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Der Kongress befindet sich jetzt in der Pause von August bis zu seiner R├╝ckkehr zur Sitzung nach dem Labor Day, aber das Land leidet immer noch unter einer schwindelerregenden Demonstration der Aktivit├Ąten des Kongresses Ende Juli.

Das gilt besonders f├╝r diejenigen von uns in der Diabetes-Gemeinschaft, die sich immer noch mit der umstrittenen Debatte ├╝ber eine Gesundheitsreform auseinandersetzen. Gl├╝cklicherweise gab es auch eine Flut von Diabetes-Bef├╝rwortung auf dem Capitol Hill bringt viele Aug├Ąpfel zu wichtigen Themen f├╝r Menschen mit Diabetes (PWDs).

  • Die US-amerikanische Diabetes-Vereinigung und andere nationale Patientenorganisationen bef├╝rworten die Versuche des Senats, das Affordable Care Act (aka Obamacare) aufzuheben (aber nicht zu ersetzen).
  • Zahlreiche Diskussionen ├╝ber Drogenpreise und Proteste vor den Geb├Ąuden des Capitol Building und des Senats, in denen DOC-Leute f├╝r # insulin4all pl├Ądierten.
  • JDRFs alle zwei Jahre stattfindender Kinderkongress fand vom 24. bis 27. Juli statt und brachte Hunderte von Kindern, Familien, Erwachsenen und Promis mit T1D nach DC. Er forderte den Kongress auf, das spezielle Diabetesprogramm f├╝r Forschung und andere damit verbundene Finanzmittel zu erneuern da es in diesem Jahr die Priorit├Ąten des nationalen Haushaltsplans ber├╝cksichtigt.
  • Eine Regierungsanh├Ârung ├╝ber die Medicare-Politik├Ąnderung und dar├╝ber, wie das Ausschreibungsverfahren den Menschen mit Behinderungen schadet.
  • Veteranen mit Diabetes beobachten nerv├Âs, wie das Haus schlie├člich daf├╝r gestimmt hat, VA-Gesundheitsfinanzierung um 2 $ zu erh├Âhen. 1 Milliarde, aber der Senat muss noch die Ma├čnahme genehmigen.

Ernsthaft, jeder, der nicht genug M├╝digkeit hat, versucht nur, all das im Auge zu behalten, muss Ausdauer aus Stahl haben! Tats├Ąchlich weisen Experten darauf hin, dass der Versuch, all diesen turbulenten Aktivit├Ąten des Kongresses Folge zu leisten, den Menschen, die unter chronischen Krankheiten leben, mehr Stress bringt - vielen Dank! (NICHT).

Um Ihnen zu helfen, alles zu sortieren, hier ist ein Update zu wichtigen Diabetes-spezifischen Gesundheitsf├╝rsorge Bem├╝hungen im Gange jetzt:

Talking Medicare und Wettbewerbs-Bieten

Am 19. Juli D-Advocate Christel Aprigliano, die Diabetes f├╝hrt Die "Patient Advocacy Coalition" (DPAC) hat vor dem Ausschuss f├╝r Energie und Handel des US-Senats ausgesagt und sich auf die Medicare-Politik├Ąnderung konzentriert - einschlie├člich des Ausschreibungsverfahrens, das sich als sch├Ądlich f├╝r Menschen mit Diabetes erwiesen hat. F├╝r uns ist es die "Flint Water Crisis of Diabetes".

Mit nur etwa f├╝nf Minuten, um zu sprechen, war Christel klar und pr├Ągnant und schaffte es, eine Menge Informationen zu decken, einschlie├člich einer aktuellen Studie der Diabetes Technology Society, die zeigt, dass 12 der 18 derzeit in den USA verf├╝gbare Blutzuckermessger├Ąte sind nicht ausreichend genau.

"Ich hatte das Gef├╝hl, dass ich schneller werden wollte, um all die Dinge zu bekommen, die ich sagen wollte, aber das war nicht n├Âtig.Nach der vorbereiteten Rede gab es einige gro├če Fragen von Kongressmitgliedern, die geholfen haben, die Tatsache ans Licht zu bringen, dass Diabetes schwerwiegende Komplikationen hat, wenn er schlecht verwaltet wird, und wenn Sie ungenaue Messger├Ąte haben, ist das ein Teil des Problems. Ich hoffe, dass sie mit dem Verst├Ąndnis davon gegangen sind, dass sie eine Rolle in unserem Diabetes-Management f├╝r Menschen auf Medicare spielen und dazu beitragen, Geld zu sparen und Menschen in Sicherheit zu bringen ", sagte sie uns.

