Zuhause Dein Arzt Ein Go-To-Leitfaden für Eltern zu Hämophilie A

Ein Go-To-Leitfaden für Eltern zu Hämophilie A

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Anonim

Wenn Ihr Kind Hämophilie A hat, müssen Sie Bedenken und Überlegungen haben. Die Dinge im Blick zu behalten, kann eine Herausforderung sein.

Befolgen Sie diese Anleitung, um sich wohler zu fühlen und um herauszufinden, wie Sie Ihrem Kind trotz seines Zustands helfen können.

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Informiert werden

Eine der besten Entscheidungen, die Sie für Ihr Kind treffen können, ist, so gut wie möglich über Hämophilie A informiert zu werden. Dazu gehört das Erkennen der Anzeichen und Symptome einer Blutung verschiedene Behandlungen und sich der Nebenwirkungen von Medikamenten bewusst zu sein.

Sie sollten lernen, kleine Blutergüsse, Verletzungen und Blutungen zu behandeln und auch, wenn Sie eine medizinische Behandlung suchen. Fragen Sie Ihren Arzt nach den empfohlenen Lektüren über die Aufzucht eines Kindes mit Hämophilie. Wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie einen Fachmann.

Arbeiten mit einem Hämophilie-Behandlungszentrum

Die Mitarbeiter eines Hämophilie-Behandlungszentrums (HTC) bieten Ihrem Kind weit mehr als nur eine medizinische Behandlung. HTC Sozialarbeiter und Psychologen können Ihrer gesamten Familie helfen, die Höhen und Tiefen einer chronischen Krankheit zu bewältigen.

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Sie können ein lokales, staatlich finanziertes HTC finden, das dieses web-basierte HTC-Verzeichnis von den Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention (CDC) verwendet. Zögern Sie nicht, mit den Mitgliedern des Hämophilie-Teams zu sprechen, wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt Fragen oder Bedenken haben. Ihre Rolle besteht darin, Sie zu unterstützen, Sie durch die Herausforderungen zu führen und sicherzustellen, dass Sie und Ihr Kind eine gute körperliche und emotionale Gesundheit bewahren.

Bringen Sie die Schule Ihres Kindes an Bord

Wie die meisten Kinder wird Ihr Kind einen großen Teil seiner Zeit in der Schule verbringen. Sie können Angst haben, wenn Sie die Krankheit Ihres Kindes nicht vollständig kontrollieren, während sie in der Schule oder in der Kindertagesstätte sind. Es ist wichtig, eine kontinuierliche, offene Kommunikation mit der Schule und den Betreuern Ihres Kindes aufzubauen, damit Sie Herausforderungen oder Probleme sofort bewältigen können.

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Menschen zuverlässige Informationen über Hämophilie A geben, ist der beste Weg, Missverständnisse über die Störung Ihres Kindes zu verhindern. Es gibt Ihnen auch die Gewissheit, dass das Schulpersonal immer nach Ihrem Kind Ausschau hält.

Es ist eine gute Idee, dass sich eine Krankenschwester von Ihrem HTC direkt mit dem Schulpersonal trifft und Informationen über den Zustand Ihres Kindes teilt. Hämophilie A ist eine seltene Krankheit, daher haben die Mitarbeiter möglicherweise noch nie davon gehört. Wenn Sie sich mit ihnen treffen, sollten Sie erklären, worauf Sie achten müssen und was zu erwarten ist, wie zum Beispiel:

  • die Ursache der Hämophilie A
  • Symptome und Zeichen einer Blutung
  • wann und wie richtig Behandlung von
  • Verabreichung eines Medikamentenkühlschranks oder eines Lagerschranks zur Lagerung von Faktor VIII zur Infusion durch einen Elternteil oder das Kind im Falle einer geringfügigen Blutung
  • , die rezeptfreie Medikamente zur Vermeidung der Verabreichung an Ihr Kind benötigen, Wie Aspirin oder nichtsteroidalen Antirheumatika
  • Welche Verfahren sollten bei einer Notfall
  • Aktivitäten, die Ihr Kind kann sicher an
  • Aktivitäten teilnehmen, sollten vermieden werden, sollte Ihr Kind
  • das Potenzial für die Vermissten vermeiden Klasse aufgrund von Blutungen und Arztterminen, und wie Ihr Kind die Arbeit machen wird
  • wie Sie zu Ihnen oder den HTC-Mitarbeitern kommen

Nutzen Sie die staatlichen Programme

Bundes- und Staatsprogramme für Hämophilie gibt es seit jahrzehntelang für Unterstützung, Bereitstellung von Mitteln für re suchen und andere Dienste für Menschen mit Hämophilie anbieten.

