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Anonim

Seit Senator John McCain letzten Monat bekannt gab, dass bei ihm ein Glioblastom diagnostiziert wurde, ist die Aufmerksamkeit für diese tödliche Art von Hirntumor sowohl von Mitgliedern des Kongresses als auch von den nationalen Medien nachweisbar gestiegen.

Healthline war im vergangenen Monat die erste landesweite Veröffentlichung, in der berichtet wurde, dass McCains Krebs durch seine Einwirkung auf Agent Orange verursacht wurde, das toxische Herbizid, das während des Vietnamkrieges in ganz Südvietnam von US-Militärs gespritzt wurde.

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Geschichten über Glioblastom, und seine mögliche Verbindung zu Agent Orange, lief in der Folge in mehreren wichtigen Nachrichtenpublikationen.

Dazu gehört auch ein Editorial von Houston Chronicle vom 7. August, in dem festgestellt wurde, dass Veteranen des Vietnamkriegs besorgt waren über eine "mögliche Verbindung" zwischen der Exposition gegenüber Agent Orange, lange bevor McCain diagnostiziert wurde.

ProPublica berichtete, dass mehr als 500 Vietnam-Veteranen seit 2000 in Veterans Administration (VA) Gesundheitseinrichtungen mit Glioblastom diagnostiziert wurden, aber merkte an, dass "dies die unbekannte Zahl nicht einschließt, die in privaten Einrichtungen diagnostiziert wird. "

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Newsweek veröffentlichte auch eine Geschichte zu diesem Thema: Was hat John McCains Hirntumor mit dem Vietnamkrieg und Agent Orange zu tun?

Rick Weidman, Mitbegründer und Hauptsprecher in Washington für Vietnam-Veteranen von Amerika (VVA), die älteste und größte Veteranendienstorganisation für Vietnamveteranen, sagte Healthline dort ist "neue Energie, die die Glioblastomfrage umgibt, als mehr Vietnamveteranen kommen mit diesem Krebs und die Aufmerksamkeit der Medien steigt. "

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Der Krieg geht weiter

Aber für tausende Vietnamkriegsveteranen und ihre Familien geht der Kampf weiter.

Es gibt jetzt mehr als ein Dutzend Krankheiten, die von der VA vermutet werden, um mit der Exposition gegenüber Agent Orange in Verbindung gebracht zu werden, einschließlich Non-Hodgkin-Lymphom und Parkinson-Krankheit.

Aber das Glioblastom, mit dem Vietnam-Veteranen jetzt schnell diagnostiziert werden, steht immer noch nicht auf der Vermutungsliste.

Eine große Anzahl von Neuroonkologen und anderen Krebs-und Gehirn-Experten bundesweit haben bereits begonnen zu schreiben, dass es mehr als wahrscheinlich eine Verbindung zwischen Glioblastom und Exposition gegenüber Agent Orange ist.

Aber die VA macht weiterhin Vietnam-Veteranen mit Glioblastom, und ihre Familien, springen durch Reifen, um ihre Behinderung Fälle zu beweisen.

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Weil dieser Krebs so tödlich ist, sterben viele Veteranen, bevor sie ihre Vorteile bekommen, und lassen ihre Familien mit der Regierung ringen.

Neue Bemühungen, Familien zu helfen, mit

fertig zu werden Im ganzen Land gibt es neue Bemühungen, diesen Veteranen und ihren Familien zu helfen, indem sie Glioblastom auf die Vermutungsliste setzen.

Weidman wies darauf hin, dass es bereits "signifikante Untersuchungen" gibt, die zeigen, dass Glioblastom mit der giftigen Chemikalie Dioxin assoziiert ist, die sich in Agent Orange befindet.

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Weidman sagte, die VVA bereite sich darauf vor, David Shulkin zu erreichen, den Präsident Trump als neuen Leiter der VA getappt habe, um ihn zu drängen, Glioblastom auf die Vermutungsliste zu setzen.

Weidman ist optimistisch, dass Shulkin für diese Familien einen positiven Unterschied machen wird.

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"Ich glaube nicht, dass Dr. Shulkin von den falschen Leuten beeinflusst wird", sagte Weidman. "Er ist der richtige Mann für diesen Job. "

Kampf für Kriegsveteranen

Vor zwei Wochen hielten der Minderheitenführer des Senats, Chuck Schumer, und die Abgeordnete Louise Slaughter, die 30-jährige Kongressabgeordnete aus New York, eine gemeinsame Pressekonferenz ab, die Shulkin dazu aufforderte, genauer hinzusehen bei Vietnam Veteranen mit Glioblastom diagnostiziert.

