Leben mit 'My Sweet Girl' Diabetes ... in Polen
Wir sind immer fasziniert von der Verbindung Diabetikerkollegen auf der ganzen Welt, die erstaunliche Dinge tun. Das ist der Punkt unserer Global Diabetes-Serie, die verschiedene Perspektiven aus der ganzen Welt hervorhebt.
Kürzlich erfuhren wir von einem anderen jungen Diabetes-Anführer, der in einem fernen Land lebte: Woj Ciech Zajäc, ein polnischer Student, der an zwei verschiedenen Universitäten in Polen studiert und mit Typ 1 zusammenlebt seit etwa einem Jahrzehnt kein w.
Vor kurzem hat er seine Berufung als D-Befürworter durch das Programm "Young Leaders in Di abetes" der International Diabetes Federation gefunden und arbeitet daran, Menschen in Polen und darüber hinaus zu sensibilisieren und ihnen zu helfen.
Ein Gastbeitrag von Wojciech Zajä … c
Hi, ich bin Wojciech aus Polen und bin 21 Jahre alt. Die meiste Zeit meines Lebens lebte ich in Koszalin in der Nähe der Ostsee, aber jetzt lebe ich auf der anderen Seite Polens, in Krakau (der alten Hauptstadt Polens, und es ist so eine tolle Stadt, die man besuchen muss!). Ich studiere Mechatronik an der AGH - Universität für Wissenschaft und Technologie und Kognitionswissenschaft an der Jagiellonen-Universität und hoffe, sie zusammen zu bringen, um eine neue Art des Denkens und der Lösung von Problemen im Zusammenhang mit Diabetes zu finden.
Meine Geschichte mit Diabetes begann mit einem ziemlichen Schock. Niemand in meiner Familie hatte jemals Diabetes - weder bei meinem Vater noch bei seiner Mutter - und ich dachte immer, Diabetes sei eine genetische Sache. Das ist uns aufgefallen. Es war der 13. Februar 2004, Freitag der 13.9999, um genau zu sein (und nein, ich war nie abergläubisch, obwohl es eine Zeit gab, in der ich dachte, dass dieser Tag etwas "Schlechtes" war, das mir passierte - ich bin nicht mehr so sicher). Ich war ein 10-jähriger Junge, verwirrt von dem, was passierte, und meine engste Familie saß in Tränen aufgelöst neben meinem Krankenhausbett. Zu dieser Zeit verstand ich die Situation nicht gut, aber aus den Reaktionen meiner Verwandten wusste ich, dass ich Kummer, sehr großen Kummer fühlen sollte.
Das Wort "Diabetes" in Polnisch ist c
ukrzyca (abgeleitet von dem Wort cukier bedeutet Zucker). Es ist ein weibliches Wort, weshalb viele Menschen es eine süße Freundin nennen, eine lebenslange Begleiterin. Ich schrieb später in meinem Gedicht "mein Mädchen" Diabetes in einem meiner Gedichte. Seit meiner Diagnose verwende ich fast ununterbrochen eine Insulinpumpe und verwende gelegentlich ein Continuous Glucose Monitoring (CGM) -System, um meine Insulindosis anzupassen. Mein Bruder und meine Schwester waren zu jung, um sich an eine Zeit vor der Diagnose T1D zu erinnern (um ehrlich zu sein, ich erinnere mich nicht einmal gut daran). Für sie war es ein natürlicher Teil von mir. Ich werde meinen kleinen Bruder nicht vergessen, als er etwa 2 Jahre alt war und mit einer Banane in der Hand durch das Haus ging und nicht immer wieder 'Banane' sondern '3 Kohlenhydrat-Einheiten' sagte. Diabetes war ein Teil meiner ganzen Familie.
Die Situation in der Schule war komplexer. Wegen des schlechten Bewusstseins über Diabetes konnte ich schummeln (als ich nicht gut auf den Kurs vorbereitet war, tat ich so, als ob ich an Hypoglykämie litt und ich wurde zur Krankenschwester geschickt, während es mir tatsächlich gut ging). Auf der anderen Seite gab es nicht sehr viele Menschen, denen ich vertrauen konnte. Ich bin mir nicht sicher, wie ich meinen Klassenkameraden nach meiner Diagnose erschienen bin, weil ich so deprimiert war und mich darauf konzentrierte, mit der Krankheit zu kämpfen, von der ich nicht sicher bin, welche Erinnerungen real sind. Ich fühlte mich wie ein Außenseiter, weil ich unglaublich schüchtern war und das Gefühl hatte, ich könnte kein normales Leben wie alle anderen führen.
In jeder Schule, die ich besuchte, bis hin zur Highschool, hielt ich Vorlesungen über Diabetes, darüber, wie ich damit umgehe, die richtige Ernährung und wie Menschen um mich herum in einer Notsituation helfen können. Danach fühlte ich mich etwas sicherer. Es war hilfreich, weil einige dieser Notfallsituationen in der High School auftraten.