Der Redebeitrag kam zustande, nachdem Christel letzten Sommer bei einem Kongress-Diabetes- und Black Caucus-Briefing ├╝ber wettbewerbsf├Ąhige Angebote gesprochen hatte und zeigte, dass DPAC eine f├╝hrende Stimme bei Medicare-Richtlinien f├╝r Diabetes wird. Sie war eine von 11 Sprecherinnen an diesem Tag, und Christel sagt, dass sie sich in vielen Punkten ├╝berschneiden - von Laborergebnissen und mobilen Apps bis hin zu h├Ąuslicher Pflege, Angemessenheit und Zugang zu Diabetes-Technologie und mehr. Alle Menschen sind von diesen Problemen betroffen, merkt sie an.

Christel sagt, dass sie ihre Dexcom CGM- und OmniPod-Patch-Pumpe sichtbar auf ihrem Arm trug, damit die Gesetzgeber diese D-Ger├Ąte sehen und verstehen konnten, wie sie immer Teil unseres Lebens sind.

In den Tagen vor dieser Anh├Ârung hat Senatorin Diana DeGette aus Colorado Rechtsvorschriften zur Verbesserung der Ausschreibung f├╝r Menschen mit Behinderungen eingef├╝hrt: HR 3271, die einen besseren Zugang zu genauen Messger├Ąten f├╝r Patienten auf Medicare fordert, und Garantien, damit PWDs gewinnen nicht auf weniger genaue, fragw├╝rdige Z├Ąhler umgestellt werden.

"Dies ist die Vollstreckung, die urspr├╝nglich mit der Ausschreibung durchgef├╝hrt werden sollte, aber nicht", sagt Christel. "Es sind die Regeln f├╝r Anti-Switching und 50% der verf├╝gbaren Messger├Ąte, damit Senioren die Messger├Ąte erhalten und verwenden k├Ânnen, mit denen sie und ihre medizinischen Fachkr├Ąfte am vertrautesten sind und denen sie vertrauen k├Ânnen. Hier geht es darum, die L├╝cken zu schlie├čen und L├╝cken in der Ausschreibung zu f├╝llen. "

Ähnliche Gesetze wurden in der vorangegangenen Legislaturperiode verabschiedet, erhielten aber nicht genug Unterstützung und werden nun wieder eingeführt.

Nach der Anh├Ârung im Juli des Senats sagte Christel, sie habe sich mit dem Abgeordneten Gus Bilirakis (R_FL) getroffen, der sie wegen dieser Medicare-Frage angesprochen habe. Er hatte die Gesetzgebung f├╝r CGM Access mitgetragen und eine Nationale Kommission f├╝r klinische Versorgung gegr├╝ndet; zwei Versuche, die in der vorherigen Sitzung nicht bestanden wurden. Sie planen jetzt ein lokales Stadtforum in seinem Distrikt, um das Bewusstsein f├╝r Diabetes bei Senioren und generell f├╝r D-Probleme auf dem Capitol Hill zu sch├Ąrfen. Christel sagt, dass sie sich auch mit anderen Kongressmitgliedern trifft, um die ├änderungen der Medicare-Politik zu besprechen, die w├Ąhrend der Anh├Ârung besprochen wurden.

Die Einrichtung einer nationalen Betreuungskommission w├Ąre ein kleiner Gewinn, der f├╝r Menschen mit Diabetes auf Medicare so gro├če Gewinne bringen w├╝rde, sagt Christel. "Wir alle wissen, was passiert, wenn Medicare auf Medicaid und private Versicherer trifft, also geht es darum, gr├Â├čer zu denken. Wir m├╝ssen nur einen Schritt weiter gehen, um sicherzustellen, dass die Menschen im Kongress wissen, dass Diabetes nicht verschwindet, und wir auch nicht. "

JDRF-Kinderkongress (# JDRFCC17)

Seit 1999 versammeln sich alle zwei Jahre eine Masse von T1D-Kindern und -Familien in Washington, um mit gew├Ąhlten Abgeordneten und ihren Mitarbeitern ├╝ber dringende Diabetes-Themen zu sprechen.Dieses Jahr fand der JDRF-Kinderkongress vom 25. bis 27. Juli statt, mit Aktivit├Ąten, die von einer offiziellen ├Âffentlichen Anh├Ârung vor einem speziellen Senat-Aging-Ausschuss bis zu zahlreichen Einzelversammlungen auf dem H├╝gel reichten.