Schumer und Slaughter konzentrierten sich auf die Pressekonferenz von Tom Cray, einem Veteranen-Advokaten aus Rochester, New York, der auf dem Höhepunkt des Vietnamkriegs zwei Gefechtstouren absolvierte.

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Nachdem er nach Hause gekommen war, gründete Cray das Veterans Resource Center, eine der ersten gemeinnützigen Veteranenorganisationen der USA.

Aus bescheidenen Anfängen entwickelte sich das Zentrum zu einem nationalen Modell für den Betrieb von Veteranen-Diensten.

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Anfang dieses Jahres wurde Cray mit Glioblastom Stadium 4 diagnostiziert. Seine Ärzte haben schriftlich erklärt, dass sein Krebs wahrscheinlich mit seinem Kontakt zu Agent Orange während seines Dienstes in Vietnam zusammenhängt.

Dr. Kevin Walter, ein Neurochirurg, schrieb in seiner Einschätzung von Cray, dass der Veteran "eine Geschichte der extensiven Exposition" gegenüber dem tödlichen Defoliant hat - eine der einzigen Verbindungen zum Glioblastom ist die Exposition gegenüber organischen Chemikalien - "so würde ich seinen Krebs betrachten verbunden mit seiner Dienstzeit. "

Aber die VA bestritt Cray's Invaliditätsanspruch, obwohl andere Vietnam-Veteranen, die Agent Orange ausgesetzt und mit Glioblastom diagnostiziert wurden, ihre Invaliditätsleistungen erhalten haben.

"Wir haben keinen Zusammenhang zwischen Ihrem Gesundheitszustand und dem Militärdienst gefunden", sagte der VA zu Cray und seiner Familie.

VA-Beamte sagten, Cray müsse unabhängige medizinische Studien oder Beweise vorlegen, um seine Behauptung zu stützen, obwohl diese Art von Beweisen zuvor von anderen Veteranen vorgelegt worden war.

Cray's Familie hat im Wesentlichen keine Ressourcen mehr, um ihm zu helfen. Aber seine Tochter, Lindsay Cray, arbeitet daran, ihrem Vater zu helfen, den Antrag von der VA genehmigt zu bekommen.

Und sie wurde von Schumer und Slaughter in ihre Sache einbezogen.

"Veteranen sind unsere Verantwortung"

In einem Interview mit Healthline sagte Slaughter, sie habe mehrere stark formulierte Briefe an die VA geschrieben und die Agentur dazu gedrängt, Crays Fall und andere Glioblastom-Fälle wie seine zu berücksichtigen.

"Wir haben Briefe an die VA geschrieben, um sie in die [mutmaßliche] Liste aufzunehmen. Sie schreiben oder rufen nicht ", sagte sie. "Aber wenn wir wieder in der Sitzung sind, werden wir mehr Menschen dazu bringen, sich uns anzuschließen.Es muss getan werden. Veteranen gehören uns. Veteranen sind unsere Verantwortung. "

" Ich unterstütze absolut die Idee, Glioblastom auf die Veterinärliste der VA zu setzen ", sagte Slaughter. "Ich bin mir sehr bewusst, was mit Agent Orange in Vietnam passiert ist. Mein Herz schmerzt für alle, die da waren und jetzt dort leben. "

Slaughter sagte, sie und Cray gehen mehrere Jahrzehnte zurück.

"Tom war mein erster Bezirksdirektor. Er hat in unserem Büro gearbeitet. Wir haben ihn 1987 zum ersten Mal getroffen ", erinnert sich Slaughter. "Wir gehen den ganzen Weg zurück, als er noch ein Baby war [lacht]. Er ist etwas ganz Besonderes für uns alle, und was er durch die Einrichtung des Veterans Outreach Center getan hat, verdanken ihm alle Vietnam-Tierärzte. "

Slaughter und Schumer haben die VA dazu gedrängt, nicht nur Crays Fall zu erkennen, sondern auch die Fälle vieler Veteranen und ihrer Familien, die sich mit Glioblastomen befassen und keine Hilfe von der VA bekommen.

Slaughter sagte, sie habe zum ersten Mal von Glioblastomen erfahren, als ihr Kollege und Freund Sen. Ted Kennedy im Mai 2009 diagnostiziert wurde. Er starb vier Monate später.

