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Fehldiagnosen sind ein gro├čes Problem bei Typ-1-Diabetes, da sie h├Ąufig ├╝bersehen oder f├╝r andere geringf├╝gige Beschwerden verwendet werden, bevor sich die h├Ąsslichen Folgen dieses Fehlers durchsetzen. Deshalb ist es gut, eine neue gemeinn├╝tzige Organisation zu sehen, die sich nur auf dieses Thema konzentriert: eine Gruppe, die sich EASE T1D nennt.

Der Name ist ein Akronym f├╝r

Bildung, Bewusstsein, Unterst├╝tzung und Empowerment, und diese kalifornische Non-Profit-Organisation ist die gemeinsame Anstrengung von drei M├╝ttern von Kindern mit Typ 1: Debbie George, Robyn Lopez und Michelle Thornburg. Das Trio sagt, dass sie "Bereiche von bedeutendem Bedarf" in der D-Bewusstheit erkannt haben und sich zusammengeschlossen haben, um ihr Wissen und ihre Leidenschaft einzusetzen, um T1D "zu EASE" zu machen.

Sie haben ein Modell geschaffen, das als Vorbild f├╝r lokale Community-Aktionen zu gelten scheint - einfach eingraben und die Dinge genau dort erledigen, wo sie leben.

Wir haben k├╝rzlich mit einer der Gr├╝ndungs-D-Mammen, Debbie George, dar├╝ber gesprochen, worum es in dieser Gruppe geht und wie sie sich von den vielen anderen aufkl├Ąrerischen Gruppen unterscheidet:

Ein Interview mit Ease T1D Diabetes Awareness Group

DM) Debbie, kannst du uns etwas ├╝ber dich und die D-Moms erz├Ąhlen, die diese Gruppe gebildet haben?

DG) Alle drei von uns haben Kinder, die durch Fehldiagnosen in Gefahr gebracht wurden. Mein Sohn Dylan wurde diagnostiziert, als er 25 Monate alt war. Er wurde zweimal falsch diagnostiziert, was zu kollabierten Venen durch Austrocknung, einer BG von 538 und einem viert├Ągigen Krankenhausaufenthalt f├╝hrte. Deshalb ist es so wichtig, auf die Anzeichen und Symptome aufmerksam zu machen! Dylan ist jetzt fast 14 und floriert. Er ist ein schlauer (gradliniger) Student, ein lustiges, athletisches Kind, das gerne Baseball und Snowboard spielt. Er macht gerne alles im Freien; T1D wird ihn nicht verlangsamen. Er ist mein Superheld!

Michelles Tochter Sierra ist Naturgewalt. Sie ist sportlich, intelligent und hat mehr Energie als die meisten von uns. Sie hat keine Angst und l├Ąsst nichts davon abhalten, ihre Ziele zu erreichen. Sierra wurde T1 im Alter von 15 Monaten alt diagnostiziert und dann drei Jahre sp├Ąter wurde sie auch mit Z├Âliakie diagnostiziert. Trotz ihrer medizinischen Probleme bildet Sierra weiterhin neu diagnostizierte T1Ds sowie Schulpersonal und Eltern aus. Sie m├Âchte mit einem Volleyball- und akademischen Stipendium aufs College gehen, mit dem Klettern beginnen, Pferde reiten und f├╝r alle T1Ds eintreten. Sierra ist gerade 11 Jahre alt, aber Sie werden zweifellos mehr von diesem T1D-Helden sehen!

Und Robyns Tochter Emma ist jetzt 14 Jahre alt und wurde im Juni 2010 im Alter von 9 Jahren mit T1D diagnostiziert. Sie liebt Hunde und hofft, eines Tages eine Hunderettungsorganisation zu betreiben.Sie ist eine gradlinige Studentin und engagiert sich sehr in Aktivit├Ąten wie Color Guard, Art Club und ehrenamtlicher Arbeit in unserer Gemeinde. Ihre St├Ąrke und ihr Mut, ihren Diabetes zu managen, ist sehr inspirierend.

Was hat dich dazu gebracht, deine eigene Non-Profit-Organisation zu gr├╝nden?

EASE T1D hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch Lehrmaterialien, nationale Werbekampagnen und Sponsoring-Kinder f├╝r Diabetes-Camps ein weltweites Bewusstsein f├╝r Typ-1-Diabetes zu schaffen und Spenden f├╝r die dringend ben├Âtigte Kur zu geben. Ein gemeinn├╝tziger Status hilft uns, diese Mittel aufzubringen, um unsere Mission zu erf├╝llen.

Was haben Sie bisher erreicht?