Ihr Hauptziel laut der JDRF-Agenda war, eine Erneuerung des speziellen Diabetes-Programms zu fordern, das eine kritische Finanzierung von 150 Millionen US-Dollar (!) F├╝r wichtige Diabetes-Forschung und -Programme bereitstellt, die indigenen Minderheiten helfen. Es l├Ąuft am 30. September 2017 aus und wie in den Jahren zuvor brauchen wir dieses Programm in den kommenden Monaten, bevor es zu sp├Ąt ist. Diese Finanzierung ist der Schl├╝ssel zur Unterst├╝tzung der Arbeit an wichtigen Diabetestherapien und der Technologie- und Heilungsforschung, die seit vielen Jahren betrieben werden - einschlie├člich der Unterst├╝tzung von CGM als Grundpfeiler der heutigen Pflege und als Wegbereiter f├╝r Closed-Loop-Technologie das Medtronic 670G.

Zwei weitere legislative Priorit├Ąten, auf die sich die Bef├╝rworter st├╝tzten, waren die fortgesetzte Forschungsfinanzierung des NIH und der FDA sowie umfassendere Reformgrunds├Ątze der Gesundheitsf├╝rsorge, die die JDRF hinter sich l├Ąsst - keine Ablehnungen oder h├Âhere Versicherungspr├Ąmien f├╝r Vorerkrankungen, Kinder k├Ânnen bei den Eltern bleiben "Versicherung bis zum Alter von 26, und wesentliche gesundheitliche Vorteile sollten leicht erneuert werden, schlie├čen Sie das Medicare Part D 'Donut Loch. "Dieser Artikel ├╝ber JDRF Advocacy bietet eine gute Zusammenfassung dessen, was die Organisation mit der Bundesregierung bef├╝rwortet hat.

Insgesamt 160 Kinder und Familien und Bef├╝rworter, die diese # JDRFCC17 besuchen. W├Ąhrend wir T1Ds Erwachsene manchmal dar├╝ber meckern k├Ânnen, wie JDRF immer junge Gesichter f├╝r die ├ľffentlichkeit verwendet, gibt es keinen Zweifel, dass Kinder anwesend immer einen gro├čen Unterschied macht, wenn es darum geht, auf dem Capitol Hill zu bef├╝rworten. Und Erwachsene mit T1D waren gut vertreten, von den "normalen" Leuten zu prominenten Promis mit Diabetes.

Zum Beispiel sprach der Schauspieler Paul Sparks, der am meisten von den Rollen in den Reihen Boardwalk Empire und House of Cards geh├Ârt, mit dem Sonderausschuss des Senats f├╝r Altern zusammen mit anderen D-Anw├Ąlten und der NIH-Direktor, der seine Geschichte ├╝ber die Diagnose in seinen 20ern im Jahr 1999 teilte und seine Erfahrungen mit CGM und Afrezza Insulin inhalierte. Er hat einen guten Job gemacht, alles zusammen zu binden, warum die Finanzierung so wichtig ist.

Auch wenn sich nicht alle ├╝ber die aktuelle Botschaft von JDRF oder die Interessenvertretung von JDRF einigen k├Ânnen, arbeitet die Organisation eindeutig hart daran, mit Gesetzgebern auf Diabetes aufmerksam zu machen.

Reform des Gesundheitswesens und Preissenkungen f├╝r Medikamente

Die Bem├╝hungen um die Aufhebung der Obamacare sind heutzutage in den Schlagzeilen, und unabh├Ąngig davon, wo Sie im politischen Spektrum stehen, m├╝ssen Sie besorgt sein, wenn Sie eine chronische Krankheit haben.

In einer der vielen Kopf-kratzenden Ironien, die uns wirklich krank machen, hat der Senat am Jahrestag des American Disability Act (ADA), das am 26. Juli 1990 verabschiedet wurde, die Gesundheitsversorgung f├╝r Millionen mit Behinderungen aufgehoben Ekelhaft, ehrlich. Zum Gl├╝ck ging dieser erste Versuch nicht ├╝ber, und dann eine dramatische 2 a. m. Die Abstimmung am 28. Juli hat eine sogenannte "Skinny-Aufhebung" abgeschossen, die Teile der ACA ohne Ersatz zur├╝ckgerollt h├Ątte.

Die American Diabetes Association hat eine ziemlich sch├Âne Infografik dar├╝ber erstellt, wie sich die Aufhebung auf Menschen mit Behinderungen auswirkt, und es lohnt sich, sie sich anzusehen.

