NIH gewährt $ 30 Millionen für die Untersuchung seltener Hirnkrankheiten mit dem Namen Frontotemporale Demenz

Die National Institutes of Health (NIH) pumpen in den nächsten fünf Jahren mehr als 30 Millionen US-Dollar in die Erforschung einer seltenen Gehirnerkrankung. Es verursacht ungewöhnliches Verhalten bei Patienten, da ihre Frontallappen schrumpfen.

Die Krankheit, genannt frontotemporale Demenz (FTD), ist eine Reihe von Störungen, die Gedächtnisverlust und Verhaltensprobleme einschließen. Nur 50 000 bis 60 000 Amerikaner sind bekannt, FTD zu haben.

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Behavioral Variante, oder bvFTD, ist die häufigste Form. Es verursacht eine Person, die sich in sozialen Situationen unangemessen verhält. Der Patient kann unangemessene Dinge sagen, sich sexuell aggressiv verhalten, sein Interesse an Körperpflege verlieren oder zu viel Essen, Alkohol oder Tabak konsumieren.

Eines der größten Probleme ist, dass FTD schwer zu diagnostizieren ist. Viele Familienmitglieder und Betreuer verwechseln die Symptome mit denen der Depression oder einfach nur eine schlechte Einstellung, besonders zu Beginn.

Drei der NIH-Stipendien sind für jeweils etwa 6 Millionen US-Dollar vorgesehen und sollen Wissenschaftlern helfen, sich auf eine bessere Diagnose und Behandlung der Krankheit zu konzentrieren. Die Forscher werden genetische Mutationen sowohl für ererbte FTD als auch für vererbte ALS oder die Lou-Gehrig-Krankheit untersuchen. Ein viertes Stipendium beinhaltet Geld für die Untersuchung aller seltenen Krankheiten.

WerbungDie Wissenschaft ist ungeheuer spannend. Susan Dickinson, Die Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration

Im Gegensatz zu Demenz durch Alzheimer-Krankheit oder andere Erkrankungen, FTD kann jemand so jung wie 20 treffen. Beginn tritt normalerweise auf, wenn eine Person in ihren 50er oder 60er Jahren ist. Die meisten Menschen leben zwischen sechs und acht Jahren nach der Diagnose, obwohl der Tod innerhalb von zwei Jahren oder bis zu 20 Jahre nach der Diagnose auftreten kann.

Manchmal kommt FTD mit Aphasie, was die Unfähigkeit ist, Sprache zu verstehen und schließlich überhaupt zu kommunizieren. Viele Menschen mit FTD sind nicht in der Lage, für sich selbst zu sorgen und benötigen 24-Stunden-Pflege in einer Einrichtung.

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Caregivers Bericht Physische, emotionale Herausforderungen

Leben mit jemandem, der FTD hat, kann so rätselhaft wie überwältigend sein. Rona Kleins Ehemann Ken wurde im Januar 2012 mit FTD diagnostiziert, erst nachdem er ein Fahrzeug gesammelt hatte.

Sie leitet eine Selbsthilfegruppe in Winston-Salem, North Carolina. Ken ist in einer klinischen Studie. (Eine Liste von klinischen Studien für Menschen mit FTD finden Sie hier.)

"Zuerst dachten wir, er sei nur schwerhörig, also haben wir ihm ein Hörgerät besorgt", sagte Rona Klein. "Dann dachten wir, dass er vielleicht deprimiert war, weil die Arbeit langsamer wurde. Also ging er auf ein Antidepressivum. "

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Einmal hat Ken, ein ehemaliger Waffenlehrer, ein Loch durch den Wohnzimmerboden geschossen, sagte Klein.

Menschen mit FTD können Emotionen von Gewalt bis Apathie zeigen. Elizabeth Finger, eine Forscherin an der Universität von Western Ontario in Kanada, untersucht, ob Oxytocin, ein Hormon, das bekannt dafür ist, die Pflege zu fördern, einige der kalten, beleidigenden Verhaltensweisen lindern kann, die Menschen mit FTD manchmal zeigen.

Rona erzählte Healthline, dass das Verhalten ihres Mannes für sie so schwierig geworden war, dass sie vorgehabt hatte, sich bis zum Zeitpunkt seiner Diagnose von ihm scheiden zu lassen. Er würde immer wieder dieselben Fragen stellen. Er wollte von nichts viel machen.

Es gibt zahlreiche Support-Gruppen sowohl online als auch telefonisch für Patienten und Pflegepersonal mit FTD. Da FTD relativ selten ist, hat nicht jede Gemeinde eine persönliche Gruppe. Es gibt auch Hilfe für Kinder und Jugendliche, die von FTD betroffen sind.

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Eine unklare Diagnose, und keine Heilung

Da eine Diagnose schwierig sein kann, werden Symptome oft für Alzheimer verwechselt. Ärzte verschreiben manchmal Medikamente wie Aricept und Namenda. Diese Medikamente können bei Patienten mit Alzheimer wirksam sein, können jedoch bei Personen mit FTD die Symptome sogar verschlimmern.

Viele Menschen mit FTD diagnostizieren häufig Parkinson, eine weitere degenerative Erkrankung des Gehirns.

Es gibt keine Heilung für FTD. Gegenwärtige Medikamente, die zur Behandlung verwendet werden, wurden für andere Krankheiten entwickelt und adressieren nur die Symptome. Eine neue Phase-II-Studie wurde jedoch Ende Oktober auf der 9999 th 999 internationalen Konferenz über frontotemporale Demenzen in Kanada angekündigt. ^Anzeige FORUM Pharmaceuticals testet FRM-0334. In den FORUM-Phase-1-Studien erhielten 70 Patienten FRM-0334 und Wissenschaftler sahen, dass die Behandlung gut vertragen wurde.

Das experimentelle Medikament soll Progranulin stärken. Progranulin ist eines der Proteine, die Menschen mit FTD fehlen. Forscher haben 2006 gelernt, dass Mutationen im Granulin-Gen manchmal FTD verursachen. Dies kann auch zu abnormalen Mengen an TAR-DNA-bindendem Protein-43 oder TDP-43 führen, das bei etwa der Hälfte der FTD-Patienten gefunden wurde.

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Der Rest hat anomale Mengen eines Proteins namens Tau oder fusioniert im Sarkom (FUS).

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Alle Leute mit ALS haben TDP-43, und einige Alzheimer-Patienten haben überschüssiges Tau. Es gibt also viele Patienten, die von der Erforschung dieser Proteine profitieren könnten. Die Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration (AFTD) arbeitet mit der ALS Association zusammen, um das Feld voranzubringen.

Susan Dickinson, Executive Director von AFTD, sagte, dass das Bewusstsein für die Krankheit an Dynamik gewinnt. "Vieles hat mit der Anwaltschaft zu tun, die wir mit Familien und Patienten gemacht haben, die bereit sind, sich zu äußern", sagte sie.

Vor einigen Jahren hat beispielsweise die Sozialversicherungsbehörde entschieden, Vorteile für Menschen mit FTD zu beschleunigen. Es entstehen auch Programme, in denen Familien nach dem Tod mit FTD die Gehirne ihrer Angehörigen in die Wissenschaft spenden können.

"Die Wissenschaft ist ungeheuer aufregend", sagte Dickinson und fügte hinzu, dass ein großer Teil der Begeisterung für FTD auf der kürzlichen Entdeckung eines Gens namens C9 beruht. Das Gen ist auch in anderen neurologischen Erkrankungen vorhanden. Aber sie räumte ein, dass die Unbekannten enorm sind und dass noch viel zu tun bleibt.