Die Aufgabe von EASE T1D ist es, Medizinern, Schulpersonal und der ├ľffentlichkeit zu vermitteln, wie Kinder mit Typ-1-Diabetes behandelt und betreut werden m├╝ssen.

  • BEWUSSTSEIN ├╝ber die Unterschiede zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes sowie Unterst├╝tzung bei der Umsetzung der Rechtsvorschriften zu den Anzeichen und Symptomen von Typ-1-Diabetes bei allen Eltern- / Kindbetreuungsbesuchen zur Vermeidung von Fehldiagnosen.
  • Unterst├╝tzen Sie unsere T1D-Community durch die gemeinsame Nutzung von Ressourcen, Familienereignissen und pers├Ânlichen Erfahrungen.
  • EMPOWERMENT f├╝r Familien durch Unterst├╝tzung, Wissen und Einigkeit.
  • Wir sind der Meinung, dass in unserer T1D-Community signifikante L├╝cken vorhanden sind, die erf├╝llt werden m├╝ssen. Zum Beispiel brauchen wir medizinisches Fachpersonal und Schulpersonal, um besser auf Typ-1-Diabetes geschult zu werden, um sich um unsere Kinder zu k├╝mmern. Es muss auch ein besseres Verst├Ąndnis der Unterschiede zwischen Diabetes Typ 1 und Typ 2 sein. Wir glauben, dass wir gemeinsam mit der Gemeinschaft Ver├Ąnderungen bewirken k├Ânnen!

Haben Sie in Betracht gezogen, mit anderen Gruppen zusammenzuarbeiten, die an diesen identischen Zielen arbeiten, wie z. Wie vermeidest du es, das Rad neu zu erfinden?

Unsere Gruppe gewinnt im Wettbewerb mit anderen T1D-Organisationen nat├╝rlich nichts. Aber vergessen Sie nicht, dass die Gesetzgebung von Staat zu Staat ist. Unsere Organisation existiert, weil wir uns einer Vielzahl von Themen widmen, f├╝r die andere keine Zeit oder kein Interesse haben. Zum Beispiel kann nicht jede Person oder Organisation es f├╝r plausibel oder notwendig halten, sich an ihre ├Ârtlichen Schulbeamten oder medizinischen Fachleute bez├╝glich T1D-Screenings zu wenden. Wir sind bereit, diese komplizierten Gespr├Ąche zu f├╝hren, um diese missverstandene Krankheit besser zu verstehen und die Sicherheit all unserer Kinder zu gew├Ąhrleisten.

Wir sind uns der sehr wichtigen Advocacy-Bem├╝hungen von Tom Karlya und Get Diabetes Right sehr bewusst. Wir haben mit Tom in Bezug auf die Implementierung einer ├Ąhnlichen "Reegan's Rule" Gesetzgebung in Kalifornien kommuniziert. Tom war sehr hilfsbereit und wir sch├Ątzen sein Wissen und seine Einsicht.

Wo erhalten Sie diese Diabetesgesetzgebung in Ihrem Bundesstaat?

EASE T1D hat mit dem Gesetzgebungsverfahren zur Reegan-Regel in Kalifornien, North Carolina, begonnen, in der die Aufkl├Ąrung der Eltern ├╝ber die Anzeichen und Symptome von Typ-1-Diabetes von der Geburt bis zum Alter von 5 Jahren bei guten Kinderbetreuungsterminen gefordert wird um Fehldiagnosen zu vermeiden.Wir fordern auch, nach erh├Âhten Blutzuckerspiegeln zu suchen, wenn Kinder grippe├Ąhnliche Symptome mit einem Fingerst├Ąbchen-Test zeigen. Wir haben uns mit dem Abgeordne- ten des kalifornischen Parlaments, Eric Linder, und den Vertretern von Senator Richard Roth getroffen, in der Hoffnung, dass diese Gesetzgebung verfasst wird. Wir haben ein weiteres Treffen mit Senator Roth am 16. Dezember.

Sind Sie nur auf Kalifornien fokussiert oder haben Sie Pl├Ąne, ├╝ber die Westk├╝ste hinaus zu expandieren?

Die Basis von EASE T1D befindet sich in S├╝dkalifornien, jedoch verbreiten wir das Bewusstsein weltweit durch soziale Medien.

Welchen Plan haben Sie, um die T1D-Kenntnisse zu erh├Âhen?

Wir sind gerade dabei, unseren k├╝rzlich genehmigten Typ-1-Diabetes-Awareness-Flyer an einen ├Ârtlichen Schulbezirk zu verteilen. Wir hoffen, dass dieser Flyer bundesweit ├╝ber Social Media verbreitet wird.

