiger Neugeborenenscreenings aufrechtzuerhalten". "

Dem Citizen Council for Health Freedom (CCHF), einer in Minnesota ansässigen Advocacy-Gruppe, zufolge werden diese gespeicherten Proben jedoch auch für staatliche oder föderale Forschungszwecke verwendet.

Die Organisation fügt hinzu, dass die Proben manchmal ohne Wissen oder Zustimmung der Eltern an Dritte verkauft werden.

Anzeige [Es ist falsch], dass die Regierung sich das Recht gewährt, diese Daten und diese DNA-Proben unbegrenzt zu speichern. Twila Brases, Bürgerrat für Gesundheitsfreiheit

"Es ist eine Sache, dass Blutproben von Neugeborenen auf bestimmte genetische Bedingungen bei Neugeborenen getestet werden", sagte Twila Brase, Mitgründerin und Präsidentin des CCHF, gegenüber Healthline. "Es ist ein ganz anderes für die Regierung, sich das Recht zu geben, diese Daten und diese DNA-Proben unbegrenzt zu speichern, um sie ohne elterliches Wissen oder ohne Zustimmung für die genetische Forschung zu verwenden. "

Die Organisation ist nicht die einzige, die betroffen ist.

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Ein Indiana-Mann und seine Frau gingen zur Geburt ihres zweiten Kindes über die Grenze nach Kanada, weil sie so entsetzt über die Entdeckung waren, dass Blutproben von der Regierung aufbewahrt wurden.

Familien in Texas und Minnesota haben Klagen gegen die Regierung gewonnen, Blutflecken gespeichert zu haben, die wegen Verletzungen der Privatsphäre zerstört wurden.

Eine Klage gegen Texas Health and Human Services (HHS) im Jahr 2009 führte zur Zerstörung von mehr als 5 Millionen Blutflecken für Kleinkinder. Es wurde festgestellt, dass das HHS des Staates verschiedenen Forschungsorganisationen, darunter dem DNA-Identifizierungslabor der Streitkräfte (AFDIL), entartete Blutproben gegeben hat.

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In Minnesota gewannen 21 Familien 2011 eine Klage, als der Oberste Gerichtshof des Bundesstaates feststellte, dass die Lagerung und Verwendung von Blutspots über Neugeborenenscreenings hinaus gegen die Gesetze des Landes zum Schutz der genetischen Ressourcen verstößt. Eine Million Blutproben wurden nach dem Urteil vernichtet. Es gab auch eine Auszahlung von $ 975.000 vom Staat für die Anwaltskosten der Familien.

Diese Entscheidung wurde jedoch später rückgängig gemacht und im Jahr 2014 begann Minnesota erneut, Neugeborene zu speichern. Nach dem neuen Gesetz erhielten Eltern eine Option, wenn sie die DNA ihres Kindes nicht aufbewahren und / oder für Forschungszwecke verwenden wollten.

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Privatsphäre vs. öffentliche Gesundheit

Heute ist die Diskussion um Neugeborene Blutflecken weitgehend als eine der Privatsphäre und individuelle Rechte gegenüber der Öffentlichkeit gerahmt gesundheitliche Vorteile.

"Es gab keine gute nationale Diskussion über die Verwendung dieser Proben", sagte Jeffrey Botkin, ein Bioethiker an der Universität von Utah, gegenüber der Washington Post. "Genetik ist ein Bereich, der einen Nerv berührt. Die Öffentlichkeit ist besorgt über massive Datenbanken. "

Organisationen wie das CCHF stellen eine Seite dieser Diskussion dar, während medizinische Forscher und Gesundheitsämter das andere vertreten.

Neugeborenenscreenings gelten als eines der erfolgreichsten Programme im Bereich der öffentlichen Gesundheit des 21. Jahrhunderts. Johns Hopkins University Institut für Bioethik

"Neugeborenenscreening gilt als eines der erfolgreichsten Programme der öffentlichen Gesundheit des 21. Jahrhunderts", schrieb das Berman Institute of Bioethics an der Johns Hopkins University im Jahr 2012. "Die Forschungsgemeinschaft muss befürworten Politik und Infrastruktur, die den Verbleib von getrockneten Blutproben und deren Verwendung in der biomedizinischen Forschung fördern. "

Amy Gaviglio, eine genetische Beraterin des Minnesota Department of Health, die an vorderster Front der laufenden Debatte stand, sagte Healthline, dass neugeborene Blutflecken nicht nur mehr und bessere Screening-Protokolle für Säuglinge ermöglichen, sondern auch verwendet werden um neue Tests zu entwickeln.

