Leben mit HAE: Was Sie wissen müssen

In der Vergangenheit litten Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) häufig an Angriffen und reduzierten ihr Leben, um sich an die Krankheit anzupassen. Heute können Sie mit Behandlungsoptionen, die die Schwere und Häufigkeit von HAE-Schübe reduzieren, die Kontrolle über Ihr Leben übernehmen. Mit dem richtigen Behandlungsplan können Sie weiter arbeiten, lernen und spielen wie Sie möchten.

Hier sind sieben Tipps für die Verwaltung von HAE.

Tipp 1: Machen Sie einen Plan

Ein Behandlungsplan ist der Schlüssel zur Erhaltung Ihrer Lebensqualität und schützt Sie vor lebensbedrohlichen HAE-Symptomen. Ein HAE-erfahrener Arzt wird mit Ihnen zusammen einen Plan entwickeln, der:

Ihren Bedürfnissen bei der Behandlung von HAE entspricht
die Logistik für die Behandlung liefert
Einzelheiten zur Koordinierung der Versorgung zwischen den Anbietern

Wenn Sie HAE-Medikamente selbst verabreichen, wird Ihr Plan auch Folgendes beinhalten:

Sie wissen, wo Ihre Medikation
ist und wissen, wie Sie diese Medikation verwenden
was zu tun ist Sie benötigen Notfallhilfe

Es ist auch wichtig, einen Backup-Plan im Falle eines Angriffs zu haben, der zu einer Schwellung der Kehle führt. Dieser Plan sollte einschließen, sicherzustellen, dass Sie immer genug Medikamente haben, wenn Sie On-Demand-Behandlung verwenden und wissen, wie Sie zur nächsten Notaufnahme gelangen.

Wenn Sie auf Reisen sind, erleichtert Ihnen ein Plan zur Verwaltung Ihres HAE den Kopf und hilft Ihnen, einen Angriff sofort anzugehen. Stellen Sie vor einer Reise sicher, dass Sie Ihre Medikamente in Ihrem Handgepäck mitnehmen und Informationen über Ihren Zustand und Ihre Behandlung mitbringen. Sie sollten auch Kliniken und Krankenhäuser in der Gegend lokalisieren, so dass Sie wissen, wohin Sie gehen müssen, wenn der Angriff zu schwerwiegend wird. Schließlich, stellen Sie sicher, dass Sie genug Medikamente haben, wenn Sie nach Hause zurückkehren.

Tipp 2: Führen Sie ein Journal

Wenn Sie Ihre Angriffe verfolgen, können Sie Ereignisse erkennen und vermeiden, die HAE-Symptome auslösen. Ein elektronisches oder Papierprotokoll Ihrer Angriffe hilft Ihrem Arzt auch bei der Überwachung Ihrer Behandlung. Ihr Arzt kann Ihnen bei der Entscheidung helfen, was Sie verfolgen müssen. Zu den üblichen Dingen gehören:

was Sie vor dem Angriff getan haben
Wie Sie vor dem Angriff gefühlt haben
Wie schwer der Angriff war
Wie Sie den Angriff behandelt haben

Tipp 3: Erwarten Sie Trigger

Während HAE-Attacken häufig keine eindeutige Ursache haben, ist bekannt, dass bestimmte Aktivitäten oder Ereignisse Angriffe verursachen. Zu den häufigen Auslösern gehören:

emotionaler Stress
Müdigkeit
Infektionen
Operation
dentale Arbeit
bestimmte repetitive körperliche Aktivitäten

Wenn Sie einen HAE-Trigger nicht vermeiden können, sind Sie möglicherweise in der Lage, es zu bewältigen, indem es die Notwendigkeit einer Behandlung antizipiert.Zum Beispiel, wenn Sie sich einer Zahnarztpraxis unterziehen, können Sie vor dem Termin eine vorbeugende Medikation nehmen. Sie können auch einen Plan für die On-Demand-Behandlung als Backup erstellen.

Tipp 4: Organisieren Sie sich

Durch die Entwicklung eines organisatorischen Systems und einer täglichen Routine können Sie Ihre Ziele erreichen und durch Stress ausgelöste HAE-Angriffe verhindern. Das Erstellen einer täglichen Aufgabenliste zum Beispiel hilft Ihnen, realistische Ziele zu setzen und sich nicht überfordert zu fühlen. Eine längerfristige Liste wird Sie ermutigen, große Lebensziele zu verfolgen. Das Erstellen einer täglichen Routine hilft Ihnen, einen gesunden Lebensstil beizubehalten und bei einem Angriff wieder in die richtige Spur zu kommen.

Tipp 5: Stressabbau

Da emotionaler Stress ein Auslöser für HAE ist, kann das Lernen, wie man damit umgehen kann, Angriffe verhindern. Yoga, tiefes Atmen, Meditation und Bewegung sind gesunde Gewohnheiten, die deine Ängste beruhigen können.

Tipp 6: Erstellen Sie ein Unterstützungssystem

Lassen Sie Ihre engen Freunde und Familienmitglieder wissen, wie Ihr HAE funktioniert und wie es Ihnen helfen kann, wenn Sie einen Angriff haben.

Tipp 7: Befürworten Sie selbst

Wenn Ihr Behandlungsplan nicht Ihren Bedürfnissen entspricht, informieren Sie Ihren Arzt. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihren Arzt mindestens einmal im Jahr oder mehr sehen, abhängig von Ihrem Zustand.

Mit Hilfe Ihres Arztes können Sie einen Behandlungsplan entwickeln, der Ihnen ein normales Alltagsleben ermöglicht.