Wir haben auch begonnen, ├╝ber T1D zu sprechen, und dar├╝ber, wie unsere Kinder in den ├Ârtlichen Gruppen wie UNITY (United Neighbours Involvement Today's Youth) in den Kiwanis Club-Meetings besser versorgt werden m├╝ssen (eine Corona, CA) und auf lokalen PTA Counsel Meetings, zu denen der Superintendent unseres Schuldistrikts sowie Schulleiter und Schulleiter geh├Âren. Unser Sensibilisierungsflyer wurde vor kurzem f├╝r die Verteilung an alle K-6 Schulen in unserem Schulbezirk Corona / Norco genehmigt, um die Aufmerksamkeit auf die Anzeichen und Symptome von T1D zu lenken, aber auch dar├╝ber zu informieren, was T1D ist.

Was ist mit Ihren Diabetes Camp-Patenschaften?

EASE T1D hat pers├Ânliche Verbindungen zu Camp Conrad Chinook und den Diabetic Youth Families of California (DYF). Das Camp-Erlebnis ist ein Erlebnis, von dem Kinder profitieren. Wenn unsere Organisation w├Ąchst, werden wir die Zahl der Camps, die wir sponsern, erweitern.

Sie haben erw├Ąhnt, dass Sie auch die Heilung unterst├╝tzen?

EASE T1D unterst├╝tzt die Heilung Forschung, insbesondere die Arbeit von Dr. Denise Faustman. Unser Hauptaugenmerk in unserer Mission liegt jedoch auf Sensibilisierungs- und Schulungsmaterialien zu T1D. Der prozentuale Anteil h├Ąngt von den gesammelten Spenden ab.

Viele in der Diabetes Advocacy und Patienten-Community haben angefangen, auf eine einheitlichere Advocacy-Front zu dr├Ąngen, die die Typen nicht so sehr unterscheidet. Was sagst du dazu?

EASE T1D konzentriert sich auf Typ-1-Diabetes-Bewusstsein.

Manchmal scheint die Sprache, die wir benutzen, zu bedeuten, dass diejenigen mit Typ 2 automatisch Fehler haben ... K├Ânnen wir es nicht besser machen?

Ich bin mir sicher, Sie w├╝rden zustimmen, wie wichtig es f├╝r die ├ľffentlichkeit ist, die Unterschiede zwischen Diabetes Typ 1 und Typ 2 zu verstehen. Wie Sie wissen, hat Typ-2-Diabetes viele beitragende Faktoren und ihren eigenen Anteil an Missverst├Ąndnissen, von denen wir keine verewigen. Diabetes ist keine einzelne Krankheit, da es unterschiedliche Arten gibt, die sehr unterschiedlich sind. Typ 1 Diabetes ist auf dem Vormarsch und wir glauben, dass es Anerkennung verdient. Wenn die Unterscheidung zwischen den beiden nicht getroffen wird, bef├╝rchten wir, dass wir in unseren Facebook-Newsfeeds viel mehr blaue Kerzen sehen werden und die Mittel, die ben├Âtigt werden, um eine Heilung zu finden, verloren gehen.Es ist schwierig, Geld f├╝r eine Krankheit zu sammeln, die fast unsichtbar ist. EASE T1D ist eine kleine Organisation, die sich gro├čen Dingen in unserer Gemeinde verpflichtet f├╝hlt. Unsere T1D Community ist wie eine Familie und ohne die Unterst├╝tzung anderer ist das alles nicht m├Âglich.

Was kommt als n├Ąchstes f├╝r EASE T1D?

Wir fangen gerade erst an. Wir nutzen soziale Medien, um Aufmerksamkeit zu erregen, und m├Âchten vielleicht irgendwann einen T1D-Werbespot haben - das ist nat├╝rlich in der Zukunft. Wir planen auch, unsere Spenden f├╝r Lager zu erh├Âhen, weil die Camp-Erfahrung f├╝r Ihr Kind wie keine andere ist und Verbindungen zu Familien herstellt, die dieselben t├Ąglichen K├Ąmpfe erleben. Was die Spende betrifft, glauben wir an Dr. Denise Faustman, die sich in klinischen Phase-II-Studien f├╝r den BCG-Impfstoff befindet. Bitte besuchen Sie unsere Website unter www. EASET1D. org f├╝r weitere Informationen.

Wir lieben deine Leidenschaft, Ladies. Ich freue mich darauf zu sehen, wie Sie mit EASE T1D voranschreiten.

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Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.