Jeder Staat hat auch eine eigene Form von Hilfsprogrammen für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Unter anderem können Regierungsprogramme für Ihr Kind folgendes anbieten:

  • 24/7 Arzt-Hotlines
  • Literatur über Hämophilie
  • Verteilung von Helmen, Knieschützern und Ellenbogenschützern
  • Heiminfusionstraining <999 > Assistenz bei Versicherungsfragen
  • Hilfe bei Auslagen für Arztpraxis
  • Hauslieferprogramme für Medikamente
  • Stipendien
  • Sommerlager für Kinder mit besonderen Erkrankungen
  • Verwendung der ärztlichen Notfallauskunft

Notfallausweis (EMI) ist in der Regel ein kleines Armband, das Ihr Kind an seinem Knöchel oder Handgelenk mit Informationen über ihre Störung, Blutgruppe, Allergien und Medikamente trägt. Im Notfall können medizinische Mitarbeiter eine EMI verwenden, um Ihrem Kind umgehend die Behandlung zukommen zu lassen, die es benötigt. Ein EMI könnte das Leben Ihres Kindes in einem Notfall retten.

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Vermeiden Sie Helicopter Parents

So sehr Sie Ihr Kind vor den Gefahren der Welt schützen wollen, kann das Überschützen langfristig mehr Probleme verursachen. Während Sie Ihr Kind davor warnen sollten, an Kontaktsportarten und risikoreichen Aktivitäten teilzunehmen, muss Ihr Kind die Freiheit haben, die Welt alleine zu erkunden.

Darüber hinaus ist körperliche Aktivität für Menschen mit Hämophilie A äußerst vorteilhaft. Sie stärkt die Muskeln, schützt die Gelenke und hält Ihr Kind auf einem gesunden Körpergewicht. Die Teilnahme an körperlichen Aktivitäten kann helfen, die Koordination zu verbessern, soziale Interaktionen zu fördern und Blutungen zu reduzieren. Es kann auch dazu beitragen, dass sich Ihr Kind wohl fühlt, was für sein emotionales Wohlbefinden wichtig ist.

Lassen Sie Ihr Kind seine Gefühle ausdrücken, ohne seine eigenen Meinungen einzubringen. Lassen Sie sie im Laufe der Zeit ihre eigenen Entscheidungen treffen und aus ihren eigenen Fehlern und Erfahrungen lernen. Ihr Kind muss schließlich selbständig werden und für sich selbst verantwortlich sein, und dazu gehört auch die alleinige Behandlung der Hämophilie.

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Bleib positiv

Es ist normal, gelegentlich negative Gefühle über die Hämophilie deines Kindes zu haben, aber du kannst nicht zulassen, dass sie dein Leben kontrollieren. Der Umgang mit der Krankheit Ihres Kindes kann Depressionen und sogar Probleme mit Ihren Beziehungen verursachen. Positiv zu sein kann eine schwierige Aufgabe sein, weshalb es eine gute Idee ist, die Batterien aufzuladen und Stress abzubauen. Hier sind einige Ideen:

Trainiere oder trete einem Fitnessstudio bei.

  • Übe Yoga oder Meditation.
  • Tritt einer Supportgruppe bei.
  • Finden Sie einen Club (z. B. Sport-, Buch- oder Kunstclubs).
  • Führen Sie ein Tagebuch.
  • Erstellen Sie ein Blog.
  • Pflegen Sie eine tägliche Routine.
  • Lange Spaziergänge machen.
  • Versuche dich auf die Dinge zu konzentrieren, die du kontrollieren kannst, nicht auf die Dinge, die du nicht kontrollieren kannst. Stellen Sie schließlich sicher, dass Sie genug Schlaf bekommen.