Wir waren stolz darauf, dass die DOC-Freunde Hannah Crabtree (@Lollydaggle) und D-Dad James Wedding (Gr├╝nder der Nightscout Foundation) unter ihren Bef├╝rwortern - buchst├Ąblich - ihre Stimme erheben konnten, um gegen ├änderungen zu protestieren, die Menschen mit Behinderungen schaden k├Ânnten und den Hashtag # insulins4all in ihrem Messaging verwenden.

"Zwischen Dienstag und Freitag letzte Woche (25.-28. Juli) waren meine einzigen Aktivit├Ąten zu essen, zu schlafen, zu arbeiten und zu protestieren. Mit Trumpcares Passage, die wie eine vergessene Schlussfolgerung erschien, f├╝hlte es sich wirklich wie mein Leben und das Leben von so vielen an Andere waren an der Reihe. Obwohl ich nicht sicher war, ob meine Aktionen einen Unterschied machen w├╝rden (Spoileralarm: das taten sie), w├╝rde ich nicht kampflos aufgeben ", schrieb Holly.

"Ich bin kein professioneller Bef├╝rworter oder Demonstrant. Normalerweise bin ich nicht sehr spontan. Wenn ich rausgehen und protestieren will, bin ich gerne Teil einer Veranstaltung, die bereits organisiert ist. Aber, weiter Am Dienstag fuhr ich ohne Plan oder Tagesordnung zum Capitol, und ich dachte mir, dass eine fr├╝here Rallye am Nachmittag schon zu Ende sein w├╝rde.Ich dachte, dass ich im schlimmsten Fall im Capitol mit einem Schild h├Ąngen w├╝rde, das ich fr├╝her diskret gemacht hatte Der Tag, selbst wenn es nur ich und mein Zeichen waren, war es besser als nichts zu tun. "

Was zun├Ąchst nur Hannah war, verwandelte sich in eine improvisierte Versammlung von Anw├Ąlten aus dem gesamten Spektrum, um gegen die Aktivit├Ąten des Kongresses zu protestieren. Hannah sagt, sie teilte ihre D-Geschichte und wie ihre eigene T1D-Mutter starb und h├Ârte so viele verschiedene Gesundheitsgeschichten von Krebs├╝berlebenden und dar├╝ber hinaus.

In der Nacht der ACA-Abstimmung sagte Hannah, sie habe mehrere Reden ├╝ber Diabetes geh├Ârt und dar├╝ber, wie kostspielig Insulin ist - sie und ihre D-Bef├╝rworter, die da waren, um zu protestieren, hielten ihre handgemachte # Insulin4all-Anmeldung ab so hoch sie konnten, damit die Welt sehen konnte.

Als sie schlie├člich h├Ârten, dass die endg├╝ltige Abstimmung die d├╝rftige Aufhebung durchbrach, waren die Emotionen hoch, angefangen von "Hoffnung, Verzweiflung, Frustration, Leidenschaft und Stolz, Lachen und Tr├Ąnen."

Sie glaubt, dass diese letzte Runde der Aufhebung Gesetzgebung war nur wegen der Unterst├╝tzung der Basis gestoppt, und es ist diese Art von lokaler Aktion, die den gr├Â├čten Unterschied macht.

"Zynismus und das Gef├╝hl, als ob deine Handlungen nicht wichtig sind, k├Ânnen die F├╝rsprache stoppen, bevor sie bl├╝hen kann. Handlungen sind wichtig. Es braucht nur eine Person, um eine Aussage zu machen. Jeder hat eine andere Art von Interessenvertretung und meinen Willen immer Grassroots und L├Ąrm in und um DC machen ", sagt sie.

Alles, was wir sagen k├Ânnen, ist DANKE Hannah und alle, die mit k├╝hnen Zeichen und Stimmen auftauchten, um sich f├╝r Ver├Ąnderungen einzusetzen.

Veteranen mit Diabetes, auch ...

Auch wenn die Aufmerksamkeit der Veteranen vielleicht nicht die gleiche Aufmerksamkeit und Schlagzeilen hatte, war sie in letzter Zeit auch ein Thema in den f├Âderalen Gesetzgebungsorganen. Unser DOC-Freund Tom Goffe, ein Veteran mit Typ-1-Diabetes aus North Carolina, fragte sich in den sozialen Medien, wo sich die gesamte D-Bef├╝rwortung auf diese Fragen bezog, die einen Teilbereich der Diabetes-Gemeinschaft betrafen.Tom lebt seit mehr als einem Jahrzehnt mit T1D und zwei wenig diskutierten Komplikationen - Gastroparese und diabetische Dysmotilit├Ąt. Beide verschlechterten sich vor einem Jahr, und aufgrund von Problemen in der Berichterstattung und der Debatte ├╝ber ein Programm f├╝r die Pflege von Veteranen k├Ąmpfte Tom darum, die Behandlungen zu bekommen, die er braucht.