Sie stellt fest, dass in Minnesota zum Beispiel der Einsatz von Blutflecken in neueren Untersuchungen zu Quecksilbergehalten im Becken des Oberen Sees und seiner Korrelation mit Geburtsfehlern verwendet wurde.

Diese Proben wurden unter anderem auch zur Untersuchung von Leukämie im Kindesalter, Umweltgiften und HIV verwendet. Sie können auch im Fall von Tod im Säuglings- oder Kindstadium zur weiteren Untersuchung möglicher konnataler Zustände verwendet werden.

"Sie wurden auf Wunsch der Eltern verwendet, also wieder zugestimmt, für die Schließung und für mehr Informationen, die wirklich gesundheitsbezogen sind", sagte Gaviglio.

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Ist Anonymität genug?

Neugeborene Blutflecken, die in der Forschung verwendet werden, wurden de-identifiziert, was bedeutet, dass die Proben keine demographischen Informationen enthalten, die es erlauben würden, zu der Person zurückverfolgt zu werden, von der sie kamen.

Organisationen wie die CCHF sagen, dass dies nicht ausreicht, um Einzelpersonen zu schützen.

Einige Forscher scheinen mir zuzustimmen.

Yaniv Erlich, ein Computerbiologe, sagte gegenüber Newsweek: "Im Moment wissen wir nicht, wie man Anonymität von der technischen Seite aus gewährleisten kann. "

Erlich veröffentlichte 2013 eine Arbeit, in der er und seine Co-Autoren demonstrierten, wie es möglich ist, Individuen aus angeblich" anonymen "DNA-Proben mit frei verfügbaren öffentlichen Informationen zu identifizieren.

Brase argumentiert, dass das Potenzial für eine Diskriminierung von Individuen aufgrund von genetischen Faktoren besteht, wenn die Information irgendwie der Öffentlichkeit oder einem potentiellen Arbeitgeber offenbart wird.

"Ihr gesamter genetischer Code könnte der Regierung bekannt sein, für was auch immer ihre Zwecke sind", sagte Brase, "was vielleicht dazu führt, dass bestimmte Menschen davon abgehalten werden, zu heiraten, wie in anderen Ländern. "

Gaviglio sieht das Problem anders.

"Solange wir transparent sind, dass dies geschieht und wir den Eltern die Möglichkeit geben zu sagen: Nein, ich bin nicht damit einverstanden" oder "Benutze es nicht für die Forschung", das Potenzial … so bei weitem das Risiko ", sagte sie.

Für alle Beteiligten scheint es am wichtigsten zu sein, dass die Eltern mehr und bessere Informationen über ihre Rechte im Hinblick auf Neugeborenenscreenings erhalten.

"Es ist gut, was daraus entstanden ist. Es gibt auf nationaler Ebene sicherlich einen viel stärkeren Fokus auf die Notwendigkeit und Bedeutung von Bildung, nicht nur der Eltern, sondern der Öffentlichkeit, der Anbieter ", sagte Gaviglio.

Eine Studie über die öffentliche Meinung über Blutflecken bei Neugeborenen ergab, dass die Mehrheit der Befragten Neugeborenenscreenings und -forschung "sehr unterstützt". Die Befragten befürworteten jedoch auch einen Opt-in-Ansatz für die Speicherung und Forschung der Proben.

Die Studie kam zu dem Schluss, dass "größere Transparenz und bessere Bildung durch öffentliche Gesundheitsprogramme über diese Politiken und Praktiken wahrscheinlich wichtig sind, um das Vertrauen und die Akzeptanz der Öffentlichkeit für diese wertvollen Programme und Forschungstätigkeiten zu erhalten. "

Während die Unterhaltung um die Blutfleckuntersuchung bei Neugeborenen weitergeht, ist eines sicher: Das Problem wird nicht in absehbarer Zeit verschwinden.

"Ich sehe, dass es nur größer wird", sagte Brase.

"Wir müssen uns auf die Transparenz der Kommunikation im Vorfeld konzentrieren und den Patienten, Eltern und Familien die Flexibilität geben, einen Weg zu wählen, mit dem sie sich am wohlsten fühlen", sagte Gaviglio.