Seit dieser Zeit, sagte Slaughter, hat die Forschung einen langen Weg zurückgelegt.

"Ich bin sehr beeindruckt, dass Neurowissenschaftler und andere Menschen immer näher daran sind, gute Behandlungen für Glioblastome zu finden, die das Immunsystem des Körpers nutzen", sagte sie. "Es ist nur noch eine Frage der Zeit, bis wir wirksame neue Behandlungen haben werden. "

Familie kämpft immer noch

In seinem Brief an die VA sagte Schumer, dass die Agentur Lindsay Cray's Berufung in Betracht ziehen sollte," da sie einstimmige medizinische Gutachten hatte, aber die VA von Lindsay Cray verlangt, medizinische Kopien einzureichen Studien und andere Materialien, um die Verbindung zwischen Agent Orange und Glioblastom zu zeigen. "

Schumer hinterfragte die Logik dieser Tatsache, da die VA zuvor fast zwei Dutzend ähnliche Anträge genehmigt hatte, aber" immer noch jeden Anspruch auf den Nullpunkt beginne, was die Familien und die Krankenveteranen dazu zwang, medizinische Fachzeitschriften zu recherchieren oder Studien bereitstellen, um die VA dazu zu bringen, eine Entschädigung zu genehmigen. "

Lindsay Cray sagte Healthline das Gleiche und erklärte, dass, obwohl viele Veteranen ihre Glioblastom-Fälle gewonnen haben und bewiesen haben, dass es mehr als wahrscheinlich durch Agent Orange verursacht wurde, die VA willkürlich jede Familie unnötig leiden lässt.

"Wenn sie Fälle gewonnen haben, warum bittet VA Familien mit neuen Ansprüchen, ihre eigene medizinische Forschung zu betreiben? Warum verschärfen sie den Schmerz, unter dem wir leiden? Fragte sie.

Ohne das starke Unterstützungsnetzwerk, das die Cray-Familie hat, sagte Lindsay Cray: "Es gibt einfach keine Möglichkeit, Ihren Angehörigen zu verteidigen, um eine Invalidenversicherung zu erhalten. Das ist ist ekelhaft. VA sagte, du musst es uns beweisen. Ich bin kein medizinischer Experte. "

Sie sagte auch, dass die so genannten Experten der VA oft keine Experten sind.

"Wer sie als medizinische Experten bei der Entscheidung für diese Behauptungen verwendet, ist beleidigend und beleidigend", sagte sie. "Die Person, die entschied, ob die Versicherung meines Vaters genehmigt wird, war eine Krankenschwester, die eine Google-Suche mit drei Dokumenten durchführte."

Sie sagte, das Wort der Krankenschwester sei wichtiger als die drei Ärzte, die Experten für den Fall ihres Vaters seien.

Cray sagte, dass die VA "erwartet, dass Leute wie ich gehen werden," Oh, nun, ich denke, das ist es für uns, 'und geh weg. Die VA hat nicht realisiert, dass ich das nicht gehen lassen werde. Oder dass wir ein Backup- und Support-System haben. Es ist ein überwältigender Kampf, die medizinische Forschung, die Kommunikation mit VA, die Forschung, sie machen es so, dass man nicht gewinnen kann. "

Die Familie Cray hatte keine Ressourcen mehr und gründete eine Crowdfunding-Seite.

"Tom Cray ist nicht nur mein Vater. Er ist ein Held für so viele mehr ", sagte Lindsay Cray auf der Website. "In seinen 40 Jahren Arbeit mit Veteranen hat er sich unermüdlich für Hunderte von anderen Geschwistern und deren Familien eingesetzt, und sein letzter Kampf mit dem Glioblastom ist keine Ausnahme. "

" Sein Kampf hilft, die Notwendigkeit aufzuklären, dass die VA die Verbindung von Glioblastom zu Agent Orange anspricht, damit Veteranen und ihre Familien die richtige Pflege und Unterstützung erhalten, die sie brauchen ", fügte sie hinzu.

Witwe von Glioblastoma dankt

Kathy Josenhans 'Ehemann war Vietnamveteran, Navy Seal Taucher und pensionierter Polizist. Er starb im Jahr 2011 an Glioblastomen.

Sie hat gerade einen neuen Einspruch für ihren verstorbenen Ehemann eingereicht, nachdem ihr die Leistungen fünf Mal verweigert worden waren.