"W├Ąhrend Millionen von Bef├╝rwortern, Versicherern, Lobbyisten der Gesundheitsindustrie und Patientenorganisationen in einem legislativen" K├Ąfig-Match "├╝ber die Zukunft des Affordable Health Care Acts eingeschlossen waren, fand ein weiterer Kampf um die Gesundheitsversorgung statt auf dem Capitol Hill: Finanzierung f├╝r das Veterans Choice Programm, das 2014 ins Leben gerufen wurde, um Millionen von Veteranen, die es vom Department of Veterans Affairs nicht bekommen k├Ânnen, eine private Betreuung zukommen zu lassen ", schreibt Tom.

"Ungeachtet der Tatsache, dass die Zahl der von Veterans Choice bedienten Menschen mit Behinderungen (Health Benefits Program) gr├Â├čer ist als die der Einwohner von Detroit oder Seattle, das Schweigen von Patientenorganisationen, professionellen Organisationen, die sich auf Diabetes konzentrieren ... und die Diabetes-Online-Community war total. "

Die VA-bezogene Gesetzgebung wurde Ende Juli vom Repr├Ąsentantenhaus genehmigt und wird voraussichtlich vor Ende der August-Pause vom Senat genehmigt werden, gefolgt von einer Unterzeichnung durch den Pr├Ąsidenten.

Und das sollte f├╝r die gro├če nationale D-Advocacy-Organisation eine gro├če Sache sein, bemerkt Tom und merkt an, dass etablierte Organisationen wie JDRF, ADA, AADE, DPAC nicht waren sichtlich involviert, obwohl er ├╝berrascht war, dass das normalerweise nicht der Fall ist. Er tat seinen Teil, indem er seine Kongress-Leute zusammenzog und f├╝r sich selbst und seine Veteranen sprach. Aber er fragt sich, ob individuelle Stimmen genug sind?

"Zugegeben, dass jeder mit Interesse an der Gesundheitsversorgung vom ACA-Kampf besessen war, war ich ├╝berrascht, dass die Advocacy-Organisationen, die so viel Geld und Unterst├╝tzung von Menschen mit Diabetes erhalten, scheinbar nicht gehen k├Ânnen Kaugummi Kaugummi gleichzeitig. Die Arbeit an einem Legislativ- und einem Lobbying-Unternehmen hat mich gelehrt, dass man sich nicht immer nur auf ein Thema konzentrieren kann. "

Alles miteinander verbinden

Es ist eine Menge zu sehen, wie wir gesagt haben, und viele von uns f├╝hlen den Burnout, wenn sie alles beobachten und ausbalancieren.

"Im Allgemeinen leiden Bef├╝rworter unter Bef├╝rwortungserm├╝dung. Jeder war bei 110% und versucht zu tun, was er in all diesen Bereichen tun kann, aber alle sind ersch├Âpft", sagt Christel. "Wir m├╝ssen in der Lage sein, zu ziehen zur├╝ck und atme tief durch, weil es nicht aufh├Ârt. Deshalb m├╝ssen wir alle schlau sein, was wir im Sinne der Advocacy verlangen und tun. "

Wir haben so viele Stimmen und unterschiedliche Standpunkte in unserer gro├čartigen Gemeinschaft und es ist so wichtig zu erkennen, dass jeder POV wichtig ist. Gleichzeitig k├Ânnen wir nur durch die Zusammenarbeit wirklich etwas bewirken.

Als Patient gibt es Apps, die den Kongress dazu bringen, Ihre Meinung zu ├Ąu├čern, und Gruppen wie die Patient Advocacy Foundation (PAF), die Informationen dar├╝ber bieten, wo Sie spenden, sich ehrenamtlich engagieren und marschieren k├Ânnen.Die Hoffnung besteht darin, dass diese vielen individuellen Bem├╝hungen zusammen mit professionellen Nonprofits, die ihre Agenden vorantreiben, sich auf den politischen Wandel auswirken werden.

Oft, wie das

Esquire Magazin k├╝rzlich schrieb, "es beginnt auf der Stra├če" mit der Unterst├╝tzung der Basis, also denke niemals, dass deine eine Stimme keine Rolle spielt. Es tut. Wir danken allen, die ihre Stimme erheben, auf welche Weise sie es f├╝r angemessen halten.

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