Die Diskriminierung ist hier real. Schulen möchten nicht, dass Kinder ihre BG überprüfen oder in den Unterricht spritzen, und sie werden in der Regel zur Krankenschwester geschickt, aber nicht jede Schule hat eine eigene Krankenschwester und wenn dies der Fall ist, ist sie nur 2-3 Tage pro Woche verfügbar. So überprüfen Kinder mit Diabetes ihre BG und nehmen Insulin im Kurs, Sportlehrer bitten um jährliche Befreiung vom Unterricht, und manchmal fragen Schulen sogar nach persönlichem homeschooling.
Ich glaube, dass die Aufklärung über Diabetes in Schulen in Polen nicht richtig mit den Veränderungen der Zeiten aktualisiert wurde. Wir denken jetzt anders, also sollte das Bildungssystem auch anders sein. Meine Diabetes-Ausbildung bestand aus den folgenden Arten von Aussagen:
Ich muss auf mich selbst durch die Verwaltung meiner Blutzuckerwerte, Blutdruck, Gewicht, Ernährung und Bewegung, oder ich werde von Neuropathie, Nephropathie, Retinopathie, Epilepsie, Herz leiden und Hirnschlag, Atherosklerose, sowie Gliedmaßenamputation.
Wenn Sie jedoch auf sich selbst aufpassen, werden Sie wahrscheinlich länger leben. Und glauben Sie mir, dieses kleine Stück Hoffnung ist verloren in all diesen "Muss" - oder anderen Aussagen. Ich habe keine Beispiele von Leuten erhalten, die normal leben oder große Dinge mit Diabetes machen. Es gab keinen positiven Ansatz. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum ich so lange gebraucht habe, um meinen Diabetes zu akzeptieren.
Polen und Diabetes: das größere Bild
Nach der Diagnose muss eine Person mit Diabetes
h mindestens einmal pro Woche einen Diabetesspezialisten aufsuchen. Kinder haben alle 6-8 Wochen einen Termin, abhängig davon, wie weit sie von der Klinik entfernt leben, und Erwachsene gehen 1-3 Mal pro Jahr. Bei Terminen sehen Sie zuerst einen Pädagogen für die Grundlagen: Herunterladen von Daten von Insulinpumpe und Blutzuckermessgerät, Blutdruck, Größe, Gewichtsmessungen, grundlegende Anweisungen zum Blutzuckermessgerät und zum Pumpengebrauch.Dann treffen Sie sich mit dem Diabetes-Spezialisten für eine Analyse, die HbA1c-Messung beinhaltet, aber leider gibt es keine Fußuntersuchung.
So sieht es in meiner Region hauptsächlich für die Diabetesversorgung aus, aber im Allgemeinen stimmt es, dass die Diabetesversorgung für Kinder viel besser ist als für Erwachsene.
Es gibt einige Zugriffsprobleme, die ich für signifikant halte. In den meisten Apotheken gibt es kein Insulin. Sie können es bestellen, aber wenn Sie dringend brauchen, gibt es keine Möglichkeit, es zu bekommen. Es gibt auch ein Problem mit Glukoseprodukten für Hypoglykämie. In Apotheken finden Sie in der Regel Glucose-Pulver, aber selten Glucose-Gele und in der Regel keine Glucose-Tabletten. Natürlich können Sie sie online bestellen und kaufen, aber ich denke, die Verfügbarkeit in Apotheken wäre besser.
Der Technologiezugriff ist ausreichend. Wir können Pumpen, CGM-Systeme (obwohl es teuer ist) und Blutzuckermessgeräte bekommen, obwohl nur bestimmte Modelle verfügbar sind.
In Bezug auf Bildung und soziales Bewusstsein werde ich oft sagen, dass es kein regionales Problem ist, sondern ein Problem auf globaler Ebene. Es ist wichtig, dass die Menschen verstehen, wie es wirklich ist, mit Diabetes zu leben. Das Lehren grundlegender Prinzipien könnte anderen Menschen tatsächlich helfen, weil es die Regeln des gesunden Lebensstils beinhaltet.
Ich denke, es ist wichtig zu beachten, dass die Hilfe anderer Menschen von entscheidender Bedeutung ist. Ich bin aufgewachsen mit dem Gedanken, anderen zu helfen, aber erwarte keine Hilfe von ihnen. "Mir wurde gesagt, ich solle lernen, mit fast jeder Situation allein fertig zu werden, wenn niemand da ist. Polen sind im Allgemeinen geschlossene Menschen, misstrauisch und neidisch, nicht sehr glücklich im Leben, aber nicht jeder ist so. Wenn Sie näher hinsehen, gibt es Leute, die helfen wollen; Sie wissen einfach nicht wie. Auch Menschen, die nicht wirklich über Diabetes (insbesondere Typ-1-Diabetes) Bescheid wissen, können Ihnen helfen, sich selbst zu helfen, wenn Sie ihnen die entsprechenden Werkzeuge und einfachen Hinweise geben.