"Ich habe ein neues Gefühl von Geduld, ich habe das Gefühl, dass ich wegen dem, was Healthline getan hat, kämpfen kann", sagte Josenhans. "Ich habe neue Energie. Ich bin sehr zuversichtlich, dass wir dahin kommen werden. Aber selbst wenn ich meinen Fall gewinne und es nicht auf der Vermutungsliste steht, werde ich weiter für andere Familien kämpfen. "

Nachdem die Healthline-Geschichte letzten Monat lief, sagte Josenhans, dass sie diese Geschichte zusammen mit einer Geschichte von ProPublica zu ihrem Brief an den Onkologen geheftet hatte, der ihr bei ihrer Behauptung half.

"Ich habe geweint, und ich sagte, hier sind mehr Informationen", sagte Josenhans. "Der Vertreter der Behinderte Veteranen von Amerika (DAV) sagte mir, dass über Hirntumor viel Lärm gemacht wird. Ich denke, es bewegt sich in die richtige Richtung. "

Trotz der neuen Energie, die das Thema umgibt, sind viele Veteranen und ihre Familien, die von Healthline befragt wurden, weiterhin frustriert.

Sie hoffen, dass dieser letzte Schrei über Glioblastom einen Unterschied macht.

"Ich bete, es tut, aber ich werde nicht den Atem anhalten", sagte Margee Morris, deren Ehemann Rudy in Vietnam diente und im Alter von 59 Jahren an Glioblastomen starb.

Margee hat einen Antrag eingereicht - zum dritten Mal - in Bezug auf den Fall ihres Mannes.

"Nach den ersten beiden gab ich meinen Anspruch auf und arbeitete nur noch mehr" Nam-Tierärzte "zusammen, sagte sie. "Ich hatte bisher nicht viel Glück mit erfahrenen Hilfsorganisationen. Alles was sie sagen ist, dass es eine verlorene Sache ist. Meine Behauptung ist kompliziert, also bezweifle ich, dass ich jemals gewinnen würde, aber ich werde weiter für alle anderen Witwen kämpfen. "

VA reagiert auf Healthline

Trotz der Tatsache, dass mindestens mehrere Dutzend Veteranen mit Glioblastom ihre Vorteile erhalten, sagte ein VA-Sprecher Healthline, dass die Agentur derzeit keinen Zusammenhang zwischen Agent Orange Exposition und Glioblastom erkennt.

Aber aufgrund all der jüngsten Aufmerksamkeit, die die Medien und Politiker dem Glioblastom widmen, prüft die Agentur das Thema erneut.

"[Sekretär] Shulkin weiß Senator Schumers Bedenken zu diesem wichtigen Thema zu schätzen und wird direkt auf seinen Brief antworten", sagte der VA-Sprecher gegenüber Healthline.

Der Sprecher erklärte, dass die VA alle zwei Jahre einen Vertrag mit der Nationalen Akademie für Medizin (NAM) abschließt, um eine vollständige wissenschaftliche Überprüfung der verfügbaren Forschungsergebnisse über Vietnam-Veteranen mit potenziellen Agent Orange- oder anderen Herbizidbelastungen bereitzustellen.

"In seinem 2014 veröffentlichten Bericht, der im März 2016 veröffentlicht wurde, fand NAM keine Beweise für einen Überschuss an Hirntumor bei Vietnamveteranen. Dieser Befund war derselbe wie in den vorangegangenen neun Berichten von 1996 bis 2012 ", sagte der Sprecher.

Bei einem öffentlichen Treffen im Jahr 2017 fügte der VA-Sprecher hinzu, die Agentur "beauftragte den NAM-Ausschuss, Agent Orange zu untersuchen, um besonderes Augenmerk auf Hirntumor und Glioblastom zu richten. Darüber hinaus fragt VA in der vietnamesischen Gesundheits-retrospektiven Beobachtungsstudie, die tausende Vietnam-Veteranen und andere vergleichbare Bevölkerungsgruppen untersucht, nach der Diagnose von Hirntumoren. "

Schumer fordert VA zu mehr tun

Während Schumer mehr Studien und vollständige Offenlegung von der VA will, sagte mehrere Quellen für Healthline, es gibt bereits breite Übereinstimmung unter medizinischen Experten, dass es eine Verbindung zwischen Glioblastom und Agent Orange gibt.