Die Gemeinschaft, selbst die medizinische Gemeinschaft, ist in Polen nicht gut genug ausgebildet. Wenn Sie als junger Erwachsener oder Erwachsener diagnostiziert werden, erhalten Sie keine angemessene Ausbildung oder Behandlung. Sie können auch behandelt werden, als wüssten Sie nichts, selbst wenn Sie seit einem Dutzend Jahren mit Diabetes leben.
Ein weiteres Beispiel, warum wir mehr Bewusstsein für Diabetes brauchen: Letztes Jahr veröffentlichte eine nationale Zeitung (keine einfache Boulevardzeitung) einen Artikel darüber, wie Menschen mit Diabetes die Insulinpumpen verkaufen, die sie vom National Health Fund erhalten haben (was tatsächlich der Fall ist) verboten) reich zu werden. Es schuf einen Überblick über Menschen mit Diabetes als Gauner. Es spielt keine Rolle, dass es wahrscheinlich nur ein Vorfall war und wahrscheinlich nicht, um reich zu werden, sondern um zu überleben. Für viele Menschen ist das Leben mit Diabetes mehr als teuer. Eine Nation mit etwa 3 Millionen Menschen mit Diabetes sollte neue Forschungsergebnisse erhalten und motiviert werden, neue Beschränkungen anzuwenden, um das Wachstum der Epidemie zu verhindern, anstatt unprofessionelle Artikel zu lesen. Aber genug Klagen! Wir Polen lieben es wirklich, uns zu beschweren.
My Diabetes Advocacy
Meine Advocacy-Arbeit begann 2012 mit drei Nationen (Kroatien, Polen, Spanien) durch ein Sommercamp in Madrid, wo ich einer der polnischen Führer war. Dort habe ich tolle Leute getroffen, die für die Diabetes-Sache arbeiten - und da entdeckte ich, dass ich dasselbe tun wollte. Seitdem habe ich Vorlesungen gehalten und Schulungen bei Verbandstreffen in Koszalin durchgeführt. Ich habe Radiointerviews gemacht, meine Artikel wurden bei MojaCukrzyca veröffentlicht. org (die führende polnische Website über Diabetes), und ich habe eine Radtour organisiert, die mit dem Europäischen Filmfestival zusammenfließt. Ich erhielt auch einen Sozialpädagogen im Bereich Diabetes-Zertifikat und zuletzt wurde ich Teil des IDF-Programms "Young Leaders in Diabetes", wo ich so viele großartige Menschen aus der ganzen Welt traf.
Im vergangenen Jahr wurde eine soziale Kampagne mit dem Namen "Å" yjÄ ™, bo biorÄ ™ '(Übersetzung: Ich lebe, weil ich Drogen nehme) ins Leben gerufen, die sich auf das soziale Bewusstsein für Diabetesprobleme konzentriert. Die Kampagne bezieht sich auf Wortspiel-Slogans Drogen- oder sexueller Missbrauch sowie die Abhängigkeit von Insulin, wurde fast vollständig durch Abitur Schüler und junge Menschen mit Diabetes entwickelt.Es ist die erste Kampagne dieser Art und ich bin froh, dass ich eine Gelegenheit hatte, ihnen zu helfen TV-Spots und Website-Anzeigen luden dazu ein, die Kampagnenseite zu besuchen, auf der Sie viele nützliche Informationen über Diabetes (zB was es ist, wie man Menschen helfen kann) in Form von Quiz und Geschichten von jungen Menschen mit Diabetes finden können wird bald eine englische Version sein.
Schließlich möchte ich zum Ausdruck bringen, dass ich trotz T1D mein Leben genieße. Ich studiere Themen, die mir wirklich gefallen, laufe lange Strecken (obwohl ich noch kein Marathonläufer bin)) Ich besuche Partys, reise und habe Gitarre gespielt In einer Rockband. Ich bin wirklich glücklich, dass ich in einer so großartigen Familie geboren wurde und umgeben von so lieben Menschen. Nicht jeder hat den Komfort, den ich habe, weshalb ich glaube, dass die Diabetes-Verbände und die Arbeit, die ich bei Diabetes-Projekten mache, so wichtig sind, um die bedürftigen Menschen zu erreichen.
Danke, Wojciech! Ich kann es kaum erwarten zu sehen, was Sie zu unserer starken und immer wachsenden Gemeinschaft von Diabetes-Befürwortern hinzufügen.
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