Joe Moore, ein Partner von Bergmann & Moore, einer Anwaltskanzlei, die ausschließlich Veteranen mit Behinderung bei der VA vertritt, sagte, dass die neue Begeisterung rund um das Glioblastom eine positive Sache für Veteranen ist.

"Wir als eine Nation erkennen die Probleme von Veteranen mit Glioblastom, und das ist eine sehr gute Sache", sagte Moore. "Die tragischen Nachrichten über Senator McCain haben insofern einen Silberstreifen, als sie die Aufmerksamkeit erhöht haben, und mehr Menschen sind sich jetzt der Bewegung bewusst, Veteranen mit Glioblastomen zu helfen, die nicht fair behandelt werden. "

Moore sagte, Glioblastom sei nur einer von mehreren Krebsarten, von denen die Ärzte bereits sagten, dass sie mit Agent Orange in Verbindung stehen, aber sie sind immer noch nicht auf der Vermutungsliste der VA.

"Wir haben Darmkrebs-Fälle von Agent Orange gewonnen", sagte Moore. "Wenn ein Veteran in Vietnam gedient hat, nicht geraucht hat und fast jede Art von Krebs hat und keinen ungewöhnlichen offensichtlichen Risikofaktor hat, werde ich diesen Fall fast jedes Mal übernehmen. Ich weiß, dass unvoreingenommene Onkologen dies generell mit Agent Orange verbinden werden. "

Warum?

Weil Moore gesagt hat, Agent Orange ist einfach so giftig.

"Unter den vielen Ärzten, mit denen ich darüber gesprochen habe, sind sie allgemein der Ansicht, dass Agent Orange extrem gefährlich ist, und sie zögern nicht, es mit einer ganzen Reihe von Krebsarten zu verbinden, die die VA nicht erkennt", sagte Moore.

Neue Behandlungen kommen

Auf der Behandlungsseite gibt es mehrere neue klinische Studien von Medikamenten, die gegen Glioblastom wirksam sein könnten.

Curtana Pharmaceuticals erhielt Sonderstatus von den USA.S. Food and Drug Administration (FDA) für eine Glioblastom-Behandlung, die vielversprechend gezeigt hat, die Ausbreitung von Krebszellen zu stoppen, während normale in Tiermodellen zu verschonen, sagte das Unternehmen.

Die FDA hat Orphan Drug Designation für Curtana's CT-179 erteilt.

Tom Cray kämpft immer noch

Inzwischen führt Tom Cray weiter, was er und seine Familie die härteste Schlacht seines Lebens nennen.

Aber er bleibt ein unerschütterlicher Anhänger seiner Veteranen.

In einem exklusiven, aber kurzen Interview sagte Cray Healthline: "Ich hoffe, dass die Vietnam-Veteranen mit Glioblastom jede Gelegenheit haben, die Dienste zu bekommen, die sie brauchen. "

In Bezug auf Schumer und Slaughter sagte er:" Ich kenne sie beide schon lange. Ich habe über die Jahre viel mit ihnen gearbeitet. " Slaughter, der Cray als" tapferen Krieger "beschrieb, sagte, dass sie hart arbeitet, um ihm und anderen Veteranen mit Glioblastom sowie ihren Familien zu helfen.

"Tom hat eine schreckliche Zeit, und die VA wird ihm nicht helfen", sagte Slaughter. "Er ist eine tolle Person. Ich habe ihn vor anderthalb Monaten gesehen. Er war immer noch wach. Er sah großartig aus. Er hatte immer noch sein schwarzes Haar und seine bissigen Augen und wir staunten darüber, wie gut er aussah. "

Aber für Cray und viele Vietnam-Veteranen, bei denen Glioblastome diagnostiziert wurden, könnte die Zeit knapp werden.

"Traurig wie es ist zu sagen, meine Mutter ist 72, mein Vater ist 67, und ich bin 35, und die meisten Menschen meiner Generation haben keinen Elternteil, der nach Vietnam ging", sagte Lindsay Cray. "Die Eltern anderer Eltern dienten nicht im Krieg, nur ihre Großeltern. Es ist also nicht etwas, das mit der Mehrheit der Leute, die die Nachrichten sehen, in Verbindung gebracht werden kann. Ich stehe zwischen Millennial und Generation X. Es gibt einfach nicht viele, die sich darum kümmern, es sei denn, es trifft dich in der Nähe von zu Hause. "